Ársskýrsla Tölvunefndar 2000
EFNISYFIRLIT
1.Formáli
2.Almennt um skipun og starf Tölvunefndar.
2.1.Um skipun nefndarinnar..................................................................7
2.2.Um málafjölda og viðfangsefni nefndarinnar................................7-8
3.Yfirlit yfir afgreidd erindi á árinu 2000 .
3.1.Vísindarannsóknir og kannanir ýmis konar.
3.1.1.Helstu skilmálar fyrir gerð rannsókna og kannanna........9
3.1.2.Yfirlit yfir þær vísindarannsóknir og kannanir sem
heimilaðar voru..................................................................10-49
3.1.3.Ýmsar erfðarannsóknir.......................................................49-51
3.2.Kannanir sem voru framkvæmdar með þeim hætti að
Tölvunefnd taldi ákvæði laganna ekki taka til þeirra og
því ekki standa gerð þeirra í vegi..................................................52-54
3.3.Starfsleyfi sem gefin voru út.
3.3.1.Starfsleyfi skv.15.gr.
3.3.1.1.Verðbréfaþing Íslands (2000/599)...................54-57
3.3.1.2.Myndmark hf.(2000/327)................................57-59
3.3.2.Starfsleyfi skv.21.gr.
3.3.2.1.Orator,félag laganema (2000/676)..................59
3.3.2.2.Fasteignamat ríkisins (2000/45).......................59
3.3.2.3.Lánstraust hf.(2000/286).................................59-60
3.3.3.Starfsleyfi skv.24.gr.
3.3.3.1.PriceWaterhauseCoopers (2000/703)...............60
3.3.3.2.Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri
(2000/347).........................................................60
3.3.3.3.Hagstofa Íslands (2000/380)............................60-61
3.3.4.Starfsleyfi skv.25.gr.
3.3.4.1.Kort ehf.(2000/81)..........................................61-63
3.5.Tilkynningar starfsleyfishafa um einstakar kannanir skv.
1.mgr.24.gr..................................................................................63
3.6.Erindi sem var synjað eða ekki afgreidd af öðrum ástæðum.......63-69
3.7.Álit,umsagnir og leyfi....................................................................69-79
3.8.Svör við fyrirspurnum.....................................................................79-84
3.9.Ýmsar kvartanir..............................................................................85-89
5.3.10.Beiðnir um gerð,aðgang,notkun,gerð og samtengingu
einstakra skráa..............................................................................90-96
3.11.Eftirlit og ýmis mál ......................................................................96-101
3.12.Nánari greinargerð um úrskurði og einstakar afgreiðslur
3.12.1.Krabbameinsfélag Íslands (2000/125)..........................101-109
3.12.2.Samgönguráðuneytið (2000/122)...................................110-111
3.12.3.Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474)....................111-112
3.12.4.Rannsókn á eldri-manna sykursýki hjá ungu
fólki (1999/353)..............................................................112-118
3.12.5.Notkun á mannamyndum úr mynda-og undirskrifta-
skrá Reiknistofu bankanna (RB)(2000/365)................118-122
3.12.6.Aðgangur að sjúkraskrá við framkvæmd geðrann-
sóknar (1999/385)...........................................................122-129
3.12.7.Notkun á myndasafni RB (1999/457)...........................129-134
3.12.8.Notkun Barnaverndarstofu á upplýsingum sem til urðu
við framkvæmd stofnunarinnar á könnun á kynferðis-
afbrotum gegn börnum (2000/045)................................134-141
3.12.9.Útgáfa golfkorta,sem gefin voru út af Íslandsbanka-
FBA hf. í samvinnu við Golfsamband Íslands
og Samvinnuferðir Landsýn hf.(2000/558)..................141-142
3.12.10.Söfnun tiltekins læknis á persónuupplýsingum í
tengslum við gerð rannsóknar á erfðum Alzheimer
sjúkdómsins til að afla nýrra þátttakenda (2000/568)..142-147
3.12.11.Um vinnubrögð lækna sem höfðu leyfi Tölvunefndar
til að gera rannsókn á erfðum Alzheimer sjúkdómsins
(2000/621).......................................................................147-159
4.Starf á fjölþjóða vettvangi
4.1.Norrænt samstarf.
4.1.1.Samráðsfundir starfsmanna.............................................160
4.1.2.Fundur forstjóra norrænna persónuverndarstofnana......160
4.2.Samstarfsvettvangur starfsmanna persónuverndarstofnana í
Evrópu..........................................................................................160
4.3.Vinnuhópur samkvæmt 29.gr.ESB-tilskipunar um
einstaklingsvernd í tengslum við vinnslu persónuupplýsinga.....160
4.4.Sameiginlega eftirlitsnefnd Schengen..........................................160
4.5.Árlegur vorfundur evrópskra persónuverndarstofnana................160
4.6.Árlegur haustfundur alþjóðasamtaka persónuverndarstofnana....160
5.Lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr.121
28.desember 1989..................................................................................161-174
6.Nafnaskrá...............................................................................................174-192
1.Formáli
Í 36.gr.laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr.121 28.desem-
ber 1989 var mælt fyrir um að Tölvunefnd skyldi árlega birta skýrslu um starf-
semi sína. Þar skyldi birta yfirlit yfir þau starfsleyfi, samþykktir og heimildir
sem nefndin veitti, reglur sem hún setti og úrskurði sem hún kvað upp.
Skýrsla þessi fyrir árið 2000, sem hér birtist, er þriðja og síðasta um störf
þeirrar nefndar sem skipuð var til að starfa frá 1.janúar 1998. Er það þriðja
og síðasta nefndin sem skipuð var frá því að fyrstu lög varðandi meðferð og
skráningu persónuupplýsinga voru sett, en það voru lög um skráningu á upp-
lýsingum er varða einkamálefni, nr.63 5.júní 1981. Nefndin lét af störfum
þann 31.desember 2000, en þá féllu framangreind lög úr gildi.
2. Almennt um skipun og starf Tölvunefndar
2.1. Um skipun nefndarinnar
Skýrsla þessi,sem er birt samkvæmt 36.gr.laga nr.121/1989, er þriðja skýrsla
þeirrar nefndar sem tók til starfa í ársbyrjun 1998. Nefndina skipuðu:Páll
Hreinsson, prófessor, formaður, Jón Ólafsson, hæstaréttarlögmaður, varafor-
maður, Guðbjörg Sigurðardóttir, deildarstjóri, tilnefnd af Skýrslutæknifélagi
Íslands, Haraldur Briem, sóttvarnalæknir og Valtýr Sigurðsson, héraðsdómari.
Varamenn voru: Jón Thors, skrifstofustjóri, Erla S.Árnadóttir hrl., Gunnar
Thoroddsen, lögfr., Vilhelmína Haraldsdóttir, læknir og Óskar B.Hauksson,
verkfr. Framkvæmdastjóri nefndarinnar var Sigrún Jóhannesdóttir, deildarstjóri
í dóms-og kirkjumálaráðuneytinu.
2.2. Um málafjölda og viðfangsefni nefndarinnar
Á árinu 2000 bárust nefndinni alls 860 erindi og umsóknir. Óafgreidd erindi
sem nefndin tók við frá fyrra ári voru 75 talsins þannig að til afgreiðslu voru
935 erindi. Afgreidd voru 912 erindi en ný stofnun, Persónuvernd, tók við 23
óafgreiddum málum. Nefndin hélt 22 fundi á árinu. Kostnaður af starfi
nefndarinnar var kr.7.065.000. Þar af var launakostnaður kr.4.962.000. Ferða-
kostnaður var 1.586.000. Fjárveiting samkvæmt fjárlögum var kr.4.700.000.
Eftirfarandi tafla sýnir fjölda erinda og afgreiðslna frá því að starfsemi
nefndarinnar hófst með lögum nr.61/1981:
Ár Fjöldi erinda Fjöldi afgreiðslna
1982 59 32
1983 48 68
1984 68 64
1985 95 104
1986 186 171
1987 119 118
1988 89 86
1989 107 118
1990 156 139
1991 141 143
1992 157 158
1993 203 203
1994 264 268
1995 299 280
1996 331 341
1997 439 416
1998 509 493
1999 519 512
2000 860 912
3. Yfirlit yfir afgreidd erindi á árinu 2000
Hér á eftir fer yfirlit yfir þau mál sem Tölvunefnd afgreiddi á starfsárinu:
3.1. Vísindarannsóknir og kannanir ýmis konar
3.1.1. Helstu skilmálar fyrir gerð slíkra rannsókna og kannana
Hér að neðan eru taldir upp ýmsir skilmálar sem algengir voru í leyfum
sem Tölvunefnd veitti fyrir framkvæmd slíkra verkefna sem talin eru í kafla
nr.3.1.2.
1.Að fullkominnar nafnleyndar allra þátttakenda í rannsókn /könnun verði
gætt.
2.Að persónuauðkenni þátttakenda í rannsókn verði hvergi skráð.
3.Að þátttakendur í rannsókn samþykki skriflega þátttöku í henni,þ.e.a.s.
samþykki vinnslu upplýsinga í tengslum við gerð rannsóknar.
4.Að þátttakendum verði bent á að þeim sé hvorki skylt að svara einstökum
spurningum né spurningalista í heild og það skuli koma greinilega fram
á spurningalista eða í bréfi til þátttakenda.
5.Að þátttakendum verði bent á að þeir geti hætt þátttöku á hvaða stigi
rannsóknar sem er.
6.Að óheimilt sé að veita óviðkomandi aðgang að skráðum upplýsingum.
7.Að óheimilt sé að nota upplýsingar sem skráðar verða til annars en þess
sem er tilgangur rannsóknar/könnunar.
8.a)Að öll frumgögn rannsóknar verði eyðilögð að lokinni úrvinnslu og
Tölvunefnd tilkynnt um eyðingu gagnanna,eða
b)Að öllum persónuauðkennum verði eytt um leið og ekki er lengur þörf
fyrir þau eða
c)Að frumgögn rannsóknar megi varðveita í læstri hirslu á ábyrgð
umsækjanda í tiltekið tímabil en öll frekari vinnsla upplýsinganna sé
háð leyfi Tölvunefndar/-samþykki hinna skráðu.
9.Að óheimilt sé að flytja gögn rannsóknar úr landi.
10.Að óheimilt sé að samkeyra skráðar upplýsingar við aðrar skrár.
11.Að einungis megi birta rannsóknarniðurstöður á þann hátt að ekki megi
rekja þær til ákveðinna einstaklinga.
12.Að allir þeir sem að rannsókn vinni undirriti þagnarheit.
13.Að Tölvunefnd geti sett frekari skilyrði ef persónuverndarhagsmunir
krefjist þess.
3.1.2. Yfirlit yfir þær vísindarannsóknir og kannanir sem heimilaðar
voru á árinu 2000. Um er að ræða heimildir samkvæmt 3.
mgr. 4. gr. til að skrá persónuupplýsingar, samkvæmt 2. mgr.
5. gr. til aðgangs að skráðum upplýsingum, samkvæmt 3.
mgr. 6. gr. til samtengingar skráa og samkvæmt 27. gr. til
flutnings gagna úr landi
Aðalbjörn Þorsteinsson, Halla Dóra Halldórsdóttir, Helga Magnús-
dóttir og Hugrún Ríkharðsdóttir (2000/491) fengu leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna rannsóknar á heilahimnubólgu af völdum baktería á Íslandi
1990-2001. Farið var í skrár á sýkladeildum Landsspítala við Hringbraut og
í Fossvogi og á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri,ásamt því sem leitað var
eftir greiningarnúmerum í skrám á gjörgæsludeildum sjúklingabókhaldi þess-
ara sjúkrahúsa yfir tímabilið 1990-2001. Heimildin var bundin því skilyrði að
fyrir lægju leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda og að fullkominnar nafn-
leyndar og trúnaðar yrði gætt.
Albert Imsland, Axel Sigurðsson, Árni Kristinsson og Magnús Karl
Pétursson fengu leyfi til vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við gerð sam-
anburðarrannsóknar á tilteknum lyfjum fyrir sjúklinga sem höfðu óreglulegan
hjartslátt,svokallað gáttatif. Slíku getur fylgt aukin hætta á myndun tappa í
hjarta og var tilgangur umræddrar rannsóknar sá að meta langtímaárangur af
nýju lyfi -H376/95 (melagtran) í samanburði við Warfarin. Umsækjendur ætluðu
að biðja 50 manns sem þeir hafa haft til læknismeðferðar um að vera með í
rannsókninni. Fyrirtækið AstraZeneca, annaðist hluta vinnslunnar. Heimild þessi
var bundin almennum skilyrðum um að nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt. Án
sérstakrar heimildar frá Tölvunefnd var hverjum og einum leyfishafa óheimilt
að veita öðrum aðgang að persónuupplýsingum þeim sem hann skráði eða að
nota þær til annars en þess sem var tilgangurinn með söfnun þeirra í upphafi.
Albert Imsland, Friðrik Yngvason ,Haraldur Hauksson, Helgi Sigurðs-
son, Hrafn Tulinius, Jón Gunnlaugur Jónasson, Laufey Tryggvadóttir,
Páll H.Möller, Reynir Arngrímsson, Shree Datye, Sigfús Nikulásson,
Sigurður Björnsson, Snorri S.Þorgeirsson, Steinunn Thorlacius,Þor-
valdur Jónsson og Þórunn Rafnar (2000/557) fengu leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna rannsóknar á arfbreytileika í brjóstakrabbameini og fylgni
við læknisfræðilegar breytur. Þátt tóku 1400 einstaklingar í afturvirka hlutan-
um og 600 í framvirka hlutanum. Grunntíðni skilgreindra erfðaþátta fékkst
með samanburði við aldursstaðlað slembiúrtak úr þjóðskrá (4000 einstakl-
ingar). Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi
skrárhaldara og að greiningarlykli yrði eytt.
Albert Imsland, Ína Björg Hjálmarsdóttir, Reynir Arngrímsson,
Snorri Þorgeirsson og Sveinn Guðmundsson (2000/471) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á vefjaflokkagerð og arfbreytileika
í erfðamengi heilbrigðra Íslendinga. Í umsókninni kom fram að tekið yrði
slembiúrtak úr hópi blóðgjafa sem hefðu samþykkt að taka þátt í rannsókninni
-alls 2500 einstaklinga í aldurshópunum: 18-29 ára, 30-39 ára, 50-59 ára og
60-65 ára. Heimildin var bundin því skilyrði að fulkominnar nafnleyndar og
trúnaðar yrði gætt.
Albert Imsland, Björn Rúnar Lúðvíksson, Guðmundur Jörgensen,
Sigurveig Sigurðardóttir og Sveinn Guðmundsson (2000/272) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á tíðni, erfðaþáttum, orsökum
og áhrifum IgA skorts hjá Íslendingum. Þátt tóku allir þeir einstaklingar sem
mælst höfðu með IgA skort á rannsóknarstofu HÍ í ónæmisfræði á árunum
1990-2000. Þá var og leitað þátttakenda í gögnum Blóðbankans. Gildi heimild-
arinnar var bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum Blóðbankans
og Rannsóknarstofu H.Í. í ónæmisfræði og að öllum persónuauðkennum yrði
eytt að gagnasöfnun lokinni.
Albert Páll Sigurðsson (2000/92) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna könnunar á því hversu nákvæm hálsæðaómun er við greiningu
hálsæðaþrengsla og hvernig hún sé í samanburði við æðamyndun (cerebral
angiographiu). Þátttakendur voru allir sem fóru á tímabilinu frá 1986 til 31.
janúar 1999 bæði í cerebral angiographiu á Landspítalanum og hálsæðaómun
í Læknagarði, með minna en mánaðarmillibili (u.þ.b.200 sjúklingar). Heimild
veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauð-
kennum þegar að lokinni samtengingu.
Amalía Björnsdóttir (2000/354) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á tengslum félagslegra þátta og skólagöngu við árangur á
samræmdum prófum í 10.bekk. Í umsókninni kom fram að stærð úrtaksins
yrði 500-1000 foreldrar barna í 10.bekk grunnskóla. Tekið hentugleika úrtak
skóla. Hefðbundnir skilmálar.
Andrés Sigvaldason (2000/516) fékk leyfi til að framkvæma klíníska
lyfjarannsókn til að kanna hvort unnt væri að sýna fram á marktæka minnkun
á dánartíðni meðal sjúklinga með langvinna lungnateppu ef Seretide inn-
öndunardufti væri bætt við venjulega meðferð þeirra,borið saman við lyfleysu.
Verkefnið var unnið í samvinnu við lyfjafyrirtækið Glaxo Wellcome ehf., sem
fjármagnaði það. Upplýsinga var aflað frá þátttakendum sjálfum að undan-
genginni undirritun upplýsts samþykkis og með leyfi viðkomandi sjúkra-
stofnunar.
Anna Birna Almarsdóttir, Ástráður Hreiðarsson og Rakel Kolbeins-
dóttir (2000/771) fengu leyfi til vinnslu persónuupplýsinga vegna rannsóknar
á gæðum skráningar ávísunar og notkunar lyfja. Notaðar voru 200 sjúkraskrár
og læknabréf frá 4 deildum (Lyflækninga-, Handlækninga-, Kvenlækninga-og
Krabbameinslækningadeild) Landspítala Háskólasjúkrahúss (gögn um 50
sjúklinga á hverri deild). Tölvunefnd samþykkti umrædda rannsókn með þeim
skilyrðum að fullkominnar nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt. Skyldi Rakel
undirrita sérstaka þagnaryfirlýsingu áður hún hóf umrædda vinnslu. Skyldi
leiðbeinandi Rakelar, Ástráður Hreiðarsson, veita Rakel skýr fyrirmæli um
hvernig standa ætti að vinnslu upplýsinganna og hafa eftirlit með því að
vinnslu persónuupplýsinga væri hagað í samræmi við ákvæði laga og leyfisins.
Anna Guðmundsdóttir og Gunnþóra Steingrímsdóttir (2000/93) fengu
leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á persónuleikum ungl-
inga og ástæðum þess að þeir fremji afbrot. Könnun þessi var liður í rann-
sóknarverkefni til B.S.prófs í sálfræði við Háskóla Íslands. Áætluð stærð
úrtaksins var 300 til 400 framhaldsskólanemendur, sem voru valdir í samráði
við og með leyfi, skólastjórnenda og kennara í nokkrum framhaldsskólum.
Heimild veitt með því skilyrði að þess yrði fyllilega gætt við framkvæmd
verkefnisins að spurningalistar, próf og önnur gögn yrðu með engu móti
rekjanleg til einstakra svarenda (framhaldsskólanemenda).
Anna Gunnarsdóttir, Guðmundur Bjarnason og Þráinn Rósmundsson
(2000/379) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
árangri STING aðgerða á Barnaspítala Hringsins (framvirk skráning). Notaðar
voru upplýsingar um börn sem fóru í STING aðgerð á Barnaspítala Hringsins
í fyrsta skipti á tímabilinu 1.maí 2000 -30. apríl 2004 vegna bakflæðis frá
þvagblöðru án annarra galla á þvagkerfi. Tölvunefnd samþykkti að heimila
verkefni þetta enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m.
greiningarlyklum)þegar rannsókn lyki. Heimildin var einnig bundin því skil-
yrði að fyrir lægju leyfi frá yfirlæknum viðkomandi spítaladeilda.
Anna Gunnarsdóttir og Guðmundur Bjarnason (2000/319) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á meðfæddum göllum á
vélinda -aftursýn rannsókn. Þátttakendur voru allir sem höfðu fengið grein-
inguna vansköpun á vélinda (á Landspítalanum frá 1963). Tölvunefnd veitti
heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónu-
auðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Gildi þessarar heimildar var bundið
því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni.
Anna Kr. Jóhannsdóttir, Arnar Hauksson, Guðbjörg Sigurgeirsdóttir,
Ósk Ingvarsdóttir og Sigríður Dóra Magnúsdóttir (2000/575) fengu leyfi
til vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við gerð samanburðarrannsóknar á
tilteknum getnaðarvarnarlyfjum. Rannsóknin var framkvæmd á mörgum stöð-
um samtímis. Henni var ætlað að meta getnaðarvarnaráhrif, stjórnun tíðahrings,
öryggi og ásættanleika einfasa getnaðarvarnarpillu (COC) sem inniheldur 200
ug Org 30659 og 20 ug EE, borið saman við einfasa getnaðarvarnarpillu
(COC) sem inniheldur 75 ug af gestodene og 20 ug EE. Þátttakendur voru
valdir með slembiúrtaki. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi upp-
lýst samþykki viðkomandi einstaklinga og að persónuauðkenni kæmu hvergi
fram á þeim gögnum sem leyfishafi léti frá sér fara, hvorki til vinnsluaðila né
annarra. Heimilt var að afhenda vinnsluaðila gögn auðkennd með rannsóknar-
númerum með því skilyrði að leyfishafi færi einn með varðveislu grein-
ingarlykils. Öll frumgögn rannsóknarinnar (þ.e. persónugreinanleg gögn)
skyldu eyðilögð að lokinni úrvinnslu og Tölvunefnd tilkynnt um eyðingu
gagna. Leyfishafa var heimilt að varðveita frumgögn í 15 ár að því leyti sem
alþjóðlegar reglur um góða rannsóknarhætti (■Good clinical practice"), kref-
jast.Allur aðgangur að frumgögnum var óheimill án sérstaks leyfis.
Anna Kristín Newton, Gísli Guðjónsson og Jón Friðrik Sigurðsson
(2000/411) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á reiði
og tengslum hennar við persónuleika, sjálfsvirðingu, skýringar fanga á afbrot-
um þeirra og afplánunarferli. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til
M.Sc. náms í réttarsálfræði við Háskóla í Kent. Úrtakið var áætlað um 100
fangar. Heimild var veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða
öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun
lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Anna Kristín Þorsteinsdóttir, Olga Björk Guðmundsdóttir og Sylvía
Ingibergsdóttir (2000/407) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna
rannsóknar á árangri af hjúkrunarmeðferð við langvinnum verkjum. Þátttak-
endur voru sjúklingar á Reykjalundi á geð-og verkjateymi og voru með lang-
vinna verki. Voru 35 í tilraunahópi og 35 í samanburðarhópi. Tölvnefnd veitti
heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónu-
auðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður
en eiginleg úrvinnsla hæfist. Gildi þessarar heimildar var og bundið því
skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni viðkomandi deildar.
Anna Lilja Sigfúsdóttir, Guðrún Pálsdóttir og Jóhanna M.Sveinsdóttir
(2000/494) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna mats á tilfinn-
ingalíðan og sálfélagslegri aðlögun kvenna sem fengu lyfjameðferð við krabba-
meini. Í úrtakinu voru konur sem fengu lyfjameðferð við krabbameini á tíma-
bilinu júní til 31.desember 2000 á deild A3 Landspítala í Fossvogi og deildum
11F og 21A á Landspítala við Hringbraut. Heimildin var bundin því skilyrði
að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda og fullkominnar nafn-
leyndar og trúnaðar yrði gætt. Með bréfi,dags.31.október sl., var farið þess
á leit að mega þess í stað miða við tímabilið fram til 1.maí 2001. Tölvunefnd
gerði fyrir sitt leyti enga athugasemd við slíka framlengingu enda yrði öllum
settum skilmálum fylgt að öðru leyti.
Anna Ólafía Sigurðardóttir (2000/619) fékk leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna fræðslumeðferðar fyrir foreldra barna með krabbamein.
Rannsókn þessi var liður í meistararitgerð í hjúkrunarfræði við Háskóla
Íslands. Stærð úrtaksins voru 26 foreldrar (forráðamenn) sem tóku þátt í rann-
sókninni:■Aðlögun fjölskyldna sem eiga barn með krabbamein ■.Öll vinnsla
vegna rannsóknarinnar var háð upplýstu samþykki hinna skráðu. Veitt heimild
vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að gera tiltekna breytingu á kynn-
ingarbréfi/samþykkisyfirlýsingu og að haga allri meðferð frumgagna í engu
umfram það sem samþykki hinna skráðu tæki til.
Anna Þóra Baldursdóttir (2000/04) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á því hvort einkenni kulnunar í starfi væru fyrir
hendi á meðal grunnskólakennara. Könnun þessi var liður í námi til meistara-
gráðu í menntunarfræðum við framhaldsdeild Kennaraháskóla Íslands. Þátttak-
endur voru allir grunnskólakennarar skráðir á kennaraskrá Sambands íslenskra
sveitarfélaga. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi
frá viðkomandi skrárhaldara (Sambands íslenskra sveitarfélaga).
Anna Þórisdóttir, Bárður Sigurgeirsson, Gunnar Gunnarsson, Ingibjörg
Hilmarsdóttir, Magnús Gottfreðsson, Már Kristjánsson og Sigríður Björns-
dóttir (2000/120) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar
á netjubólgu (cellulitis)á ganglimum. Um var að ræða framvirka samanburðar-
rannsókn á faraldsfræði, áhættuþáttum og tengslum við sýkingar á táfitjum.
Þátttakendur voru sjúklingar, 18 ára og eldri, er komu á Slysadeild SR eða lögð-
ust inn á LSP og SR vegna netjubólgu í ganglim(um) -áætlaður fjöldi u.þ.b.
150 sjúklingar og 300 samanburðareinstaklingar. Tölvunefnd veitti heimild
vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum
þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimildin
var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda.
Anna Þórisdóttir, Fjalar Elvarsson, Ingibjörg Hilmarsdóttir, Jónas
Hallgrímsson og Sigrún Reykdal (2000/42) fengu leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna rannsóknar á ífarandi Aspergillus sýkingum á Íslandi. Ekki
var vitað fyrirfram hversu mörg tilfelli yrðu tekin í rannsóknina en lauslega
var áætlað að um 2-300 sjúkraskýrslur yrðu skoðaðar þar sem byggt yrði á
leit að sjúkratilfellum í gögnum Sýklafræðideildar og Vefjameinafræðideildar
LSP frá árunum 1984-1999. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi
leyfi frá viðkomandi yfirlæknum.
Arnór Víkingsson,Árni Geirsson, Helgi Valdimarsson og Sturla
Arinbjarnarson læknar (2000/711) fengu leyfi vegna rannsóknar á saman-
burði á sértækni gigtarmótefna (RF)í iktsýkissjúklingum og viðmiðunarhópi.
Haft var samband við 10 iktsjúklinga og sambærilegan fjölda einstaklinga sem
ekki voru með iktsýki en höfðu viðvarandi hækkun á gigtarmótefnum. Þátt
tóku þeir sem það samþykktu.
Arnór Víkingsson og Kjartan Örvar (2000/465) fengu leyfi til að velja
2 -3 einstök sjúkdómstilfelli á ári og miðla upplýsingum um þau á svoköll-
uðum ■sjúkratilfella-fundum ■.Samþykkt var að heimila notkun persónu-
upplýsinga vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að vinna í engu umfram
það sem segði í kynningarbréfi og samþykkisyfirlýsingu. Skyldi sá læknir sem
haft hafði mann til meðferðar vegna sjúkdómsins hafa samband við sjúklinginn
og kynna honum verkefnið. Þegar leitað yrði samþykkis skyldi þess gætt að
koma fram við sjúkling af nærgætni, að beita hann ekki þrýstingi um að taka
þátt í verkefninu og koma, eftir því sem frekast væri unnt, í veg fyrir að af-
hjúpa hvaða einstakling verið væri að fjalla um og að raska ekki trúnaðar-
sambandi læknis og sjúklings.
Arthur Löve, Björn Logi Þórarinsson, Valgerður Rúnarsdóttir og
Þórarinn Tyrfingsson (2000/781) fengu leyfi vegna rannsóknar á smitleiðum
lifrarbólgu C meðal sjúklinga SÁÁ. Rannsókn þessi var liður í verkefni 4.árs
læknanema við Læknadeild Háskóla Íslands. Heimild þessi var bundin skil-
yrðum um að fullkominnar nafnleyndar og trúnaðar yrði gætt.
Atli Dagbjartsson,Ásgeir Haraldsson og Þórður Þórkelsson (2000/778)
fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á öryggi þess að
gefa börnum með alvarlega blóðsýkingu af völdum bakteríunnar ■Nesseria
Miningiditis ■lyfið ■reconstiuded High Density lipoprotein ■(■Study of the
Safety,Pharmacokinetics,and Efficacy of Two Dosages of rHDL in Patients
with Meningococcal Septic Shock (MSS).Einnig var ætlunin að rannsaka
■pharmacokinetic ■lyfsins í þeim veikindum og jafnframt var kannað hvort
lyfið dragi úr alvarleika sýkingarinnar hjá þeim sem fá lyfið. Rannsókn þessi
var liður í 4.árs rannsóknarverkefni læknanema. Þáttakendur voru valdir sam-
kvæmt þeim skilmerkjum sem sett voru fram í rannsóknaráætlun. Veitt heimild
vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum
(þ.á m. greiningarlyklum) þegar að rannsókn lokinni.
Atli Dagbjartsson, Ásgeir Haraldsson og Þórður Þorkelsson (2000/782)
fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á alvarlegum
öndunarörðugleikum hjá börnum,sem fæðast með valkeisaraskurði. Var
jafnframt kannað hvort hægt væri að spá fyrir um hvaða börn væru líkleg til
að lenda í slíkum veikindum með því að kanna hversu lengi mæður þeirra
gengu með sín fyrri börn. Unnið var með upplýsingar um öll börn sem höfðu
fæðst með valkeisara sl.10 ár og lagst inn á vökudeild Barnaspítala Hringsins
vegna öndunarörðugleika. Að virtum þeim málefnalega tilgangi sem Tölvu-
nefnd taldi búa rannsókninni að baki samþykkti hún að heimila aðgang að
umræddum gögnum vegna verkefnis þessa.
Atli Dagbjartsson, Hörður Bergsteinsson, Ísleifur Ólafsson, Páll Torfi
Önundarson, Runólfur Pálsson, Viðar Eðvarðsson, Vilmundur Guðnason
og Þröstur Laxdal (2000/218) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á tengslaójafnvægi í erfðamengi Íslendinga.Samþykki
Tölvunefndar var bundið því að ströngum skilmálum yrði fylgt. Tilsjónar-
maður var skipaður.
Auður Ýr Þorláksdóttir, Helga M.Ögmundsdóttir og Ingibjörg
Harðardóttir (2000/762) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna
rannsóknar á tengslum fólaskorts við DNA skemmdir í frumum með og án
stökkbreytingar í BRCA2 geni. Tölvunefnd hefði gefið út almenna skilmála
um notkun á persónuupplýsingum Krabbameinsfélagsins vegna vísindarann-
sókna. Yrði þessum skilmálum fylgt gerði Tölvunefnd engar athugasemdir við
gerð umræddrar rannsóknar.
Axel F. Sigurðsson,Einar H. Jónmundsson og Ragnar Danielsen
(2000/80) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
árangri kransæðavíkkunargerða á Íslandi. Rannsókn þessi var unnin undir
ábyrgð Kristjáns Eyjólfssonar,hjartasérfræðings á hjartadeild Landspítalans.
Notaðar voru upplýsingar um alla sjúklinga er komu til kransæðavíkkunar á
Landspítalanum á árunum 1987-1998 (2440 aðgerðir). Heimild veitt með þeim
skilyrðum að þess yrði gætt að eyða öllum persónuauðkennum (greiningar-
lykli)þegar að gagnasöfnun lokinni og að áður en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Skyldi ábyrgðaraðili tilkynna Tölvunefnd um þá eyðingu. Gildi þessarar
heimildar var bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni.
Árni Kristinsson, Fjölnir Elvarsson, Guðmundur Þorgeirsson og
Jóhannes Heimir Jónsson (2000/312) fengu leyfi til aðgangs að sjúkraskrám
sjúklinga með gáttatif. Beiðnin tengdist gerð rannsóknar á faraldursfræði þessa
sjúkdóms,áhættuþáttum hans og tengslum við aðra sjúkdóma. Veitt heimild
vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum
þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði
að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda sem bera ábyrgð á vörslu
umræddra skráa og samþykki Hjartaverndar til þátttöku í umræddu verkefni
á grundvelli þeirra reglna sem gilda um meðferð persónuupplýsinga hjá sam-
tökunum.
Árni V. Þórsson og Gunnar Sigurðsson (2000/481) fengu leyfi til að
færa persónuupplýsingar um fullorðna sjúklinga með vaxtarhormónskort í
alþjóðlegan gagnagrunn KIGS (Kabi international Growth Service). Skráðar
voru upplýsingar um alla sjúklinga sem meðhöndlaðir voru með vaxtar-
hormónum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa enda yrði fylgt reglum
Tölvunefndar um það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu
persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Heimild Tölvunefndar
var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara.
Árni V. Þórsson og Gunnar Sigurðsson (2000/439) fengu leyfi til að
færa persónuupplýsingar um börn með vaxtarhormónskort í alþjóðlegan gagna-
grunn KIGS (Kabi international Growth Service). Skráðar voru upplýsingar
um öll börn meðhöndluð með vaxtarhormóni. Fjallað var um erindið og með-
fylgjandi gögn voru skoðuð, sérstaklega samþykkisyfirlýsing fyrir foreldra.
Heimild veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði fylgt reglum Tölvunefndar um
það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í
vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
Árún K. Sigurðardóttir (2000/97) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á þekkingu, viðhorfum og reynslu einstaklinga með
tiltekna tegund af sykursýki. Þátt tóku einstaklingar á aldrinum 18 -40 ára
með sykursýki týpu I. Voru þeir taldir vera 230 -260 talsins og var hugmyndin
sú að safna upplýsingum um a.m.k.180 þeirra. Hugðist umsækjandi fá nöfn
hjá starfsfólki göngudeilda sykursjúkra á Landsspítalanum (Hringbraut og
Fossvogi) og á Fjórðungssjúkrahúsinu á Akureyri. Heimildin var bundin því
skilyrði að sá læknir sem haft hafði mann til meðferðar vegna sykursýkinnar
hefði fyrst samband við hann og kannaði vilja hans til þátttöku í vísinda-
rannsókninni.
Ása Dóra Konráðsdóttir, Elías Ólafsson og Kristín Reynisdóttir
(2000/501) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
áhrifum endurhæfingar fyrir MS sjúklinga. Valdir voru tveir hópar, 20 MS
sjúklingar í hvorum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt
að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að
úrvinnslu lokinni.
Ásdís L. Emilsdóttir, Elín María Sigurðardóttir, Nanna Friðriksdóttir
og Steinunn Ingvarsdóttir (2000/230) fengu leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna könnunar á ánægju/óánægju kvenna, sem greinst hafa með
brjóstakrabbamein, með veitta þjónustu á Landspítalanum. Leitað var eftir
þátttöku allra kvenna sem höfðu farið í skurðaðgerð vegna brjóstakrabbameins
á skurðlækningadeild Landspítalans á tímabilinu 1.júní 1999 -1.febrúar 2000
(80-100 talsins). Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að
engin persónuauðkenni kæmu fram á spurningalistum né á öðrum þeim
gögnum til yrðu vegna gæðakönnunar þessarar. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni.
Ásmundur Jónasson, Guðmundur Óskarsson, Guðmundur K. Krist-
jánsson, Ingólfur Kristjánsson, Ingvar Ingvarsson, Jón Steinar Jónsson,
Karl Kristjánsson, Sigurður Magnússon, Vilhjálmur A.Arason (2000/692)
fengu leyfi til vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við gerð rannsóknar til
að meta virkni og öryggi zanamivir innöndunarlyfs (Relenza),10 mg einu
sinni á dag í 28 daga,við að fyrirbyggja inflúensu hjá einstaklingum 12 ára
og eldri í áhættuhópum og áhrif fyrirbyggjandi notkunar lyfsins á þörf viðkom-
andi sjúklinga fyrir þjónustu heilbrigðiskerfisins. Vinnsluaðili var fyrirtækið
Glaxo Wellcome ehf. Fengnir voru 1600-2000 sjúklingar, þar af 60 á Íslandi,
12 ára og eldri, sem tilheyrðu áhættuhópum vegna inflúensusýkingar. Heimild
Tölvunefndar var bundin almennum skilyrðum.
Ásta Eir Eymundsdóttir, Guðmundur M.Jóhannesson, Guðríður
Ólafsdóttir, Helga M.Ögmundsdóttir, Hrafn Tulinius, Kristín Bjarna-
dóttir og Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/760) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á Mónoklónal gammopatíu (MGUS)á
Íslandi. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema. Til-
gangur rannsóknarinnar var að fylgja eftir afdrifum einstaklinga sem greindust
með MGUS á Íslandi á fimm ára tímabili frá 1990 til 1994 samkvæmt
krabbameinsskrá (samtals 203 einstaklingar). Heimild Tölvunefndar var
bundin almennum skilyrðum.
Ástráður B. Hreiðarsson, Guðmundur Vikar Einarsson, Nína Björk
Ásbjörnsdóttir og Sigríður Ýr Jensdóttir (2000/820) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á ristruflunum sykursjúkra karlmanna á
Íslandi.Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni læknanema. Þátttakendur voru
sykursjúkir karlmenn sem voru í reglubundnu eftirliti í Göngudeild sykursjúkra
Lsp.við Hringbraut. Heimild veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að
eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að rannsókn
lokinni.
Ástráður B.Hreiðarsson og Guðrún Geirsdóttir (2000/17) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á meðferð og stöðu sykursýki
á Íslandi. Um vísindarannsókn var að ræða og fyrirhugað að birta rannsóknar-
niðurstöður í tímaritum tengdum læknisfræði. Notaðar voru upplýsingar um
að alla sykursjúka sem höfðu verið í eftirliti á Göngudeild sykursjúkra.
Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum
persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni.
Bárður Sigurgeirsson (2000/811) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á tíðni sveppasýkinga í húð og nöglum á Íslandi. Rannsókn
þessi var liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema. Teknar voru saman
niðurstöður húðsvepparæktana sem gerðar höfðu verið á Sýklafræðideild
Landspítalans og bornar saman við sölu sveppalyfja. Notaðar voru upplýsingar
um allar húðsvepparæktanir sem framkvæmdar höfðu verið á sýkladeild
Landspítalans frá 1983. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess
gætt að eyða öllum kennitölum þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en
eiginleg úrvinnsla hæfist.
Berglind Helgadóttir, Guðbjörg Linda Rafnsdóttir, Hólmfríður K.
Gunnarsdóttir, Kristinn Tómasson, Svava Jónsdóttir og Þórunn
Sveinsdóttir (2000/219) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna
rannsóknar á heilsufari,líðan og vinnuumhverfi starfsfólks í öldrunarþjónustu
og á leikskólum. Í umsókninni kom fram að stefnt væri að þátttöku allra sem
störfuðu við umönnun og við verkstjórn á öldrunarstofnunum og öldrunar-
deildum sjúkrahúsa. Einnig var stefnt að þátttöku starfsmanna á 17 leikskólum
í Reykjavíkurborg. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að
auðkenna spurningalista hvorki með nöfnum, númerum né öðrum auðkennum
er geri kleift að rekja svör til einstakra svarenda. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirmönnum viðkomandi stofnana.
Birgir M. Guðbrandsson, Björn Rúnar Lúðvíksson og Gunnar Guð-
mundsson (2000/769) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rann-
sóknar á losun Interleukin-12 frá neutrofilum í blóð sjúklinga sem fengið höfðu
BOOP samanborið við heilbrigða einstaklinga. Tilgangur rannsóknarinnar var
að kanna þátt frumuhvatans Interleukin-12 í meingerð lungnasjúkdómsins
BOOP. Árið 1999 var gerður gagnagrunnur um sjúklinga sem fengið höfðu
interstital lungnasjúkdóma, þ.á.m.BOOP, og var ætlun að fá nöfn þátttakenda
þaðan. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum
persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni
og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Birna Björg Másdóttir, Ingunn Þorsteinsdóttir og Sigrún Reykdal
(2000/750) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna verkefnis sem
fólst í því að meta forspárgildi transferrin viðtaka í sermi sjúklinga með
myelodysplasiu. Leitað var þátttöku sjúklinga með myelodysplasiu, járnskorts-
blóðleysi og bráðahvítblæði sem voru í eftirliti hjá Landspítala við Hringbraut.
Þá var leitað þátttöku heilbrigðra einstaklinga í samanburðarhóp úr hópi heil-
brigðisstarfsmanna. Fengið var upplýst samþykki fyrir þátttöku í rannsókninni.
Upplýsingum var safnað undir númeri,en greiningarlykillinn með nafni og
kennitölu var hafður í læstum skáp á öðrum stað. Síðan eytt.
Bjarni Þjóðleifsson, Einar Oddsson, Hallgrímur Guðjónsson, Jón
Steinar Jónsson, Karl Kristjánsson, Ómar Ragnarsson, Sigurbjörn Birgis-
son og Stefán Matthíasson (2000/329) fengu leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna klínískrar lyfjarannsóknar sem fólst í könnun á virkni
tveggja skammtastærða lyfsins alosetron við meðhöndlun iðraólgu (Irritable
Bowel Syndrome) hjá konum og mati á öryggi meðferðarinnar (■A multicentre
study to determine the efficacy and safety of alosetron 2 mg bd in female
subjects with non-sonstipated Irritable Bowel). Rannsóknin var gerð í sam-
vinnu við lyfjafyrirtækið Glaxo Wellcome ehf. Notaðar voru upplýsingar um
60 íslenska sjúklinga - konur 18 ára og eldri sem þjáðust af iðrabólgu en
hægðatregða þó ekki aðalvandamálið. Heimilt var að afhenda vinnsluaðila
gögn auðkennd með rannsóknarnúmerum með því skilyrði að læknar sjúkl-
inganna færu einir með varðveislu greiningarlykils.
Bjarni Þjóðleifsson, Einar Oddsson, Hallgrímur Guðjónsson, Jón
Steinar Jónsson, Karl Kristjánsson, Kjartan Örvar, Ómar Ragnarsson,
Sigurbjörn Birgisson og Stefán Matthíasson (2000/512) fengu leyfi til að
skrá og nota persónuupplýsingar vegna klínískrar lyfjarannsóknar á virkni
tveggja skammtastærða lyfsins alosetron við meðhöndlun iðraólgu. Var leyfið
miðað við að rannsóknin yrði unnin í samvinnu við lyfjafyrirtækið Glaxo
Wellcome ehf. Tölvunefnd gerði ekki athugasemd við útvíkkun á umfangi
rannsóknar þessarar,miðað við rannsóknaraðferð.
Björn Guðbjörnsson og Jórunn Atladóttir (2000/247) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á algengi þurrkeinkenna frá augum
og munni á Íslandi. Þátttakendur voru 327 einstaklingar á aldrinum 40-49 ára
og 296 einstaklingar á aldrinum 70-75 ára sem valdir voru með tilviljunar-
kenndu úrtaki frá Hagstofu Íslands. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda
yrði þess gætt að eyða greiningarlykli þegar að gagnasöfnun lokinni og áður
en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Bryndís Eva Birgisdóttir, Inga Þórsdóttir og Reynir Tómas Geirsson
(2000/10) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
þyngdaraukningu á meðgöngu hjá konum sem voru í kjörþyngd fyrir þungun.
Könnuð voru tengsl þyngdaraukningar við meðgöngukvilla, erfiðleika við fæð-
ingu og fæðingarþyngd barns. Þátttakendur voru 400-600, valdir af handahófi
úr skýrslum Kvennadeildar Landspítalans um konur sem fæddu börn á árinu
1998 og uppfylltu skilyrði rannsóknarinnar. Heimild veitt vegna verkefnis
þessa, enda yrði þess gætt að afla upplýsts samþykkis allra hlutaðeigandi
kvenna til að skoða og nota persónuupplýsingar um þær. Gildi þessarar heim-
ildar var bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni viðkomandi
deildar.
Bryndís Guðmundsdóttir og Einar Sindrason (2000/818) fengu leyfi til
að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á hávaðaskemmdum á heyrn
ungmenna. Þátttakendur voru börn og ungmenni á Reykjavíkursvæðinu.
Hjúkrunarfræðingur á Heilsugæslu Reykjavíkur aðstoðaði við val á skólum í
Reykjavík. 19 ára ungmenni voru valin sem slembiúrtak. Stærð úrtaksins var
áætlað 300 manns í hverjum hinna þriggja aldurshópa. Veitt heimild vegna
verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að haga allri meðferð persónuupplýsinga
í samræmi við upplýst samþykki.
Brynjólfur Mogensen, Jón Baldursson, Kristinn Tómasson, Lýður Ólafs-
son og Yngvi Ólafsson (2000/798) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á heilsutengdum lífsgæðum þeirra sem slasast höfðu í um-
ferðarslysum. Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni læknanema. Unnið var
með upplýsingar um þá sem slösuðust í umferðarslysum á höfuðborgarsvæðinu
og þurftu að leita til slysa-og bráðamóttöku. Þeir sem þurftu að leggjast inn á
bæklunarlækningadeild Landspítala í Fossvogi vegna áverka fengu jafnframt
senda spurningalista um heilsutengd lífsgæði. Veitt heimild vegna verkefnis
þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. grein-
ingarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Brynjólfur Mogensen, Gísli Haraldsson og Jón Baldursson (2000/805)
fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á skíðaslysum,
þ.e.á algengi og áhættuþáttum. Rannsókn þessi var 4ra árs rannsóknarverkefni
læknanema. Nýttar voru upplýsingar um alla sem leituðu til slysadeildar vegna
slysa við skíðamennsku á tímabilinu frá 1.janúar -30.apríl. Spurningalistar
voru notaðir,auðkenndir með fullum persónuauðkennum. Veitt heimild vegna
verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að haga notkun upplýsinganna í engu
umfram það er greindi í hinu upplýsta samþykki.
Brynjólfur Mogensen, Jón Baldursson og Stefán Haraldsson (2000/806)
fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á augnslysum,
þ.e.á algengi og kringumstæðum. Rannsókn þessi var liður í rannsóknar-
verkefni 4.árs læknanema. Þátttakendur voru allir sem leituðu til slysadeildar
vegna augnáverka á rannsóknartímabilinu 1.janúar -30.apríl 2001.
Curtis P.Snook, Jakob Kristinsson og Sigurður Guðmundsson
(2000/37) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna framsýnnar rann-
sóknar á eitrunum, sem koma til meðferðar á sjúkrahúsum og heilsugæslu-
stöðvum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að breyta
því eyðublaði sem yrði sent öllum heilsugæslustöðvum og sjúkrahúsum
landsins svo skýrt kæmi fram að ekki mætti tilgreina kennitölur eða önnur
persónuauðkenni. Heimildin var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá
yfirlæknum viðkomandi deilda.
Davíð Gíslason, yfirlæknir (2000/813) fékk leyfi varðandi gerð hliðar-
rannsóknar við ■Evrópukönnun: Lungu og heilsa ■enda yrði vinnslan grund-
völluð á upplýstu samþykki og þess í hvívetna gætt að hlíta þeim reglum sem
að á hverjum tíma gilda um það hvernig afla skuli upplýsts samþykkis fyrir
vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
Davíð Gíslason, sérfræðingur (2000/363) fékk leyfi til að nota persónu-
upplýsingar í tengslum við gerð klínískrar lyfjarannsóknar. Um var að ræða
samanburðarrannsókn á lyfinu Mometasone Furoate DPI og lyfinu Budesonide
DPI. Leitað var þátttöku u.þ.b.10 sjálfboðaliða sem þjáðust af astma og nutu
læknismeðferðar og voru meðhöndlaðir með Budesonide. Rannsóknin (gagna-
söfnun) fór fram á Vífilsstaðaspítala Göngudeild en hún var þó unnin í sam-
vinnu við fyrirtækið Íslenskar lyfjarannsóknir ehf. Heimild þessi var bundin
almennum skilyrðum.
Davíð Jónsson, Jóhann Ragnarsson og Kristinn Sigvaldason læknar
(2000/83) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á bráðri
nýrnabilun á gjörgæsludeild -orsökum og árangri meðferðar. Notaðar voru
upplýsingar um sjúklinga sem lagst höfðu inn á gjörgæsludeild SHR vegna
bráðrar nýrnabilunar á tímabilinu 1994-2000 (u.þ.b.20-30 sjúklingar á ári).
Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum
persónuauðkennum (kóðalykli) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en
endanleg úrvinnsla hæfist. Eyðing kóðalykils, meðferð gagnanna og trúnaður
um efni þeirra var á ábyrgð Kristins Sigvaldasonar, tilgreinds ábyrgðaraðila.
Davíð O.Arnar, Emil Sigurðsson,Ingibjörg J. Guðmundsdóttir og
Kristján Orri Helgason (2000/55) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á notkun coumadin blóðþynningarlyfja hjá sjúklingum með
gáttatif og hvort slík meðferð væri fullnægjandi. Þátttakendur voru um 100
sjúklingar sem komu á bráðamóttöku LSP eða heilsugæslustöð Hafnarfjarðar
á rannsóknartímilinu (frá útgáfu leyfis til hausts 2000). Heimild Tölvunefndar
var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni bráðamóttöku LSP og
heilsugæslustöðvarinnar Sólvangi.
Einar Guðmundsson (2000/430) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á stöðlun greindarprófa Wechslers handa 3-7 ára börnum.
Stærð úrtaksins var um 1200 börn á aldrinum 3-7 ára.Veitt heimild vegna
verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að skrá hvorki fæðingardag né prófdag
samhliða upplýsingum um nákvæman aldur,vegna þess að þannig yrðu gögn
í mörgum tilvikum persónugreinanleg. Þátttaka barns í slíku prófi var háð
samþykki foreldris þess.
Einar Guðmundsson (2000/260) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna verkefnis sem fólst í því að staðla og gera réttmætisathugun á mati
mæðra á þroska barna sinna. Stærð úrtaksins voru 1000 mæður 2-3 ára barna.
Upplýst samþykki áskilið.
Elín Ólafsdóttir, Leifur Franzson og Vigfús Þorsteinsson (2000/23)
fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna samnorræns verkefnis sem
fólst í því að ákvarða viðmiðunarmörk fyrir algengustu lífefnamælingar í
blóðvökva hjá heilbrigðu fólki. Safnað var sýnum frá allt að 300 heilbrigðum
einstaklingum sem auglýst var eftir og miðað við að aldursdreifing og kynja-
skipting yrði í ákveðnum hlutföllum. Veitt var heimild vegna verkefnis þessa,
enda yrði þess tryggilega gætt að engin persónuuauðkenni kæmu fram á þeim
gögnum sem flutt yrðu úr landi. Þó var heimilt að auðkenna þau með númerum
sem gerðu fært að persónugreina þau. Upplýst samþykki áskilið.
Elísabet Hjörleifsdóttir, Guðlaug Þórsdóttir, Hrund Helgadóttir,
Nanna Friðriksdóttir, Sigurður Böðvarsson, Sigurður Björnsson og Val-
gerður Sigurðardóttir (2000/421) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á framkvæmd líknandi meðferðar, bæði á líknardeildum
sjúkrahúsa og víðar. Notaðar upplýsingar um 65-80 sjúklinga. Leitað var til
líknardeildar Landspítala í Kópavogi, líknarteymis Landspítala við Hringbraut,
krabbameinslækningadeildar Landspítala við Hringbraut og í Fossvogi, líknar-
einingarinnar K1 á Landspítalanum Landakoti, Heimahlynningar Krabba-
meinsfélagsins, Hjúkrunarþjónustunnar Karitasar og Heimahlynningar Akur-
eyrar. Heimild Tölvunefndar var m.a. bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi
frá yfirlæknum viðkomandi deilda.
Elísabet Stefánsdóttir,Eyþór Björnsson og Hans J.Beck (2000/532)
fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á algengi kvíða
og þunglyndis meðal lungnasjúklinga borið saman við aðra langveika
sjúklinga. Þátttakendur voru 150 talsins og var þeim skipt i fimm 30 manna
hópa, lungnasjúklinga, hjartasjúklinga, gigtarsjúklinga, langveika verkjasjúkl-
inga og heilbrigða einstaklinga. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði
þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar
að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild Tölvu-
nefndar var bundin því skilyrði að öll vinnsla byggi á upplýstu samþykki.
Elma Rún Ingvarsdóttir, Gerður Rán Freysdóttir og Íris Sveinbjörns-
dóttir (2001/232) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar
á fyrirmælum og gjöfum verkjalyfja á barnadeild Fjórðungssjúkrahússins á
Akureyri. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.S.prófs í
hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands sem unnið var undir leiðsögn Elsu
Friðfinnsdóttur, lektors. Þátttakendur voru börn á aldrinum 3-16 ára sem voru
að fá verkjalyf og höfðu verið a.m.k.1 sólarhring á deildinni, alls 20-30
þátttakendur. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða
öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvu-
nefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá foreldrum barnanna,
yfirlækni viðkomandi deildar og siðanefnd.
Erna Haraldsdóttir, Guðrún Jónsdóttir, Sigurður Árnason og Þórar-
inn Gíslason (2000/62) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna
rannsóknar á áhrifum morfíns á verki, öndun og lífsgæði sjúklinga með lang-
vinnan lungnasjúkdom og verki vegna samfallsbrots á hryggjarliðum. Þátttak-
endur voru 20 inniliggjandi sjúklingar á lungnadeild Vífilsstaða með
langvinnan lungnasjúkdóm (COPD) og/eða öndunarbilun. Þær upplýsingar sem
voru skráðar vegna rannsóknarinnar voru allar persónugreinanlegar -auð-
kenndar með rannsóknarnúmerum sem vísuðu til lykils sem hafði að geyma
upplýsingar um nafn og önnur persónuauðkenni. Lykilinn mátti varðveita í 3
ár í læstri hirslu á skrifstofu ábyrgðaraðila. Sjúklingar voru áður upplýstir um
framkvæmd rannsóknarinnar og voru ekki notaðar upplýsingar um aðra en þá
sem veittu til þess samþykki sitt. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði
að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni.
Eyjólfur Þ.Haraldsson (2000/38) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á virkni lyfs (Cisapride) sem gefið var við
ákveðnum truflunum í meltingarvegi, t.d. bakflæði í vélinda og seinni maga-
tæmingu. Borin var saman blóðþéttni cisapride yfir 32 klst. tímabil eftir gjöf
Cisapride miðað við gjöf Prepulsid Forte. Sjálfboðaliðar á aldrinum 20-45 ára,
við góða heilsu,voru valdir til að taka þátt í rannsókninni. Allir þátttakendur
undirrituðu samþykkisyfirlýsingu.
Eyrún Baldursdóttir og Fura Ösp Jóhannesdóttir (2000/105) fengu leyfi
til að vinna könnun á líðan kvenna sem beittar höfðu verið kynferðisofbeldi
og kvenna, á aldrinum 18-50 ára, sem orðið höfðu fyrir annars konar áföllum.
Starfsfólk Stígamóta og Neyðarmóttöku vegna nauðgunar, Sjúkrahúsi Reykja-
víkur höfðu það verkefni með höndum að koma spurningalistum til kvennanna
en spurningalistarnir sem síðan bærust, skyldu vera persónuauðkennalausir.
Veitt heimild vegna verkefnis þessa með því skilyrði að hvorki yrði safnað
samþykkisyfirlýsingum né nokkrum öðrum nafngreindum/persónugreinan-
legum gögnum um þátttakendur í rannsókninni.
Eyrún K.Gunnarsdóttir, Hinrik S.Jóhannesson og Jörgen Pind
(2000/91) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna vinnu við að staðla
Ravens-próf en það mun vera ■eitt mest notaða greindarpróf sem völ er á.
Þátttakendur voru 760 grunnskólanemar sem valdir voru af öllu landinu í
samræmi við nemendafjöldatölur frá Hagstofu. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi upplýst skriflegt leyfi frá foreldri hvers barns
sem þreytti umrætt Ranvens-próf.
Félagsmálaráðuneytið (2000/65) fékk leyfi til að gera könnun á kjörum
forræðislausra foreldra. Fyrirhugað var að framkvæma umrædda könnun með
því að fá frá nnheimtustofnun sveitarfélaga gögn um kennitölur meðlags-
greiðenda (og fjölda barna sem meðlag var greitt með) og fela ríkisskattstjóra
að vinna upplýsingar um efnahagsstöðu þeirra úr skattframtölum. Tölvunefnd
skipaði trúnaðarmann til að fylgjast með framkvæmd verkefnisins. Verkefni
hans var að fylgjast með því að persónuverndar væri gætt og að niðurstöður
yrðu ópersónugreinanlegar.
Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/374) fékk leyfi til að afhenda Barna-
verndarstofu persónuupplýsingar um börn sem voru í varanlegu fóstri á vegum
Barnaverndarnefndar Reykjavíkur. Í umsókninni kom fram að um var að ræða
börn fædd árin 1970-1976, nöfn þeirra og kennitölur og nöfn og kennitölur
fósturforeldra. Tilefni beiðninnar var sú fyrirætlan Barnaverndarstofu að
rannsaka ráðstöfun barna í varanlegt fóstur og kanna sérstaklega afdrif þeirra
og líðan. Tölvunefnd samþykkti fyrir sitt leyti með vísun til 2.mgr.5.gr.
laga nr.121/1989, að Félagsþjónustan veitti Barnaverndarstofu umbeðnar upp-
lýsingar til að nota í lögmætri starfsemi sinni skv. reglugerð um barna-
verndarstofu, nr.264/1995.
Finnbogi Jakobsson og Rúnar Stefánsson (2000/739) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á notkun heilalínurits til að meta
áverka og batahorfur sjúklinga sem fengið höfðu heilablóðfall. Þátttakendur
voru valdir úr hópi sjúklinga sem komu á LSP í Fossvogi eða við Hringbraut
með heilaskaða. Þeir voru spurðir hvort þeir vildu taka þátt í könnuninni. Þá
var valið fólk í samanburðarhóp án heilaskaða, alls voru þetta 80 einstaklingar
sem prófaðir voru tvisvar sinnum. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda
yrði þess vandlega gætt að afla upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónu-
upplýsinga. Heimild Tölvunefndar var og bundin því skilyrði að fyrir lægi
leyfi frá viðkomandi skrárhaldara.
Finnbogi Jakobsson, Haukur Hjaltason og Rúnar Stefánsson
(2000/348) fengu leyfi til að nota persónuupplýsingar vegna faraldursfræði-
legrar og klínískrar rannsóknar á Guillain Barre (GBS) heilkennum hér á landi.
Fyrirhugað var að vinna með upplýsingar um u.þ.b. 40 einstaklinga sem að
höfðu, frá árinu 1977 og til áramóta 2000, greinst með Guillain-Barré heilkenni
-skv.skrám Landspítalans í Fossvogi og við Hringbraut. Heimildin var bundin
þeim skilmála að öllum persónuauðkennum yrði eytt að gagnasöfnun lokinni
og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild Tölvunefndar var bundin því
skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara/yfirlækni.
Freydís J. Freysteinsdóttir (2000/88) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á því hvað skapi hættu á að foreldrar endurtaki
vanrækslu og/eða ofbeldi gagnvart börnum sínum. Rannsóknin var liður í
doktorsverkefni við Háskólann í Iowa, Bandaríkjunum. Unnið var úr gögnum
hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, með
vísun til sérstakra öryggisskilmála sem fram komu í bréfi Félagsþjónustunnar.
Freygerður Sigursveinsdóttir, Ingibjörg F. Sigurðardóttir og Ragn-
heiður Harpa Hilmarsdóttir (2000/245) fengu leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna rannsóknar á gæðum og gagnsemi þeirrar fræðslu sem
konur fá sem fara í legvatnsástungu. Könnun þessi var liður í rannsóknar-
verkefni til B.S.prófs í hjúkrunarfræði við Háskólann á Akureyri. Þátttak-
endurnir voru þrjár konur valdar með milligöngu deildarstjóra fæðingardeildar
FSA. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum
mögulegum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild
Tölvunefndar var einnig bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd.
Friðbjörn Sigurðsson, Sigurður Björnsson og Þórarinn Sveinsson
(2000/64) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna fjölþjóðlegrar
samanburðarrannsóknar á verkun þess að gefa sjúklingum sem gengist höfðu
undir skurðaðgerð vegna krabbameins í ristli írínótekan (CPT-11) ásamt
5FU/fólíníksýru miðað við það að gefa þeim einvörðungu 5FU/fólíníksýru.
15-20 sjúklingar tóku þátt í rannsókninni hér á landi. Lyfjarannsókn þessi fór
fram í samvinnu við lyfjafyrirtækið Rhone Poulenc Rorer í Frakklandi og
úrvinnsla gagna fór fram í rannsóknadeild fyrirtækisins þar. Þátttakendum var
kynnt rannsóknin og aflað upplýsts samþykkis þeirra fyrir allri meðferð gagn-
anna. Öll skráð gögn voru persónugreinanleg (auðkennd með upphafsstöfum
sjúklings,fæðingardegi,fæðingarmánuði og ári). Skráð var dagsetning grein-
ingar sjúkdómsins og skurðaðgerðar,þyngd og hæð og vefjagreining ásamt
árangri meðferðar. Aðeins ópersónugreind gögn voru flutt úr landi.
Friðrik Rúnar Guðmundsson, talmeinafræðingur (2000/94) fékk leyfi
til að vinna með persónuupplýsingar sem safnað var í tengslum við gerð
tiltekins málþroskaprófs/málþroskaskimunar. Umræddum persónuupplýsing-
unum var safnað á tímabilinu maí - október 1998, þær númeraðar og grein-
ingarlykill varðveittur. Sú söfnun byggðist á heimild Tölvunefndar dags.20.
janúar 1997. Óskað var leyfis til að persónugreina framangreindar upp-
lýsingarnar með notkun greiningarlykils og prófa börnin á ný þegar þau næðu
9 ára aldri -■svo nýta mætti prófin til þess að svara því hvort Efi málþroska-
skimun fangi rétt börn ■. Tölvunefnd samþykkti,með vísun til 3.mgr.4.gr.
og 3.mgr.6.gr.gildandi laga, að heimila vinnslu persónuupplýsinga vegna
framangreinds verkefnis, en með því skilyrði að öllum persónuauðkennum yrði
eytt þegar að gagnasöfnun lokinni (árið 2004) þannig að eftir það yrði ókleift
að rekja svör til einstakra barna.
Friðrikka Jakobsdóttir (2000/755) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á frjósemisvitund íslenskra kvenna á aldrinum 15-
45 ára. Við val á úrtaki var listi með nöfnum þessara kvenna fenginn hjá
Hagstofu Íslands og síðan var valið úrtak af handahófi. Veitt heimild vegna
verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að auðkenna spurningalista hvorki með
númerum né nokkrum þeim auðkennum sem gera kleift að rekja svör til
einstakra kvenna.
Garðar Guðmundsson (2000/785) fékk leyfi til að skrá persónuupplýs-
ingar vegna verkefnis sem fólst í skráningu á Craniopharyngioma (heilaæxlis)
-sjúkdómstilfellum. Um var að ræða hluta samnorræns verkefnis:■Nordic
Craniopharyngioma Register.■Með því að safna saman öllum tilfellum á
svæðinu var talið mögulegt að geta gert samanburð bæði á faraldursfræðilegu
sviði og einnig á meðferðartilboðum. Leita átti eftir þátttöku allra sjúklinga,
sem hér á landi myndu greinast með craniopharyngiom,01.01.2001 -01.01.
2010. Allar upplýsingar yrðu auðkenndar með fullum persónuauðkennum,en
það byggðist á upplýstu samþykki hvers og eins sjúklings. Veitt heimild vegna
verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að haga allri meðferð gagna í samræmi
við lýsingu í kynningarbréfi og undirrituðum samþykkisyfirlýsingum.
Geir Gunnarsson, Kristinn Sigvaldsson og Ólafur Þ.Jónsson (2000/84)
fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á afdrifum sjúkl-
inga sem útskrifast af gjörgæsludeild. Rannsókn þessi var liður í 4.árs verkefni
Geirs Gunnarssonar við læknadeild Háskóla Íslands. Tilgangur rannsóknar-
innar var að kanna afdrif sjúklinga sem útskrifast af gjörgæsludeild og hvort
einum sjúklingahópi farnist verr en öðrum. Notaðar voru upplýsingar um alla
sjúklinga sem útskrifuðust af gjörgæsludeild á tímabilinu 15.02-31.03.2000.
Veitt heimild vegna verkefnis þessa með þeim hætti sem lýst var í umsókn
og sýnishorni samþykkisyfirlýsingar. Heimild Tölvunefndar var bundin því
skilyrði að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd SHR.
Gerður Hannesdóttir (2000/449) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna könnunar á danskri matarmenningu á Íslandi. Könnun þessi var liður í
lokaverkefni til B.S.prófs í dönsku við Háskóla Íslands. Spurningarlistinn var
sendur til 50 kvenna sem höfðu útskrifast úr Húsmæðrakennaraskóla Íslands
og voru á aldrinum 75-85 ára. Auk þess var hann sendur öðrum 50 konum á
sama aldri, en þær konur voru valdar af handahófi úr þjóðskrá. Veitt heimild,
enda yrði þess gætt að auðkenna spurningalista hvorki með nöfnum, númerum
né öðrum auðkennum sem gera myndu kleift að rekja einstök svör til einstakra
kvenna.
Gestur Pálsson (2000/764) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna
rannsóknar á næringarþörf og næringarástandi fyrirbura. Rannsókn þessi var
liður í 4.árs verkefni Signýjar Völu Sveinsdóttur læknanema. Þátttakendur í
aftursýnni rannsókn voru foreldrar 10 síðustu fyrirbura sem meðhöndlaðir
höfðu verið á vökudeild Landspítalans við Hringbraut. Framvirk rannsókn á
10-20 fyrirburum <1500 g sem fæddust á rannsóknartímabilinu. Upplýst
samþykki áskilið.
Gestur Þorgeirsson (2000/82) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á hjarta-og öndunarstöðvun utan sjúkrahúss af öðrum orsök-
um en hjartasjúkdómum. Þátttakendur voru 75 til 100 einstaklingar sem áhöfn
neyðarbílsins sinnti á árunum 1987-1996.
Gestur Þorgeirsson og Guðmundur Þorgeirsson (2000/54) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhættuþáttum skyndilegrar
hjarta-og öndunarstöðvunar. Þátttakendur voru 600 sjúklingar, búsettir á
Reykjavíkursvæðinu,sem höfðu fengið hjartastopp utan spítala á árunum
1987-1996. Tölvunefnd óskaði nánari skýringar á því úr hvaða skrám þeir
hyggðust fá upplýsingar og hver væri afstaða viðkomandi skrárahaldara. Í svar-
bréfinu kom fram að annars vegar myndu þeir fá frá neyðarbílslæknum upp-
lýsingar yfir tilgreind neyðartilvik og hins vegar frá Hjartavernd upplýsingar
um heilsufar viðkomandi sjúklinga. Um var að ræða samstarfsverkefni við
Hjartavernd. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði umræddur listi frá
neyðarbílslæknum afhentur Hjartavernd og öll frekari vinnsla vegna verkefnis
þess framkvæmd innan Hjartaverndar í samræmi við þá skilmála sem gilda
um meðferð persónuupplýsinga þar samkvæmt því starfsleyfi sem Tölvunefnd
veitti Hjartavernd þann 04.09.1999.
Gestur Þorgeirsson og Sigurður Marelsson (2000/370) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna athugunar á stefnumótakerfi neyðarþjónust-
unnar á Reykjavíkursvæðinu. Notaðar voru persónuupplýsingar um u.þ.b.180
einstaklinga á Reykjavíkursvæðinu þ.e. upplýsingar sem til höfðu orðið við
útköll neyðarþjónustunnar á árunum 1997-2000. Veitt heimild vegna verkefnis
þessa enda yrði þess gætt að auðkenna skráðar upplýsingar með rannsóknar-
númerum í stað persónuauðkenna. Heimilt var þó að yfirlæknir á slysa-og
bráðasviði Landspítalans í Fossvogi myndi varðveita greiningarlykil að rann-
sóknarnúmerum í allt að 10 ár. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði
að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd sjúkrahússins.
Gísli H.Guðjónsson, Hannes Pétursson, Kristín Hannesdóttir, Tómas
Þór Ágústsson og Þórarinn Tyrfingsson (2000/450) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á ástæðum þess að menn leita meðferðar
á áfengisdeildum og hvernig megi spá fyrir um árangur meðferðar. Þátttak-
endur voru u.þ.b.500 einstaklingar, valdir úr hópi þeirra sem koma í meðferð
á sjúkrahúsið Vog, sólarhringsmeðferðdeild vegna vímuefnasjúklinga á geð-
deild Landspítala við Hringbraut og á Teig sem er dagdeild fyrir vímu-
efnasjúklinga á geðdeild Landspítala. Heimild Tölvunefndar var bundin því
skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara og að kynningarbréfi
og samþykkisyfirlýsingu yrði breytt í samræmi við ákvæði settra reglna.
Gísli H.Guðjónsson og Jón Friðrik Sigurðsson (2000/493) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á vinnu íslenskra sálfræðinga
fyrir refsivörslukerfið. Úrtakið voru allir meðlimir í Sálfræðingafélagi Íslands
skv.félagaskrá.
Gísli Sigurðsson, Guðrún Bragadóttir og Páll Möller (2000/741) fengu
leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á því hvort munur væri
á árangri tveggja aðferða við verkjastillingu eftir laparaskópískar hemí-
kólektómíur.Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess vandlega
gætt að fylgja reglum Tölvunefndar um það hvernig afla eigi upplýsts sam-
þykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
Hefðbundnir skilmálar.
Gísli Vigfússon og Guðrún Bragadóttir (2000/746) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri svæðisbundinnar utanbast-
verkjastillingar á aðgerðadegi og 1.post op.degi og árangurinn var borinn
saman við ástæður lokameðferðar.
Grétar Þór Eyþórsson (2000/732) fékk leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna rannsóknar á reynslu og viðhorfi kennslukvenna til þess
hvort um geti verið að ræða mun á því hvernig drengjum og stúlkum er kennt.
Heimildin var bundin skilmála um að fullkominnar nafnleyndar og trúnaðar
yrði gætt.
Grétar Þór Eyþórsson (2000/598) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á tengslum ofþyngdar, námsárangurs og líðan
grunnskólabarna á Eyjafjarðarsvæðinu. Stærð úrtaksins voru öll börn í 4.,7.
og 10.bekk grunnskóla á þjónustusvæði Heilsugæslustöðvarinnar á Akureyri
-alls 827 börn. Mæld var hæð þeirra og þyngd,aflað gagna um einkunnir og
lagður fyrir þau spurningalistinn ■Child Behavioural Checklist ■. Öll frumgögn
voru með kennitölum. Úrvinnslugögn voru með númerum en greiningarlykill
geymdur í bankahólfi Grétars/RHA. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda
yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum)
þegar að rannsókn lokinni. Þá var áskilið að samþykkisyfirlýsingu yrði breytt
þannig að þar kæmi skýrt fram hvenær greiningarlykli yrði komið í örugga
vörslu, hver myndi hafa aðgang að honum og hvenær honum yrði eytt.
Guðmundur Jónmundsson, Jóhanna Björnsdóttir, Margrét Jensdóttir,
Sigrún Reykdal og Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/224) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á mergskiptum og eigin stofn-
frumuígræðslu. Þátttakendur voru allir þeir sjúklingar sem höfðu farið í merg-
skipti eða eigin stofnfrumuígræðslu á blóðsjúkdómadeild SHR, blóðfræðideild
og barnadeild LSP. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda var það unnið
á ábyrgð og undir handleiðslu þeirra lækna sem vinna á umræddum deildum.
Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfir-
læknum viðkomandi deilda.
Guðríður Helga Ólafsdóttir, Margrét Oddsdóttir og Hrafn Tulinius
(2000/714) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
krabbameinum í ættingjum einstaklinga sem valdir voru óháð því hvort þeir
höfðu krabbamein eða ekki. Tölvunefnd hafði gefið út almenna skilmála
(2000/125) um notkun á persónuupplýsingum Krabbameinsfélagsins vegna
vísindarannsókna. Yrði skilmálum þess leyfis fylgt var tekið fram að tölvu-
nefnd gerði engar athugasemdir við gerð framangreindrar rannsóknar.
Guðrún Björg Elíasdóttir (2000/95) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á lyfjaeitrunum á bráðamóttöku Landspítalans.
Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til kandidatsprófs í Lyfjafræði
lyfsala við Háskóla Íslands. Skoðaðar voru sjúkraskrár allra sem höfðu fengið
greininguna ■lyfjaeitrun ■á árunum 1994-1998 á bráðamóttöku Landspítalans.
Veitt heimild vegna verkefnis þessa, sem var unnið á ábyrgð og undir leiðsögn
Guðmundar Þorgeirssonar yfirlæknis á bráðamóttökunni. Heimild Tölvu-
nefndar var m.a. bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá siðanefnd.
Guðrún Bragadóttir, Hjörtur Sigurðsson, Katrín María Þormar,
María Sigurðardóttir og Sveinn Guðmundsson (2000/79) fengu leyfi til
rannsóknar á blóðhlutanotkun við gerviliðaaðgerðir á hnjám og mjöðmum.
Stærð úrtaks var um u.þ.b. 400 sjúklingar sem fóru í gerviliðaaðgerð á
tímabilinu 1.júlí 1998 til 1.júlí 1999. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,
enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að úrvinnslu
lokinni. Heimild Tölvunefndar var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi
frá yfirlæknum deilda.
Guðrún Fjalldal, Guðrún Ólafsdóttir, Margrét Aðalsteinsdóttir og
Valgerður M. Magnúsdóttir (2000/58) fengu leyfi til að skrá persónuupplýs-
ingar vegna rannsóknar á næringarástandi aldraðra í heimahúsum og tengdum
þáttum. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni í sérskipulögðu B.S. námi
í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 80 einstaklingar á
aldrinum 75-80 ára valdir af handahófi af svæði Heilsugæslustöðvarinnar í
Mjódd. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá
yfirlækni heilsugæslustöðvarinnar.
Guðrún Stella Gissurardóttir (2000/455) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna verkefnisins ■Börnin heim til Vestfjarða ■. Tölvunefnd hafði
áður veitt henni leyfi til að fá lista frá menntamálaráðuneytinu yfir einstaklinga
útskrifaða frá Grunnskólanum á Norðanverðum Vestfjörðum fædda 1964-1979
í þeim tilgangi að undirbúa framkvæmd þessa verkefnis. Veitt heimild með
vísun til þess að upplýst samþykki kæmu til með að standa til allrar söfnunar
persónugreindra upplýsinga.
Gunnar Sigurðsson, Helga Hansdóttir og Leifur Franzson (2000/302)
fengu leyfi til að nota persónuupplýsingar vegna rannsóknar sem ætlað var að
meta áhrif lyfsins raloxifen á beinumssetningu aldraðra kvenna -þ.e. hvort
það hafði sömu áhrif á markera um beinumsetningu eldri kvenna og yngri.
Rannsóknin var unnin í samvinnu við framleiðendur lyfsins Evista, Eli Lilly.
Hefðbundnir skilmálar.
Gunnar Sigurðsson (2000/685) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á aldursbundnum breytingum á kalk-og beinabúskap
íslenskra karla og kvenna. Þátttakendur voru 500 karlar og 500 konur, sem
valin voru með slembiúrtaki úr íbúaskrá Reykjavíkur og nágrannasveitarfélaga
úr aldurshópunum 40,45,50,55,60,65,70,75,80 og 85 ára.Leyfið var
m.a. bundið þeim skilmála að í kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu kæmu
fram gleggri upplýsingar um framkvæmd rannsóknar.
Gunnar Sigurðsson, Gunnlaug Hjaltadóttir og Ísleifur Ólafsson
(2000/314) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar sem
fólst í leit að stökkbreytingum í geni lípópróteina lípasa og apólípópróteina
CII hjá sjúklingum með verulega hyperþríglýceríðemíu. Þátttakendur voru 25
sjúklingar sem gerð hafði verið ■póstheparín LPL ■mæling á. Fyrir þátttak-
endur fól rannsóknin í sér heimsókn á Rannsóknastofu Sjúkrahúss Reykja-
víkur,þar sem tekin var blóðprufa og tekið við meðfylgjandi upplýstu sam-
þykki fyrir þátttöku í rannsókninni. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda
yrði þess gætt að eyða persónuauðkennum (greiningarlykli) að rannsókn
lokinni.
Gunnlaugur Geirsson og Jakob Kristinsson (2000/718) fengu leyfi til
að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á dauðsföllum af völdum eitrana
1985-1999. Gögn voru sótt í krufningarskýrslur Rannsóknastofu í réttar-
læknisfræði og rannsóknabækur í lyfja-og eiturefnafræði. Veitt heimild vegna
verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að skrá engin persónuauðkenni sem
myndu gera unnt að rekja upplýsingarnar til einstakra manna. Heimild Tölvu-
nefndar var og bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrár-
haldara.
Halla Björg Lárusdóttir og Sólveig Wium (2000/78) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á verkjum og verkjamati eftir
keisaraskurð.Þátttakendur voru fyrstu 12 konur sem fyrirfram höfðu ákveðið
að fara í keisaraskurð frá 13.mars til 31.mars. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni deildar.
Halla Sigurjónsdóttir og Peter Holbrook (2000/560) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á minnkaðri festigetu streptococcus
mutans,sérstaklega m.t.t. rótarcaries. Stærð úrtaksins voru 50-100 sjúklingar.
Í samþykkisyfirlýsingu sagði m.a. að greiningarlykli yrði komið í örugga
vörslu hjá Rannsóknarsviði H.Í. og að gögnum yrði eytt um áramótin 2002-
2003.Heimild veitt í samræmi við það.
Hallgrímur Guðjónsson, M Eric Gershwin og Sigurður Ólafsson
(2000/773) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
Primary biliary cirrhosis á Íslandi -ónæmisfræðileg og erfðafræðileg rannsókn.
Þátttakendur voru valdir þannig að leitað var til allra sérfræðinga í meltingar-
sjúkdómum starfandi hér á landi varðandi sjúklinga með PBC sem þeir
önnuðust. Einnig var leitað í vefjagreiningarskrám Rannsóknarstofu Háskólans
í meinafræði að tilfellum. Þátttakendur í samanburðarhópinn, sem höfðu
svipaða kyn-og aldursdreifingu og rannsóknarhópurinn, voru valdir af handa-
hófi úr hópi sjúklinga sem komu í blóðprufur á rannsóknastofu Landspítala
Fossvogi. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að fylgja
í hvívetna reglum tölvunefndar/Persónuverndar um það með hvaða hætti afla
skal upplýsts samþykkis í vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
Hanna Björg Sigurjónsdóttir (2000/796) fékk leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna rannsóknar á fjölskyldustuðningi fyrir þroskahefta/seinfæra
foreldra. Rannsókn þessi var liður í doktorsverkefni við Háskóla Íslands.
Þátttakendur voru valdir úr hópi sjálfráða einstaklinga sem nutu stuðnings
Félagsþjónustunnar við uppeldi barna sinna. Veitt heimild vegna verkefnis
þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. grein-
ingarlyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Hannes Petersen, Jónas Erfjeldt, Lennart Greiff og Mikael Clausen
(2000/12) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á gegn-
dræpi nefslímhúðar og íferð eosinophila í nefslímhúð barna við og eftir RSV
sýkingu. Þátttakendur voru öll börn sem lögðust inn á Barnadeild Sjúkrahúss
Reykjavíkur með efri öndunarvegasýkingu sem gaf grun um RSV sýkingu sem
orsök,um 50 börn talsins. Gildi heimildar Tölvunefndar var bundið því skil-
yrði að fyrir lægi upplýst samþykki foreldris/forsjáraðila. Heimildin var enn-
fremur bundin því skilyrði að kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu yrði breytt
þannig að skýrt kæmi fram hvar vinna með sýni færi fram (innlendis/erlendis),
hvaðan upplýsinga yrði aflað (s.s. úr sjúkraskrám), hver bæri ábyrgð á varð-
veislu greiningarlykils og annarra nafngreindra gagna og hvenær ráðgert væri
að eyða þeim eða gera þau ópersóngreinanleg.
Hannes Petersen, sérfræðingur (2000/250) fékk leyfi varðandi saman-
burðarrannsókn á frásogi tveggja blóðþrýstingslyfja sem innihalda enalapril 20
mg og Hhdrochlorothiazide 6 mg. Rannsóknarlyfið er framleitt af Delta hf. en
viðmiðunarlyfið, Renitec Plus, er framleitt af lyfjafyrirtækinu MSD í Hollandi.
Þátttakendur í rannsókninni voru heilbrigðir sjálfboðaliðar á aldrinum 20 til 45
ára.Skyldu allir gefa upplýst samþykki áður en rannsóknin hæfist. Þátttakendur
gáfu blóð og fylltu út tiltekin eyðublöð sem tengdust rannsókninni. Rannsóknin
var unnin í samvinnu við fyrirtækið Íslenskar lyfjarannsóknir hf. Veitt heimild
vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum
þegar að gagnasöfnun lokinni. Tilsjónarmaður var skipaður.
Haukur Agnarsson og Sigríður María Tómasdóttir (2000/651) fengu
leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á kynslóðabili og kyn-
þáttafordómum:rannsókn á viðhorfi þriggja kynslóða til innflytjenda á Íslandi.
Könnun þessi var liður í verkefni til B.S. prófs í mannfræði við Háskóla
Íslands. Stærð úrtaksins var um 600 manns í ólíkum hópum í þjóðfélaginu
sem valdir voru með því að fara á matar-og kaffitímum í ýmis fyrirtæki og
biðja fólk að fylla út nafnlausa spurningalista.
Heidi Andersen (2000/807 ) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á áhrifum útreiða á þol vöðva í lendarhrygg. Rannsókn þessi
var liður í rannsóknarverkefni í sjúkraþjálfun við Háskóla Íslands. Þátttakendur
voru vanir hestamenn úr hestamannafélögum á Reykjavíkursvæðinu. Veitt
heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum
persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) að gagnasöfnun lokinni og áður
en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Helga Erlendsdóttir og Lena Rós Ásmundsdóttir (2000/75) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á sveppasýkingum í blóði á
árunum 1984-1999. Rannsakað var hvaða sveppir valda helst blóðsýkingum
og hvort og þá hvernig. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess
gætt að eyða öllum persónuauðkennum (greiningarlykli)að gagnasöfnun
lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hefst. Skyldi ábyrgðaraðili þessarar rann-
sóknar, Magnús Gottfreðsson, tryggja eyðingu persónuuauðkenna og tilkynna
Tölvunefnd um þá eyðingu. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að
fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni.
Helga Erlendsdóttir og Lena Rós Ásmundsdóttir (2000/75) fengu leyfi
til að útvíkka þátttakendahóp vegna rannsóknar á sveppasýkingu í blóði. Var
þess annars vegar óskað að mega, í stað þess að miða við tímabilið 1984-1999,
miða við tímabilið 1980-1999. Hins vegar var þess óskað að mega fá aðgang
að gögnum RH í meinafræði, þ.e. niðurstöðum vefnarannsókna og krufninga,
til að finna einstaklinga sem höfðu fengið blóðsýkingar af völdum umræddra
sveppa en ekki verið með jákvæðar blóðræktanir. Heimildin bundin því skilyrði
að áfram yrði fylgt með óbreyttum hætti þeim skilmálum er greindi í eldra leyfi.
Helga H.Sigurðardóttir og Jóhanna M. Sigurðardóttir (2000/271) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri skurðaðgerða á ganglimum neðan nára vegna hótandi dreps (aftursýn skráning).
Könnun þessi var liður í 4.árs verkefni í læknisfræði við Háskóla Íslands.
Notaðar voru upplýsingar um alla sjúklinga sem lagst höfðu inn á Land-
spítalann sl.fimm ár og farið í hjáveituaðgerð. Veitt heimild vegna verkefnis
þessa,enda skyldi þess gætt að eyða persónuauðkennum (nöfnum/kennitölum)
þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var og bundin því
skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni.
Helga Jörgensdóttir, Linda Kristmundsdóttir, Sigurbjörg Marteins-
dóttir og Þórdís Rúnarsdóttir (2000/50) fengu leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna könnunar á viðhorfum foreldra barna og unglinga á BUGL
til deildarinnar. Þátttakendur voru allir foreldrar/forráðamenn barna og
unglinga á legudeild BUGL, á tímabilinu frá 01.03.1999 til 01.03.2001 (u.þ.b.
245 foreldrar).Haft var símsamband við foreldra/forráðamenn og lagður fyrir
þá spurningalisti og að auki tekin sérstök viðtöl við 1/3 hluta hópsins. Heimild
Tölvunefndar var m.a. bundin því skilyrði að foreldrum/forsjáraðilum yrði
þegar í upphafi, áður en þeir yrðu spurðir einstakra spurninga, gerð grein fyrir
fyrirhugaðri varðveislu greiningarlykils um óákveðinn tíma.
H. Heba Theodórsdóttir, Gunnhildur Gunnlaugsdóttir og Sólveig
Hulda Valgeirsdóttir (2000/720) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á hvaða stuðning fólk teldi sig þurfa eftir að hafa misst
maka í sjálfsvígi. Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.S. prófs
við Háskólann á Akureyri. Þátttakendur voru valdir þannig að Sigmundur
Sigfússon,geðlæknir á FSA, var milligöngumaður við val á þeim. Valdir voru
3 einstaklingar. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess vandlega
gætt að fylgja reglum Tölvunefndar um það hvernig afla skuli upplýsts sam-
þykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
Hildur Svavarsdóttir, Linda Kristjánsdóttir og Tómas Zoëga
(2000/340) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
notkun sérhæfðra geðdeyfðarlyfja. Fyrirhugað var að leita til u.þ.b.30 heimilis-
lækna sem ætla mætti að hefðu heilsufarsupplýsingar um u.þ.b.50 þúsund
Íslendinga. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess afar vel gætt
að aðeins heimilislæknar viðkomandi sjúklinga og yfirlæknir á viðkomandi
heilsugæslustöð hefðu aðgang að kennitöluauðkenndum frumgögnum. Var lagt
til að í þeirri Exel skrá sem unnið var með yrði aldur ekki nákvæmlega
tilgreindur heldur aldursbil.
Hjartavernd (2000/246) óskaði leyfis varðandi rannsókn á arfbundinni
hækkun á kólesteróli en kvaðst myndu vinna í samræmi við almenna skilmála
þess starfsleyfis sem Tölvunefnd veitti Hjartavernd þann 4.september 1999.
Gerði nefndin ekki athugasemdir við slíka vinnu. Hins vegar yrði vinna,s.s.
ættrakning, sem mynda eiga sér stað utan húsakynna Hjartaverndar að byggjast
á notkun dulkóðaðra gagna.
Hjördís Harðardóttir, Sigríður Björnsdóttir og Sigurbjörn Birgisson
(2000/343) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
innlögnum vegna Campylobacter sýkinga. Stærð úrtaksins var um 170 sjúkl-
ingar (20%) sem lagst höfðu inn á bráðamóttöku eða legudeild Landspítalans
með Campylobacter sýkingu á tímabilinu 1995-1999. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda.
Hrafnhildur Stefánsdóttir, Ingibjörg Eiríksdóttir, Sigríður Karlsdóttir
og Sóley Erla Ingólfsdóttir (2000/238) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á tjáningu íslenskra kvenna á líðan sinni
á síðasta þriðjungi meðgöngu. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til
B.S. prófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru valdir í
gegnum kunningsskap. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess
gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni.
Hrafn Tulinius, Laufey Tryggvadóttir og Þorvaldur Jónsson
(2000/799) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar sem
heitir:■Lífshorfur krabbameinssjúklinga-fjölþjóðleg samanburðarrannsókn ■.
Tilgangur rannsóknarinnar var að kanna og bera saman milli Norðurlandanna
þætti sem geta tengst lífshorfum krabbameinssjúklinga. Unnið var með
upplýsingar um alla sem greindust árin 1996,97 og 98 með tilgreinda
sjúkdóma. Rannsóknin byggðist á notkun grunngagna úr Krabbameinsskrá.
Tölvunefnd hafði gefið út almenna skilmála (2000/125)um notkun á
persónuupplýsingum félagsins vegna vísindarannsókna. Yrði skilmálum þess
leyfis fylgt gerði Tölvunefnd engar athugasemdir við gerð rannsóknarinnar
Hreinn S.Hákonarson (2000/723) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna könnunar meðal fanga í afplánunarfangelsum. Könnun þessi
var liður í rannsóknarverkefni sem unnið var af Vigfúsi B. Albertssyni guð-
fræðinema við Háskóla Íslands. Spurningalisti var lagður fyrir fanga í afplán-
unarfangelsum. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að Fangelsis-
mála-stofnun myndi annast milligöngu um að koma spurningalistum til
þátttakenda þannig að framkvæmdaraðili könnunarinnar myndi hvorki nálgast
þá né fá í hendur lista yfir þá sem myndu fylla spurningalistana út en bærust
aðeins útfylltir spurningalistar. Þá skyldi til að hindra möguleika á persónu-
greiningu svara,haga tilgreiningu aldurs þannig að hann yrði á bilinu 18-40
ára,40-50 ára,50-60 ára o.s.frv. Þá taldi Tölvunefnd nauðsyn á að í kynn-
ingarbréfi til væntanlegra þátttakenda yrðu þeir upplýstir um að,þrátt fyrir að
fullum trúnaði væri heitið, yrði ekki með öllu unnt að útiloka að rekja mætti
svör til einstakra aðila.
Hrönn Pálmadóttir (2000/124) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna könnunar á boðskiptum barna og fullorðinna í leikskóla. Könnun þessi
var liður í meistaranámi við framhaldsdeild Kennaraháskóla Íslands. Þátttak-
endur voru börn á þremur leikskóladeildum, en allt að 24 börn geta verið á
hverri deild. Aflað var skriflegs leyfis frá foreldrum allra barna sem dvöldu
á þeim deildum þar sem könnunin var framkvæmd.
Inga B. Árnadóttir (2000/691) fékk leyfi vegna langtímarannsóknar á
samhengi sykurneyslu og tannskemmdartíðni. Til stóð að hleypa fyrsta áfanga
rannsóknarinnar af stokkunum í framhaldi af útgáfu leyfis Tölvunefndar dags.
25.febrúar 1993. Þess var óskað að Tölvunefnd staðfesti að umrætt leyfi væri
enn í gildi. Framangreint leyfi var enn talið vera í fullu gildi enda yrði við
framkvæmd verkefnisins að öllu leyti unnið í samræmi við þá skilmála sem
í því leyfi greindi.
Ingibjörg Hjaltadóttir (2000/05) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á reynslu líkamlega fatlaðra aldraðra einstaklinga af lífs-
gæðum á hjúkrunarheimili. Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til
mastersprófs í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 8-12
einstaklingar er dvöldu á hjúkrunarheimilum, 65 ára eða eldri, líkamlega fatl-
aðir en andlega skýrir. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir
lægi leyfi frá stjórn/yfirlækni viðkomandi hjúkrunarheimila.
Ingibjörg H. Jakobsdóttir (2000/352) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna könnunarinnar:■Lýsingar kvenna á svefnerfiðleikum og áhrif-
um slökunar og dáleiðslu á svefnvenjur og líðan ■.Könnun þessi var liður í
rannsóknarverkefni til meistaranáms í heilbrigðisvísindum við læknadeild
Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 5 konur um fimmtugt sem áttu við svefn-
erfiðleika að stríða. Heimild veitt með því skilyrði að fram kæmi í sam-
þykkisyfirlýsingum hvort þeim yrði eytt um leið og öðrum frumgögnum eða
ekki.
Ingibjörg Jónsdóttir og Kolbrún Oddbergsdóttir (2000/391) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna könnunar á viðhorfum þeirra sem nutu
félagslegrar heimaþjónustu í Hafnarfjarðarbæ til gæða þjónustunnar. Þar sem
svör voru ekki auðkennd svarendum var vinnslan samþykkt.
Ingileif Jónsdóttir og Sigurveig Þ. Sigurðardóttir (2000/43) fengu leyfi
varðandi vísindarannsókn á öryggi og ónæmisvekjandi eiginleikum tveggja
nýrra bóluefna gegn pnemókokkum í heilbrigðum ungbörnum. Rannsóknin var
unnin í samvinnu við vinnsluaðilann Aventis-Pasteur í Frakklandi. Um fram-
haldsrannsókn var að ræða og tóku u.þ.b.330 börn þátt í henni -þar af u.þ.b.
120 börn sem tóku þátt í fyrri áfanga Pnf09297 og foreldrar samþykktu, þegar
börnin voru 18 mánaða, að hafa mætti samband við þau til að fylgja börnunum
eftir. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi við-
komandi skrárhaldara [dagvistaryfirvalda, yfirlæknis Barnadeildar Heilsu-
verndarstöðvar Reykjavíkur, forstjóra heilsugæslunnar ].
Ingólfur V. Gíslason, Jóna Sigurlína Harðardóttir, Karl Steinar Vals-
son og Sæunn Kjartansdóttir (2000/361) fengu leyfi til að meta árangur
verkefnisins:■Karlar til ábyrgðar ■.Leyfið var bundið því skilyrði að mats-
hópurinn fengi aldrei í hendur nöfn né önnur persónuauðkenni, hvorki karlanna
né makanna. Þess í stað höfðu þeir sálfræðingar sem rætt höfðu við karlana
samband við þá og könnuðu vilja þeirra til þátttöku. Sálfræðingarnir önnuðust
póstsendingu spurningalista til þeirra karla sem vildu taka þátt og bentu þeim
á mikilvægi þess að merkja á engan hátt þá útfylltu lista sem þeir settu í
umslög.
Ingunn Þorsteinsdóttir (2000/345) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á styrk lysozyme og annarra próteina í liðvökva og
sermi sjúklinga með iktsýki og slitgigt. Ráðgert var að leita þátttöku 20
sjúklinga með iktsýki, 20 sjúklinga með slitgigt og 20 heilbrigðra einstaklinga.
Veitt heimild vegna verkefnis þessa með þeirri aðferð sem lýst var í um-
sókninni -þó þannig að breyta yrði kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu
þannig að þar kæmi fram hvenær greiningarlykli yrði eytt.
Íris Björnsdóttir og Jón Erlingur Ericsson (2000/722) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum sjúkraþjálfunar. Fyrir
sjúklinga sem farið höfðu í liðaskiptiaðgerð á mjöðm. Rannsókn þessi var
liður í rannsóknarverkefni við Háskóla Íslands. Til þátttöku voru valdir 14-16
einstaklingar af aðgerðalista Landspítala í Fossvogi í samráði við Brynjólf
Jónsson, Jón Ingvar Ragnarsson og Gunnar B.Gunnarsson, bæklunarskurð-
lækna. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði fylgt reglum Tölvu-
nefndar um það hvernig afla skuli upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónu-
upplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara.
Jakob Smári og Sigurlaug María Jónsdóttir (2000/113) fengu leyfi til
að skrá persónuupplýsingar vegna verkefnis sem felst í stöðlun átröskunar-
kvarða (Eating Disorder Inventory;EDI). Þetta var liður í rannsóknarverkefni
til B.A.prófs í sálfræði við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 70-100
einstaklingar sem leitað höfðu meðferðar á sálfræðistofu (Heiðdísar Sig.) frá
árinu 1993 og uppfylltu greiningarviðmið fyrir átröskun. Tölvunefnd heimilaði
söfnun persónuupplýsinga vegna verkefnis þessa,með þeirri aðferð sem lýst
var í tilvitnuðu bréfi Heiðdísar Sigurðardóttur.
Jóhanna G.Pálmadóttir og Þorvaldur Jónsson (2000/783) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á Ductal-carcinoma-in-situ
(DCIS)/setkrabbamein í mjólkurgöngum á 1983-1992. Rannsókn þessi var
liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema við læknadeild Háskóla Íslands.
Þátttakendur voru valdir eftir vefjagreiningum DCIS í greiningarskrá Rann-
sóknarstofu Háskólans í meinafræði og meinafræðideild FSA á ofangreindu
tímabili. Hefðbundnir skilmálar.
Jón Friðrik Sigurðsson (2000/483) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á starfsviðhorfum fangavarða,líðan þeirra í starfi,
persónuleika-einkennum og reiðiviðbrögðum. Í umsókninni kom fram að
þátttakendur yrðu allir starfandi fangaverðir u.þ.b.100 talsins. Svör voru án
persónuauðkenna.
Jón Friðrik Sigurðsson og Ólafur Ólafsson (2000/482) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á refsivistarföngum; athugun á
skólagöngu og geðrænum erfiðleikum í æsku. Stærð úrtaksins voru allir þeir
sem voru í refsivist á þeim tíma sem gagna var aflað þar sem áætlaður fjöldi
var um 60-80 manns. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að starf-
andi sálfræðingur Fangelsismálastofnunar hefði yfirumsjón með framkvæmd
rannsóknarinnar, að hann myndi einn annast varðveislu persónuauðkenndra
gagna í læstri hirslu hjá Fangelsismálastofnun og ábyrgðist eyðingu per-
sónuauðkenna að gagnasöfnun lokinni. Mikilvægt var að yrði þess farið á leit
við fanga að hann samþykkti aðgang að skráðum persónuupplýsingum yrði
notað upplýst skriflegt samþykki þar sem nákvæmlega yrði tilgreint hvað það
væri sem fanginn leyfði að skoða.
Jón G. Stefánsson, María Sigurjónsdóttir og Tómas Helgason
(2000/288) fengu leyfi varðandi rannsóknina ■Forræðishyggja og sjálfræði ■.
Um var að ræða hluta af samnorrænni rannsókn á þvingunaraðgerð, þ.e.
innlögn á geðdeild. Tölvunefnd veitti heimild að vinna með umrædd gögn
með þeim persónuverndarskilmálum sem lagt var til í bréfi ,þ.e. að gögnin
yrðu gerð ópersónugreinanleg þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en
úrvinnsla og tölvuskráning hæfist. Skyldi senda Tölvunefnd sérstaka tilkynn-
ingu um eyðingu greiningarlykils og afmáum annarra auðkenna er gerðu
gögnin persónugreinanleg.
Jón Gunnlaugur Jónasson, Páll Svavar Pálsson og Sigurður Ólafsson
(2000/780) fengu leyfi til að vinna persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
lifrarbólgu C (klínísk vefjafræðileg rannsókn). Rannsókn þessi var liður í 4.árs
verkefni við læknadeild Háskóla Íslands. Þátttakendur voru allir þeir sjúklingar
sem höfðu farið í lifrarsýnatöku samkvæmt tölvuskrám Rannsóknastofu
Háskólans í meinafræði. Að virtum þeim skýringum sem veittar voru á því
hvers vegna ekki yrði leitað upplýsts samþykkis var ákveðið að heimila vinnslu
persónuupplýsinga vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að skrá ekki
niður önnur persónuauðkenni en kyn og aldur.
Jón Gunnlaugur Jónasson, Sigurður Ingvarsson og Sjöfn Kristjáns-
dóttir (2000/636) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar
á tjáningu gena í forstigsbreytingum ristilkrabbameina. Leitað var til flestra
sem gengust undir ristilspeglun á rannsóknartímabilinu, allt að 100 ein-
staklinga, auk 20-40 einstaklinga erlendis frá.
Jón Gunnlaugur Jónasson, Sigurður Ingvarsson og Sjöfn Kristjánsdóttir
(2000/636) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á
kjarnsýjum í blóðvökva hjá sjúklingum með nýrnasjúkdóma, lifrarsjúkdóma eða
illkynja æxli. Rannsóknin var 4.árs verkefni Magnúsar Konráðssonar lækna-
nema. Tekin voru blóðsýni frá sjúklingum með nýrnabilun, lifrarbilun og krabba-
mein auk heilbrigðra einstaklinga til viðmiðunar. Úrtakið var valið meðal nýrna-
sjúklinga er koma til rannsókna á ísótópastofu Landspítalans, sjúklingar með
lifrarbilun og útbreitt krabbamein skv. ábendingum frá meltingarsérfræðingum
og krabbameinslæknum á Landspítala. Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda
yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum að rannsókn lokinni.
Jónas G. Halldórsson,sálfræðingur (2000/819) óskaði leyfis vegna
breytinga á rannsóknum sem höfðu verið leyfðar með bréfum nefndarinnar,
dags. 9.apríl 1992, 15.júlí 1993, 17.mars 1995 og 24.júlí 1997. Um var að
ræða rannsókn á íslenskum börnum og unglingum með höfuðáverka. Beiðnin
laut að rýmkun þeirrar heimildar sem var veitt 1997 ■ hvað snertir tímaramma,
á þann hátt að heimiluð yrði öflun upplýsinga úr tölvuvæddu sjúklingabókhaldi
sjúkrahúsa allt fram til 1.janúar 2001 ■. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir
við framangreinda breytingu á umræddu rannsóknarverkefni, enda giltu áfram
um framkvæmd og vinnslu persónuupplýsinga öll sömu skilyrði og í fyrri
heimildum nefndarinnar.
Jónína Sigurgeirsdóttir (2000/101) fékk leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna könnunar á árangri reykingavarnanámskeiða á lungnaendur-
hæfingardeild Reykjalundar og því hvað réði mestu um hvort fólk næði að
halda reykbindindi. Þátttakendur voru allir þeir einstaklingar sem komu inn
til endurhæfingar á lungnaefndurhæfingardeild Reykjalundar 1.mars 2000 -
1.mars 2002 (u.þ.b.120 einstaklingar).
Jórunn Erla Eyfjörð (2000/116) fékk byrjunarleyfi vegna rannsóknar á
erfðaþáttum sem höfðu áhrif á sýnd krabbameina í einstaklingum með ættlægt
brjóstakrabbamein. Persónuvernd gaf síðar út endanlegt leyfi.
Karl G.Kristinsson og Þórólfur Guðnason (2000/527) fengu leyfi til að
skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á útbreiðslu ónæmra baktería hjá
börnum á leikskólum og á aðgerðum til að hefta útbreiðslu þeirra. Stærð
úrtaksins voru tveir hópar með samtals 1600 börnum;■Intervention ■hópurinn
voru börn frá völdum leikskólum í Hafnarfirði,Kópavogi og/eða Garðabæ og
■Kontrol ■hópurinn voru börn úr völdum leikskólum í Grafarvogi og Efra-og
Neðra Breiðholti. Leitað var til foreldra barna á framangreindum leikskólum
um að taka þátt í rannsókninni. Leitast var við að fá a.m.k.800 börn í hvorn
hóp. Þá kom fram að upplýsingar um börnin yrðu auðkenndar með númerum
og lykill varðveittur hjá Þórólfi Guðnasyni, barnalækni. Heimild veitt vegna
verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á
m. greiningarlykli) þegar 5 ár yrðu liðin frá lokum gagnasöfnunar. Gildi
leyfisins var háð því skilyrði að upplýst samþykki stæði til allrar vinnslunnar
og við öflun slíks samþykkis yrði, eftir því sem við gat átt, fylgt þeim reglum
sem Tölvunefnd hafði sett þar að lútandi.
Katrín Einarsdóttir (2000/553) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á málþroska barna sem eiga heyrnarlausa foreldra. Stærð
úrtaksins var 20-30 börn sem áttu heyrnarlausa foreldra og viðmiðunarhópur
sem í voru 20 börn sem áttu heyrandi foreldra. Með umsókn fylgdi sýnishorn
af kynningarbréfi/samþykkisyfirlýsingu. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir
við framkvæmd könnunarinnar enda yrði þess gætt að haga meðferð persónu-
upplýsinga í engu tilliti með öðrum hætti en hinir skráðu höfðu samþykkt.
Kjartan B.Örvar, Margrét Agnarsdóttir, Ólafur Gunnlaugsson og
Sigurbjörn Birgisson (2000/39) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á smásærri ristilbólgu -einkum á tíðni hennar og nýgengi
á 5 ára tímabili. Þátttakendur voru 150 einstaklingar sem fundust við leit í
skrám þeirra meinafræðideilda sem fást við vefasýni frá ristilslímhúð. Safnað
var um fólkið klínískum upplýsingum úr sjúkraskrám frá RH í meinafræði,
frá vefjarannsóknar-stofunni Álfheimum 74 og FSA. Við gagnaöflun var unnið
með persónugreind gögn en þegar kom að úrvinnslu á niðurstöðum yrði það
ekki gert. Heimild veitt vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða
öllum persónuauðkennum (greiningarlykli) þegar að gagnasöfnun lokinni og
áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Ábyrgðaraðili þessarar rannsóknar, Jón
Gunnlaugur Jónasson, mun tryggja eyðingu persónuuauðkenna og tilkynna
Tölvunefnd um þá eyðingu. Gildi þessarar heimildar Tölvunefndar var og
bundið því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni.
Kolbrún Ósk Hrafnsdóttir (2000/279) fékk leyfi til að skrá persónu-upp-
lýsingar vegna könnunar á stöðu og högum fólks sem lokið hafði námi í
félagsfræði við Háskóla Íslands (■Með félagsfræði í farteskinu ■).Könnun þessi
var liður í rannsóknarverkefni til B.A.prófs í félagsfræði við Háskóla Íslands.
Könnunin tók til u.þ.b.300 útskrifaðra nemenda. Veitt heimild vegna verkefnis
þessa, enda yrði þess gætt að þegar að gagnasöfnun lokinni yrði tryggt að
engin gögn/svör væru rekjanleg til einstakra svarenda. Þá bar í upphafi hvers
símtals, að útskýra að viðkomandi væri frjálst að láta einstökum spurningum,
eða þeim öllum, ósvarað. Þá gæti Tölvunefnd hvenær sem er sett frekari
skilyrði varðandi könnun þessa ef persónuverndar-hagsmunir krefðust þess.
Kolbrún Þ. Pálsdóttir (2000/400) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á skipulegu hópstarfi á leikskólum og hugmyndafræði að
baki slíku starfi. Könnun þessi var liður í mastersverkefni í uppeldis-og
menntunarfræði við Háskóla Íslands. Leitað var eftir þátttakendum til: Leik-
skóla Reykjavíkur um þátttöku starfsfólks leikskóla þeirra,starfsfólks einka-
rekinna leikskóla á höfuðborgarsvæðinu og starfsfólks leikskóla á Norðurlandi-
Vestra. Nöfn eða kennitölur þátttakenda komu hvergi fram á spurningalistanum.
Kristbjörn Orri Guðmundsson, Reynir Arngrímsson, Sveinn Guð-
mundsson og Þórunn Rafnar (2000/53) fengu leyfi fyrir rannsókn á tjáningu
gena í þroskunarferli blóðmyndandi stofnfrumna og breytingum sem yrðu á
þessari tjáningu þegar frumurnar sérhæfast í hinar mismunandi frumugerðir
blóðvefjarins.
Kristinn Tómasson, Sigurður Örn Hektorsson og Þórður Harðarson
(2000/544) fengu leyfi vegna rannsóknar á geðlyfjanotkun lyfjadeildarsjúkl-
inga. Tilsjónarmaður var skipaður sem gerði athugun á því hvernig hagað væri
auðkenningu rannsóknargagna og varðveislu greiningarlykils,s.s. hvort hann
væri varðveittur í bankahólfi.
Kristín Þórarinsdóttir (2000/290) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna fyrirbærafræðilegrar rannsóknar á sjúklingum sem höfðu farið
í gerviliðsaðgerð á mjöðm og haft hjúkrunaráætlun sína skráða á almennu máli
hjá sér í sjúkrahúsdvölinni. Kannað var hvaða þýðingu það hafði haft fyrir
þá. Óskað var þátttöku allra þeirra sjúklinga sem lágu á bæklunardeild FSA
vegna gerviliðsaðgerðar á mjöðm. Heimild Tölvunefndar var bundin því skil-
yrði að fyrir lægi upplýst samþykki og leyfi frá yfirlækni viðkomandi deildar.
Kristín Ingólfsdóttir, Magnús Jóhannesson og Ólafur Þórhallsdóttir
(2000/809) fengu leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á auka
og milliverkunum af völdum náttúrulyfja,náttúruvara og fæðubótaefna. Rann-
sókn þessi var liður í rannsóknarverkefni Ólafar til lokaritgerðar við Háskóla
Íslands. Þátttakendur voru allir læknar á landinu.
Kristján Guðmundsson (2000/266) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á Hyponatremiu í fyrirburum. Rannsókn þessi var
liður í 4.árs verkefni við Læknadeild við Háskóla Íslands. Rannsóknin náði
til 15-20 fyrirbura. Áður en rannsókn hófst voru sjúkraskrár 10 síðustu
fyrirbura athugaðar og síðan fylgst með þeim. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá foreldrum og viðkomandi yfirlækni.
Kristján Sigurðsson,Kristrún Benediktsdóttir,Margrét Snorradóttir,
Þorgerður Árnadóttir og Þórunn Rafnar (2000/641) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á undirflokkum Human Papilloma veiru
(PHV)í forstigum leghálskrabbameins. Rannsakað var hvaða veirur voru í
umferð þegar leghálskrabbamein var greint 1995-1997 (á forstigi) og niður-
stöður sem gæfu mynd af því hvaða undirflokkar HPV væru algengastir í
þessum breytingum. Veitt heimild vegna verkefnis þess,enda yrði þess gætt
að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) þegar að gagna-
söfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara.
Kristján Steinsson (2000/567) fékk leyfi til að byggja upp gagnagrunn
um sjúklinga sem greinst hafa með sjúkdóminn SLE (Systemic Lupus
Erythematosus /Rauða úlfa). Gerð skrárinnar var liður í framkvæmd alþjóð-
legs rannsóknarhóps (SLICC:Systemic Lupus Erythematosus International
Collaborating Clinics) á rannsókn á hjarta-og æðasjúkdómum, þ.á m. æða-
kölkun, meðal SLE sjúklinga. Stærð úrtaksins var 25-35 nýgreindir sjúklingar.
Kristján Steinsson (2000/566) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á fylgni krabbameins og sjúkdómsins rauðir úlfar (SLE).
Notaðar voru upplýsingar um 200 einstaklinga sem greinst höfðu með SLE á
Íslandi. Leitað var til Krabbameinsfélag Íslands um upplýsingar úr krabba-
meinsskrá. Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að haga
allri vinnslu í einu og öllu í samræmi við upplýst samþykki sem afla yrði í
samræmi við reglur tölvunefndar um það hvernig afla skuli upplýsts samþykkis
fyrir vinnslu persónuupplýsinga í slíkri rannsókn. Heimild Tölvunefndar var
einnig bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá Krabbameinsfélagi Íslands.
Kristófer Þorleifsson (2000/318) fékk leyfi varðandi klíníska rannsókn
■Risperidone depot (microspheres)in the treatment of subjects with
szhizophrenia or schizoaffective disorder -an open label follow up trial of
RIS-INT-57 and RIS-INT-61 ■.Verkefnið var unnið í samvinnu við umboðs-
aðila Janssen Cilag hér landi, Thorarensen Lyf. Rannsóknin var kostuð af
Janssen Research Foundation sem einnig útvegaði lyfin. Öll þátttaka og notkun
persónuupplýsinga var byggð á upplýstu samþykki hlutaðeigandi einstaklinga.
Heimild veitt vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum
persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni.
Landlæknir (2000/399) fékk leyfi fyrir embætti hans til þess að mega
halda sjúklingabókhaldsskrá og vinna úr henni upplýsingar. Tölvunefnd ákvað
að veita landlæknisembættinu umbeðið leyfi með vísun til lögboðins hlutverks
og skýrslu-gerðarskyldu hans samkvæmt lögum um heilbrigðisþjónustu frá
1990.Leyfið var bundið sérstökum skilmálum Tölvunefndar.
Magnús Ólason, yfirlæknir (2000/268) fékk leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna könnunar á árangri meðferðar á Verkjasviði Reykjalundar.
Stærð úrtaksins var um 150-160 sjúklingar. Samþykkis sjúklinga var aflað um
leið og fyrsti spurningalistinn var lagður fram. Heimild þessi var bundin
almennum skilyrðum tölvunefndar.
Marga Thome (2000/233) fékk leyfi fyrir notkun persónuupplýsinga
vegna rannsóknar á svefnmynstri forskólabarna og líðan foreldra þeirra eftir
því hvort börnin fengu meðferð á sjúkrahúsi á fyrsta aldursári vegna svefn-
truflana eða ekki. Heimild Tölvunefndar var bundin þeim skilmála að öllum
persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum) yrði eytt þegar að gagnasöfnun
lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Gildi heimildarinnar var og
bundið því skilyrði að þátttakendum yrði, áður en vinnslan hæfist, gerð grein
fyrir markmiði hennar, hvernig hagað yrði auðkenningu upplýsinga, hverjum
upplýsingarnar yrðu afhentar, hvort þeim væri skylt eða valfrjálst að veita
umbeðnar upplýsingar og hvaða afleiðingar það kynni að hafa í för með sér
væri það ekki gert.
Margrét Björnsdóttir (2000/267) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á því hvað valdi slökum árangri nemenda í stærðfræði á
samræmdum prófum í 4.bekk og hvað væri til ráða. Könnun þessi var liður
í lokaverkefni til meistaraprófs í sérkennslufræðum við Kennaraháskóla
Íslands. Spurningar voru lagðar fyrir u.þ.b. 200 nemendur með lágar einkunnir.
Foreldrum voru send bréf til kynningar á rannsókninni og því aðeins rætt við
nemendur að foreldrar gæfu skriflegt samþykki sitt. Skyldi eyða öllum
persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var
einnig bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara
(RUM) og skólastjóra.
Margrét Pétursdóttir (2000/737) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á högum 1.árs nemenda við Verkmenntaskólann á Akureyri
sem höfðu sótt skólann frá öðrum byggðarlögum. Rannsókn þessi var liður í
rannsóknarverkefni til meistaragráðu í hjúkrunarfræði við Royal Collage of
Nursing Institute. Þátttakendur voru valdir þannig að sent var kynningarbréf
til nokkurra utanbæjarnemenda eftir ábendingum frá kennurum. Veitt heimild
vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að skrá engin persónuauðkenni.
María K.Jónsdóttir (2000/100) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á afdrifum sjúklinga með heilaskaða vegna slysa. Þátttak-
endurnir voru sjúklingar á aldrinum 20-40 ára sem lágu á Gjörgæsludeild SHR
á árunum 1996 og 1997 til meðferðar vegna heilaskaða, áætlaður fjöldi 15-
18 manns. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða
öllum beinum persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild
Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi
yfirlækni.
Meyvant Þórólfsson (2000/752) fékk leyfi varðandi notkun persónu-
upplýsinga um bráðger börn á miðstigi grunnskóla. Tilgangur vinnslunnar var
að örva áhuga bráðgerra nemenda á raunvísindanámi, bjóða þeim börnum sem
voru sérstaklega fljót að tileinka sér námsgreinar á sviði raunvísinda að dýpka
þekkingu sína, færni og skilning með viðbótarviðfangsefnum. Forsjáraðilum
þessarra barna voru send bréf og þeim sem höfðu áhuga greint frá því hvert
þeir gætu snúið sér. Tölvunefnd samþykkti þetta fyrir sitt leyti enda yrði um-
ræddur nafnalisti eingöngu varðveittur hjá Fræðslumiðstöð Reykjavíkur og
aðgangur að honum takmarkaður við Meyvant Þórólfsson og Kristínu
Jónsdóttur forstöðumann þróunarsviðs Fræðslumiðstöðvar. Listann mátti ein-
göngu nota við útsendingu umræddra bréfa. Síðan skyldi honum eytt.
Ólafía Einarsdóttir (2000/382) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á næringarástandi, matarvenjum, íþróttaiðkun og offitu 11-
12 ára barna. Könnun þessi var liður í lokaverkefni í mastersnámi við
California State University,L.A.. Könnunin var gerð í fjölmennum skólum,
s.s. Hagaskóla eða Fellaskóla. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði
að fyrir lægi leyfi frá foreldrum/-forsjáraðilum viðkomandi barna og
skólastjóra þess skóla sem valinn yrði.
Ólafur Jónsson, rekstrarstjóri (2000/628) fékk leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna viðhorfskönnunar á meðal starfsmanna í Ráðhúsi Reykja-
víkur sem unnin var út frá mælikvörðum í starfs-og fjárhagsáætlun Ráðhússins
fyrir árið 2000. Halldór Jónsson, stjórnmálafr.,H.Í.,annaðist vinnslu upplýsinga
vegna könnunar þessarar f.h. stjórnar Reykjavíkurborgar. Heimild Tölvunefndar
var bundin því skilyrði að enginn kæmi að úrvinnslu frumgagna nema Halldór
Jónsson. Skyldi hann,áður en söfnun gagna hæfist, senda Tölvunefnd
persónulega yfirlýsingu sína um að hann ábyrgðist ópersónugreinanleika þeirra
niðurstaðna sem hann myndi láta frá sér fara og að hann myndi fyrir tilgreindan
dag eyða öllum frumgögnum sem rekjanleg væru til einstakra svarenda.
Ólöf Björg Steinþórsdóttir (2000/72) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á skilningi barna á hlutföllum og muni á skilningi
stráka og stelpna. Könnun þessi var liður í doktorsritgerð. Þátttakendur voru
kennarar og nemendur tveggja fimmtu bekkja. Heimild Tölvunefndar var
bundin því skilyrði að fyrir lægi upplýst samþykki foreldra hlutaðeigandi barna
og leyfi viðkomandi skólastjóra.
Páll Ásmundsson og Runólfur Pálsson (2000/275) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á árangri u.þ.b.100 nýrnaígræðslna sem
framkvæmdar höfðu verið 1970-1999. Að lokinni öflun gagna úr sjúkraskrám
yrðu ekki notaðar persónuupplýsingar. Í gagnasafni rannsóknarinnar fengu
sjúklingar númer og var notast við þau við úrvinnslu gagna.
Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/536 )óskaði leyfis varðandi sam-
vinnu við rannsóknarstofu í Bretlandi,þ.e. dr. Anne Soutar í MRC Lipoprotein
Team við Imperial College á Hammersmith sjúkrahúsinu í Lundúnum. Fólst
samvinnan í því að rannsóknarstofan myndi fá frá Hjartavernd ópersónugreind
gögn og gera á þeim mælingar í tengslum við rannsókn á gagnsemi apoE til
forspár á hjartasjúkdómum og samspili við heilabilun. Með vísun til 27.gr.
laga nr.121/1989,ákvað Tölvunefnd að samþykkja umræddan flutning heilsu-
farsupplýsinga úr landi enda yrði að öllu leyti unnið í samræmi við skilmála
almenns starfsleyfis sem Tölvunefnd veitti Hjartavernd,dags. 04.09.1999,þ.
á m.um að öll hagnýting skráðra persónuupplýsinga til vísindarannsókna yrði
að byggjast á og vera í samræmi við upplýst samþykki hins skráða.
Rannveig Pálsdóttir og Sigfríður Inga Karlsdóttir (2000/69) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á fólínsýrunotkun barnshaf-
andi kvenna á Akureyri fyrir þungun og á meðgöngu. Þá var könnuð vitneskja
þeirra um forvarnargildi fólínsýru. Spurningalistar voru lagðir fyrir allar konur
(100-120 talsins)sem komu á mánaðartímabili í mæðravernd á Heilsugæslu-
stöðinni á Akureyri. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir
lægi upplýst samþykki og leyfi frá yfirlækni mæðraverndar.
Rannveig Traustadóttir (2000/775) fékk leyfi til að útvíkka rannsókn sína
á konum í minnihlutahópum. Einnig óskaði hún eftir að mega rannsaka
heilsufar og heilbrigðisþjónustu við innflytjendakonur frá Asíulöndum. Veitt
heimild vegna verkefnis þessa enda yrði þess gætt að fylgja öllum sömu skil-
málum og greindi í heimild nefndarinnar, dags.30.september 1998, og enn-
fremur, eftir því sem við ætti, þeim reglum sem Tölvunefnd hafði sett um það
hvernig afla skuli samþykkis við öflun samþykkis við gerð vísindarannsókna
á heilbrigðissviði.
Reynir Tómas Geirsson og Þóra Steingrímsdóttir (2000/249) fengu leyfi
til að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á högum kvenna sem hefðu
verið beittar ofbeldi af einhverju tagi. Þátttakendur voru 650 -1000 konur
sem leituðu á kvensjúkdómadeild, almenna móttöku Kvennadeildar (bráða-
tilvik, fóstureyðingar og önnur sjúkdómstilfelli) eða á glasafrjóvgunardeild á
tilteknu tveggja mánaða tímabili. Heimild Tölvunefndar var bundið skilyrði
um upplýst samþykki og að fyrir lægi leyfi frá yfirlæknum viðkomandi deilda.
Runólfur Pálsson og Viðar Eðvarðsson (2000/810) fengu leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna rannsóknar á nýrnasteinum í börnum á Íslandi.
Rannsókn þessi var liður í rannsóknarverkefni 4.árs læknanema. Þátttakendur
voru íslensk börn sem greinst höfðu með nýrnasteina á árunum 1995-2000.
Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að haga allri meðferð
persónuupplýsinga í samræmi við efni samþykkisyfirlýsinga.
Sigmar Jack og Guðmundur Geirsson (2000/34) fékk leyfi til að skrá
persónuupplýsingar vegna könnunar á meðferð á góðkynja blöðruhálskirtil-
stækkun (BPH). Könnun þessi var liður í 4.árs verkefni í læknisfræði við
Háskóla Íslands. Þátttakendur voru 400 sjúklingar, sem fóru í TURP aðgerðir
vegna BPH á Landakotspítala og SHR á árunum 1988,1989,1998 og 1999.
Veitt heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að eyða öllum
persónuauðkennum þegar að gagnasöfnun lokinni. Ábyrgðaraðili rannsóknar-
innar,Guðmundur Geirsson, bar ábyrgð á eyðingu persónuauðkenna. Heimild
Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi
yfirlækni.
Sigrún Aðalbjarnadóttir (2000/793) fékk leyfi til að safna persónuupp-
lýsingum vegna rannsóknar á áhættuhegðun unglinga. Heimildin var bundin
því skilyrði að greiningarlykli yrði eytt að þessum áfanga loknum og Tölvu-
nefnd tilkynnt um þá eyðingu. Að öðru leyti skyldi fylgja sömu skilmálum
og skv.eldra leyfi.
Sigurlaug Bjarnadóttir (2000/672) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á notkun einstaklingsnámskrár í sérkennslu. Könnun
þessi var liður í rannsóknarverkefni til meistaraprófs við Kennaraháskóla
Íslands. Skoðaðar voru einstaklingsnámskrár og fylgst með kennslu a.m.k.6
nemenda og tekin viðtöl við a.m.k.tvo kennara hvers nemenda. Veitt var
heimild vegna verkefnis þessa,enda yrði þess gætt að upplýsa alla foreldra um
það áður en þeir gæfu samþykki sitt hvernig persónuauðkennum yrði haldið
frá úrvinnslugögnum,hvenær (ár/mán) frumgögnum yrði eytt og hver
ábyrgðist að það yrði gert.
Sigurlaug Einarsdóttir (2000/420) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna þróunar-og matsverkefnis um snertingu, jóga og slökun í
hvíldarstundum 3-6 ára barna í leikskólum. Könnun þessi var liður í
lokaverkefni til M.Ed. náms við Kennaraháskóla Íslands. Leitað var til fjögurra
leikskóla -þar af tveggja sem tóku þátt í þróunarverkefni um breytingar á
hvíldarstundum í leikskólum og tveggja sem ekki tóku þátt í því. Hefðbundnir
skilmálar voru settir.
Sigurlína Davíðsdóttir (2000/359) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á meðferðarheldni og tengslum hennar við sálfræði-
lega þætti. Spurningalistar voru lagðir fyrir fólk sem dvaldi á Heilsustofnun
N.L.F.Í.-bæði við innlögn og útskrift. Þá var og ráðgert að hafa samband
við fólkið nokkrum vikum síðar. Veitt heimild vegna verkefnis þessa, enda
yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningarlyklum)
þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist. Heimild
Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá N.L.F.Í.
Sigurlína Hilmarsdóttir (2000/330) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknarinnar:■Lýsingar einstaklinga á áfallareynslu og áhrif
dáleiðslumeðferðar í úrvinnsluferlinu.■Könnun þessi var lokaverkefni til M.S.
prófs í heilbrigðisvísindum við Læknadeild Háskóla Íslands. Veitt heimild
vegna verkefnis þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum
þegar að gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði
að fyrir lægi leyfi frá yfirlækni Miðstöðvar áfallahjálpar Landspítalans í
Fossvogi.
Sigurður Thorlacius (2000/508) fékk leyfi til að gera ættrakningu á
öryrkjaskrá til samanburðar við niðurstöður ættrakningar öryrkja með verki.
Tilsjónarmaður var skipaður til að búa til kóðunarlykil og dulkóða sjúklinga-
listann og ættfræðigagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar ehf. Íslensk erfða-
greining ehf. framkvæmdi síðan samtengingu dulkóðaðs sjúklingalista og
dulkóðaðs ættfræðigrunns og vann skyldleikakönnun með notkun dulkóðaðra
upplýsinga. Öll afkóðun og frekari notkun öryrkjalistans var óheimil.
Sigurður Örn Guðleifsson (2000/522) fékk leyfi til aðgangs að gögnum
opinberra mála sem lokið var í brotaflokknum:■Mengun, lög um hollustuhætti
og heilbrigðismál ■.Beiðnin tengdist verkefni sem unnið var á vegum Ný-
sköpunarsjóðs á sviði umhverfisréttar. Heimild Tölvunefndar var bundin því
skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi skrárhaldara, Ríkislögreglustjóra/-
lögreglustjóra eða eftir atvikum Þjóðskjalaverði,o.fl.
Snæfríður Þóra Egilson (2000/815) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknarinnar:■Þátttaka og virkni grunnskólanemenda með
hreyfihömlun í skólastarfi ■.Frumgögnum skyldi eytt að rannsókn lokinni.
Sólrún Hjaltested og Thelma Gunnarsdóttir (2000/337) fengu leyfi til
að skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á skimun á einhverfu og
skyldum þroskaröskunum hjá Reykvíkingum á aldrinum 16 ára og eldri.
Könnun þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.A.prófs í sálfræði við
Háskóla Íslands. Unnið var með upplýsingar um 439 þroskahefta einstaklinga
skv.skrá Svæðisskrifstofu Reykjavíkur um málefni fatlaðra. Heimild Tölvu-
nefndar var bundin ýmsum skilyrðum.
Steinunn Hauksdóttir (2000/317) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna könnunar á því í hvaða tilvikum taugasjúkdómalæknar eru
kvaddir til meðferðar sjúklinga á Kvennadeild og hver væri meðferð þeirra.
Könnun þessi var 4.árs rannsóknarverkefni við læknisfræði í Háskóla Íslands.
Stærð úrtaksins var 40-50 konur sem neurólógískar konsultationir lágu fyrir
um þegar þær voru á Kvennadeild Landspítalans. Veitt heimild vegna verk-
efnis þessa enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum þegar að
gagnasöfnun lokinni. Heimild Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir
lægi leyfi frá viðkomandi yfirlækni.
Svandís Sigurðardóttir og Þórarinn Sveinsson (2000/373) fengu leyfi til
að skrá persónuupplýsingar vegna framhaldskönnunar á heilsu, þreki og
hreyfingu. Úrtakið var það sama og í fyrri könnun þ.e.1650 manns á aldrinum
23-83 ára þar sem handahófskennt val var tekið úr þjóðskrá í samvinnu við
Markaðsráð vorið 1997. Heimild þessi var m.a. bundin þeim skilmála að
kynningarbréfi yrði breytt þannig að fram kæmi að svar hvers einstaklings yrði
borið saman við það svar sem hann veitti 1997. Þá var leyfið bundið þeim
skilmála að þess yrði gætt að eyða öllum persónuauðkennum (þ.á m. greiningar-
lyklum) þegar að gagnasöfnun lokinni og áður en eiginleg úrvinnsla hæfist.
Unnur Birna Karlsdóttir (2000/388) fékk leyfi til aðgangs að skráðum
persónuupplýsingum um ófrjósemisaðgerðir og fóstureyðingar sem fram-
kvæmdar voru á grundvelli laga nr.16/1938. Gögnin voru varðveitt á Þjóð-
skjalasafni Íslands. Tilgangurinn var að nota gögnin við gerð rannsóknar á
framkvæmd aðgerðanna og á hugmyndalegum tengslum ófrjósemisaðgerða og
velferðiskerfis, en hún var liður í verkefni til doktorsprófs í sagnfræði við
Háskóla Íslands. Heimild Tölvunefndar var bundin ýmsum skilyrðum m.a. því
skilyrði að fyrir lægi leyfi frá Þjóðskjalaverði og landlækni.
Veigar Sveinsson (2000/102) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna rannsóknar á áhrifum SSRI þunglyndislyfja á jafnvægi aldraðra. Könnun
þessi var liður í rannsóknarverkefni til B.Sc. prófs í sjúkraþjálfun við Háskóla
Íslands. Notaðar voru upplýsingar um 15-20 einstaklinga, eldri en 65 ára, sem
voru að hefja notkun SSRI þunglyndislyfja. Veitt heimild vegna verkefnis
þessa, enda yrði þess gætt að eyða öllum persónuauðkennum að gagnasöfnun
lokinni.
Vilborg Ingólfsdóttir (2000/301) fékk leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna könnunar á umfangi hjúkrunarþjónustu sem Íslendingar 95 ára og eldri
fá og hvaða stuðning annan, þeir sem búa heima, fá frá aðstandendum.
Þátttakendur voru allir þeir Íslendingar sem voru 95 ára og eldri. Heimild
Tölvunefndar var bundin því skilyrði að fyrir lægi leyfi frá viðkomandi
skrárhöldurum.
Þórdís Guðmundsdóttir (2000/709) fékk leyfi til að skrá persónuupp-
lýsingar vegna rannsóknar á lyfjanotkun barnshafandi kvenna. Rannsókn þessi
var liður í rannsóknarverkefni við Háskóla Íslands. Þátttakendur voru valdir
úr hópi kvenna eldri en 18 ára, sem eignast myndu börn á Landspítala -
Háskólasjúkrahúsi og FSA þar til tilteknum fjölda væri náð (250).
Þórunn Rafnar (2000/387) fékk leyfi til að samkeyra dulkóðaðar persónu-
upplýsingar vegna undirbúnings rannsóknar á erfðum sortuæxla á Íslandi.
Verkefnið fólst í því að rekja ættir allra þeirra einstaklinga er greinst höfðu
með sortuæxli frá upphafi Krabbameinsskrár eða frá árinu 1955. Veitt heimild
vegna verkefnis þessa að virtum þeim forsendum sem lýst var, þ.á m. að þess
yrði gætt að vinna aðeins með dulkóðuð gögn.
3.1.3. Yfirlit yfir þær erfðarannsóknir sem heimilaðar voru. Um var
að ræða heimildir samkvæmt 3. mgr. 4. gr. laga nr. 121/1989
til að safna, skrá og vinna persónuupplýsingar við vísinda-rannsóknir
á heilbrigðissviði.
Bjarni V.Agnarsson, Guðmundur Vikar Einarsson, Íslensk erfða-
greining ehf., Kjartan Magnússon, Rósa B.Barkardóttir og Tómas Guð-
bjartsson (2000/596) Rannsókn á erfðum eistakrabbameins.
Brynjólfur Mogensen, Gunnar Sigurðsson, Ísleifur Ólafsson og Þor-
valdur Ingvarsson (2000/217) Rannsókn á erfðum beinþéttni og bein-
þynningar.
Dagbjörg Sigurðardóttir, Gísli Baldursson, Ólafur Ó.Guðmundsson,
Páll Magnússon, Stefán Hreiðarsson og Steingerður Sigurbjörnsdóttir
(2000/119) Rannsókn á erfðum athyglisbrests með ofvirkni (AMO).
Einar Stefánsson, Friðbert Jónasson, María Soffía Gottfreðsdóttir og
Þórður Sverrisson (2000/287) Rannsókn á erfðum gláku.
Elín Thorlacius, Högni Óskarsson, Pétur Lúðvígsson og Stefán
Hreiðarsson (2000/322) Rannsókn á erfðum heilkennis Tourette, skyldra
raskana og fylgiraskana.
Hannes Hjartarson og Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/24)Rannsókn
á erfðum skjaldkirtilskrabbameins.
Hannes Pétursson og Íslensk erfðagreining ehf. (2000/408) Rannsókn á
erfðum geðrofssjúkdóma; geðklofa, geðhvarfasýki og geðröskunum þeim
skyldum.
Helga M. Ögmunsdóttir, Jórunn Erla Eyfjörð, Reynir Arngrímsson,
Sigríður Valgeirsdóttir og Þórunn Rafnar (2000/35). Rannsókn á áhrifum
BRCA2999del5 stökkbreytingarinnar á svipgerð brjóstaþekjufrumna og
myndun brjóstakrabbameins.
Íslensk erfðagreining ehf., Jón Snædal, Pálmi Jónsson og Sigurbjörn
Björnsson (2000/622) Rannsókn á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins.
Jón Hjaltalín Ólafsson, Kristín Þórisdóttir, Kristrún Benediktsdóttir,
Ólafur Einarsson og Rafn A.Ragnarsson (2000/506) Rannsókn á erfðum
sortuæxla í húð og dysplastic nervus syndrome.
Framangreind leyfi voru öllu bundin ítarlegum öryggri skilmálum. Að
meginstefnu til voru leyfi,þau bundin eftirfarandi skilmálum:
1.Lögmæti vinnslu persónuupplýsinga og þagnarskylda
Farið skal með persónuupplýsingar sem skráðar eru vegna ofangreindrar
vísindarannsóknar í samræmi við gildandi lög um réttindi sjúklinga, læknalög
og reglugerð um sjúkráskrár. Upplýsingar um heilsufar þátttakenda í vísinda-
rannsókninni teljast viðkvæmar persónuupplýsingar og hvílir því þagnarskylda
á öllum heilbrigðisstarfsmönnum, sem vinna að rannsókninni, um þær. Þagnar-
skylda helst þótt látið sé af störfum við rannsóknina.
2.Starfsmenn ábyrgðarmanna
Ábyrgðarmönnum er heimilt að fela starfsmönnum sem starfa á þeirra
ábyrgð og í þeirra umboði tiltekna þætti þeirrar vinnu sem þeir bera ábyrgð
á lögum samkvæmt og samkvæmt skilmálum þessa leyfis. Sömu starfsmenn
mega þó ekki vinna með persónugreinanlegar upplýsingar og dulkóðaðar upp-
lýsingar. Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla þetta leyfi ef í ljós kemur
að í hópi ábyrgðarmanna eða starfsmanna þeirra eru starfsmenn vinnsluaðila,
þannig að hætt sé við að persónugreinanleg gögn berist þar á milli, eða ef
fyrir hendi eru aðrar slíkar ástæður sem ætla má að raski forsendum leyfisins
um öryggi við vinnslu persónuupplýsinga.
3.Um vinnsluaðila
Hyggist framangreindir leyfishafar (ábyrgðaraðilar) fela Íslenskri erfða-
greiningu ehf. eða öðrum vinnsluaðilum að vinna hluta persónuupplýsinganna
skal fylgt því vinnuferli sem lýst er í leyfi þessu þegar persónuupplýsingar
eru fluttar til þeirra. Tölvunefnd mun skipa mann til að hafa tilsjón með því
að unnið sé samkvæmt því ferli.
4.Um stjórnunar-og eftirlitsskyldur ábyrgðarmanna
Standi ábyrgðarmaður ekki sjálfur að vinnslu persónuupplýsinga skal hann
veita hverjum þeim er starfar í umboði og ábyrgð hans, að vinnsluaðila
meðtöldum,skýr fyrirmæli um hvernig staðið skuli að vinnslu upplýsinganna.
Ábyrgðaraðilar skulu hafa eftirlit með því að vinnslu persónuupplýsinga sé
hagað í samræmi við ákvæði laga og þessa leyfis.
5.Samtenging persónuupplýsinga úr mismunandi rannsóknum
Óheimilt er að tengja persónuupplýsingar, sem unnið hefur verið með í
tilefni af rannsókn á einum sjúkdómi, saman við persónuupplýsingar sem
unnið hefur verið með við rannsókn á öðrum sjúkdómi, nema til þess standi
ótvírætt, skriflegt og upplýst samþykki hins skráða eða sérstakt skriflegt leyfi
tölvunefndar. Hið sama gildir um erfðaupplýsingar sem unnar hafa verið úr
lífsýnum.
6.Þátttakendur
Heimild þessi gerir ráð fyrir þátttöku tveggja hópa. Annars vegar hópi
manna sem notið hefur læknismeðferðar leyfishafa. Hins vegar hópi ættingja
þeirra,samkvæmt lista sem verður til með samtengingu upplýsinga í skrá, sem
hefur að geyma nöfn þeirra einstaklinga sem notið hafa læknismeðferðar
samkvæmt framansögðu og upplýsinga um ættmenni þeirra í Íslendingabók.
Óheimilt er að breyta rannsóknaráætlun um afmörkun á hópi þátttakenda írannsókninni nema tölvunefnd hafi áður verið tilkynnt um það og nefndinni gefist færi á að taka formlega afstöðu til þess hvort brostin sé grundvöllur undan því áhættumati sem þetta leyfi er byggt á. 7.Upplýst samþykki Þegar leitað er til sjúklinga og ættingja þeirra skal fylgja reglum tölvunefndar um það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísindarannsókn á heilbrigðissviði. Telst efni reglnanna vera hluti skilmála þessa leyfis.
8.Málsmeðferð við ósk um aðgang að sjúkraskrám Ábyrgðarmenn bera ábyrgð á því að erindi um aðgang að sjúkraskrá sé ávallt beint til lögbærs læknis til afgreiðslu í samræmi við ákvæði reglugerðar nr.227/1991 um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál. Ef ábyrgðarlæknir felur heilbrigðisstarfsmanni, sem starfar í umboði og ábyrgð hans, að afla fyrir sína hönd upplýsinga úr sjúkraskrá þátttakanda í vísinda-rannsókn, skal hann veita starfsmanni sínum skriflegt umboð til þess. Ávallt skal sýna lögbærum vörslumanni sjúkraskrár leyfi þetta og eftir atvikum slíkt umboð þegar óskað er aðgangs að upplýsingum úr sjúkraskrám.
9.Málsmeðferð við aðgang að lífsýnum látinna sjúklinga.
Frá og með 1.janúar 2002 er einvörðungu heimilt að fá lífsýni úr látnum
einstaklingum frá lífsýnasöfnum,sem hafa starfsleyfi samkvæmt lögum nr.
110/2000.
3.2. Kannanir sem voru framkvæmdar með þeim hætti að
Tölvunefnd taldi ákvæði laganna ekki taka til þeirra og því
ekki standa gerð þeirra í vegi.
Anna Hreinsdóttir og Kristín Guðmundsdóttir (2000/663). Könnun á
tölvukunnáttu leikskólabarna.
Anna Sigríður Vilhelmsdóttir (2000/797). Könnun á flughræðslu meðal
farþega Flugfélags Íslands hf.
Anna Valdís Kro (2000/759). Könnun sem fjallaði um börn og bækur og
lestrarvenjur foreldra.
Anna Þóra Kristinsdóttir (2000/735). Rannsókn á einelti meðal barna í
grunnskólum.
Arna Jakobína Björnsdóttir (2000/706). Skoðanakönnun meðal
félagsmanna STAK.
Arnrún Magnúsdóttir (2000/253). Rannsókn á móttöku nýrra starfsmanna
í leikskólum.
Ásta Svavarsdóttir, Eiríkur Rögnvaldsson og Þórunn Blöndal
(2000/284). Rannsókn ■Íslenskt talmál ■gagnabanki ■ (ÍS-TAL).
Bjarni Grétarsson, Guðmundur Bjarnason og Ingólfur Pétursson
(2000/620). Markaðsrannsókn fyrir Sláturfélag Suðurlands.
Björn Tryggvason læknir, Haukur Björnsson læknanemi og Magnús Páll
Albertsson læknir (2000/768). Könnun á þjónustu einkarekinnar læknastöðvar.
Einar Guðmundsson,f orstöðumaður (2000/608). Rannsókn á læsi 9 og
10 ára barna.
Einar Guðmundsson, forstöðumaður (2000/260). Verkefni sem fólst í
því að staðla og gera réttmætisathugun á mati mæðra á þroska barna sinna
Elísabet Karlsdóttir, umsj.maður.(2000/578). Símakönnun framkvæmd
fyrir Fjölbrautarskóla Suðurnesja.
Freyja Birgisdóttir (2000/294). Rannsókn á þróun hljóðkerfisvitundar og
tengsla hennar við lestrargetu.
Friðjón R. Friðjónsson,nemi (2000/70). Könnun á viðhorfum stúdenta
til málefna er snerta hagsmuni þeirra.
Friðrik H. Jónsson,forstöðumaður (2000/341). Könnun á pizzaneyslu
fyrir nemendur í Viðskipta-og hagfræðideild Háskóla Íslands.
Gísli Baldvinsson, námsráðgjafi (2000/779). Könnun í tengslum við
þróunarverkefni sem heitir Glerverk, en það tengdist neyslu unglinga á
vímuefnum, löglegum og ólöglegum.
Gísli Níls Einarsson og Hildigunnur Svavarsdóttir (2000/640). Könnun
á þekkingu og þjálfun hjúkrunarfræðinga í endurlífgun.
Dr. Grétar Þór Eyþórsson (2000/800). Skoðanakönnun á tengslum við
úttekt á starfsemi Kópavogsskóla í Kópavogi. Könnunin var unnin fyrir
menntamálaráðuneytið.
Dr. Grétar Þór Eyþórsson (2000/817). Könnun í tenglsum við rannsókn
á áhrifum og afleiðingum sameiningu sveitarfélaga, sem unnin var í samvinnu
við félagsmálaráðuneytið.
Guðmundur Rúnar Árnason (2000/673). Könnun á viðhorfum starfs-
manna Hafnarfjarðarbæjar til vinnunar og hvernig jafnréttissjónarmiða væri
gætt við tilhögun hennar.
Guðný Sæmundsdóttir (2000/687). Markaðsrannsókn í tengslum við nám
í markaðsrannsóknum við Háskólann á Akureyri.
Dr. Guðrún Helgadóttir og Þorsteinn Broddason (2000/754). Könnun
á gæðum hestatengdrar ferðaþjónustu.
Hanna Kristín Sigurðardóttir og Helga Hafdís Gísladóttir (2000/41).
Rannsókn á ofbeldi gagnvart starfsfólki í þjónustu við fatlaða.
Hanna Ragnarsdóttir (2000/297). Könnun á vinnu leikskóla og skipulagi
gagnvart börnum af erlendum uppruna.
Hjördís Hjartardóttir,félagsmálastjóri (2000/744). Könnun á vímuefna-
neyslu o.fl meðal nemanda 9.og 10. bekkjar í Grunnskóla Húnaþings vestra.
Hjördís Sigursteinsdóttir (2000/223). Könnun fyrir Akureyrabæ, Atvinnu-
þróunarfélag Eyjafjarðar, Eyjafjarðarsveit, Háskólann á Akureyri og Útgerðar-
félag Akureyringa.
Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/523). Skoðanakönnun um kjaramál,skóla-
mál og félagsmál meðal kennara í framhaldsskólum.
Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/701). Félagsfræðikönnun við Menntaskólans
við Sund.
Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/681). Könnun til fyrirlagnar og úrvinnslu á
högum og líðan ungs fólks í framhaldsskólum.
Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/292). Könnun á högum og líðan ungs fólks
á Íslandi árið 2000.
Íris Böðvarsdóttir (2000/611). Rannsókn á sálrænum og líkamlegum
afleiðingum af Suðurlandsskjálfta.
Ísleifur Ólafsson,dr.med (2000/719). Leyfi til að mega nota ópersónu-
greinanleg lífsýni sem heilbrigðan viðmiðunarhóp í tengslum við hinar ýmsu
erfðarannsóknir.
Jóhanna H. Guðmundsdóttir (2000/68). Rannsókn á gæðaeftirliti og
samanburði á reikniaðferðum sem notaðar voru við útreikninga lyfjaskammta.
Jón Trausti Ólafsson (2000/437). Könnun á viðhorfum til þjónustu sem
Hekla hf. veitir.
Karen Theodórsdóttir og Þórður Arnar Hjálmarsson (2000/468).
Rannsókn á viðhorfum almennings í Reykjavík til nýbúa.
Katrín Lillý Magnúsdóttir, Sigurlína Davíðsdóttir og Þórdís Guð-
mundsdóttir (2000/278). Fjölþjóðleg rannsókn sem framkvæmd var hérlendis
á heilsufari og heilsufarsvenjum.
Kristín Norðdahl, kennari (2000/594). Rannsókn á hugmyndum barna í
náttúrufræði.
Margrét Guðjónsdóttir (2000/526). Könnun á heilsutengdum lífsgæðum
75 og 80 ára íbúa á Akureyri og Húsavík.
Margrét Oddsdóttir, skurðlæknir (2000/289). Rannsókn á lífsgæðum
sjúklinga með vélindabakflæði fyrir og eftir aðgerð.
Oddný Harðardóttir (2000/326). Rannsókn á áhrifum stjórnunarstíls
skólameistara á skólabrag og samstarf kennara í framhaldsskólum.
Pétur Bjarnason og Sólveig Jakobsdóttir (2000/30). Rannsókn á kynja-
mun á tölvunotkun í íslensku grunnskólastarfi.
Sigurður Guðmundsson, landlæknir (2000/225). Könnun á ánægju fólks
með þjónustu heilsugæslustöðva.
Vanda Sigurgeirsdóttir (2000/738). Könnun í 8.,9.og 10. bekk Árskóla
á Sauðárkróki. Fram kom að um hafi verið að ræða nafnlausa könnun, ekki
hafði verið spurt um viðkvæm málefni og að frumgögnum yrði eytt.
Þorvarður Tjörvi Ólafsson (2000/499). Rannsókn á þátttöku atvinnu-
lífsins/íslenskra fyrirtækja í mannúðarstarfi.
3.3. Starfsleyfi sem gefin voru út
3.3.1. Starfsleyfi skv. 15. gr. til annast söfnun og miðlun upplýsinga
sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust.
3.3.1.1.Verðbréfaþing Íslands (2000/599). Þann 23.október veitti
Tölvunefnd Verðbréfaþingi Íslands hf.kt.681298-2829 starfsleyfi skv.15.gr.
laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til þess að
annast söfnun og miðlun tiltekinna upplýsinga sem varða fjárhagsmálefni og
lánstraust einstaklinga og lögaðila. Starfsleyfi þetta heimilaði söfnun tiltekinna
fjárhagsupplýsinga, þ.e. allra upplýsinga sem að útgefendum verðbréfa, sem
tekin eru til opinberrar skráningar í kauphöll,ber að veita skv. 24.gr. laga
nr.34/1998. Það voru upplýsingar um öll atriði sem máli skipta og geta haft
áhrif á verð bréfa eða skylt var að gera grein fyrir í samræmi við reglur sem
stjórn kauphallar setur, sbr. reglur Verðbréfaþings Íslands nr.3 um upplýs-
ingaskyldu útgefenda verðbréfa á Verðbréfaþingi Íslands. Starfsleyfið
heimilaði söfnun upplýsinganna í eitt miðlægt gagnasafn (■Þingbrunn ■)og
miðlun þeirra með beinlínutengingu við hóp áskrifenda að því gagnasafni.
Starfsleyfi þetta var bundið eftirfarandi skilmálum:
1.gr.
Starfsleyfishafi skal gæta allra þeirra atriða er koma fram í V.kafla laga
nr.121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja á hverj-
um tíma um meðferð gagna,öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnur
atriði.
2.gr.
Starfsleyfishafa er einungis heimilt að safna og skrá upplýsingar sem geta
haft áhrif á verð bréfa eða skylt er að gera í samræmi við reglur sem stjórn
kauphallar setur, sbr. reglur Verðbréfaþings Íslands nr.3 um upplýsingaskyldu
útgefenda verðbréfa á Verðbréfaþingi Íslands. Aldrei er heimilt að taka í slíka
skrá upplýsingar þær sem nefndar eru í 1.mgr.4.gr.laga nr.121/1989.
3.gr.
Óheimilt er að skrá og/eða miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni sem
eldri eru en fjögurra ára. Eyða skal jafnharðan úr skrám upplýsingum sem
verða eldri en fjögurra ára.
4.gr.
Starfsleyfishafa er óheimilt að birta nafn tiltekins aðila á skrá sinni eða
miðla þeim með öðrum hætti nema hann hafi áður tilkynnt viðkomandi aðila
um það skriflega og gefið honum a.m.k.fjögurra vikna frest til að koma að
athugasemdum,sbr. 2.mgr.19.gr. laga nr.121/1989. Þetta á þó við um þær
upplýsingar sem hinn skráði hefur sjálfur látið starfsleyfishafa í té.
5.gr.
Telji aðili að upplýsingar um hann séu skráðar skv.starfsleyfi þessu er
starfsleyfishafa skylt,að kröfu aðila, að skýra honum frá því sem þar er skráð,
sbr. 18.gr.laga nr.121/1989, og þeim upplýsingum sem starfsleyfishafinn
hefur látið frá sér fara á síðustu sex mánuðum varðandi hagi beiðanda. Ber
starfsleyfishafa að skýra honum frá þessu sem fyrst og eigi síðar en innan
tveggja vikna frá því að krafa kom fram. Beiðandi getur gert kröfu til þess
að fá skriflegt svar.
6.gr.
Hafi starfsleyfishafi í vörslum sínum frekari upplýsingar um hinn skráða
en þær sem beiðni lýtur að skv. 5.tl., er honum skylt að gera beiðanda grein
fyrir þeim. Jafnframt skal gera hinum skráða grein fyrir rétti sínum til þess
að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun.
7.gr.
Upplýsingar skv.starfsleyfi þessu lætur starfsleyfishafi áskrifendum í té
með tölvutengingu við skrána,sbr. 2.gr. Skal nafn og heimilisfang fyrir-
spyrjanda ávallt skráð og gögn um það varðveitt í a.m.k. tvö ár.
8.gr.
Starfsleyfishafi ber ábyrgð á áreiðanleika, réttmæti og gæðum þeirra upp-
lýsinga sem hann lætur frá sér. Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi
upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust gilda ákvæði 20.,sbr.1 4.gr.laga
nr.121/1989.Hafi röngum eða villandi upplýsingum verið miðlað eða þær
notaðar ber starfsleyfishafi,eftir því sem honum er frekast unnt, að hindra að
það hafi áhrif á hagsmuni hins skráða.
9.gr.
Starfsleyfishafa er skylt að afhenda skráðum aðila endurrit eða ljósrit af
þeim upplýsingum sem starfsleyfishafinn hefur undir höndum um viðkomandi
aðila. Endurgjald þetta má eigi vera hærra en sem nemur því endurgjaldi sem
opinberar stofnanir taka í endurrits-eða ljósritunarkostnað, sbr. reglugerð um
aukatekjur ríkissjóðs.
10.gr.
Láti starfsleyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum skal það
aðeins gert hjá þeim sem fengið hafa til þess starfsleyfi samkvæmt 25.gr.
laga nr.121/1989.
11.gr.
Samkvæmt 6.gr. laga nr.121/1989 er eigi heimilt að tengja saman skrár sem
falla undir ákvæði þeirra laga nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir.
12.gr.
Hver sá sem starfar hjá starfsleyfishafa er þagnarskyldur um þau atriði sem
hann kemst að í starfi sínu og leynt eiga að fara, og skal hann undirrita heit
um þagnarskyldu.
13.gr.
Tölvunefnd og starfsmenn með hennar umboði mega hvenær sem er skoða
starfsstofur starfsleyfishafa,tækjabúnað og vinnubrögð, sbr. 2.mgr.32.gr.
laga nr.121/1989.
Tölvunefnd áskilur sér rétt til að senda á starfsstöð starfsleyfishafa eftir-
litsaðila til að kanna hvort meðferð persónuupplýsinga sé með þeim hætti sem
mælt er fyrir í starfsleyfi þessu. Skal slíkt eftirlit framkvæmt á kostnað starfs-
leyfishafa.
Starfsleyfishafi skal tilkynna Tölvunefnd ársfjórðungslega um hve margir
hafi aðgang að skrám hans og hverjir það eru, hve margir einstaklingar og
fyrirtæki séu á skrám og hve mikið sé skráð af hverri tegund upplýsinga.
14.gr.
Tölvunefnd áskildi sér rétt til að afturkalla starfsleyfið eða breyta skil-
málum þess,ef persónuverndarhagsmunir krefðust þess.
3.3.1.2 Myndmark hf.(2000/327) Þann 11.maí veitti Tölvunefnd
Myndmarki, samtökum þeirra sem dreifa myndbandsefni í gegnum útleigu og
heildsölu á Íslandi, kt.490393-2299,Á rmúla 19,Reykjavík, starfsleyfi skv.
15.gr.laga nr.121/1989, til að annast söfnun og skráningu upplýsinga sem
varða fjárhagsmálefni og lánstraust einstaklinga og lögpersóna, í því skyni að
miðla öðrum upplýsingum um það efni.
Starfsleyfi þetta er háð eftirtöldum skilyrðum:
1.gr.
Söfnun og miðlun upplýsinga skal fara fram með eftirfarandi hætti:
a.Myndbandaleigur, sem eru félagar í Myndmarki, safna upplýsingum
um þau vanskil sem hjá þeim eiga sér stað og senda upplýsingarnar til
Myndmarks. Þær upplýsingar sem myndbandaleigurnar mega skrá,skv.
framanrituðu,eru um nöfn, kennitölur og vanskil,s.s. um hvort leigu-
gjöld hafi ekki verið eða myndbandsspólu ekki verið skilað.
b.Myndmark safnar upplýsingum frá myndbandaleigunum á einn lista og
færir síðan upplýsingar af honum inn í sérstakt tölvukerfi myndbanda-
leiganna. Myndbandaleigurnar skulu þó ekki fá beinan aðgang að
listanum öllum. Skulu myndbandaleigur aðeins fá ■aðgang ■sem gerist
þannig að þegar þær slá inn kennitölu viðskiptavinar, sem jafnframt er
á listanum, birtast þær upplýsingar að viðskiptavinurinn sé á listanum.
2.gr.
Starfsleyfishafi skal fylgja þeim skilyrðum, sem Tölvunefnd kann að setja
á hverjum tíma um meðferð gagna,öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og
önnur atriði.
3.gr.
Starfsleyfishafa er einungis heimilt að skrá upplýsingar, sem eðli sínu sam-
kvæmt geta haft þýðingu við mat á fjárhag og lánstrausti hins skráða. Aldrei
er heimilt að taka í slíka skrá upplýsingar þær sem nefndar eru í 1.mgr. 4.
gr. laga nr.121/1989.
4.gr.
Óheimilt er að skrá eða miðla upplýsingum sem eldri eru en fjögurra ára.
5.gr
Aldrei má færa nafn tiltekins aðila í þá skrá sem haldin er skv. starfsleyfi
þessu nema honum hafi áður verið send um það tilkynning og honum gefinn
kostur á að gera við það athugasemdir innan tiltekins frests, sbr. 2.mgr. 17.
gr. Skal sá frestur að lágmarki vera tvær vikur frá móttöku tilkynningar. Í
tilkynningu þessari skal þess getið hvaða upplýsingar verði skráðar um
viðkomandi. Þá skal þar einnig vakin athygli á rétti viðkomandi til þess að fá
rangar og villandi upplýsingar leiðréttar.
6.gr.
Telji aðili, að upplýsingar um hann séu skráðar skv. starfsleyfi þessu er
starfsleyfishafa skylt, að kröfu aðila,að skýra honum frá því, sem þar er skráð,
sbr. 18.gr. laga nr.121/1989, og þeim uppflettingum sem átt hafa sér stað á
kennitölu hans í skránni síðustu sex mánuði. Ber starfsleyfishafa að veita slíkar
upplýsingar sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa
kom fram. Beiðandi getur gert kröfu til þess að fá skriflegt svar.
7.gr.
Ef starfsleyfishafi hefur í vörslum sínum frekari upplýsingar um hinn
skráða en þær, sem beiðni lýtur að skv. 5.tl.,er honum skylt að gera beiðanda
grein fyrir þeim. Jafnframt skal gera hinum skráða grein fyrir rétti sínum til
þess að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun.
8.gr.
Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplýsinga um fjárhags-
málefni og lánstraust gilda ákvæði 20.,sbr. 14.gr.laga nr.121/1989.
9.gr.
Gegn greiðslu endurgjalds er starfsleyfishafa skylt að afhenda skráðum
aðila endurrit eða ljósrit af þeim upplýsingum, sem starfsleyfishafinn hefur
undir höndum um viðkomandi aðila. Endurgjald þetta má eigi vera hærra en
sem nemur því endurgjaldi,er opinberar stofnanir taka í endurrits eða ljós-
ritunarkostnað,sbr.reglugerð um aukatekjur ríkissjóðs.
10.gr.
Láti starfsleyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum,skal það
aðeins gert hjá þeim, sem fengið hafa til þess starfsleyfi samkvæmt 25.gr.
laga nr.121/1989.
11.gr.
Hver sá sem starfar hjá starfsleyfishafa er þagnarskyldur um þau atriði sem
hann kemst að í starfi sínu og leynt eiga að fara,og skal hann undirrita heit
um þagnarskyldu og senda Tölvunefnd innan tveggja vikna frá útgáfu leyfis
þessa.
12.gr.
Upplýsingagjöf samkvæmt starfsleyfi þessu mega einungis annast þeir
starfsmenn Myndmarks sem sérstaklega verða til þess valdir og Tölvunefnd
tilkynnt um.
13.gr.
Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða
starfsstofur starfsleyfishafa, tækjabúnað og vinnubrögð,sbr.2.mgr.32.gr.
laga nr.121/1989.
3.3.2. Starfsleyfi skv. 21. gr. til sölu og afhendingar úr skrám á
nöfnum og heimilisföngum og til að annast fyrir aðra áritanir
nafna og heimilisfanga eða útsendingu tilkynninga.
Starfsleyfi samkvæmt þessari grein fengu eftirtaldir aðilar:
Orator, félag laganema (2000/676)■leyfi útg. 15.nóv., gildir til 1.janúar
2001.
Fasteignamat ríkisins (2000/495)■leyfi útg. 10.júlí, gildir til 1.janúar
2001.
Lánstraust hf.(2000/286)■leyfi útg. 9.maí, gildir til 9.maí 2001.
Leyfin voru háð eftirtöldum skilyrðum:
1.gr.
Starfsleyfishafi skal gæta allra þeirra atriða sem koma fram í VI.kafla laga
nr.121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að setja um
meðferð nafnalista og nafnáritanir.
2.gr.
Starfsleyfishafi má aðeins hafa á útsendingarskrám upplýsingar um nöfn
og heimilisföng einstaklinga og fyrirtækja. Óheimilt er að færa einkalífsupp-
lýsingar í umrædda skrá.
3.gr.
Þegar bréf, tilkynningar, dreifirit eða þess háttar, er sent út er skylt að þar
komi fram á áberandi stað hvaða skrá hafi verið notuð og hvert þeir sem vilji
losna undan slíkum sendingum framvegis geti snúið sér. Skal þeim gerð grein
fyrir því að annars vegar er unnt að fá sig ■bannmerktan ■í Þjóðskrá eða fá
nafn sitt afmáð af útsendingarskrá fyrirtækisins. Snúi aðili sér til Lánstrausts
hf. nær bannið aðeins til útsendinga á þess vegum, en snúi hann sér til
Hagstofunnar leiðir það til allsherjar ■bannmerkingar ■.
4.gr.
Þegar skrá er notuð til áritunar og útsendingar bréfa, tilkynninga, dreifirita
eða þess háttar skal þess ávallt gætt að undanskilja þá einstaklinga sem óskað
hafa bannmerkingar í Þjóðskrá. Er starfsleyfishafa skylt að verða tafarlaust
við beiðnum um að fá nöfn máð af útsendingarskrá.
5.gr.
Láti leyfishafi tölvuvinna upplýsingar og skrár hjá öðrum,skal það aðeins
gert hjá þeim,sem fengið hafa til þess starfsleyfi skv. 21.gr. laga nr.121/1989,
sbr. og 25.gr. sömu laga.
6.gr.
Tölvunefnd og starfsmenn með hennar umboði mega hvenær sem er skoða
starfsstofur leyfishafa,tækjabúnað og vinnubrögð,sbr. og 32.gr.laga nr.
121/1989.
7.gr.
Tölvunefnd áskilur sér rétt til að afturkalla starfsleyfi þetta eða breyta skil-
málum þess hvenær sem er, ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess.
3.3.3. Starfsleyfi skv. 24. gr. til að framkvæma markaðs- og skoð-anakannanir
í atvinnuskyni.
3.3.3.1.PricewaterhouseCoopers (2000/703) Fékk endurnýjað það starfs-
leyfi sem Tölvunefnd veitti fyrirtækinu til að annast gerð markaðs-og skoð-
anakannanna. Leyfið byggðist á 24.gr. laga nr.121/1989. Tekið var fram að
fyrirtækið Coopers-&Lybrand -Hagvangur hf. hefðu starfsleyfi, í gildi til
31.desember 2001. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti ekki athugasemdir við að
PricewaterhouseCoopers ehf. myndi starfa áfram á grundvelli þess leyfis með
sama hætti og það hafði gert áður, en tekið var fram að um næstu áramót
féllu úr gildi lög nr. 121/1989 og þar með slík starfsleyfisskylda skv. 24.gr.
þeirra laga. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að fyrirtækið annaðist
sjálft gerð úrtaka úr Þjóðskrá enda byggist slík vinnsla á samningi við Hagstofu
Íslands.
3.3.3.2.Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri (2000/347)-leyfi
útg. 9.maí.
3.3.3.3.Hagstofa Íslands (2000/380)■leyfi útg.9.maí.
Leyfin voru háð eftirtöldum skilyrðum:
1.gr.
Starfsleyfishafi skal við kannanir gæta allra þeirra atriða sem talin eru í
24.gr. laga nr. 121/1989 og fylgja þeim skilyrðum sem Tölvunefnd kann að
setja um framkvæmd slíkra kannana,meðferð gagna og varðveislu þeirra.
Sérstaklega ber að hafa eftirtalin atriði í huga:
a)Gera skal þátttakendum grein fyrir því að þeim sé hvorki skylt að
svara einstökum spurningum né spurningalistanum í heild.
b)Ef svör eru ekki eyðilögð að könnun lokinni skulu þau geymd þannig
frágengin að ekki megi rekja þau til ákveðinna aðila.
c)Aldrei skal spyrja annarra spurninga en þeirra sem hafa greinilegan
tilgang með hliðsjón af viðfangsefni því sem verið er að kanna.
d)Óheimilt er að nota upplýsingar þær sem skráðar hafa verið til annars
en þess sem var tilgangur könnunar.
e)Óheimilt er að veita öðrum aðgang að skráðum persónuupplýsingum.
2.gr.
Tölvunefnd skal, eigi síðar en 7 dögum áður en könnun á að fara fram,
hafa borist lýsing á henni, þar sem fram komi hvaða úrtak á að nota. Spurn-
ingalisti sem leggja á fyrir úrtakið skal fylgja slíkri tilkynningu.
3.gr.
Þess skal ávallt vandlega getið á áberandi stað á útsendu efni/spurninga-
listum hvaða skrá hafi verið notuð til að velja úrtak. Þá skal jafnframt tilgreint
hvert þeir sem vilja losna undan slíkum sendingum framvegis geti snúið sér
til að fá nöfn sín ■bannmerkt ■(færð á bannskrá). Er starfsleyfishafa skylt að
verða tafarlaust við slíkri beiðni.
4.gr.
Þegar úrtak er valið skal þess ávallt gætt að undanskilja þá einstaklinga
sem óskað hafa þess að fá nöfn sín ■bannmerkt ■(færð á bannskrá)í þeim
tilgangi að losna undan því að fá slíkar sendingar eftirleiðis. Telji starfs-
leyfishafi sér ekki vera fært að virða bannmerkingu í Þjóðskrá, s.s þar sem
slíkt muni verulega skerða áreiðanleika niðurstöðu könnunarinnar,getur hann
sótt um sérstaka undanþágu til Tölvunefndar.
5.gr.
Tölvunefnd áskilur sér rétt til að breyta skilmálum þessa eða afturkalla það
komi í ljós að skilmálum þess hafi ekki verið fylgt eða ef hún telur
persónuverndarhagsmuni krefjast þess.
3.3.4. Starfsleyfi skv. 25. gr. annast tölvuþjónustu
Starfsleyfi samkvæmt þessari grein fékk:
3.3.4.1 Kort ehf. (2000/81)■þann 21.febrúar veitti Tölvunefnd F &F
kort ehf. starfsleyfi samkvæmt 1.mgr. 25.gr. laga nr.121/1989 um skráningu
og meðferð persónuupplýsinga. Tölvunefnd samþykkti að veita framangreindu
fyrirtæki starfsleyfi til að annast tölvuþjónustu fyrir Tryggingastofnun ríkisins,
með upplýsingar sem falla undir 4.gr. laga nr.121/1989, og nauðsynlegar
voru til að fyrirtækið gæti annast gerð örorkuskírteina fyrir stofnunina (nafn,
kennitala, heimilisfang, mynd).
Starfsleyfið var bundið öllum skilmálum og skilyrðum sem greinir í lögum
nr.121/1989. Auk þess var starfsleyfið bundið eftirtöldum skilyrðum:
1.gr.
Aðgangur að tölvubúnaði og gagnagrunnum sem geyma umrædd gögn frá
Tryggingastofnun ríkisins skal aðeins heimill þeim starfsmönnum sem þörf
hafa á vegna vinnslu korta og viðhalds þess búnaðar sem notaður er. Setja
skal reglur um umgengni um viðkomandi búnað og nafnalista.
2.gr.
Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma
í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óvið-
komandi.
3.gr.
Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa eru þagnarskyldir um atriði sem þeir
komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður en þeir taka
til starfa.
4.gr.
Starfsleyfishafa er óheimilt að nota upplýsingar sem hann varðveitir eða
kemst að til annars en að framkvæma umsamda og skilgreinda þjónustu fyrir
Tryggingastofnun eða upplýsa um eða afhenda öðrum upplýsingarnar.
5.gr.
Samrit eða endurrit af upplýsingum sem tilheyra TR skulu einungis gerð í
þeim mæli sem nauðsynlegt er til að tryggja rekstraröryggi á forsvaranlegan hátt.
6.gr.
Starfsleyfishafi skal vinna og senda Tölvunefnd til staðfestingar lýsingu á
því hvernig hagað er vörslu umræddra gagna og eftir atvikum eyðingu úreltra
gagna.
7.gr.
Starfsleyfishafi skal hlíta öllum reglum og fyrirmælum Tölvunefndar sem
settar hafa verið og settar kunna að verða um vörslu gagna, meðferð afrita,
öryggisráðstafanir, eyðileggingu gagna og önnnur atriði.
8.gr.
Tölvunefnd og starfsmenn hennar með umboði mega hvenær sem er skoða
starfsemi leyfishafa,tækjabúnað og vinnubrögð, sbr.ákvæði 31.,32.,33.,og
35.gr. laga nr.121/1989.
3.5. Tilkynningar starfsleyfishafa um einstakar kannanir skv. 1.
mgr. 24. gr.
Eftirtaldir starfsleyfishafar tilkynntu um og fengu samþykktar kannanir:
Félagsvísindastofnun Háskóla Íslands: Níu kannanir.
Gallup ■Íslenskar markaðsrannsóknir hf.: Fimmtíu kannanir.
Hagstofa Íslands: Þrjár kannanir.
Pricewaterhouse Coopers ehf.: Tólf kannanir.
Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri: Fjórar kannanir
Ráðgarður hf.: Ein könnun.
3.6. Erindi sem var synjað, eða ekki afgreidd af e-m ástæðum.
Anna Sigríður Ólafsdóttir (2000/612) fór fram á leyfi til að skrá persónu-
upplýsingar vegna rannsóknar á áhrifum hópmeðferðar á líkamlegt ástand,
sjálfsmat og líðan offeitra barna og unglinga. Í umræddri heimild var m.a.
tekið fram að afla þyrfti samþykkis Vísindasiðanefndar eða siðanefndar skv.
l.nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga. Nefndinni barst beiðni um að nefndin
tæki leyfið til endurskoðunar og felldi brott framangreint skilyrði. Í 2.gr. laga
um réttindi sjúklinga nr. 74/1997 segir að vísindarannsókn sé rannsókn sem
gerð er til að auka við þekkingu sem m.a. geri kleift að bæta heilsu og lækna
sjúkdóma,og skuli ekki fara fram ef vísindasiðanefnd/siðanefnd meti vísinda-
leg og siðfræðileg sjónarmið mæla gegn framkvæmd hennar. Samkvæmt því
var það ekki á valdi Tölvunefndar að ákveða hvaða rannsóknir þurfa afgreiðslu
Vísindasiðanefndar og tók hún því ekki sérstaka afstöðu til þess.
Árni Ingi Stefánsson (2000/725) spurðist fyrir um hvort starfsmannafélagi
Íslenskra aðalverktaka væri heimilt að láta nokkrum fyrirtækjum í té lista með
nöfnum o.fl. upplýsingum um 600 félagsmenn. Samkvæmt 1.málslið 21.gr.
laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga var AV
óheimilt,án slíks starfsleyfis að afhenda umrædda lista.
Dvalarheimili Borgarness (2000/235) Kannað var hvort Á.J.hefði verið
veittur aðgangur að sjúkraskrám Dvalarheimili Borgarness. Tölvunefnd ákvað
að aðhafast ekki frekar í málinu.
Dvalarheimilið Hlíð (2000/584) Kannað var hvort Á.J. hefði verið veittur
aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Ólafsvík. Tölvunefnd
ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu.
Einara S.Einarsdóttir (2000/89) spurðist fyrir um leyfi tölvunefndar til
þess að mega annast læknaritun í fjarvinnslu. Tölvunefnd óskaði umsagnar
heilbrigðis-og tryggingamálaráðherra og landlæknis. Þar sem að svör bárust
seint gat Tölvunefnd ekki afgreitt málið fyrir áramót og málið var flutt yfir
til Persónuverndar.
Fasteignamat ríkisins (2000/674) óskaði umsagnar um erindi Fram-
kvæmdasýslu ríkisins, varðandi yfirfærslu upplýsinga frá FMR til FSR.
Einungis var óskað upplýsinga um fasteignir í eigu um umsjá ríkisins. Ekki
var séð að ákvæði laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupp-
lýsinga stæðu slíkri yfirfærslu í vegi. Tölvunefnd tók ekki efnislega afstöðu
heldur ákvað,með vísun til 2.mgr. 7.gr.stjórnsýslulaga nr.37/1993, að
framsenda FMR umrætt erindi til meðferðar.
Félag íslenskra bifreiðaeigenda (2000/419) óskaði þess að mega nota
ökuskírteinaskrá í tengslum við útgáfu alþjóðlegra ökuskírteina, sbr. 52.gr.
rgl. um ökuskírteini nr.501/1997. Tölvunefnd taldi FÍB ekki hafa sýnt fram
að skilyrðum 5.gr. laga nr.121/1989 væri fullnægt. Að því virtu og að teknu
tilliti til andstöðu skrárhaldara, þ.e. Ríkislögreglustjóra, við slíka notkun og
með vísun til þess að fengi FÍB aðgang að allri skránni myndi það fá aðgang
að verulega meiri upplýsingum en því var þörf á vegna umræddrar starfsemi
var ákveðið að synja beiðni FÍB um umbeðið leyfi. Tölvunefnd benti FÍB hins
vegar á þann möguleika að fá aðgang að skránni með þeim hætti að umsóknir
um alþjóðlegt ökuskírteini hefði að geyma texta sem umsækjandi gæti undir-
ritað sérstaklega væri hann því samþykkur að FÍB fengi útprentun beint úr
Ökuskírteinaskrá. Myndu einstök lögregluembætti þá miðla umræddum
upplýsingum til FÍB.
Gísli H.Guðjónsson, Hannes Pétursson og Jón Friðrik Sigurðsson
(2000/710) fóru fram á leyfi til að skrá persónuupplýsingar vegna rann-
sóknarinnar:■Manndráp á Íslandi ■.Í umsókninni kom fram að tilgangur rann-
sóknarinnar væri að kanna tengsl á milli afbrotafræðilegra og geðlæknis-
fræðilegra þátta og geðlæknisfræðleg einkenni fjögurra hópa mismunandi
afbrotamanna -þ.e. þeirra sem framið höfðu manndráp, kynferðisafbrot,
brennu og líkamsárásir.Nota átti gögn um u.þ.b.100 slík afbrotamál frá síðari
hluta aldarinnar þar sem farið hafa fram geðrannsóknir. Fram kom að ekki
stóð til að afla sérstaks samþykkis þátttakenda í rannsókninni. Í umsókninni
var ekki að finna lýsingu á persónuverndarráðstöfunum s.s. dulkóðun kennit-
alna. Af því tilefni synjaði Tölvunefnd um leyfi en lagði til að skoðað yrði
nánar með hvaða hætti yrði unnt að framkvæma umrædda rannsókn þannig
að vísindalegu markmiði yrði náð án þess að skerða einkalífsrétt hlutaðeigandi
manna.
Guðný Jónsdóttir, Hrefna Óskarsdóttir og Ludvig Guðmundsson
(2000/770) sóttu um leyfi vegna könnunar á aðstæðum og þörfum fólks með
heilalömun á aldrinum 14-23 ára á Íslandi. Umsóknin fékk afgreiðslu hjá
Persónuvernd.
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/444) sendi erindi til
Tölvunefndar þar sem lýst var hugmyndum þess um gerð miðlægs gagna-
grunns með upplýsingum um lyfjakostnað einstaklinga. Tölvunefnd taldi vera
á því vissa annmarka að heimila gerð slíks gagnagrunns nema fyrir lægi
heildarstefnumótun heilbrigðisráðuneytisins um það hversu langt skuli ganga
í gerð slíkra gagnagrunna hjá undirstofnunum þess, hvernig skuli að því staðið
svo ná mætti samhæfðum markmiðum án þess að raska stjórnarskrárverndaðri
friðhelgi einkalífs borgaranna í landinu. Með vísun til þess ákvað Tölvunefnd
að taka að svo stöddu ekki afmarkaða ákvörðun um þann gagnagrunn sem
lýst var í bréfinu heldur leggja til að fyrst yrði afmarkað hvert ráðuneytið kysi
að stefna í málinu miðað við gefnar forsendur.
Heilsugæslustöðin Ólafsvík (2000/588) Kannað var hvort Á.J. hefði verið
veittur aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Ólafsvík.
Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu.
Heilsugæslustöðin Sauðárkróki (2000/588) Kannað var hvort Á.J. hefði
verið veittur aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Sauðár-
króki. Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu.
Hrafn Tulinius og Jón Hrafnkelsson (2000/776) sóttu um leyfi vegna
rannsóknar á ættgengi skjaldkirtilskrabbameina. Þar sem að Tölvunefnd náði
ekki að afgreiða umsóknina var málið sent til afgreiðslu til Persónuverndar.
Hugtek ehf. (2000/46) fór fram á starfsleyfi samkvæmt 25.gr. laga nr.
121/1989. Nefndin óskaði nánari skýringa en þær bárust ekki þrátt fyrir að
þeirra væri ítrekað óskað. Kom málið þ.a.l. ekki til afgreiðslu.
ÍM Gallup (2000/650) fór fram á leyfi til að skrá persónuupplýsingar
vegna könnunar fyrir Barnaverndarstofu meðal fólks sem sett hafði verið í
varanlegt fóstur. Til stóð að fá frá Barnaverndarstofu nöfn 70 manna sem svara
áttu spurningum um lífsreynslu sína. Þar sem umræddur nafnalisti taldist,
samkvæmt skírskotun til mögulegra ástæðna að baki því að viðkomandi var
komið í fóstur, hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar var Barna-
verndarstofu, skv. 5.gr.laga nr.121/1989, talið óheimilt að láta hann í té,
nema fá til þess sérstaka heimild. Tölvunefnd taldi eðlilegt að fyrst yrðu
kannaðar leiðir til þess að framkvæma umrædda könnun án þess að Barna-
verndarstofa léti frá sér slíkan nafnalista.
ÍM Gallup (2000/679) óskaði eftir áliti nefndarinnar á lögmæti þess að
Gallup myndi framkvæma ■hlustun og upptökur á símaviðtölum í þeim tilgangi
að meta hæfni spyrla Gallup og framkomu þeirra við svarendur ■. Tölvunefnd
ræddi mál þetta á fundi sínum. Samkvæmt 3.mgr. 44.gr.laga um fjarskipti
nr.107/1999 skal sá aðili að símtali sem vill hljóðrita símtal í upphafi þess
tilkynna viðmælanda sínum um fyrirætlun sína. Af því leiðir í fyrsta lagi að
lögmæti hljóðritunar er háð því að slíkar tilkynningar séu viðhafðar. Í öðru
lagi minnti Tölvunefnd á þann skilmála um framkvæmd skoðanakannanna að
,,nafnleyndar skal gætt í hvívetna.■Með vísun til þessa var ekki fallist á
lögmæti slíkra hljóðritana.
Íslensk erfðagreining (2000/623) óskaði áfangaskiptingar í gerð miðlægs
gagnagrunns á heilbrigðissviði þannig að notuð yrði frumgerð á hugbúnaði
Aleph. Seinna féll ÍE frá tillögu um Aleph frumgerð og því kom ekki til
afgreiðslu málsins.
Jóhann Axelsson, prófessor (2000/851) óskaði leyfis vegna rannsóknar á
algengi vetrarþunglyndis meðal vistmanna á Vogi. Þegar umsóknin barst
Tölvunefnd var fyrirsjáanlegt að hún myndi ekki ná að afgreiða umsóknina.
Var honum bent á að senda Persónuvernd tilkynningu um vinnsluna í samræmi
við ákvæði laga nr. 77/2000.
Landlæknisembættið (2000/304) óskaði leyfis til að nota persónuupp-
lýsingar vegna verkefnis sem ber heitið ■Kennslugagnagrunnur Sögukerfisins
í heilsugæslunni ■.Markmið vinnslunnar var að auka færni heilbrigðisstarfs-
manna við notkun sjúkraskrárkerfis og skýrslugerð. Tölvunefnd ákvað að fá
sýnishorn af ýmsum gögnum og nánari lýsingu á þeim upplýsingum sem
embættið vildi fá aðgang að þannig að af mætti ráða hvort um ópersónu-
greinanlegar upplýsingar væri að ræða eða ekki. Þá var ákveðið að kanna
afstöðu embættisins til þess að fá umrædd gögn fyrst til innanhússnota, s.s.
við gæðavinnslu, og að taka, þegar reynsla af slíkri notkun lægi fyrir, yrði
tekin ákvörðun um notkun gagnanna sem kennslutækis.
Landssamband sumarhúsaeigenda (2000/548) óskaði leyfis fyrir gerð
öryggisnúmera fyrir sumarhús, sem m.a. var ætlað að auðvelda Neyðarlínu
staðsetningu húss bæri vá að dyrum. Notaður yrði stafrænn kortagrunnur Land-
mælinga Íslands og umrædd öryggisnúmer/sumarhús staðsett þar með GPS-
hnitum. Myndi LS annast gerð öryggisnúmera en sumarhúsaeigendur greiða
kostnað af skiltagerð og GPS-hnitun. Af hálfu Tölvunefndar var því lýst yfir
að ekki væri tímabært að hún tjáði sig um verkefnið, í ljósi þess hve margt
var þá enn óráðið um framkvæmd þess.
Landssíminn (2000/751) óskaði endurnýjunar starfsleyfis skv. 21.gr.laga
nr. 121/1989 til að annast sölu eða afhendingu úr símaskrá á nöfnum og heimilis-
föngum tiltekinna hópa einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga. Leyfið var
í gildi til 31.desember 2000. Af því tilefni benti Tölvunefnd á að þá myndu
falla úr gildi lög nr.121/1989. Hins vegar myndu þá öðlast gildi ný lög nr.
77/2000 sem gerðu ekki ráð fyrir samskonar starfsleyfisskyldu og þau eldri.
LOGOS-Lögmannaþjónusta (2000/708) spurðist fyrir um lögmæti þess
þegar Ríkisskattstjóri sendir skattframtöl úr landi. Var bent á að þegar það
væri gert verið sendar færu upplýsingarnar í hendur einkaaðila, sem gæti
hvenær sem er fengið aðgang að þeim. Af þessu tilefni fór tölvunefnd þess á
leit að Ríkisskattstjóri gerði grein fyrir framkvæmd Norðurlanda-samnings um
gagnkvæma aðstoð í skattamálum (stj.tíð.C,nr.16/1990), hvað varðar afhend-
ingu gagna, s.s. skattframtala, til erlendra skattyfirvalda. Var þá einkum átt
við hvort gögn þessi væru afhent erlendum skattyfirvöldum án þess að fyrir
lægi í hvaða tilgangi það væri gert og hvort þau væru send í ábyrgðarpósti
eða með annarri aðferð er tryggði að gögnin bærust ekki óviðkomandi aðilum.
Þar sem að svar Ríkisskattstjóra barst ekki Tölvunefnd fyrir áramót var málið
sent Persónuvernd til afgreiðslu.
LÖGMENN (2000/459) fór fram á beiðni um heimild skv. 3.mgr.4.gr.
laga nr. 121/1989 til að skrá persónuupplýsingar vegna þess að ÁTVR hyggðist
setja upp öryggismyndavélkerfi í nokkrum af hinum stærri vínbúðum sínum.
Málið var framsent Persónuvernd þegar tölvunefnd lét af störfum
Páll Helgi Möller (2000/402) fór fram á leyfi varðandi rannsókn sem unnin
var í samvinnu við fyrirtækið Urði Verðandi Skuld ehf. (UVS)á erfðum
krabbameins í ristli og endaþarmi, varðandi breyttar hugmyndir um val þátttak-
enda. Afgreiðsla umsóknar um heimild til að framkvæma umrædda rannsókn
tafðist nokkuð. Sú töf átti sér þá skýringu að ekki hafði endanlega verið
staðfest og lokið við gerð verkferlis til að tryggja einkalífsvernd þeirra
einstaklinga sem völdust til þátttöku. Tölvunefnd hafði hins vegar fengið frá
UVS drög að Öryggishandbók um slíkt kerfi. Þegar yfirferð öryggishandbókar
lauk var málið afgreitt af Persónuvernd.
Reiknistofa bankanna (2000/492) fór fram á endurnýjun starfsleyfi skv.
15.gr. laga nr.121/1989 til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni.
Tölvunefnd tók fram að um áramótin myndu falla úr gildi lög nr. 121/1989.
Hins vegar myndu þá öðlast gildi ný lög nr .77/2000 og myndi RB bera
lagaskylda til að tilkynna hinni nýju stofnun um þær skrár sem stofan heldur.
Var vakin athygli á 32.gr. laganna þar sem tilgreind eru þau atriði sem
tilkynna þarf um.
Reynir Tómas Geirsson (2000/393) sendi inn umsókn um notkun persónu-
upplýsinga um augnsjúkdóma í sykursýki og þungun og tilvist miðlægrar
skráar um allar konur sem höfðu gengið með barn og fætt frá árinu.Málið
var aldrei afgreitt endanlega af Tölvunefnd.
Róbert Árni Hreiðarsson,hdl.(2000/631) óskaði álits varðandi ■ólög-
mæta dreifingu opinberra innheimtuaðila á trúnaðarupplýsingum ■. Tölvunefnd
náði ekki afgreiða málið áður en hún lét af störfum þann 31.desember 2000.
Hins vegar var málinu, í samræmi við 2.mgr.7.gr.stjórnsýslulaga, komið
til Persónuverndar.
Sjúkrahús Akraness (2000/589) Kannað var hvort Á.J. hefði verið verið
veittur aðgangur að sjúkraskrám Heilbrigðisstofnunarinnar á Sauðárkróki.
Tölvunefnd ákvað að aðhafast ekki frekar í málinu.
Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/11)óskaði álits varðandi áform um
skráningu ofbeldishneigðra viðskiptamanna slysa-og bráðamóttöku Sjúkra-
húss Reykjavíkur. Að mati Tölvunefndar var ljóst að þótt veigamikil öryggis-
rök kynnu að mæla með slíkri skráningu, væri hún vandmeðfarin. Tölvunefnd
taldi nauðsynlegt að samræmis væri gætt og skýrar reglur settar um hvað þurfi
til að koma svo einstaklingur fengi slíka merkingu og hversu lengi hún skyldi
standa á skrá. Áður en Tölvunefnd tók endanlega afstöðu til málsins var þess
því óskað að henni bærust drög yfirlæknis að slíkum reglum. Þar sem að
nefndinni bárust enginn drög var engin afstaða tekin í málinu.
Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474) sótti um leyfi til að gera
könnun á kynjabundnum launamun meðal starfsmanna Hafnarfjarðarbæjar.
Niðurstaða Tölvunefndar er skýrð nánar í 3.13.3.
Sumarliði Steinar Benediktsson (2000/547) fór fram á aðstoð við
greiðslumiðlun. Af tilefni erindis var tekið fram að hlutverk Tölvunefndar er
skilgreint í lögum nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuuupplýsinga
nr.121/1989. Slík greiðslumiðlunarþjónusta sem erindinu laut að féll ekki
innan hlutverks Tölvunefndar eins og því var lýst í þeim lögum. Var nefndinni
því ekki unnt að verða við þjónustubeiðninni.
Viðar Örn Eðvarðsson (2000/600) sótti um leyfi vegna rannsóknar á
arfgerð og klínískum einkennum sjúklinga með APRT skort. Umsóknin fékk
afgreiðslu hjá Persónuvernd.
Þekking ■upplýsingatækni hf.(2000/368) sótti um starfsleyfi samkvæmt
25.gr.laga nr.121/1989. Framangreind umsókn laut annars vegar að starfs-
leyfi vegna þjónustu við Kaupfélag Eyfirðinga. Hins vegar var um að ræða
umsókn um þjónustu fyrir fyrirtækið Hagræði hf.(Lyf og heilsa). Tillaga
Tölvunefndar var að framangreindir ábyrgðaraðilar myndu, þegar Persónu-
vernd tæki til starfa, tilkynna henni um þær skrár sem þeir halda, það með
hvernig staðið hafi verið að áhættumati, hvaða öryggisskilmálar væru
viðhafðir, hvernig innra eftirliti yrði hagað og við hvaða vinnsluaðila samið.
Þ.Ó. (2000/713) kvartaði yfir eignakönnun Varnarliðsins hjá íslenskum
starfsmönnum Innkaupa og Birgðadeildar (Supply Department). Með erindinu
fylgdi afrit af skýrslu (Confidential Financial Disclosure Report) varðandi
eignir og skuldir, sem starfsmönnum var gert að fylla út, leiðbeiningar um
útfyllingu hennar, svo og tilskipun G.B.J. til nokkurra starfsmanna deildarinnar
um útfyllingu skýrslunnar. Farið var fram á við Tölvunefnd að hún gæfi
umsögn varðandi heimild Varnarliðsins til þessarar eignakönnunar. Í ljósi þess
að viðskipti íslenskra ríkisborgara, er starfa fyrir Varnarliðið á Keflavíkur-
flugvelli, við vinnuveitanda sinn,eiga ekki undir íslenskan rétt var Tölvunefnd
ekki til þess bær að gefa umsögn varðandi ofangreint.
3.7. Álit, umsagnir og leyfi.
Alþingi (2000/742) óskaði álits Tölvunefndar varðandi frumvörp til laga
um fjarskipti,mál nr. 193,159 og 251. Í tveimur þeim fyrrnefndu var gert
ráð fyrir að 3.mgr. 44.gr. fjarskiptalaga yrði breytt þannig að mælt yrði fyrir
um frávik frá meginreglu ákvæðisins um að tilkynna skuli um upptöku samtals,
fari hún fram. Í því síðastnefnda var gert ráð fyrir að 3.mgr. laganna stæði
óbreytt. Tölvunefnd taldi einungis það frumvarp,sem var 193. mál, vera í
samræmi við ákvæði 5.gr. tilskipunar ESB nr.97/66.
Alþingi, Efnahags-og viðskiptanefnd (2000/251) óskaði eftir umsögn
tölvunefndar um eftirfarandi frumvörp: a) Frumvarp til laga um breytingar á
lögum um brunatryggingar, 285.mál. b) Frumvarp til laga um breytingar á
lögum um skráningu og mat fasteigna, 290.mál. Varðandi þessi frumvörp
taldi nefndin nauðsynlegt að gerðar yrðu ráðstafanir til að tryggja meðferð
persónuupplýsinga í Landskrá fasteigna. Þá þyrfti að setja skýrar reglur um
hvernig upplýsinga mætti afla, varðveita og haga aðgangi að þeim. Því lagði
nefndin til að í frumvarpið yrði bætt eftirfarandi ákvæðum:■Fasteignamat
ríkisins skal gera viðeigandi öryggisráðstafanir til að tryggja vernd persónu-
upplýsinga í Landskrá fasteigna. Lýsing á þeim öryggisráðstöfunum og
öryggisreglum sem fyrirhugað er að innleiða skal lögð fyrir tölvunefnd. Að
lokinni umfjöllun tölvunefndar skal laga öryggisráðstafanir og öryggiskröfur
að þeim kröfum sem tölvunefnd setur um vernd persónuupplýsinga. Fast-
eignamat ríkisins ber ábyrgð á því að öryggisráðstafanir séu ávallt í samræmi
við kröfur tölvunefndar. Tölvunefnd getur hvenær sem er endurmetið kröfur
sínar í ljósi nýrrar tækni,reynslu eða breyttra viðhorfa til öryggismála. Kostn-
aður af úttekt Tölvunefndar á öryggi kerfisins skal greiddur af Fasteignamati
ríkisins.■
Alþingi, Heilbrigðis-og trygginganefnd (2000/364) óskaði umsagnar
Tölvunefndar við frumvarp til laga um lífsýnasöfn sem lagt hafði verið fyrir
Alþingi. Tölvunefnd veitti umsögn og lagði til fjölþættar breytingar.
Árni V.Þórsson og Hákon Hákonarson, barnalæknir (2000/456)
óskuðu leyfis fyrir birtingu greinar í Læknablaðinu um rannsókn á algengi og
orsökum svefnröskunar hjá íslenskum börnum. Þar sem umrædd grein var sem
slík, ein og sér, ekki talin hafa að geyma persónugreinanlegar upplýsingar
gerði Tölvunefnd, fyrir sitt leyti, engar athugasemdir við birtingu hennar.
Bandalag íslenskra skáta (2000/602) óskaði eftir leyfi varðandi ■Lands-
átak um velferð barna í umferðinni og happdrætti því tengdu ■. Tölvunefnd
gerði, með vísun til starfsleyfis Skráningarstofunnar hf., ekki athugasemdir við
að hún myndi árita til útsendingar umrædda happdrættismiða. Samþykkið var
háð því skilyrði að skýrt yrði tekið fram á áberandi stað á útsendum miðum
að þeim væri dreift eftir ökutækjaskrá Skráningar-stofunnar hf. og hvert þeir,
sem kynnu að óska eftir því að losna undan slíkum sendingum framvegis,
gætu snúið sér og fengið nöfn sín afmáð af útsendingarskrá.
Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/229) óskaði eftir áliti tölvu-
nefndar á símkerfi sem sett hafði verið upp af gerðinni ■Philips is3050 series ■.
Umræddur búnaður býður uppá ýmsa skráningarmöguleika. Tilgangur skrán-
ingarinnar var að ná auknu hagræði, betri þjónustu og afla nauðsynlegra
rekstrarupplýsinga. Í ljósi þess ákvað Tölvunefnd að gera, fyrir sitt leyti, engar
athugasemdir við tölvuskráningu símtala hjá skrifstofu Borgarverkfræðings, að
því gefnu að öllum starfsmönnum yrði gerð grein fyrir tilhögun hennar.
Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/231) óskaði álits varðandi
ósk Hafnarfjarðarbæjar um að nýta sér ■lausnir ■sem þróaðar höfðu verið á
vegum Landsupplýsingakerfis Reykjavíkur (LUKR). Tölvunefnd gerði fyrir
sitt leyti ekki athugasemd við það að kortahluti LUKR yrði útvíkkaður þannig
að hann yrði sameiginlegur fyrir Reykjavík og Hafnarfjörð,að því marki sem
hann hafði ekki að geyma persónuupplýsingar. Var á þeim skilningi byggt að
■Erindrekar ■einstakra sveitarfélaga yrðu áfram varðveittir hvor í sínu sveitar-
félagi og þeim yrði ekki steypt saman. Engin afstaða var af hálfu Tölvunefndar
tekin til nýtingar á skrám FMR. Þá var engin afstaða tekin til frekari útvíkkunar
á LUKR og víðtækari notkunar á Borgarsjá þannig að eitt landsupplýsingakerfi
yrði til með einu skoðunar-og fyrirspurnartóli.
Bændasamtök Íslands (2000/77) óskuðu álits nefndarinnar á beiðni Atla
Árnasonar um að fá upplýsingar um greiðslumark jarðanna Bragavalla, Hamra-
sels, Hamars, Melrakkanes, Blábjarga, Geithellna I og II, Kambsels og Múla
I;II og III Djúpavogshreppi, Suður-Múlasýslu. Erindi þetta barst upphaflega
Landbúnaðar-ráðuneytinu sem framsendi það Bændasamtökum Íslands til
afgreiðslu um þann þátt fyrirspurnarinnar er laut að greiðslumarki áðurnefndra
jarða. Í beiðni Atla Árnasonar kom fram að fyrir dyrum stæðu málaferli á
hendur honum vegna kaupa hans á jörðinni Kambseli. Honum væri því,vegna
varnar í málinu,nauðsynlegt að fá umbeðnar upplýsingar. Samkvæmt 8.gr.
laga nr.121/1989 gilti sú regla að ef tiltekinn aðili sýndi fram þörf á ákveðnum
skráðum persónuupplýsingum vegna dómsmáls eða annarra slíkra laganauð-
synja gæti tölvunefnd heimilað að honum yrði látnar upplýsingarnar í té, enda
væri þá ótvírætt að þörfin á því að fá upplýsingarnar vægi þyngra en tillitið
til þess að upplýsingunum yrði haldið leyndum. Tölvunefnd taldi ekkert standa
því í vegi að veita slíkt leyfi, yrði eftir því leitað.
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/433) óskaði álits tölvunefndar á
því með hvaða hætti skuli stefnt að samningagerð við EUROPOL, sem væntan-
lega færi á fullan skrið á fyrri hluta ársins 2001. Tölvunefnd skýrði viðhorf
sín.
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/519) óskaði umsagnar Tölvu-
nefndar um drög að reglugerð um rafræna vinnslu persónuupplýsinga hjá
lögreglu. Tölvunefnd kynnti sér umrædd drög sem tóku einkum mið af til-
mælum ráðherranefndar Evrópuráðsins R (87)15 frá 17. september 1987
varðandi notkun lögreglu á persónuupplýsingum. Varðandi 5.gr.benti Tölvu-
nefnd á að almennt mætti ekki tengja saman skrár er féllu undir ákvæði
laganna nema um væri að ræða skrár sama skráningaraðila. Tölvunefnd taldi
eðlilegt að frá og með gildistöku laga nr. 77/2000 myndu sömu reglur gilda
um samtengingu sem fram færi af hálfu lögreglu og annarra. Ef lögregla vildi
framkvæma víðtækari samtengingu heldur en félli innan ákvæða laga nr.
77/2000 taldi Tölvunefnd að um slíkt skyldu gilda sambærilegar reglur og
almennt gilda um skyldu lögreglu samkvæmt lögum um meðferð opinberra
mála til að afla dómsúrskurðar fyrir einstökum rannsóknaraðgerðum.
Expo Island (2000/417) óskaði álits nefndarinnar á sýningu mynda af fólki
í skála Íslands á heimssýningunni í Hannover. Að mati Tölvunefndar geta
mannamyndir,s.s. passamyndir, fermingarmyndir, brúðkaupsmyndir, o.þ.h,
talist til upplýsinga um einkamálefni sem sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt
færu,sbr. 3.mgr.1.gr .laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga. Með vísun til þess, með hliðsjón af grundvallarreglu stjórnar-
skrárinnar um friðhelgi einkalífs og í ljósi 3.mgr. 5.gr.laga nr.121/1989,
lagði Tölvunefnd til að slíkar myndir yrðu ekki sóttar til Genealogia
islandorum og sýndar með þeim hætti sem lýst var í bréfinu nema áður yrði
aflað upplýsts samþykkis viðkomandi manna, væru þeir á lífi. Tölvunefnd
gerði engar athugasemdir við notkun mynda sem viðkomandi einstaklingar
létu sjálfir í té í umræddum tilgangi.
Félagsmálaráðuneytið (2000/106) óskaði leyfis fyrir vinnu samstarfsráðs
félags-og heilbrigðismálayfirvalda um aðstoð við börn og unglinga í vímu-
efnavanda. Óskað var eftir að Tölvunefnd myndi tilnefna sérfræðing til að
annast tilgreinda vinnu fyrir samstarfsráðið á kostnað félagsmálaráðuneytisins.
Tölvunefnd fól Svönu Helen Björnsdóttur að rækja umrætt tilsjónarstarf. Hún
hafði þegar kynnt sér málið og gert tillögu að því með hvaða hætti hún taldi
eðlilegast að koma að málinu. Tölvunefnd féllst á að verkið yrði unnið með
þeirri aðferð sem Svana Helen lagði til. Sá Tölvunefnd að öðru leyti ekki
ástæðu til beinna afskipta af málinu af sinni hálfu nema sérstök ósk þar að
lútandi bærist.
Fræðslumiðstöð Reykjavíkur (2000/14) óskaði umsagnar varðandi mynd-
bandsupptökur í skólum. Ekki var í gildandi lögum um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga nr.121/1989 að finna sérstakt ákvæði um notkun mynda-
véla við söfnun persónuupplýsinga um fólk. Tölvunefnd leit hins vegar svo á
að myndataka og kerfisbundin söfnun mynda gæti eftir atvikum jafngilt
skráningu persónuupplýsinga í skilningi framangreindra laga. Með vísun til 5.
mgr. 33.gr. laga nr.121/1989, taldi Tölvunefnd eðlilegt að skólayfirvöld
myndu haga uppsetningu eftirlitsmyndavéla í skólum og notkun og meðferð
þess myndefnis sem safnast í samræmi við tilteknar reglur.
Garðaskóli (2000/40) óskaði umsagnar um notkun á öryggismyndavélum
í Garðaskóla við anddyri, matsölu nemenda, við nemendaskápa og á göngum
skólans. Tölvunefnd taldi slíka söfnun persónuupplýsinga ekki fara í bága við
ákvæði laga nr.121/1989, enda yrði þess vandlega gætt að framkvæma hana
með þeim skilmálum sem lagt var til af hálfu skólans.
Háskóli Íslands (2000/57) óskaði álits á birtingu einkunna í árbók H.Í.
Tölvunefnd beindi til Háskóla Íslands fyrirspurn um hvort eitthvað væri því
til fyrirstöðu að fara að grundvallarreglum um upplýst samþykki, þannig að
birting einkunnar í árbók yrði háð samþykki hvers og eins kandídats.Tölvu-
nefnd barst svar skólans með bréfi,dags. 16.febrúar. Þar kom m.a. fram að
skólinn taldi mögulegt að óska eftir upplýstu samþykki þeirra kandídata sem
brautskráðir yrðu í framtíðinni og að það mætti gera þegar þeir færu fram á
brautskráningu. Fram kom að í framtíðinni yrðu upplýsingar um einkunnir
ekki birtar í árbók skólans nema upplýst samþykki kandídata lægi fyrir. Þó
óskaði skólinn eftir því að fá að birta nöfn og einkunnir kandídata í Árbók
Háskólans 1991-1992, en unnið var að útgáfu hennar. Upplýsingar um frammi-
stöðu einstakra nemenda á prófum voru að mati Tölvunefndar upplýsingar um
einkamálefni þeirra sem sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt fari. Í ljósi þess
taldi Tölvunefnd eðlilegt að við birtingu upplýsinga þar að lútandi væru
nemendur hvorki nafngreindir né sérgreindir með kennitölum. Lagði Tölvu-
nefnd til að upplýsingar um frammistöðu einstakra kandídata á prófum yrðu
því aðeins birtar í árbók skólans,að áður yrði aflað upplýsts samþykkis
viðkomandi kandídats,eða einhvers sem hefði heimild til að skuldbinda hann.
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/463) óskaði umsagnar
um drög að samningi Landspítala-háskólasjúkrahúss og Urðar, Verðandi,
Skuldar ehf. Nefndin tók ekki afstöðu til annarra atriða en féllu undir valdsvið
nefndarinnar skv.lögum nr. 121/1989 og eftir atvikum nýrra laga nr. 77/2000.
Af þeim sökum tók nefndin t.d. ekki afstöðu til þess hvort efni fyrrnefnds
samnings tryggði jafnræði þeirra sem óska myndu eftir aðgangi að lífsýna-
söfnum vegna vísindarannsókna,sbr.niðurlagsákvæði 16.gr. laga nr.110/2000
um lífsýnasöfn.
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/504) óskað var athuga-
semda við drög að reglugerð um ráðstafanir þegar starfsemi lyfjabúðar er hætt.
Niðurstaða nefndarinnar var að ekki væri ástæða til athugasemda við framan-
greind reglugerðardrög.
Hlynur Halldórsson,hdl.(2000/854) óskaði álits nefndarinnar varðandi
starfsemi Þjónustumiðstöðvar rannsóknarverkefna (ÞR). Farið var þess á leit
við Persónuvernd,að stofnunin gerði athugasemdir við skilning stjórnar ÞR
teldi hún þess þörf,en staðfesti ella skilning stjórnar ÞR. Tölvunefnd tók á
allan hátt undir þann skilning sem að kom fram í bréfinu.
Hugvit (2000/33) óskað var umsagnar varðandi þróunarverkefnið Form.is
en það hafði, á miðju árinu 1999, verið kynnt fyrir Verkefnisstjórn um upplýs-
ingasamfélagið og hafði síðan m.a. verið skoðað af ríkisskipaðri nefnd undir
formennsku Sveins Þorgrímssonar deildarstjóra í Viðskiptaráðuneytinu. Í stuttu
máli stóð til að gera mönnum kleift að fá á einum stað á Netinu öll eyðu-
blöð/umsóknir til stjórnsýslunnar þannig að þeir gætu, kysu þeir svo, látið
umsókn og fylgigögn berast með rafrænum hætti beint inn í málavinnslukerfi
viðkomandi stofnunar. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við þær hugmyndir
sem þá þegar lágu fyrir um ráðstafanir til að tryggja öryggi vinnslunnar og
gæði. Hins vegar fór hún þess á leit að fá að fylgjast með framvindu málsins
og að fá upplýsingar um endanlegar öryggisráðstafanir. Að öðru leyti sá
Tölvunefnd ekki,á grundvelli ákvæða gildandi laga um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga nr.121/1989, ástæðu til athugasemda við framkvæmd
verkefnisins Form.is
Ingimundur Einarsson (2000/670) spurðist fyrir um eyðingu tölvugagna
sem til urðu við framkvæmd könnunar fjármálaráðuneytisins á starfsumhverfi
ríkisstarfsmanna. Hafði fjármálaráðuneytið í hyggju að varðveita gögnin á
geisladiski. Tölvunefnd samþykkti fyrir sitt leyti að gögn sem til urðu við gerð
könnunarinnar yrðu varðveitt á geisladiski sem geymdur yrði í bankahólfi í
fyrirfram ákveðinn tíma.
ÍM Gallup (2000/486) óskaði álits á lögmæti þess að mynda svokallaðann
panelhóp til þátttöku í sérstökum flokki kannanna. Um var að ræða kannanir
þar sem oft er talað við hvern þátttakanda með mismunandi spurningar eða
rannsóknir. Aldrei yrði talað við allan hópinn heldur tekið úrtak úr honum
fyrir hvert verkefni. Tölvunefnd til í ljós það álit að þar sem um var að ræða
upplýsingasöfnun og vinnslu sem byggði á upplýstu samþykki,kæmi hún
væntanlega ekki til með að falla innan þess ramma sem háð var leyfi
Tölvunefndar.
Jón Gunnlaugur Jónasson, sérfræðingur (2000/415) óskaði leyfis varð-
andi fyrirhugaða birtingu greinar í Læknablaðinu sem heitir :■Lifrarmeinvörp
af óþekktum uppruna ■.Þar sem umrædd grein var sem slík, ein og sér, ekki
talin hafa að geyma persónugreinanlegar upplýsingar gerði Tölvunefnd,fyrir
sitt leyti,engar athugasemdir við birtingu hennar.
Jöfnunarsjóður sveitarfélaga/félagsmálaráðuneytið (2000/111) óskaði
álits varðandi söfnun og vinnslu persónuupplýsinga í tengslum við greiðslur
Jöfnunarsjóðs sveitarfélaga vegna þjónustu við fötluð börn á leikskólum.
Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við að Jöfnunarsjóður myndi vinna með
upplýsingar um fötluð börn á leikskólum -enda yrði að öllu leyti fylgt sama
vinnuferli í meðferð þeirra upplýsinga og þeirra upplýsinga er varða grunn-
skólabörn.
Landspítalinn, Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir sérfræðingur (2000/244)
óskaði leyfis til að senda eitt lífsýni til erfðafræðilegrar greiningar á tauga-
erfðafræðitilraunastofu á Meyo Clinis í Bandaríkjunum. Um var að ræða
þjónusturannsókn sem fór fram með samþykki aðstandenda viðkomandi
einstaklings þar sem hann gat ekki veitt samþykki sjálfur. Engin persónu-
auðkenni voru á því sýni sem senda átti. Gerði Tölvunefnd engar athugasemdir
fyrir sitt leyti.
Landssamtök lífeyrissjóða (2000/629) sendu Tölvunefnd endanleg drög
LL á reglum um meðferð heilsufarslegra upplýsinga hjá lífeyrissjóðum. Tölvu-
nefnd ræddi mál þetta á fundi sínum og fór yfir framangreindar reglur. Tölvu-
nefnd gerði engar athugasemdir við efni þeirra.
Landsvirkjun (2000/609) óskaði álits notkun rafræns starfsþróunarkerfis.
Tölvunefnd taldi tilhögun frammistöðumats, eins og henni var lýst í gögnum
málsins, vera ásættanlega út frá sjónarmiðum um vernd persónuupplýsinga,
og samþykkti hana fyrir sitt leyti með þeim skilmálum sem lýst var í bréfi
Landsvirkjunar.
Lánstraust (2000/490) óskaði álits varðandi fyrirhugað samstarf Láns-
trausts hf. og Gagnalausna Landssíma Íslands hf. um að gera sérstakan vef
með upplýsingum um heimasíður fyrirtækja og einstaklinga. Ekki lá fyrir að
fyrirhuguð vinnsla félli innan gildissviðs laga nr.121/1989. Tölvunefnd gerði
því engar athugasemdir.
Lífeyrissjóður bænda (2000/503) óskaði álits varðandi leyfi sjóðsins til
að fá frá Ríkisskattstjóra tilteknar upplýsingar úr skattframtölum tiltekinna
lífeyrisþega. Færi umrædd upplýsingasöfnun fram á grundvelli upplýsts sam-
þykkis viðkomandi einstaklinga gerði Tölvunefnd fyrir sitt leyti ekki athuga-
semdir við hana,enda yrðu upplýsingarnar unnar með sanngjörnum,málefna-
legum og lögmætum hætti,öll meðferð þeirra yrði í samræmi við vandaða
vinnsluhætti og ekki yrði unnið með þær í öðrum en upphaflega tilgreindum
tilgangi.
Ljósmyndasafn Reykjavíkur (2000/220) óskað var álits nefndarinnar á
■aðgengi almennings að myndrænum gögnum ■. Að mati Tölvunefndar gátu
mannamyndir, s.s. passamyndir,fermingarmyndir, brúðkaupsmyndir o.þ.h.,
talist til upplýsinga um einkamálefni sem sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt
fari, sbr. 3.mgr. 1.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga. Með vísun til þess, með hliðsjón af grundvallarreglu stjórnar-
skrárinnar um friðhelgi einkalífs og í ljósi 3.mgr. 5.gr. laga nr.121/1989,
lagði Tölvunefnd til að slíkar myndir yrðu ekki gerðar aðgengilegar með þeim
hætti sem lýst var í bréfinu nema áður yrði aflað upplýsts samþykkis viðkom-
andi manna, væru þeir á lífi.
Margrét Sigmarsdóttir,sálfræðingur (2000/334) óskaði álits á birtingu
greinar í Tímariti sálfræðingafélags Íslands um niðurstöðu athugunar á tíðni
og hugsanlegum orsökum átröskunar meðal fimleikastúlkna. Tölvunefnd taldi
að umrædd grein sem slík, ein og sér, myndi ekki hafa að geyma persónu-
greinanlegar upplýsingar. Gerði nefndin,fyrir sitt leyti, því engar athugasemdir
við birtingu hennar.
María Ammendrup (2000/243) spurðist fyrir um hvort það þyrfti að sækja
um leyfi til nefndarinnar til að fá að safna upplýsingum frá stjórnendum
fyrirtækja og hvort leyfilegt væri að sameina skrár sem innihéldu opinberar
tölur um fyrirtækin (t.d.veltutölur). Tölvunefnd svaraði að undir gildissvið
laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989 féllu upp-
lýsingar sem varða einkamálefni, fjárhagsmálefni, eða önnur málefni einstakl-
inga, stofnana, fyrirtækja eða annarra lögpersóna sem sanngjarnt er og eðlilegt
að leynt fari. Taldi nefndin málið falla utan gildisvið laganna.
Menntamálaráðuneytið (2000/376) óskaði eftir áliti og athugasemdum
Tölvunefndar varðandi tilhögun nýs upplýsingakerfis fyrir framhaldsskóla og
öryggisráðstafanir vegna verndar persónuupplýsinga. Tölvunefnd óskaði upp-
lýsinga frá menntamálaráðuneytinu annars vegar um svokallað Axel kerfi sem
verið hafði í notkun til þessa og hins vegar um nýtt miðlægt upplýsingakerfi
sem fyrirhugað var að taka í notkun. Tölvunefnd gerði engar athugasemdir við
lýsingu ráðuneytisins á því hvaða persónuupplýsingar yrðu skráðar og varð-
veittar í þessu upplýsingakerfi, né við aðgangsstýringar eins og þeim var lýst.
Reykjavíkurborg (2000/07) óskaði álits nefndarinnar á lögmæti þess að
Hreinsunardeild gatnamálastjóra myndi skrá upplýsingar um sorpmagn frá
einstökum aðilum. Í erindinu kom fram að um tilraunaverkefni væri að ræða
í ákveðnum hlutum borgarinnar. Annars vegar yrði skráð það magn sem hver
tunna hefði að geyma við losun og hins vegar upplýsingar um tíðni losunar.
Skráningin yrði framkvæmd með því að koma fyrir örmerki á sorpílátinu til
þess að lesa mætti með sjálfvirkum hætti hvaða tunna væri tæmd hverju sinni.
Tölvunefnd taldi að nauðsyn vinnureglna um hvernig skuli með slíkar upp-
lýsingar farið þannig að tryggt yrði að þær bærust ekki óviðkomandi aðilum.
Reiknistofa bankanna (2000/524) óskaði umsagnar varðandi form-
breytingu á beiðni um skuldbindingaryfirlit. Tölvunefnd yfirfór þá tillögu sem
kynnt var nefndinni en hafði engar athugasemdir við hana.
Samgönguráðuneytið (2000/122) óskað var álits Tölvunefndar á frum-
varpsdrögum sem samgönguráðherra hafði í huga að leggja fram. Álit Tölvu-
nefndar er birt í heild sinni í kafla 3.12.2
Samgönguráðuneytið (2000/700) óskaði álits á 5.og 6.gr.í drögum að
nýrri reglugerð um tilkynningaskyldu íslenskra skipa. Tölvunefnd taldi ekki
tilefni til athugasemda við þetta ákvæði en tók fram að ekki félli undir hennar
valdsvið að tjá sig um málið út frá öðrum sjónarmiðum, s.s. um viðskipta-
hagsmuni og atvinnuleyndarmál.
Samtök iðnaðarins (2000/606) óskuðu aðgangs að upplýsingum frá
Ríkisskattstjóra um álagt iðnaðarmálagjald. Í 3.mgr. 1.gr. laga nr. 134/1993,
um iðnaðarmálagjald, var mælt svo fyrir að um álagningu og innheimtu
iðnaðarmálagjalds skyldi fara samkvæmt ákvæðum VIII.-XIV. kafla laga um
tekjuskatt og eignarskatt eftir því sem við ætti. Í X. kafla tilvitnaðra laga um
tekjuskatt og eignarskatt var að finna ákvæði í 1.mgr. 98.gr. um aðgang
almennings að álagningarskrá í 15 daga. Í 2.mgr. 98.gr. var síðan að finna
heimild til aðgangs að skattskrá. Í síðasta málslið 2.mgr. 98.gr. laganna var
tekið fram að opinber birting væri heimil á upplýsingum um álagða skatta, sem
fram koma í skattskrá,svo og útgáfa þeirra upplýsinga í heild eða að hluta.
Þar sem lögmælt var í 3.mgr. 1.gr. laga nr. 134/1993 um iðnaðarmálagjald,
að ákvæði X. kafla laga um tekju-og eignarskatt og þar með 98.gr. gilti um
álagningu iðnaðarmálagjalds, taldi tölvunefnd að samtökin ættu rétt til aðgangs
að ■álagningarskrá ■og ■skattskrá ■iðnaðarmálagjalds eftir ákvæðum 98.gr.
eftir því sem við gat átt. Væri á hinn bóginn óskað eftir öðrum upplýsingum
um gjaldendur iðnaðarmálagjaldsins en fram koma í umræddum skrám, yrði
að taka sérstaklega til athugunar hvort það teldist heimilt að fá aðgang að þeim
m.t.t. eðlis upplýsinganna og fyrirhugaðra nota á þeim.
Samtök iðnaðarins (2000/693) óskuðu álits um heimild þeirra til að mega
fá að nota fyrirtækjaskrá Hagstofu Íslands til að uppfæra viðskiptamannaskrá
samtakanna reglulega. Afstaða Tölvunefndar var að ekki þyrfti leyfi samkvæmt
lögum nr.121/1989 til afnota af skrám Hagstofunnar í þeim tilgangi að
uppfæra heimilisföng viðskiptamanna o.þ.h. Samkvæmt framangreindu benti
Tölvunefnd samtökunum á að snúa sér beint til Hagstofunnar/Skýrr varðandi
slíkan aðgang að Þjóðskrá og nýtingu hennar.
Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/85) óskaði umsagnar nefndarinnar um
birtingu tveggja vísindagreina í Læknablaðinu. Tölvunefnd taldi ekkert standa
birtingu umræddra greina í vegi enda yrði þess vandlega gætt þar yrði ekki
hægt að bera kennsl á þá einstaklinga sem rannsakaðir voru.
Skattrannsóknarstjóri ríkisins (2000/740) óskaði álits tölvunefndar á
fyrirhugaðri tilhögun við tilgreiningu dóma um skattsvik og skattalagabrot á
vefsíðu sinni. Í bréfinu sagði að áform væru uppi um að tilgreina á nýrri
vefsíðu embættisins, allflesta dóma sem gengið höfðu á undanförnum árum
um skattsvik og önnur skattalagabrot,bæði héraðsdóma og hæstaréttardóma.
Yrði birtingin með þeim hætti að fram kæmi stutt reifun á sakarefni og
verknaðarlýsingu og að því loknu greint frá dómsorði. Ekki væri fyrirhugað
að nafngreina dómþola, heldur yrði aðeins tilgreindur bókstafur sem kæmi í
stað nafns hans. Sömuleiðis yrði nafn lögaðila er tengdist málarekstrinum
auðkennt með bókstaf. Um hæstaréttardóma stóð til að vísa til þeirra með
ártali og númeri blaðsíðna fram til ársloka 1999 en eftir það yrði vísað á
vefsíðu Hæstaréttar Íslands til fyllingar áðurgreindri reifun. Þá hafði embættið
í hyggju að birta á vefnum sektarákvarðanir yfirskattanefndar en með sama
hætti, þ.e.a.s. þannig að ekki kæmu fram nöfn sektarþola heldur einungis
bókstafur í stað nafns. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti engar athugasemdir.
Sýslusafn A-Skaftafellssýslu (2000/377) óskaði eftir leyfi til að fá frá
Hagstofu Íslands lista yfir 266 Íslendinga sem báru nafnið Jökull að fyrra eða
seinna nafni. Að baki beiðninni bjó sá tilgangur að nota listann sem hluta af
jöklasýningu á Höfn í Hornafirði 20. maí -20. september 2000 -en verkefnið
var hluti af ■Reykjavík -menningarborg 2000 ■. Tölvunefnd gerði enga athuga-
semd við að safnið myndi fá umbeðinn lista frá Hagstofu Íslandi til að nota
í framangreindum tilgangi.
Tryggingastofnun ríkisins (2000/03) óskaði eftir áliti tölvunefndar á nýju
símkerfi stofnunarinnar,einkum tölvuskráningu símtala. Tölvunefnd ákvað að
óska skýringa TR á því hvort og þá hvers vegna nauðsynlegt væri að skrá að
fullu bæði valin símanúmer og þau símanúmer sem hringt væri úr til stofnun-
arinnar. Tölvunefnd barst svar stofnunarinnar. Þar var lýst þeim markmiðum
sem stjórnendur TR ætluðu að ná með skráningu í símstöð stofnunarinnar. TR
ákvað ennfremur að gera breytingar á símkerfi stofnunarinnar í þá átt sem
tölvunefnd hafði lagt til. Ákvað nefndin því að gera,fyrir sitt leyti,engar
athugasemdir við áðurnefnda tölvuskráningu símtala hjá stofnuninni að því
gefnu að öllum starfsmönnum stofnunarinnar yrði gerð grein fyrir tilhögun
hennar.
Umboðsmaður barna (2000/410) óskaði álits varðandi þátttöku barna í
rannsóknum og markaðs-og skoðanakönnunum. Tölvunefnd taldi eðlilegt að
Umboðsmaður barna léti í ljós álit sitt á eftirfarandi atriðum:
-hve gamalt barn skuli vera svo biðja megi það sjálft um að veita við-
kvæmar upplýsingar (s.s. um heilsufar sitt) t.d. vegna vísindarannsókna.
-hve gamalt barn skuli vera svo biðja megi það sjálft um að veita upp-
lýsingar um atriði sem ekki teljast vera viðkvæm s.s. til að svara hefð-
bundnum markaðs-og skoðanakönnunum.
-hvort gera beri greinarmun á aldri eftir því hvort safnað sé persónu-
greindum/-greinanlegum upplýsingum eða ekki.
-með hvaða aðferð skuli afla samþykkis foreldris -í þeim tilvikum þegar
slíks telst vera þörf.
-hvernig tryggja skuli að spurningar lagðar fyrir börn séu skýrar og sann-
gjarnar miðað við aldur þeirra og þroska.
Vátryggingafélag Íslands (2000/630) leitaði til Tölvunefndar vegna
verkefnis um tjónatíðni ungra ökumanna í umferðinni og tengsl milli þess
hversu lengi einstaklingar hefðu haft bílpróf og hve líklegt væri að þeir lentu
í tjóni. Tilgangurinn var að nota niðurstöður í forvarnarstarfi tryggingafé-
lagsins. Óskað var eftir útgáfudagsetningum ökuskírteina sl. 10 ár og kenni-
tölur skírteinishafa. Tölvunefnd fór yfir erindið og taldi ekkert því til fyrirstöðu
að umbeðnar upplýsingar væru veittar Vátryggingafélagi Íslands varðandi við-
skiptamenn þess félags. Varðandi aðgang að útgáfudagsetningum allra öku-
skírteina á landinu sl. 10 ár og kennitölur skírteinishafa taldi nefndin hins
vegar að eðlilegasti framkvæmdamáti væri sá að Vátryggingafélag Íslands
sendi Ríkislögreglustjóra skrá (kennitölur) þeirra tjónvalda hjá félaginu sem
könnunin átti að ná til og embættið ynni síðan úr þeim umbeðnar upplýsingar.
Hagstofa Íslands (2000/705) óskaði eftir áliti Tölvunefndar á úthlutun
þjóðskrár til Veraldarvefsins hf. Tölvunefnd gerði ekki athugasemdir við slíka
úthlutun þjóðskrár til Veraldarvefsins hf., en benti hins vegar á að í allri
notkun Þjóðskrár yrði í hvívetna að fylgja þeim skilmálum sem Hagstofan
setur þeim sem fá afnot á véltækum afritum af nafnaskrám Þjóðskrár.
Verslunarskóli Íslands (2000/51) óskaði eftir umsögn um erindi fyrr-
verandi nemanda við Verzlunarskóla Íslands varðandi birtingu einkunna
nemenda skólans í ársskýrslu. Upplýsingar um frammistöðu einstakra nemenda
á prófum voru að mati Tölvunefndar upplýsingar um einkamálefni þeirra sem
sanngjarnt væri og eðlilegt að leynt færu, sbr. 3.mgr. 1.gr. laga nr.121/1989,
um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Tölvunefnd taldi eðlilegt að við
birtingu upplýsinga þar að lútandi væru nemendur hvorki nafngreindir né
sérgreindir með kennitölum. Með vísun til framangreinds og með hliðsjón af
grundvallarreglu 2.mgr. 45.gr. laga um grunnskóla nr.66/1995,um að
almennt skuli ekki veita upplýsingar um vitnisburði nemenda,og í ljósi 3.
mgr.5.gr. laga nr.121/1989, lagði Tölvunefnd til að upplýsingar um frammi-
stöðu einstaks nemanda á prófum yrðu því aðeins birtar í ársskýrslu skólans,
að áður yrði aflað upplýsts samþykkis hans eða einhvers sem hefði heimild
til að skuldbinda hann.
Vísindasiðanefnd (2000/298) óskaði eftir umsögn um drög að eyðublöðum
og leiðbeiningum vegna umsókna til Vísindasiðanefndar. Vegna mikils verk-
efnaþunga hafði tölvunefnd, takmarkað svigrúm til að veita ítarlega umsögn
um drögin. Nefndin vildi engu að síður minna á mikilvægi þess að umsóknar-
eyðublöð væru þannig úr garði gerð að ekki yrði safnað óhóflega miklum
upplýsingum miðað við markmiðið.
Þróunar- og fjölskyldudeild Reykjavíkurborgar (2000/671) óskaði eftir
aðgang að gögnum hjá Þjóðhagsstofnun um tekjur Reykvíkinga 1999. Gögnin
átti að nota við gerð nýrrar Árbókar Reykjavíkur. Að því gefnu að Þjóðhags-
stofnun væri afhendingunni samþykk fyrir sitt leyti gerði Tölvunefnd ekki
athugasemdir við að upplýsingar yrðu veittar um meðaltekjur í tilteknum
■hverfum ■enda yrðu ■hverfin ■skilgreind nægilega stór til þess að persónu-
greining upplýsinga yrðu útilokuð.
3.8. Svör við fyrirspurnum
Brynjólfur Mogensen,f orstöðulæknir (2000/369) spurðist fyrir um hvaða
almennu reglur giltu um notkun heilsufarsupplýsinga til faraldsfræðirannsókna.
Annars vegar spurði hann um gerð tölfræðilegra rannsókna sem yrðu unnar á
þeim deildum sem hann veitti forstöðu og flokkast undir gæðarannsóknir. Hins
vegar spurði hann um reglur um tilteknar rannsóknir sem hann hugðist vinna
í samvinnu við landlækni. Tölvunefnd taldi gæða rannsóknir ekki leyfisskyldar
samkv. lögum nr. 121/1989,þ.e. ef þær væru unnar af þeim sem ábyrgð ber
á þeim heilsufarsupplýsingunum sem notaður yrðu í þeim tilgangi að athuga
árangur eigin vinnu. Var þá miðað við að niðurstöður þeirra yrðu ópersónu-
greinanlegar, þ.e. tölfræðilegar, og notaðar við stjórnsýslu á hlutaðeigandi
sjúkrastofnun (gæðastjórnun). Hins vegar var talið að síðarnefndu rann-
sóknirnar væru að meginstefnu til háðar leyfi tölvunefndar.
BSRB (2000/300) spurðist fyrir um ýmislegt varðandi tölvupóst starfs-
manna. Tölvunefnd upplýsti að engum settum reglum væri enn til að dreifa
en stefnt væri að gerð leiðbeininga er veita myndu leiðsögn um það hvernig
standa mætti að vöktun á tölvupósts-og netnotkun starfsmanna og hvenær
vinnuveitendum væri slíkt heimilt.
Bændasamtök Íslands (2000/554) spurðu um heimildir sínar til aðgangs
að álagningarskrá búnaðargjalds,sem greind yrði niður á einstaka greiðendur,
þannig að merkt yrði við þær búgreinar sem greitt væri af,án tilgreiningar á
fjárhæðum. Tölvunefnd lagði til að kannað yrði hvort aðgangur skv. 98.gr.
skattalaga myndi fullnægja þörfum þeirra. Ef á hinn bóginn væri þörf víðtækari
upplýsingar um gjaldendur búnaðargjaldsins en fram kom í umræddum skrám,
yrði það tekið til sérstakrar athugunar bærist ósk það að lútandi.
Denise Avard, phd. (2000/787) sendi fyrirspurn um hvaða reglur gilda
hér á landi um meðferð persónuupplýsinga í tengslum við meðferð lífsýna og
upplýsinga um erfðaefni. Henni voru veitt almenn svör.
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/462) spurði um heimild lögreglu-
stjórans í Reykjavík til skoðunar-og prentaðgangs að nýrri tölvufærðri
sakaskrá. Tilefni beiðninnar var m.a. fram komin hugmynd um að í framtíðinni
yrði beiðnum um útgáfu sakavottorða beint til lögreglu. Taldi lögregla sig
þurfa að hafa slíkan aðgang að skránni, enda myndi önnur tilhögun bitna á
umsækjendum og kosta þá mikla aukasnúninga og fyrirhöfn. Tölvunefnd benti
á að um var að ræða upplýsingar sem féllu undir b.-lið 4.gr. laga nr. 121/1989
og því var ráðuneytinu, samkvæmt 5.gr. óheimilt að miðla þeim áfram, nema
að uppfylltum skilyrðum þess ákvæðis. Tölvunefnd taldi nauðsynlegt að fá
nákvæmar upplýsingar um það hvernig ráðuneytið og lögreglan hyggðust
tryggja öryggi við flutning upplýsinganna áður en hún veitti fullnaðarsvar.
Dóra Ósk og Jón Heiðar Þorsteinsson vefráðgjafar GM/GSP (2000/478)
spurðust fyrir um upplagseftirlit vefmiðla. Tölvunefnd taldi sig ekki geta gefið
efnislegt svar vegna þess að hana skorti upplýsingar um hvað stæði til að skrá
og hvernig menn hyggðust nota skráðar persónuupplýsingar. Bent var á það
eitt að safna ópersónugreinanlegum upplýsingum um fjölda notenda sem sækja
tilteknar síður falli utan gildissviðis laga 121/1989. Stæði hins vegar til að
safna ■cookies ■eða nota ■Log files ■kæmi lögmætið m.a. til með að ráðast
af ákvæðum tilskipunar Evrópusambandsins nr. 97/66/EB.
Erla Skúladóttir (2000/724) spurðist fyrir um hvort og þá með hvaða
hætti birting tiltekins efnis í fjölmiðlum tengdist þeim lögum um persónuvernd
og meðferð persónuupplýsinga sem taka myndu gildi í upphafi ársins 2001.
Tölvunefnd benti á að um tengsl við tjáningarfrelsi væri fjallað í 5.gr. laganna.
Varðandi nánari skýringar var fyrirspyrjanda bent á að lesa greinargerð með
þessu ákvæði í því frumvarpi er varð að lögum nr. 77/2000.
Fjölbrautarskólinn í Garðabæ (2000/67) spurðist fyrir um notkun
öryggismyndavéla í skólanum. Tölvunefnd gerði grein fyrir þeim skilmálum
sem hún hafði sett í leyfi fyrir notkun slíkra myndavéla.
Gagarín ehf. (2000/480) spurðist fyrir um ýmislegt varðandi tölvupóst
starfsmanna. Tölvunefnd upplýsti að engum settum reglum væri enn til að
dreifa en stefnt væri að gerð leiðbeininga er veita myndu leiðsögn um það
hvernig standa mætti að vöktun á tölvupósts-og netnotkun starfsmanna og
hvenær vinnuveitendum væri slíkt heimilt.
Geðheilsa ehf. (2000/545) spurðist fyrir um vefinn gedheilsa.is. Tölvu-
nefnd vakti athygli á mikilvægi þess að á vefnum kæmi skýrt fram hvernig
farið yrði með persónuupplýsingar í samskiptum almennings við vefinn þannig
að þeir sem sæktu sér ráðgjöf yrðu upplýstir fyrirfram um tilhögun skráningar,
varðveislu og eyðingar gagna. Tölvunefnd lagði ennfremur áherslu á að þess
yrði gætt að upplýsingar sem að rekja mætti til einstaklinga (t.d.tölvupóstfang,
kennitala, nafn, heimili eða lýsing á vandamáli þar sem fram koma persónuleg
atriði) myndu ekki safnast ekki upp hjá viðkomandi sérfræðingum eða í
gagnasöfnum geðheilsu.is heldur yrði þeim eytt um leið og búið væri að svara
hverri fyrirspurn.
Guðmundur Arason (2000/756) spurðist fyrir um lögmæti þess ef heilsu-
ræktarfyrirtæki skrá niður fingraför viðskiptavina sinna og nota þau við eftirlit
með komu þeirra í fyrirtækið. Tölvunefnd taldi að ef fingraförum væri í raun
ekki safnað í gagnagrunna fyrirtækjanna væri ekki ástæða til athugasemda.
Var þá á þeim skilningi byggt að umrædd kerfi séu þannig uppbyggð að tölva
búi til einstaka talnarunu úr mynd af fingrafari og geymi talnarununa. Þegar
viðskiptamaður leggi fingurinn á lesarann,slái hann einnig inn númer sitt. Þá
sæki tölvan talnarununa og beri saman talnarununa, fingrafarið og viðskipta-
mannanúmer hans. Talnarununni væri ekki hægt að breyta í mynd aftur og
eina leiðin til að tengja hana við fingrafarið væri ef viðkomandi fingur væri
lagður í lesarann.
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/222) spurðist fyrir um
veittar heimildir til aðgangs að sjúkraskrám vegna vísindarannsókna, þ.á m.
um hvenær Tölvunefnd hafi gert áskilnað um upplýst samþykki og hvenær
ekki. Miðað var við tímabilið 1.janúar 1990 til 1.febrúar 2000. Tilefnið var
fyrirspurn Tómasar Inga Olrich, alþingismanns. Slíkar tölfræðiniðurstöður sem
fyrirspurn þingmannsins laut að lágu ekki fyrir hjá Tölvunefnd. Nefndin gerði
grein fyrir því að það yrði margra vikna verk að taka saman umbeðnar
upplýsingar og að miðað við þáverandi aðstæður nefndarinnar hafði hún engin
tök á að leggja í slíka vinnu. Þá bæri að hafa í huga að það tímabil sem fyrir-
spurn þingmannsins laut að tæki annars vegar til tímabilsins fyrir gildistöku
laganna um réttindi sjúklinga (nr.74/1997) og hins vegar þess tíma sem liðinn
var frá gildistöku þeirra, en með gildistöku þeirra breyttist sá lagarammi sem
málið varðar.
H.Heil, Der Bundesbeauftragte für den Datenschutz (2000/574)
spurðist fyrir verklagsreglur Tölvunefndar er hún kæmi að gerð siðareglna.
Tölvunefnd svaraði að slíkum reglum væri ekki til að dreifa.
Hollustuvernd ríkisins (2000/515) spurði hvaða reglur giltu um heimildir
ríkisstofnana til að hýsa gögn hjá tölvuþjónustufyrirtækjum. Tölvunefnd tók
fram að ekki væri að íslenskum lögum,andstætt því sem þekkist erlendis,
gerður greinarmunur eftir því hvort um ríkisstofnun væri að ræða eða ekki.
Væri um að ræða afhendingu persónuupplýsinga, eins og það hugtak væri skil-
greint í 1.gr. laga nr.121/1989, færi um lögmæti afhendingarinnar skv. 5.gr.
þeirra laga. Þá benti Tölvunefnd á að um afhendingu til tölvuþjónustufyrirtækis
gilti og ákvæði 25.gr. sömu laga. Samkvæmt því var skilyrði, væri um einka-
lífsupplýsingar að ræða, að viðkomandi tölvuþjónustufyrirtæki hefði starfsleyfi
Tölvunefndar.
Ingunn Eiríksdóttir (2000/305) spurðist fyrir um íslenska löggjöf um
persónuupplýsingar. Henni voru veitt almenn svör.
Íslandspóstur hf.(2000/360) óskaði eftir að fá sendan texta á ensku um
gildandi íslenskan rétt á sviði persónuverndar. Send var ensk þýðing á lögum
nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga (Act Concerning
the Registration and Handling of Personal Data) og ljósrit af nýlegri grein
Ragnars Aðalsteinssonar hrl. sem birst hafði í riti um persónuverndarrétt í
ýmsum löndum.
Jason Kynoch (2000/291) spurðist fyrir um ■reglulation concerning
registration under the Data Protection legislation in Iceland.■Henni voru veitt
umbeðin svör.
J.G.(2000/498) spurðist fyrir um lögmæti sjálfvirks hringingakerfis
Morgunblaðsins til blaðbera. Tölvunefnd óskaði skýringa Morgunblaðsins. Var
þess sérstaklega óskað að fram kæmi hvort í ráðningarsamningum við blaðbera
væri getið þeirrar tilhögunar sem lýst var í kvörtuninni. Að fengnum skýr-
ingum blaðsins þótti ekki ástæða til frekari aðgerða af hálfu Tölvunefndar.
Justyna Sewerynzka (2000/276) sendi fyrirspurn um ýmis atriði er lutu
að fyrirhuguðum breytingum á löggjöf um persónuupplýsingar. Henni voru
veitt umbeðin svör.
Kirkpatrick &Lockhart (2000/689) spurðist fyrir um tilkynningar-
skylduna í persónuverndarlögunum. Veitt voru umbeðin svör.
Landlæknisembættið (2000/261) spurðist fyrir um það með hvaða hætti
standa ætti að úrsögnum nýfæddra barna úr gagnagrunni á heilbrigðissviði.
Hann taldi eðlilegt að forsjáraðilar fengju þriggja mánaða frest frá fæðingu
barns til að hindra flutning heilsufarsupplýsinga um það í gagnagrunninn. Voru
rökin einkum þau að ekki væri unnt að nýta úrsagnarréttinn nema Hagstofa
hafi áður úthlutað einstaklingi kennitölu og fært hann á Þjóðskrá undir því
auðkenni en slíkt gæti tekið nokkurn tíma frá fæðingu barns. Tölvunefnd
svaraði því til að verkefnum hennar og valdsviði væri lýst í almennum lögum
nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga og í ýmsum sér-
lögum,þ.á m. í lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði nr. 139/1998. Hvorki
yrði af þeim fyrr né síðarnefndu ráðið að það væri verkefni Tölvunefndar að
leysa úr því álitaefni sem hér um ræðir. Myndi hún því ekki,að óbreyttum
lögum, gera það.
Landssími Íslands hf. (2000/227) spurðist fyrir um samstarf Landssímans
og Happdrættis DAS til þess að fólk gæti hringt í tiltekið 900 númer hjá
Landssímanum og þar með tekið þátt í happdrætti DAS. Tölvunefnd gerði
engar athugasemdir við fyrirhugað samstarf, eins og því var lýst í erindinu.
Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/525) spurðist fyrir um heimildir lyfjabúða til
að afhenda börnum látins manns upplýsingar um lyfjanotkun hans. Tilefnið
var erindi sem beint hafði verið til Lyfjaeftirlitsins. Tölvunefnd taldi ekki unnt
að veita einhlítt svar við framangreindri fyrirspurn vegna þess hve óljós hún
var. Ljóst væri að niðurstaða myndi ráðast af málsatvikum öllum. Var Lyfja-
eftirlitinu bent á þann möguleika að framsenda nefndinni málið skv. 2.mgr.
7.gr.stjórnsýslulaga og myndi hún þá taka það til rannsóknar og úrlausnar.
Lögfræðistofa Atla G. hrl.,sf.(2000/262) spurðist fyrir um lögmæti
þeirrar fyrirætlanar Ölgerðar Egils Skallagrímssonar ehf. að setja upp eftir-
litsmyndavélar í starfsstöð sinni. Af tilefni fyrirspurnarinnar óskaði Tölvunefnd
skýringa fyrirtækisins. Niðurstaða nefndarinnar var sú að ekki væri, með vísun
til þeirra skýringa sem fram höfðu komið, ástæða til að gera athugasemdir við
uppsetningu vélanna.
Ochrony Danych Osobowych Ewa Kulesza, inspector general
(2001/308) spurðist fyrir um valdheimildir Tölvunefndar. Veitt voru umbeðin
svör.
Orkuveita Reykjavíkur (2000/356) spurðist fyrir um uppsetningu
fyrirhugaðrar vefmyndavélar á byggingasvæði sínu við Réttarháls. Þetta var
til gamans gert og fróðleiks fyrir starfsmenn OR svo og aðra sem vildu fylgjast
með framgangi verksins gegnum vefsíðuna htt:/orkuvet.or.is/hvr. Tölvunefnd
taldi þetta falla utan gildissviðs laga nr. 121/1989 (engu var kerfisbundið
safnað/skráð).
Schengen JSA, Mr.Bart De Schutter (2000/447) spurðist fyrir um efni
nýrra ísl. laga um Schengen upplýsingakerfið. Tölvunefnd veitti ítarleg svör.
SKÝRR hf.(2000/226) spurðist fyrir um lögmæti fyrirhugaðrar birtingar
Lögbirtingablaðsins í Upplýsingaheimum Skýrr hf. Fram kom að dómsmála-
ráðuneytið teldi nauðsynlegt að áður en slík birting ætti sér stað myndi
Tölvunefnd setja reglur um tilhögun textaleitar. Skýrr óskaði þess að reglurnar
yrði án takmarkana í leit. Tölvunefnd féllst á sjónarmið Skýrr og taldi ekki
efni til að reisa sérstakar skorður við textaleitarmöguleikum í Lögbirtinga-
blaðinu.
SKÝRR hf.(2000/295). Tölvunefnd barst fyrirspurn frá starfsmönnum
Skýrr hf. um lögmæti tölvuskráningar símtala hjá fyrirtækinu. Tölvunefnd
kannaði hvert var markmiðið með umræddri skráningu, hvaða möguleikum
símstöðin bjó yfir til að skrá upplýsingar um símtöl sem um hana færu, hvort
viðhöfð væri hljóðritun eða skráning á efni símtala, hver ynni skýrslur/yfirlit
úr upplýsingunum, hvort viðhöfð væri úrvinnsla fyrir einstök númer og hvort
allir tölustafir í símanúmerum sem hringt var í/úr væru tilgreindir í úrvinnslu-
gögnum. Að þeirri athugun lokinni ákvað Tölvunefnd að gera, fyrir sitt leyti,
engar athugasemdir við umrædda vinnslu.
Sonja Le Bris (2000/281) spurðist fyrir um ■genetic data protection in the
field of Private Insurance.■Henni voru veitt umbeðin svör.
Tannlæknafélag Íslands (2000/656) spurðist fyrir um lögmæti skráningar
persónuupplýsinga um endurmenntun félagsmanna. Tölvunefnd kannaði málið
en taldi ekki ástæðu til athugasemda enda yrði þess gætt að hver og einn
tannlæknir myndi aðeins fá aðgang að upplýsingum um eigin punktaeign,
nema hann myndi óska þess sérstaklega að þær yrðu gerðar aðgengilegar öllum
félagsmönnum.
Tina Dannyame (2000/743) spurðist fyrir um álit tölvunefndar á ýmsu er
laut að notkun persónuupplýsinga á Íslandi (gildishlaðnar spurn.). Þar sem að
nefndin taldi ekki viðeigandi að veita umbeðin svör varð hún ekki við beiðn-
inni. Benti þess í stað á almennar upplýsingar á heimasíðu Tölvunefndar.
Verðbréfaþing Íslands hf. (2000/518) spurðist fyrir um lögmæti gagna-
grunns með upplýsingum frá útgefendum skráðra verðbréfa. Tölvunefnd taldi,
eftir athugun á þeim gögnum sem erindinu fylgdu, að um væri að ræða vinnslu
sem félli innan 15.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga. Væri hún því starfsleyfisskyld.
Þórdís Arnljótsdóttir (2000/112) spurðist fyrir um hvort ■bannmerking ■
í Þjóðskrá tæki til úrtaksgerðar vegna vísindarannsókna. Niðurstaða nefndar-
innar varð sú að svo væri ekki. Byggði hún þá niðurstöðu á því að markmið
■bannmerkinga ■væri aðeins að gera fólki kleift að losna undan ■áreiti ■vegna
markpósts og markaðs-og skoðanakannanna.
3.9. Ýmsar kvartanir
B.Á.(2000/682) kvartaði yfir tveimur vefsetrum sem opnuð höfðu verið
og höfðu fastsett notendanafn með kennitölu viðkomandi notenda. Sendi
Tölvunefnd þessum aðilum, ÁTVR og Símanum hf. fyrirspurn, þar sem farið
var fram á, með vísan til 32.gr. laga nr.121/1989, að upplýst yrði hvers
vegna framangreind aðferð væri viðhöfð og að þeir skýrðu viðhorf sín til
málsins. Tölvunefnd bárust skýringar ÁTVR og Símans hf. BÁ óskaði ekki
frekari úrlausnar.
B.J.(2000/717) kvartaði yfir skráningu fjarvista starfsmanna á tiltekinni
skattstofu. Tölvunefnd féllst á þau rök skattstofunnar að tilgangur skráningar-
innar væri að stuðla að því að stofan gæti veitt þá þjónustu sem henni bæri
og væri eðlileg út frá þeim almennu sjónarmiðum að yfirmaður stofnunar gæti
fylgst með störfum og ferðum starfsmanna sinna og þannig skipulagt vinnu
þeirra. Með vísun til 3.gr. laga nr.121/1989, þar sem segir að heimil sé
skráning persónuuplýsinga að marki sem hún teljist vera eðlilegur þáttur í
starfsemi viðkomandi skráningaraðila, taldi tölvunefnd skráningu fjarvista
starfsmanna með þeim hætti og í þeim tilgangi er hér var gert vera eðlilegan
þátt í starfsemi stofnunarinnar.
E.A.(2000/581) kvartaði yfir tölvupósti sem honum hafði borist frá
fyrirtækinu Dominos Pizza. Af fenginni umræddri kvörtun óskaði Tölvunefnd
skýringa frá forsvarsmanni umrædds fyrirtækis. Barst nefndinni svar hans. Þar
segir m.a.: Þetta umrædda tilboð var sent öllum þeim er verslað höfðu í
gegnum heimasíðu okkar. Viðskiptavinir sem versla við okkur í gegnum
heimasíðu okkar þurfa að gefa upp netfang, og þaðan höfum við netfangið
hjá þessum umrædda einstaklingi. Við höfðum þegar gert þær breytingar á
heimasíðu okkar að fólk þarf að merkja sérstaklega við ef það vill fá tölvupóst
frá Domino ´s Pizza. Viðskiptavinir haka við þennan texta...■Já,ég vil fá
tilkynningar um tilboð o.fl. í rafpósti ■.Með þessu ætti enginn að fá tölvupóst
frá okkur í framtíðinni án þess að óskað sé eftir því. Tölvunefnd ákvað, að
fengnum framangreindum skýringum, að aðhafast ekki frekar af tilefni
kvörtunarinnar, nema sérstakt tilefni kæmi til.
Efling /stéttarfélag (2000/745) kom á framfæri kvörtun starfsmanna
Þríundar ehf./Kringlukráarinnar yfir eftirlitsmyndavélum sem settar höfðu
verið upp hjá fyrirtækinu. Tölvunefnd kannaði í hvaða tilgangi vélarnar hefðu
verið settar upp, hvort starfsmenn hefðu verið fræddir um tilvist og staðsetn-
ingu þeirra áður en þær voru settar upp og hvort myndavélarnar væru tengdar
myndbandsbúnaði eða annars konar búnaði til að safna myndefni. Í svari
Þríundar ehf. sagði m.a. að öryggisvélar þessar hefðu verið settar upp í eftirlits-
tilgangi og til að vernda afgreiðslufólk í starfi. Kom m.a. fram að vélarnar
hefðu upphaflega verið settar upp að kröfu þáverandi starfsmanna þeim til
verndar og eftirlits. Tölvunefnd benti kvartanda á að í lögum nr. 121/1989,
um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, væri ekki að finna ákvæði sem
gagngert tæki til eftirlitsmyndavéla. Hún gerði grein fyrir ákvæðum laga sem
öðlast myndu gildi 1.jan. 2001 (l.nr.77/2000). Að öllum atvikum virtum
ákvað nefndin að aðhafast ekki sérstaklega af tilefni þessarar kvörtunar.
E.I.M (2000/045) kvartaði yfir því að Barnaverndarstofa hefði túlkað og
nýtt upplýsingar, sem til urðu við framkvæmd könnunar á kynferðisafbrotum
gegn börnum, til þess að koma persónulegu höggi á einstaka starfsmenn barna-
verndaryfirvalda,þar á meðal sig. Tölvunefnd kvað upp úrskurð. Úrskurðurinn
er birtur í heild sinni í kafla 3.12.8.
E.J.J.(2000/332) kvartaði yfir vinnubrögðum Gallups við framkvæmd á:
■Neyslukönnun 2000 ■. Laut kvörtunin einkum að því að þar sem spurninga-
listar væru auðkenndir með happdrættisnúmerum væru svör í raun rekjanleg til
svarenda. Tölvunefnd óskaði skýringa og umsagnar fyrirtækisins um efni kvört-
unarinnar. E.J.J.var sent afrit af skýringum Gallups og gefinn kostur á að koma
að athugasemdum. EJJ gerði það ekki og fékk málið þ.a.l.ekki frekari afgreiðslu.
Fjórðungssjúkrahúsið á Akureyri (2000/587) kvartaði yfir máli er
tengdist gagnaöflun Á.J. Úrskurðað var í málinu. Er hann birtur í heild í sinni
í kafla 3.12.10.
G.L. (2000/96) kvartaði yfir meðferða heilsufarsupplýsinga hjá Fjórðungs-
sjúkrahúsinu á Akureyri. Þar sem Tölvunefnd náði ekki að afgreiða málið fyrir
áramót var málið framsent Persónuvernd til afgreiðslu.
G.M. (2000/477) kvartaði yfir aðgangi lögreglu að mynda-og undirskrifta-
skrá RB sem G.M. taldi slíkan aðgang ólögmætan án ótvíræðs samþykkis
hlutaðeigandi einstaklings. Tölvunefnd gerði grein fyrir því með hvaða hætti
hún hefði fyrr á árinu úrskurðað um umræddan aðgang.
G.K.J (2000/29) kvartaði vegna upplýsingasöfnunar námsráðgjafa um ein-
staka nemendur Iðnskólans. Tölvunefnd taldi námsráðgjöfum einungis vera
heimilt að skrá með kerfisbundnum hætti persónuupplýsingar um nemendur,
að því marki sem skráningin væri eðlilegur og nauðsynlegur þáttur í starfi
þeirra, sbr .3.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupp-
lýsinga. Þegar metið væri hvað teldist vera eðlilegur og nauðsynlegur liður í
starfi námsráðgjafa yrði að líta til eðlis starfs þeirra og lögákveðins hlutverks
þeirra. Tölvunefnd lagði til að öllum skráðum persónuupplýsingum um
nemanda yrði eytt í síðasta lagi við útskrift hans úr skólanum.
G.V.S.(2000/794) kvartaði yfir vinnubrögðum fyrirtækisins Íslensk
miðlun. Tölvunefnd fór þess á leit að Íslensk miðlun gerði grein fyrir þeim
vinnubrögðum sem hún viðhafði í markaðssetningarstarfsemi sinni. Var vakin
sérstök athygli á 28. gr. laga nr.77/2000, sem öðlast myndu gildi um næstu
áramót. Að fengnum skýringum var málinu lokað.
H.B.(2000/67) kvartaði yfir notkun öryggismyndavéla í Fjölbrautar-
skólanum í Garðabæ. Tölvunefnd gerði honum grein fyrir almennri afstöðu
sinni til slíkra myndavéla.
Heilsugæslustöðin Blönduósi (2000/586) kvartaði yfir máli er tengdist gagna-
öflun Á.J. Úrskurðað var í málinu og er hann birtur í heild í sinni í kafla 3.13.
H.I.(2000/595) kvartaði yfir efni bréfs forstöðumanns Fangelsisins að
Litla-Hrauni til Tölvunefndar, einkum varðandi eftirlitsmyndavélar. Tölvu-
nefnd rannsakaði málið ■m.a. með vettvangsheimsókn. Í vettvangsheimsókn
hennar í Fangelsið að Litla-Hrauni kom í ljós að þar var enginn búnaður
tengdur umræddum eftirlitsmyndavélum sem gerði kleift að geyma myndefni.
Taldi nefndin þann þátt kvörtunarinnar því ekki gefa tilefni til frekari aðgerða
af sinni hálfu. Hvað varðaði kvörtun yfir framkomu einstakra starfsmanna
fangelsisins var bent á að samkvæmt lögum nr.48/1988 um fangelsi og fanga-
vist annast Fangelsismálastofnun daglega yfirstjórn á rekstri fangelsa og félli
sá þáttur málsins utan afskiptasviðs Tölvunefndar.
H.K.P.(2000/795) kvartaði yfir því hvernig DV stendur að meðhöndlun
persónuupplýsinga þegar D.V. býður einstaklingum að birta upplýsingar um
afmæli þeirra í blaðinu. Tölvunefnd kannaði málið. Fram kom að DV hafði
gefið H.K.P. kost á að fá nafn strikað út af lista blaðsins og ekkert birst í
blaðinu um afmæli H.K.P. Þá kom fram að engar afmælisgreinar væru samdar
eða birtar í blaðinu nema með samþykki og í samvinnu við viðkomandi aðila.
Tölvunefnd taldi ekki ástæðu til að gera athugasemdir.
H.T.K.(2000/438) kvartaði yfir vísindarannsókn sem nokkrir læknar og
sálfræðingar höfðu framkvæmt á Teigi. Tölvunefnd ákvað að óska skýringa
frá hlutaðeigandi aðilum. Svör bárust og var H.T.K. gefinn kostur á að tjá sig
frekar. Hann gerði það ekki og var ákveðið að loka málinu.
J.E.(2000/637) kvartaði yfir að Hjartavernd hefði fengið uppgefið óskráð
símanúmer sitt. Tölvunefnd óskaði skýringa hjá Hjartavernd. Að þeim
fengnum varð ekki um frekari eftirmála að ræða.
J.Í.(2000/665) sendi inn athugasemdir varðandi framkvæmd könnunar á
vegum Rannsóknarstofnunar uppeldis-og menntamála (RUM). Óskaði
tölvunefnd skýringa stofnunarinnar og barst henni svarbréf RUM. Var JÍ sent
afrit svarbréfsins og honum veitt færi á að koma á framfæri athugasemdum
við efni þess. Það gerði JÍ ekki og varð ekki um frekari eftirmála að ræða.
J.T.(2000/296) sendi tölvunefnd útprentaðar greinar sem birtar höfðu verið
í Morgunblaðinu þann 4.janúar 2000 um framkvæmd rannsóknar á erfðum
handskjálfta. Bað hann um að nefndin svaraði fjórum spurningunum sem hefði
varpað fram í greininni. Af því tilefni gerði Tölvunefnd honum grein fyrir
eftirfarandi:
1.Að Tölvunefnd hefði hvorki samið né staðfest sérstaklega texta
samþykkisyfirlýsingar sem notuð var í rannsókn á erfðum handarskjálfta.
2.Að Tölvunefnd hefði ekki gefið út sérstakt leyfi til læknis um að mega
■afla samþykkis þátttakenda til að lífsýni (blóð) þeirra megi nota í öðrum
rannsóknum sem nýir læknar ganga í ábyrgð fyrir ■.
3.Að Tölvunefnd væri ekki kunnugt um hvort né þá heldur hversu margir hefðu
veitt Íslenskri erfðagreiningu ehf.■opið ■leyfi til rannsaka lífsýni úr sér.
4.Að Tölvunefnd væri ljóst að lífsýni gæti veitt veigamikla vitneskju um
annan einstakling en þann er það lætur í té.
J.T. (2000/784) kvartaði vegna leyfis sem Tölvunefnd hafði veitt fyrir
rannsókn á erfðum slitgigtar. Af tilefni fyrirspurnarinnar var tekið fram að
Þorvaldi ngvarssyni og Helga Jónssyni hefði þann 6.apríl 1998 verið veitt
leyfi til að vinna með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rann-
sóknar á erfðum slitgigtar. Umrædd heimild var byggð á þeirri forsendu að
fylgt væri nákvæmu vinnuferli sem ætlað var að tryggja trúnað um það úr
hvaða einstaklingum þau lífsýni kæmu sem unnið væri með. Tölvunefnd sendi
JT einnig drög að almennum reglum sem nefndin hugðist setja um það hvernig
afla skuli upplýsts samþykkis fyrir vinnslu persónuupplýsinga í vísinda-
rannsókn á heilbrigðissviði ■ og gaf honum kost á að koma að athugasemdum.
K.Ö.E. (2000/484) kvartaði yfir því að nafn hans væri birt í þeirri skrá
sem Lánstraust hf. heldur um fjárhagsmálefni og lánstraust. Umrædd skrá var
haldin á grundvelli starfsleyfis skv.15. gr. laga nr.121/1989 um skráningu
og meðferð persónuupplýsinga. Samkvæmt gildandi starfsleyfi Lánstrausts hf.
var fyrirtækinu heimilt að safna og miðla upplýsingum um töku búa til
gjaldþrotaskipta,sem fengnar voru í skrám þeim,sem héraðsdómstólar halda,
sbr.ákvæði 1.gr. reglugerðar nr. 226/1992, og upplýsingum um innkallanir
og skiptalok, sem birtar höfðu verið í Lögbirtingarblaðinu,skv. 85.og 162.
gr.laga um gjaldþrotaskipti o.fl. nr. 21/1991. Þar sem Tölvunefnd taldi vera
um slíkar upplýsingar að ræða og að skráningin væri í samræmi við gildandi
starfsleyfi Lánstrausts hf. gerði hún ekki athugasemdir.
Lögmenn Laugardal ehf. (2000/236) kvartaði f.h.Veitingahússins
Austurvöllur ehf., yfir því að Visa-Ísland skrái hjá sér öll viðskipti sem
korthafar fyrirtækisins stundi við svonefnda erótíska klúbba. Tölvunefnd
óskaði skýringa og umsagnar fyrirtækisins um efni kvörtunarinnar.Barst
Tölvunefnd svar með bréfi. Var lögmönnunum kynnt efni þess og þeim gefinn
kostur á að koma að athugasemdum. Það gerðu þeir ekki.
Nestor (2000/453) kvartaði yfir skráningu upplýsinga í símaskrá. Tölvu-
nefnd taldi málið falla utan þess ramma sem hún gæti haft afskipti af.
Olíufélagið hf. ESSÓ (2000/489) Tölvunefnd barst, frá ónafngreindu
starfsfólki Olíufélagsins hf., kvörtun yfir skráningu persónuupplýsinga í tölvu-
kerfi fyrirtækisins. Tölvunefnd kannaði málið og óskaði m.a. upplýsinga um
það hvort fyrirtækið hefði sett sér vinnureglur um umgengi um umræddar skrár
innan fyrirtækisins,hvernig tryggt væri að starfsmenn gætu komið á framfæri
óskum um leiðréttingu eða eftir atvikum um eyðingu rangra eða villandi
upplýsinga, hvort/hvenær fyrirtækið miðlaði upplýsingunum til aðila utan
fyrirtækisins og hvort upplýsingar væru varðveittar eftir að starfmaður hefði
látið af störfum. Svar Olíufélagsins barst Tölvunefnd með bréfi. Þar kom fram
að engar slíkar skrár sem fjallað var um í umræddri kvörtun væru til. Tölvu-
nefnd taldi ekki vera efni til frekari umfjöllunar um málið, nema henni bærist
sérstök rökstudd beiðni þar að lútandi frá starfsmönnum Olíufélagsins.
Ó.T.M. (2000/103) kvartaði yfir því að Landsvirkjun hefði hvorki orðið
við erindi hans um aðgang að upplýsingum né beiðni hans um að nafn hans
yrði afmáð af ákveðnum útsendingarlista. Tölvunefnd fékk skýringar frá
Landsvirkjun. Var ÓTM gefinn kostur á að koma að athugasemdum við svar
Landsvirkjunar.Það gerði hann ekki.
P.G. (2000/427) kvartaði f.h. sonar síns K.B., yfir skráningu á skuldalista
myndbandaleiganna. Tölvunefnd fékk skýringar Myndmarks. Var PG gefinn
kostur á að koma að athugasemdum við svar Myndmarks. Það gerði hann
ekki.
S.J.G.(2000/707) kvartaði yfir sundurliðun símreikninga. Tölvunefnd
útskýrði að málið væri í raun ekki lengur á hennar forræði eftir að fjarskipta-
lögum var breytt og samgönguráðherra falið að setja reglur um símreikninga-
gerð.
S.J.S. (2000/603) kvartaði yfir könnun sem framkvæmd var á heimasíðunni
stanz.is. Tölvunefnd óskaði skýringa þeirra aðila sem að könnunninni stóðu.
Tölvunefnd bárust svör. Voru þau kynnt SJS og SJS gefinn kostur á að koma
að athugasemdum. Til þess kom ekki.
Veraldarvefurinn hf.(2000/467) kvartaði yfir vefmyndavél á vefnum
http://www.reykjavik.com. Tölvunefnd ræddi málið á fundi sínum og skoðaði
m.a. umrædda vefsíðu. Var niðurstaða umræðunnar sú að engin ástæða væri
fyrir nefndina til að gera athugasemdir við tilvist umræddra véla.
3.10. Beiðnir um gerð, aðgang, notkun og samtengingu einstakra
skráa.
Andrés Sigvaldason og Unnur Steina Björnsdóttir (2000/792) báðu um
að mega samnýta persónuupplýsingar og lífsýni sem safnað hafði verið í
tveimur tilgreindum rannsóknarverkefnum -þ.e.annars vegar í rannsókn á
erfðum astma og hins vegar í rannsókn á erfðum lungnateppu. Tölvunefnd fór
þess á leit að henni bærust sýnishorn þeirra samþykkisyfirlýsinga sem notaðar
höfðu verið í umræddum rannsóknum. Af þeim mátti ráða að þátttakendur
höfðu getað valið á milli þess að undirrita tvenns konar samþykkisyfirlýsingar.
Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti, ekki athugasemd við að leitað yrði á ný til
þeirra einstaklinga sem undirritað höfðu samþykkisyfirlýsingu sem ekki
útilokaði slíka vinnslu.
Blindrafélagið (2000/228) óskaði heimildar til að mega samkeyra kenni-
tölulista frá Sjónstöð Íslands við kennitölulista yfir þá sem biðu eftir þjónustu-
íbúð á vegum Félagsþjónustunnar í Reykjavík. Erindið var rökstutt með því
að húsnæði félagsins að Hamrahlíð 17 væri ekki fullnýtt auk þess sem komið
hefði í ljós að fólkið sem byggi þar óskaði meira öryggis og aukinnar þjónustu
eins og boðið væri upp á í þjónustuíbúðum aldraðra og fatlaðra. Tölvunefnd
ákvað,í ljósi tilgangs félagsins með samkeyrslunni,að heimila hana fyrir sitt
leyti,með vísun til 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga.
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/389) óskað var heimildar sam-
kvæmt 4.gr. laga um skráningu og meðferð persónuupplýsinga til að koma
á fót landsskrá með upplýsingum um nöfn handhafa stæðiskorta, kennitölu,
heimilisföng, raðnúmer korts og gildistíma. Einnig var óskað heimildar til að
fá aðgang að upplýsingum Sjálfsbjargar, en félagið hafði fram að því haldið
skrá um útgefin kort. Í þeirri skrá var m.a. skráð nafn handhafa korts, kennitala,
heimilisfang, sími, úgáfudagur og gildistími kortsins, auk upplýsinga um fötlun
viðkomandi. Nefndin ákvað að fallast á beiðni ráðuneytisins þó með því
skilyrði að ekki yrðu sóttar til Sjálfsbjargar upplýsingar um fötlun einstakl-
inganna eða önnur atriði sem ráðuneytinu bar ekki nauðsyn til að fá vegna
yfirtöku útgáfunnar og hönnunar tölvukerfis. Þá var þess óskað að Tölvunefnd
yrði kynntar öryggisráðstafanir kerfisins þegar þær hefðu verið ákveðnar.
Fasteignamat ríkisins (2000/767) sendi erindi til Tölvunefndar varðandi
beiðni Hreindýraráðs um upplýsingar úr fasteignaskrá um eignarhluta bænda á
jörðum í Austurlandsfjórðungi og kennitölur þeirra. Skilningur Tölvunefndar á
framkvæmd umrædds verkefnis var sá að eingöngu yrði unnið með gögn í þeim
tilgangi að koma arðgreiðslum jarðeigenda til skila í samræmi við settar réttar-
reglur. Í ljósi þess ákvað hún að gera ekki athugasemdir við að FMR myndi
afhenda Hreindýraráði upplýsingar um hverjir væru jarðeigendur í Austur-
landsfjórðungi, hverjar væru kennitölur þeirra og eignarhlutföll í viðkomandi
jörðum enda yrði þess gætt að haga meðferð persónuupplýsinga í samræmi við
framangreindan tilgang með verkefninu og að öðru leyti í samræmi við til-
greinda skilmála og ákvæði gildandi laga um meðferð persónuupplýsinga.
Félagsmálaráðuneytið (2000/485). Tryggingayfirtannlæknir (TR) óskaði
eftir að fá lista yfir þá einstaklinga sem búa á sambýlum og vistheimilum fyrir
fatlaða. Tölvunefnd taldi yfirlýstan, skýran og málefnalegan tilgang búa að
baki umræddri beiðni. Því ákvað hún, með vísun til 2.mgr. 5.gr. laga nr.
121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að samþykkja fyrir
sitt leyti að TR fengi umbeðnar upplýsingar til þess að nota við afgreiðslu
beiðna um greiðslu kostnaðar við almenna tannlæknismeðferð.
Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/403) óskaði heimildar til að samkeyra
skrá Félagsbústaða yfir þá sem bíða eftir leiguhúsnæði í eigu Félagsbússtaða
hf. við skrá Öryrkjabandalags Íslands yfir þá sem bíða eftir íbúðum í eigu
ÖBÍ Var tilgangur Félagsþjónustunnar með umræddri samkeyrslu að nota upp-
lýsingarnar við áætlanagerð um félagslegt húsnæði í borginni. Nefndin ákvað
í ljósi þessa málefnalega tilgangs að heimila samkeyrsluna fyrir sitt leyti,með
vísun til 3.mgr .6.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga,enda yrði persónuauðkennum eytt þegar að samkeyrslu lokinni.
Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/285) óskaði heimildar til að mega
samkeyra skrá Félagsbústaða yfir leigjendur sem fá greiddar húsaleigubætur
hjá Félagsþjónustunni í Reykjavík við skrá Tryggingastofnunar ríkisins um
öryrkja. Um tilgang samkeyrslunnar sagði svo í erindinu:■Tilgangur sam-
keyrslunnar er að afla upplýsinga um það hvort kjör öryrkja hafi versnað við
lagabreytingu sem varð til þess að íbúar félagslegs leiguhúsnæðis fá nú
greiddar húsaleigubætur. Við greiðslu húsaleigubóta til öryrkja í félagslegu
húsnæði féll öll frekari uppbót hjá Tryggingastofnun niður.■Tölvunefnd ákvað
í ljósi þess málefnalega tilgangs sem bjó umsókninni að baki að heimila
samkeyrsluna fyrir sitt leyti,með vísun til 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989
um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.
Fiskistofa (2000/59) óskaði eftir að fá aðgang að tölvukerfi ríkistollstjóra
varðandi innflutning á fiski og öðrum sjávarafurðum. Tölvunefnd kannaði málið
og ákvað,að virtum öllum gögnum málsins, að samþykkja fyrir sitt leyti, með
vísun til 5.gr.laga nr.121/1989, að Fiskistofa myndi fá frá Ríkisstollstjóra
umbeðnar upplýsingar sem skráðar voru í tollafgreiðslukerfi embættisins -þ.e.
þær upplýsingar sem koma fram á innflutningsskýrslum þeirra sem stunda
innflutning sjávarafurða (hver flytur inn, hvað er flutt inn og hvaðan).
Gallup (2000/509) óskaði leyfis til að mega tengja upplýsingar sem safnast
höfðu við gerð könnunar fyrir RÚV, Baug, Landssímann og Rauða Krossinn
saman við upplýsingar úr viðskiptamannaskrá Landssímans. Var tekið fram
að ekki yrði unnt að rekja upplýsingarnar til einstaklinga. Tölvunefnd gerði
engar athugasemdir við samtenginguna ef um væri að ræða ópersónu-
greinanlegar upplýsingar.
Garðabæjardeild Rauða Kross Íslands (2000/381) óskaði leyfis til að
mega fá og nota lista yfir börn, fædd 1994, sem búa í Garðabæ til þess að
undirbúa það að gefa þeim reiðhjólahjálma við upphaf vorskólagöngu þeirra.
Tölvunefnd gerði engar athugasemdir en minnti á að eyða yrði listanum að
umræddri notkun lokinni.
Gunnar Sigurðsson,Helgi Jónsson, Þorvaldur Ingvarsson og Krist-
leifur Kristjánsson (2000/344) báðu um leyfi til að samnýta persónuupp-
lýsingar og lífsýni sem safnað hafði verið í tveimur tilgreindum rannsóknar-
verkefnum -þ.e. annars vegar í rannsókn á erfðum slitgigtar og hins vegar í
rannsókn á erfðum beinþynningar. Tölvunefnd kannaði málið og skoðaði þær
samþykkisyfirlýsingar sem notaðar höfðu verið í umræddum rannsóknum. Í
ljós kom að þátttakendur höfðu getað valið á milli þess að undirrita tvenns
konar samþykkisyfirlýsingar. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti,ekki athugasemd
við að leitað yrði á ný til þeirra einstaklinga sem undirritað höfðu sam-
þykkisyfirlýsingu sem ekki útilokaði slíka vinnslu.
Hagþjónusta landbúnaðarins (2000/324) sótti um leyfi til að skrá og birta
jarðaskrá. Tölvunefnd taldi ákvæði laga nr. 121/1989 um meðferð og skráningu
persónuupplýsinga ekki standa því í vegi að Hagþjónustu landbúnaðarins
myndi skrá kennitölur ábúenda og eigenda, auk landsnúmers og stærðar jarðar
í hekturum. Hins vegar taldi nefndin,að svo stöddu, ekki efni til að leyfa
birtingu umræddrar skráar á Netinu.
Háskóli Íslands (2000/814) óskaði eftir að Þjóðhagsstofnun yrði heimilað
að afhenda Hagfræðistofnun Háskóla Íslands þær upplýsingar er stofnunin
hafði yfir að ráða um alla Íslendinga er talið höfðu fram til skatts frá 1985.
Auk persónuauðkennandi upplýsinga, svo sem kennitölu (jafnt maka sem
viðkomandi einstaklings), búsetu, kyns,aldurs, hjúskaparstöðu og barnafjölda,
var um að ræða upplýsingar um allar tekjur framangreindra einstaklinga,eignir
þeirra og skuldir. Ætlunin var að nota upplýsingarnar við rannsókn á launa-
þróun og tekjuskiptingu sem Hagfræðistofnun vann að fyrir forsætisráðuneytið.
Tölvunefnd samþykkti að heimila Þjóðhagsstofnun að afhenda Hagfræði-
stofnun Háskóla Íslands þær upplýsingar er tilgreindar voru, enda yrðu allar
kennitölur fyrst dulkóðaðar.
Íslensk erfðagreining hf. (2000/394) óskaði eftir að mega samkeyra
ættfræðigagnagrunn sinn við Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands.
Tölvunefnd óskaði umsagnar Krabbameinsfélags Íslands (KÍ). KÍ var mótfallið
slíkri samkeyrslu. Af því tilefni taldi Tölvunefnd ekki vera efni til að taka
afstöðu til beiðni ÍE um að mega nota gögn KÍ.
Júlíus H.Einarsson (2000/816) óskaði samþykkis tölvunefndar fyrir leyfi
til að annast dreifingu á véltækum afritum af nafnaskrá þjóðskrár samkvæmt
skilmálum Hagstofu Íslands. Tölvunefnd gerði fyrr sitt leyti ekki athugasemdir
við slíka dreifingu svo fremi hún færi eftir þeim skilmálum sem Hagstofan
setti um það efni.
Krabbameinsfélagið-Leitarstöð (2000/564) óskaði leyfis til að nýta
þjóðskrá við útsendingu fræðslubæklinga um krabbamein og efni því skylt.
Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti ekki athugasemd við gerð samnings milli
Hagstofu og Leitarstöðvar K.Í. um slíka notkun Þjóðskrár með því skilyrði að
hverju sinni yrði aðeins samið um notkun vegna tiltekinnar afmarkaðrar
dreifingar. Skyldi skránni eytt að þeirri útsendingu lokinni og ný notuð næst
þannig að tryggt yrði að hverju sinni væri notuð uppfærð skrá.
Landsbanki Íslands (2000/423) óskaði eftir að mega fá skrá Hagstofu
Íslands yfir fyrirtæki og rekstraraðila á Akureyri. Afstaða Tölvunefndar var
sú að aðilar þurfi ekki leyfi til afnota af skrám Hagstofunnar í þeim tilgangi
að uppfæra heimilisföng viðskiptamanna o.þ.h. enda stæði ekki til að annast
slíka þjónustu fyrir aðra. Nefndin sá ekki ástæðu til sérstakra athugasemda við
slíka fyrirætlan og benti LÍ á að snúa beint til Hagstofunnar/Skýrr varðandi
aðgang að Þjóðskrá og nýtingu hennar.
Lánstraust hf.(2000/18) óskaði eftir að mega koma á fót upplýsingakerfi
sem hafði það að markmiði að geta, að ósk tiltekins einstaklings, aflað upp-
lýsinga um fjárhagsskuldbindingar hans hjá lánveitendum eða öðrum aðilum
sem tengdir voru upplýsingakerfinu. Tölvunefnd taldi að í framangreindu
erindi LT fælist beiðni um samtengingu skráa í skilningi 6.gr. laga nr.
121/1989. Samkvæmt því ákvæði var samtenging skráa mismunandi skrán-
ingaraðila óheimil nema til kæmi sérstök undanþága Tölvunefndar. Með tilliti
til þess tilgangs sem bjó að baki samtengingunni,með vísun til þess að öll
vinnsla í umræddu kerfi yrði háð skriflegu samþykki hins skráða,að virtum
þeim reglum sem Lánstraust hf. hafði sett sér um uppbyggingu og notkun
kerfisins og að virtu því sem fram kom í umsögnum Fjármálaeftirlitsins og
Neytendasamtakanna,ákvað Tölvunefnd að heimila umrædda samtengingu
fyrir sitt leyti,samkvæmt 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989. Samþykki Tölvu-
nefndar var bundið því skilyrði að umrædd vinnsla færi fram eftir nákvæmlega
tilgreindum skilmálum.
Ó.K.(2000/436) spurðist fyrir um lögmæti notkunar RÚV á Þjóðskrá þegar
fylgst er með greiðslu afnotagjalda. Um var að ræða samkeyrslu skráa, þ.e.
Þjóðskrár og afnotendagreiðendaskráar. Tölvunefnd taldi slíka samkeyrslu falla
innan heimildar 3.gr. og 2.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og
meðferð persónuupplýsinga.
Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/550) óskaði álits Tölvunefndar
varðandi flutning heilsufarsupplýsinga úr landi vegna samvinnu Hjartaverndar
við 3 rannsóknarstofur í Bretlandi, þ.e. Royal Free and University College
London,Glasgow University og Nottingham University. Fólst samvinnan í því
að þessar rannsóknarstofur myndu fá frá Hjartavernd ópersónugreind gögn og
gera á þeim mælingar í tengslum við rannsóknir Hjartaverndar á líklegum
áhættuþáttum hjarta-og æðasjúkdóma. Notuð yrðu sýni og önnur gögn úr
6000 -7000 einstaklingum sem þegar höfðu verið skráðir hjá Hjartavernd í
tengslum við svokallaða ■Reykjavíkurrannsókn ■. Tölvunefnd samþykkti um-
ræddan flutning heilsufarsupplýsinga úr landi, enda yrði unnið að öllu öðru
leyti í samræmi við skilmála almenns starfsleyfis sem Tölvunefnd veitti Hjarta-
vernd,dags.04.09.1999.
Reiknistofa bankanna (2000/680) óskað leyfis fyrir rekstri sjálfsaf-
greiðsluþjónustu banka og sparisjóða sem fólst í því gera netbankanotendum
kleift að gera sjálfir fyrirspurnir beint til RB um sínar eigin útistandandi
innheimtu og lánakröfur, án þess að þær upplýsingar kæmu fram eða söfnuðust
fyrir í tölvudeildum einstakra banka. Forsenda var að hjá RB yrði til einn
svokallaður ■kröfupottur ■sem yrði aðgengilegur fyrir notendur í sjálfsaf-
greiðslu. Upplýsingar í kröfupottinn yrðu sóttar þegar og þá aðeins ef við-
komandi viðskiptavinur myndi kalla eftir þeim. Til þess að fá aðgang að þeim
upplýsingum yrði viðkomandi að auðkenna sig með bæði notendanafni og
aðgangsorði,eða debetkorti og leyninúmeri sem hann einn þekki. Bankar og
sparisjóðir myndu ekki geta kallað eftir þessum upplýsingum án milligöngu
viðskiptavinarins og yrði kröfu um upplýst samþykki að vera fullnægt. Tölvu-
nefnd taldi erindið fela í sér ósk um leyfi til samtengingu skráa í skilningi 6.
gr.laga nr.121/1989. Tölvunefnd ákvað með tilliti til þess tilgangs sem sam-
kvæmt framanrituðu bjó að baki samtengingunni, með vísun til þess að aðgengi
yrði háð auðkenni, s.s. notendanafni og aðgangsorði eða debetkorti og leyni-
númeri sem viðkomandi viðskiptamaður einn myndi þekkja, að heimila um-
rædda samtengingu fyrir sitt leyti, samkvæmt 3.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989.
Samþykki Tölvunefndar var bundið því skilyrði að tryggt yrði að viðkomandi
viðskiptamaður gæti einn skoðað eigin útistandandi innheimtu og lánakröfur,
en hvorki kröfuhafar né einstakir viðskiptabankar myndu hafa aðgang að
framangreindum upplýsingum hjá RB.
Ríkisskattstjóri (2000/118) óskaði álits nefndarinnar á því að RSK léti
fyrirtækinu Lánstraust hf. í té lista yfir nöfn,kennitölur og virðisaukaskatts-
númer þeirra aðila sem voru á virðisaukaskattsskrá. Tölvunefnd gerði ekki
athugasemd við slíka afhendingu.
Runólfur Elentísson (2000/510) ritstjóri Byggðasögu Norður Þingeyinga
óskaði eftir að fá frá Hagstofu Íslands íbúaskrá Norður-þingeyjarsýslu á
tölvutæku formi. Tölvunefnd gerði fyrir sitt leyti engar athugasemdir.
Stéttarfélagið Efling (2000/686) bað um heimild til ■niðurbrots á félaga-
skrá ■.Var fyrirætlunin sú að flokka félagaskrána eftir þjóðerni félagsmanna.
Í bréfinu sagði m.a.:■Með þessum hætti viljum við koma okkur upp upp-
lýsingum um nákvæman fjölda erlendra ríkisborgara á hverjum tíma (t.d.á 6
mánaða fresti) ásamt þjóðerni þeirra og nota slíkar upplýsingar annars vegar
til að geta komið upplýsingum beint til viðkomandi einstaklinga, helst á þeirra
móðurmáli, um þjónustu félagsins við sína félagsmenn og grundvallar réttindi
og skyldur á vinnumarkaði.■Skilningur Tölvunefndar á erindinu var sá að
með hugtakinu þjóðerni væri átt við skráð ríkisfang samkvæmt Þjóðskrá. Væri
sá skilningur réttur gerði Tölvunefnd, í ljósi þess málefnalega tilgangs sem að
baki samkeyrslunni bjó, engar athugasemdir. Væri hins vegar átt við upp-
runaland,kynþátt eða litarhátt eða annað sem teldist til viðkvæmra persónupp-
lýsinga í skilningi laga nr.121/989, féll vinnslan utan leyfis Tölvunefndar.
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra (2000/573) óskaði eftir heimild til þess
að mega nota skrá Landsímans hf. yfir skráð símanúmer til að árita síma-
happdrættismiða félagsins. Tölvunefnd samþykkti að Landsíminn hf. myndi
framkvæma umrædda áritun endi yrði farið að nánar tilgreindum skilmálum.
Tölvumiðstöð sparisjóðanna (2000/22) óskaði leyfis til aðgangs að lokana-
skrá tékkareikninga sem haldin var af Reiknistofu bankanna (RB). Tölvunefnd
kannaði málið. Með vísun til þess að hvergi var lagst gegn því að Tölvumiðstöð
sparisjóðanna fengi umbeðinn aðgang ákvað Tölvunefnd að veita tölvumið-
stöðinni umbeðinn aðgang en það yrði þó ekki gert formlega fyrr en við útgáfu
nýs starfsleyfis fyrir RB. Yrðu skilmálar um aðgang Tölvumiðstöðvar spari-
sjóðanna ákveðnir þegar gildandi starfsleyfi RB yrði tekið til endurskoðunar.
Verslunarskóli Íslands (2000/395) óskaði heimildar til að mega fá afhenta
skrá Rannsóknarstofnunar uppeldis-og menntamála yfir alla nemendur í 10.
bekk grunnskóla og samkeyra hana eftir kennitölum við Þjóðskrá Hagstofu
Íslands,vegna dreifingar á kynningarbæklingi um Verslunarskóla Íslands.
Tölvunefnd samþykkti,með vísun til 2.mgr. 5.gr. og 3.mgr. 6.gr. laga nr.
121/1989, að heimila umræddan aðgang og samkeyrslu með því skilyrði að
umræddur listi yrði einungis notaður til að árita og dreifa umræddum bækl-
ingum,en síðan eytt.
Vilhjálmur Rafnsson (2000/349) sótti um að mega nota gögn sem hann
hafði þegar safnað um flugfreyjur. M.ö.o. hann vildi nota gögnin í víðtækari
tilgangi heldur en hann hafði ætlað í upphafi. Tölvunefnd kannaði málið.Hún
fékk þau svör að til stæði að varðveita öll gögn á Rannsóknarstofu H.Í. í
heilbrigðisfræði. Tölvnefnd benti á mikilvægi þess að hver rannsókn eigi sér
upphaf og endi og að persónuupplýsinga væri aflað í skýrt tilgreindum tilgangi
og þær ekki unnar frekar í öðrum ósamrýmanlegum tilgangi. Engu að síður
var,að virtum málavöxtum öllum,ákveðið með vísun til 3.mgr. 4.gr. laga
nr.121/1989,að heimila umrædda vinnslu. Leyfið var bundið sömu skilmálum
og fyrri heimild.
V.M. (2000/488) óskaði eftir heimild nefndarinnar til að fá frá Skrán-
ingarstofunni hf. og Fasteignamati ríkisins upplýsingar um þær eignir sem
samkvæmt þeirra skrám voru færðar á nafn H.V. Óskin byggðist á tilraun til
að leita fullnustu samkvæmt dómi Héraðsdóms Reykjavíkur í málinu S-
261/1993. Af tilefni beiðninnar var tekið fram að framangreindum aðilum væri
að meginstefnu til óheimil miðlun upplýsinga um eignastöðu einstakra aðila
samkvæmt umræddum skrám. Nefndin ákvað þó að heimila viðkomandi lög-
manni aðgang að gögnunum gegn framvísun yfirlýsingar um að honum hafði
verið falið að innheimta kröfu á hendur þeim sem hann óskaði upplýsinga um
og hefði heimild til að gera aðför til fullnustu þeirri kröfu,skv. 1.gr. aðfaralaga
nr.90/1989.
3.11. Eftirlit og ýmis mál.
Barnaverndarnefndir á landinu. Könnuð var tilhögun öryggis við vinnslu
persónuupplýsinga hjá öllum barnaverndarnefndum á landinu. Málið varð ekki
endanlega afgreitt af nefndinni. Persónuvernd tók við afgreiðslu þess við
samvinnu við Barnaverndarstofu.
Friðrik Skúlason ehf. (2000/06) sendi Tölvunefnd ósk um umsögn
varðandi áætlaða útgáfu og Netbirtingu Íslendingabókar. Tölvunefnd óskaði
skýringa á því hvernig ættleiddir menn yrðu skráðir í Íslendingabók -þ.e.
hvort þeir yrðu skráðir í ætt kynforeldra-/foreldris eða kjörforeldra/-foreldris.
Ennfremur var þess óskað að gerð yrði grein fyrir þeim leitar-og upplýs-
ingamöguleikum sem boðið yrði upp á netinu. Í svarbréfi var fyrri hlutanum
svarað. Kom fram að ættleiðinga hefði almennt hvergi verið getið í útgefnum
ritum. Væru kjörbörn oftast skráð sem kynbörn en hafi ættleiðingar hins vegar
verið getið í útgefnu riti væru kjörbörn skráð sem slík. Nefndin sá ekki ástæðu
til að gera athugasemdir við þetta. Sá hluti málsins er varðaði birtingu á Netinu
varð ekki afgreiddur af Tölvunefnd áður en hún lét af störfum.
Félag háskólakennara (2000/310) spurðist fyrir um lögmæti svokallaðra
kennslukannana meðal nemenda. Tölvunefnd kannaði málið. Samkvæmt 3.gr.
laga nr. 121/1989 var söfnun persónuupplýsinga heimil að því marki sem hún
gat talist vera eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila. Að mati Tölvu-
nefndar var því skilyrði fullnægt um þessa vinnslu. Með vísun til þess og að
virtum öðrum skýringum gerði Tölvunefnd ekki athugasemdir við það að
Háskóli Íslands léti fara fram kennslukannanir. Hún benti hins vegar á að
kennslukannanir eru ekki ígrunduð dómnefndarálit heldur nafnlausar skoðana-
kannanir,framkvæmdar á mjög stuttum tíma í lok anna. Því bæri að sýna
varúð við dreifingu upplýsinga um niðurstöður þeirra. Lagði Tölvunefnd til
að kennslumálanefnd myndi setja verklagsreglur um gerð kennslukannana sem
gilda myndu í öllum deildum H.Í.
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/633) Tölvunefnd spurðist
fyrir um stefnumörkun heilbrigðismálaráðuneytisins varðandi miðlægar skrár
sem haldnar eru af ýmsum aðilum, t.d. um fólk með tiltekna sjúkdóma. Í ljós
kom m.a. að algengt er að einstakir læknar haldi miðlægar skrár með persónu-
upplýsingum um einstaklinga með sameiginleg sjúkdómseinkenni. Tölvunefnd
benti ráðuneytinu á mikilvægi þess að samræmis sé gætt í afgreiðslu slíkra
erinda og kallaði eftir stefnumörkun heilbrigðismálaráðuneytisins varðandi
málið. Málið varð ekki endanlega afgreitt af nefndinni. Persónuvernd tók við
meðferð þess.
Heilsuvernd ehf. (2000/445). Fyrirtækið hafði sent út dreifibréf þar sem
vísað var til þess að starfsemi þess byggðist á starfsleyfi tölvunefndar. Þar
sem starfsemin fór ekki fram með sérstöku leyfi tölvunefndar var þess óskað
að dreifibréfið yrði leiðrétt í samræmi við það. Athugun leiddi í ljós að
fyrirtækið sinnir heilsuvernd starfsmanna ákveðinna fyrirtækja og að sú
þjónusta er innt af höndum af lækni og hjúkrunarfræðingum. Því benti tölvu-
nefnd á að þar sem starfsemin virtist að öllu leyti falla undir læknalög nr.
53/1988, með síðari breytingum, og hjúkrunarlög nr. 8/1974 væri ekki þörf
sérstaks leyfis tölvunefndar fyrir skráningu þess á heilsufarsupplýsingum.
Hugvit (2000/375) óskaði leyfis til að mega senda afrit af málaskrá
Tölvunefndar til erlends samstarfsaðila hjá Lotus Support. Markmiðið var að
leita liðsinnis hins erlenda samstarfsaðila við að leita uppi og lagfæra kerfis-
villur í hinni nýju GoPro málaskrá, en þær höfðu m.a. valdið því að skjöl
týndust o.s.frv. Tölvunefnd ákvað að fallast á beiðnina enda yrði umrætt afrit
málaskrárinnar einvörðungu notað í þessum tilgangi og því síðan eytt. Var sú
eyðing á ábyrgð Hugvits.
Íslensk erfðagreining hf.(2000/687). Verkefni við úttekt á öryggi
miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði. Tölvunefnd taldi sig þurfa sérfæðilega
ráðgjöf við gerð skilmála fyrir gerð starfrækslu gagnagrunns á heilbrigðissviði.
Tölvunefnd ákvað að fela Ríkiskaupum að bjóða umrætt verkefni út á hinu
Evrópska efnahagssvæði í samræmi við reglur íslensk réttar um opinber
innkaup.
Íslensk erfðagreining hf. (2000/307) spurði hvaða reglur giltu um það
hvernig afla skuli þátttakenda á grundvelli upplýsts samþykkis í vísinda-
rannsókn á heilbrigðissviði. Tölvunefnd upplýsti að unnið væri að gerð reglna
um þetta mál. Þær voru seinna endanlega gefnar út af Persónuvernd.
Íslensk erfðagreining hf.(2000/559) fór þess á leit að tölvunefnd skæri
úr um efnislegt inntak gildandi leyfa nefndarinnar til samstarfslækna ÍE vegna
tilgreindra erfðarannsókna ■þ.e.a.s. hvort þau tækju bæði til sýna sem stafa
frá lifandi einstaklingum og látnum. Tölvunefnd útskýrði að skv.gildandi
lögum væri,með persónuupplýsingum átt við upplýsingar sem varða einka-
málefni og væru upplýsingar um látna menn ekki undanskildar. Varðandi látna
menn var og tekið fram að í 1.tl. 2.gr. frumvarps til laga um persónuvernd
og meðferð persónuupplýsinga,eins og það var lagt fyrir Alþingi á 125.
löggjafarþingi, var hugtakið persónuupplýsingar skilgreint þannig að það tæki
til sérhverra persónugreindra eða persónugreinanlegra upplýsinga, þ.e.upplýs-
inga sem að mætti óbeint eða beint rekja til tiltekins einstaklings, hins skráða.
Í nefndaráliti Allsherjarnefndar var hins vegar lagt til að lögin tækju til upp-
lýsinga um látna menn. Varðandi lífsýni var og minnt á ákvæði 15.gr. laga
nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, þar sem mælt er fyrir um að tölvunefnd
geti heimilað aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám, þar með töldum líf-
sýnum, vegna vísindarannsókna, enda uppfylli rannsókn skilyrði vísindarann-
sóknar, sbr. 4.mgr. 2.gr.laganna. Væri þar enginn munur gerður á lifandi
og látnum. Loks var sagt að hafi yrði í huga ákvæði 9.gr. nýrra laga um
lífssýni og lífssýnasöfn nr. 110/2000 en samkvæmt því getur safnstjórn gert
samninga við vísindamenn um aðgang að lífsýnum enda hafi áður verið aflað
leyfis Persónuverndar samkvæmt lögum um persónuvernd og meðferð
persónuupplýsinga nr. 77/2000 og fyrir liggi rannsóknaáætlun samþykkt af
vísindasiðanefnd eða siðanefnd viðkomandi. Með vísun til alls framangreinds
þyrfti að afla leyfis tölvunefndar til þess að mega skrá skipulagsbundið
heilbrigðisupplýsingar um látna menn í þágu vísindarannsókna, sbr. 3.mgr.
15.gr. laga nr. 74/1997. ÍE hafði talið fyrirtækið hafa mátt skilja umrædd
leyfi TN þannig að þau tækju til söfnunar og notkunar á lífsýnum úr látnu
fólki þótt þess væri þar hvergi getið. Tölvunefnd tók fram að hún hefði fullan
skilning á vísindalegu gildi þess að nota lífsýni úr látnum mönnum við
framkvæmd erfðarannsókna en áréttaði hins vegar mikilvægi þess að settum
reglum væri fylgt.
Landlæknir (2000/399)
Tölvunefnd setti almenna skilmála um sjúklingabókhald Landlæknis. M.a.
voru settir svofelldir skilmálar:
a.Upplýsingar frá sjúkrahúsum skal senda landlækni í ábyrgðarpósti
eða boðsenda í innsigluðu umslagi. Þær skal ekki senda á Netinu.
b.Gagnagrunninn skal varðaveita á frístandandi tölvu (ekki nettengdri)
í læstu herbergi. Tveir starfsmenn mega hafa þar aðgang.
c.Aðeins tveir starfsmenn mega starfa með þessi gögn.[■]
d.Afritun skal fara fram daglega, eftir vinnslu með gögnin, á diskling
eða geisladisk. Þau skal geyma í læstum eldvarnarskáp.
e.Lengd lykils skal vera sambland af bókstöfum og tölustöfum, alls
átta stafir. Lykilorði skal breytt á 3ja. mán.fresti.[■].
g.Rekjanleiki fyrirspurna skal vera í atburðaskráningu í kerfinu.
h.Sjúklingabókhaldsskráin skal aldrei tengd Interneti.
i.Innsláttur í sjúklingabókhaldsskrá skal fara fram í lokuðu
rými. Pappírsgögn skulu geymd í læstum eldvarnarskáp.
Þegar innslætti er lokið skal eyða pappírsgögnum.
11.Dulkóða skal persónuauðkenni í sjúklingabókhaldsskrá
12.Gera skal þeim starfsmönnum er vinna að sjúklingabókhaldsskránni
sérstaka grein fyrir lögboðinni þagnarskyldu þeirra og hverju það varði
að lögum ef hún er rofin.
13.Einvörðungu er heimilt að njóta tölvuþjónustu varðandi sjúklingabók-
haldsskránna hjá aðila er fengið hefur starfsleyfi skv. 25.gr. laga nr.
121/1989.
14.Öll vinnsla persónuupplýsinga skal vera í samræmi við ákvæði laga nr.
121/1989 og reglur um vandaða vinnsluhætti persónuupplýsinga.
15.Tilsjónarmaður tölvunefndar skal hafa eftirlit með því að unnið sé í
samræmi við framangreinda skilmála.
Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/254) vakti athygli á starfsemi fyrirtækisins
Hagræði hf. Tölvunefnd ákvað að óska umsagnar og skýringa. Var þess
einkum óskað að grein yrði gerð fyrir eignarhaldi og markmiðum félaganna
Hagræði og Þekking-upplýsingatækni, í hverju samstarf þeirra var fólgið,
hvaða þjónustu félögin veittu og hverjum, hvernig öryggi upplýsinga væri
hagað og innra eftirliti,hvar unnið væri með upplýsingarnar, o.s.frv. Að
fengnum skýringum var málinu lokað.
Menntamálaráðuneytið (2000/311) óskaði eftir að Tölvunefnd setti reglur
um myndsbandsupptökur í skólum. Í erindi ráðuneytisins kom m.a. fram að
það teldi ekki unnt að jafna myndbandsupptökum í kennslustundum við upp-
tökur á almannafæri og teldi að myndbandsupptökur í kennslustofum jafngiltu
skráningu persónuupplýsinga í skilningi laga nr. 121/1989 um skráningu og
meðferð persónuupplýsinga. Tölvunefnd sagði að í gildandi lögum um skrán-
ingu og meðferð persónuupplýsinga nr. 121/1989 væri ekki að finna sérstakt
ákvæði um notkun myndavéla við söfnun persónuupplýsinga um fólk en
upplýsti að hún hefði hins vegar litið svo á að myndataka og kerfisbundin
söfnun mynda gæti eftir atvikum jafngilt skráningu persónuupplýsinga í skiln-
ingi framangreindra laga. Taldi hún að lögmæti kerfisbundinnar söfnunar
mynda úr skólastarfi réðist af því hvort hún væri framkvæmd þannig að hún
gæti talist vera ■eðlilegur liður ■í starfsemi skólans.
Reiknistofa bankanna (2000/477) Fram hafði komið mál varðandi meinta
misnotkun á myndasafni RB ■þe. að myndir væru notaðar án samþykkis hlutað-
eigandi einstaklinga/hinna skráðu og í öðrum en yfirlýstum tilgangi. Í framhaldi
af bréfaskiptum og samræðum Tölvunefndar og RB um málið lagði RB, til þá
breytingu að starfsmönnum lögregluembætta yrði óheimilt að nýta uppfletti-
möguleikann nema fyrir lægi samþykki viðkomandi einstaklings. Var því svo
lýst að fyrirspurnarforriti tölvukerfis lögregluembættis yrði breytt þannig að það
spyrði starfsfólk gagngert á tölvuskjá hvort viðkomandi hafi undirritað heimild
fyrir notkun á mynd og undirskrift úr myndasafni Reiknistofu bankanna. Kæmi
til þess að rekja þyrfti slíka uppflettingu lægi þá undirskrift fyrir. Tövunefnd
samþykkti þá aðferð sem RB lagði til að viðhöfð yrði til.
Ríkisskattsstjóri (2000/520) Tölvunefnd óskaði skýringa frá embætti
ríkisskattstjóra (RSK) á því hvers vegna og með hvaða heimild tilteknum upp-
lýsingum um fjárhagsmálefni væri miðlað á heimasíðu embættisins. Í svarbréfi
RSK var tekið fram að fyrir virðisaukaskattsskylda aðila væri mikilvægt að
geta kannað hvort sá er þeir ættu viðskipti við væri á skrá yfir virðisauka-
skattsskylda aðila eða ekki og hvort skráningin væri virk eða ekki þegar
viðskiptin ættu sér stað. Tölvunefnd féllst á skýringar embættisins og ákvað
að aðhafast ekki frekar af tilefni máls þessa.
Sigurður Guðmundsson, landlæknir (2000/47) óskaði eftir heimild varð-
andi starfrækslu Slysaskrár Íslands sem hann hafði í hyggju að fela Land-
spítala-háskólasjúkrahúsi í Fossvogi að halda. Í ljósi þess hins vegar að Tölvu-
nefnd taldi lög áskilja að landlæknir héldi skrána,skv. 4.gr. laga nr.33/1994,
var við það miðað í lýsingu og umfjöllun Tölvunefndar. Áður en Tölvunefnd
tók erindið til frekari afgreiðslu var þess óskað að henni bærust gögn um
öryggisráðstafanir, þ.á.m. um dulkóðun gagna og rekjanleika allra færslna.
Sjúkrahúsið SÁÁ Vogi (2000/36) sendi inn kvörtun/ábendingu um dreifi-
bréf Tryggingastofnunar ríkisins (TR),dags.13.desember 1999, til sjúkra-
húsa, hjúkrunarheimila og vistheimila. Í dreifibréfinu var að finna tilmæli til
framangreindra aðila um að senda TR tilteknar skráðar persónuupplýsingar.
Tölvunefnd hafði á árinu 1996 heimilað TR að skrá upplýsingar um legutíma
á sjúkrastofnunum. Nánar tiltekið hafði hún heimilað að TR myndi fá upp-
lýsingar um kennitölur einstaklings á innlögn,kennitölu innlagnarstofnunar,
innlagnardag (og tíma), brottfarardag (og tíma) og tegund deildar (legudeild,
dagdeild eða 5 daga deild). Af tilefni ábendingarinnar óskaði Tölvunefnd skýr-
ingar. Könnun málsins leiddi ekki í ljós að skráðar væru aðrar upplýsingar en
þær sem heimilt var að skrá skv. framangreindu leyfi tölvunefndar. Taldi hún
því ekki vera efni til frekari aðgerða af hennar hálfu.
Stiki (2000/104) sendi tölvunefnd athugasemd varðandi ■prófun gagna og
dulkóðun í Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna (ÞR)■. Bent var á að þar færi
m.a. fram vinna við að vinnuprófa gögn. Var þess óskað að starfsmaður Stika,
Sigurður Guðmundsson, hefði það verk með höndum. Tölvunefnd ákvað að
skipa Sigurð Guðmundsson persónulega tímabundið til að hafa tilsjón með
vinnslu í ÞR en að inntak tilsjónarstarfa hans myndi fara eftir ákvæðum
einstakra heimilda (slíkt er ávallt sérstaklega skilgreint í hverju leyfi með
hliðsjón af aðstæðum öllum).
Ö.B.J.(2000/546) fór þess á leit,á grundvelli upplýsingalaga nr. 50/1996,
að fá afrit af öllum gögnum sem tengdust heimildum Tölvunefndar fyrir
rannsóknum á erfðum athyglisbrests með ofvirkni og erfðum einhverfu og
skyldra raskana sem unnar voru af Ólafi Ó.Guðmundssyni, Stefáni Hreiðars-
syni o.fl. Voru honum send umbeðin gögn.
Örorkunefnd (2000/367). Tölvunefnd tók til athugunar hvernig örorku-
nefnd staðreynir heimildir umboðsmanns sjúklings, þegar hann veitir örorku-
nefnd heimild f.h.umbjóðanda síns til að afla gagna beint frá læknum, sjúkra-
stofnunum og öðrum opinberum aðilum um hann til nota við meðferð máls
fyrir nefndinni. Málið varð ekki endanlega afgreitt af nefndinni. Persónuvernd
tók við meðferð þess.
3.12. Nánari greinargerð um úrskurði og einstakar afgreiðslur:
3.12.1.Krabbameinsfélag Íslands (2000/125).
Tölvunefnd veitti félaginu
heimild samkvæmt 3.mgr. 4.gr. laga nr. 121/1989 og 3.mgr. 15.gr. laga
nr.74/1997 til að safna og skrá persónuupplýsingar. Umrætt leyfi var
svohljóðandi:
I.
Almennt
Krabbameinsfélagið var stofnað 1951 og nokkru síðar fól Vilmundur
Jónsson,þáverandi landlæknir, Krabbameinsfélagi Íslands að stofna og reka
krabbameinsskrá,sem það hefur gert síðan 1954. Formlegur samningur
Krabbameinsfélagsins og landlæknis um gerð slíkrar skrár var undirritaður 16.
september 1998.
Starfsemi Krabbameinsfélags Íslands skiptist í grófum dráttum í þjónustu
og vísindarannsóknir. Undir þjónustu fellur starfsemi Heimahlynningar og
Leitarsviðs (Leitarstöð, Frumurannsóknastofa og Röntgendeild).
Upplýsingar sem safnast hafa í þjónustustarfseminni, þ.e.í starfi Heima-
hlynningar og Leitarsviðs,teljast vera sjúkraskrár í skilningi leyfis þessa. Um
þær fer samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga nr.74/1997, sbr .og reglugerð
um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál nr. 227/1991, og eftir
því sem við á samkvæmt lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.
Sama á við um notkun Krabbameinsskrár í þjónustustarfsemi félagsins.
Undir vísindarannsóknir fellur starfsemi Vísindasviðs Krabbameinsfélags-
ins. Um þær skrár sem til hafa orðið við framkvæmd vísindarannsókna, gilda
ákvæði laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, að því marki
sem skrárnar hafa að geyma persónuupplýsingar í skilningi þeirra laga. Þrjár
starfsdeildir tilheyra Vísindasviði það eru:
a)Skrifstofa Krabbameinsskrár. Til Krabbameinsskrárinnar berast upp-
lýsingar varðandi krabbamein um sama einstaklinginn frá mörgum
stöðum, innlendum sem erlendum (t.d.sjúkrahúsum og rannsókna-
stofum í meinafræði og blóðmeinafræði). Krabbameinsskráin hefur
því heildaryfirlit yfir sjúkdómsferil krabbameina hjá hverjum ein-
staklingi.
b)Faraldsfræðistofa (áður Tölvinnustofa).
c)Rannsóknarstofa í sameinda-og frumulíffræði.
II.
Fyrri afgreiðslur Tölvunefndar
Þann 9.mars 1983 veitti Tölvunefnd Krabbameinsfélaginu bráðabirgða-
starfsleyfi til að annast skráningu og úrvinnslu upplýsinga um sjúkdóma og
heilsufar. Það leyfi féll úr gildi 31.desember 1985. Í maí 1994 veitti
Tölvunefnd einni starfsdeild félagsins þ.e. Krabbameinsskránni heimild til að
halda skrár með upplýsingum um heilsuhagi og til að viðhafa vissar samteng-
ingar við skrár annarra skrárhaldara.
Þann 18.mars 1997 ákvað Tölvunefnd, í ljósi aukinnar umræðu um með-
ferð persónuupplýsinga á sviði líftækniiðnaðar og vinnslu erfðaefnis, að fá frá
Krabbameinsfélaginu upplýsingar um slíka vinnu á þess vegum. Í svarbréfi
félagsins, dags.12.maí 1997, kom fram að þar væri unnið að tveimur slíkum
vísindarannsóknum þ.e. rannsókn á ættlægu brjóstakrabbameini og rannsókn
á ættlægri tilhneigingu til æxlismyndunar af B-eitilfrumuuppruna ásamt
ofvirkni B-eitilfrumna. Ákvað Tölvunefnd þá að stefna að því að skipa til-
sjónarmann til að fylgjast með vinnslunni á kostnað félagsins og óskaði jafn-
framt eftir að félagið ynni tillögur að verklagi við framkvæmd erfðarannsókna
á vegum félagsins.
Með bréfi til Tölvunefndar, dags.13.júní 1997, rakti Krabbameinsfélagið
vinnubrögð sín í samskiptum við sýnagjafa,meðhöndlun sýna og niðurstaðna.
Kom m.a. fram að á rannsóknastofunni væri unnið með númeruð sýni og
greiningarlykill varðveittur á sama stað og hefðu nokkrir starfsmenn aðgang
að honum þar. Með bréfi,dags.26.júní 1997, tilkynnti Tölvunefnd síðan um
skipun tilsjónarmanns, Svönu H.Björnsdóttur, og lagði til að félagið hefði
samráð við hana um samningu tillagna að verklagi. Með bréfi, dags.11.
desember 1997, sendi Svana Tölvunefnd tillögur að vinnuferli sem hún kvaðst
hafa unnið eftir viðræður við starfsmenn K.Í. Málið var rætt á fundi Tölvu-
nefndar þann 12.janúar 1998 en ekki var ályktað sérstaklega um efni
umræddra tillagna. Hins vegar var, þann 14.janúar 1998, ákveðið að veita
Krabbameinsfélaginu leyfi til að vinna rannsókn á ættlægu brjóstakrabbameini
og á ættlægri tilhneigingu til æxlismyndunar af B-eitilfrumuuppruna ásamt
ofvirkni B-eitilfruma. Heimildin var bundin sérstökum skilmálum. Skilmál-
arnir voru m.a. þeir að Krabbameinsskrá skyldi annast val þátttakenda í hvorri
rannsókn. Áður en nafnalistinn færi milli starfsdeilda, þ.e. frá Krabbameinsskrá
til Rannsóknarstofu í sameinda-og frumulíffræði,skyldi tilsjónarmaður Tölvu-
nefndar hins vegar gefa hverjum þátttakanda sérstakt rannsóknarnúmer
(einkvæmt)sem kæmi í stað kennitölu. Tekið var fram að ekki mætti varðveita
nema eitt eintak af lyklinum og skyldi tilsjónarmaður gera það. Var og tekið
fram að þegar niðurstöður rannsóknar lægju fyrir skyldi eyða öllum persónu-
gögnum af hvaða tagi sem væri, þ.á m. greiningarlykli. Með bréfi,dags.26.
s.m. gerði félagið athugasemdir við tiltekin efnisatriði leyfisins. Óskaði
Tölvunefnd tillagna að breyttu orðalagi en skv. bréfskrá Tölvunefndar munu
þær ekki hafa borist.
Á fundi sem haldinn var í húsakynnum félagsins þann 19. febrúar 1999
leituðu fulltrúar Krabbameinsfélagsins álits Tölvunefndar á framkomnum
hugmyndum um samstarf við fyrirtæki sem sérhæfa sig í erfðarannsóknum.
Af hálfu Tölvunefndar var bent á að félagið bæri ábyrgð á umræddum persónu-
upplýsingaskrám og því væri óheimilt að ráðstafa þeim nema að uppfylltum
öllum lagaskilyrðum. Óskaði Tölvunefnd þess að félagið ynni fyrir Tölvunefnd
greinargerð um alla starfsemi þess. Hún barst með bréfi dags. 6.apríl 1999
en hafði einkum að geyma upplýsingar um tvær starfsdeildir félagsins,þ.e.
Lífsýnabankann og Krabbameinsskrána. Þá bárust nefndinni með bréfi dags.
16. s.m. upplýsingar um öryggisráðstafanir vegna internetstengingar og
aðgangs að persónugreindum upplýsingum í Krabbameinsskrá og Ættarskrá.
Með bréfi,dags. 27.júlí 1999, bárust Tölvunefnd síðan reglur framkvæmda-
stjórnar félagsins um Krabbameinsskrá. Í svarbréfi Tölvunefndar var þess
óskað að útskýrt yrði hvers vegna í reglunum væri getið notkunar upplýs-
inganna í heilsugæsluskyni enda tekur samningur Krabbameinsfélagsins og
landlæknis einungis til vísindalegrar úrvinnslu upplýsinganna. Þessu var að
nokkru svarað í bréfum til Tölvunefndar 17.janúar 2000 og 15.nóvember
2000.
Tölvunefnd hefur veitt nokkur dreifð leyfi vegna ýmissa rannsóknar-
verkefna sem tengjast starfsemi félagsins. Skilmálar hafa verið með nokkuð
misjöfnum hætti og hverju sinni verið reynt að sníða öryggisreglur að eðli
hvers verkefnis. Á fundi sínum þann 12.október 1999 ákvað Tölvunefnd hins
vegar að gera eitt heildstætt leyfi er tæki til allra starfsdeilda Krabbameins-
félagsins og kæmi eftir því sem við á í stað eldri leyfa. Í framhaldi af því
fóru fulltrúar Tölvunefndar í heimsókn í starfsstöð Krabbameinsfélagsins að
Skógarhlíð 8 þann 2. maí 2000 kynntu sér þá starfsemi sem þar fer fram og
hvernig varðveislu persónupplýsinga er hagað.
III.
Persónuupplýsingaskrár Vísindasviðs Krabbameinsfélags Íslands.
III 1.Krabbameinsskrá
Krabbameinsskrá er skrá yfir allar tilkynningar um illkynja æxli og skylda
sjúkdóma sem skránni hafa borist frá árinu 1955. Þá eru einhver tilvik af
illkynja meinum,greind fyrir 1955. Upplýsingarnar hafa borist frá spítala-
deildum og heilsugæslu-stöðvum. Auk þess hafa upplýsingar um greiningar á
æxlum borist frá Rannsóknarstofu H.Í. í meinafræði og öðrum rannsókna-
stofum í meina-og blóðmeinafræði. Krabbameinsskrá er með nokkrum
afleiddum skrám. Þær eru:
a.Frumskrá inniheldur færslur um illkynja æxli og sjúklegar breytingar
sem teljast fyrirrennarar þeirra. Eru margar færslur fyrir hvern ein-
stakling og hvert æxli.
b.Kjarnskrá unnin úr frumskrá í því skyni að auðvelda útreikninga og
töflugerð,ein færsla fyrir hvert æxli.
c.Geymsluskrá er notuð fyrir upplýsingar sem ekki eru notaðar við
töflugerð og reglubundnar útgáfur um nýgengi krabbameina á
Íslandi. Eru þar annars vegar upplýsingar um fólk tengt Íslandi sem
var ekki búsett á landinu þegar meinið greindist og hins vegar upp-
lýsingar um sjúklegar breytingar sem falla ekki að þeim staðli sem
notaður er til skilgreiningar kjarnskrár.
d.Biðskrá fyrir færslur sem ekki er fyllilega búið að vinna úr eða koma
á sinn stað í kjarnskrá eða geymsluskrá. Upplýsingar hafa borist
ýmist bréflega eða á tölvutæku formi.
e.Tilfellaskrár. Slíkar skrár hafa verið búnar til fyrir ákveðin líffæri.
Þar eru samandregnar upplýsingar úr mörgum frumskrárfærslum,
svipað og í kjarnskrá,en til viðbótar eru upplýsingar sem koma frá
sérstökum úrvinnsluaðgerðum.
2.Nafnaskrá.
Grunnur Nafnaskrár er Þjóðskrá og Horfinnaskrá. Þessar skrár hafa verið
uppfærðar reglulega. Engir eru teknir út þótt þeir deyi eða hverfi af landi brott,
heldur er dánardegi/brottfarardegi bætt í skrána. Þessu til viðbótar eru í skránni
einstaklingar dánir fyrir 1.desember 1965, sem eru í Krabbameinsskrá og/eða
Ættaskrá. Þessir einstaklingar fá tilbúna kennitölu eftir vissum reglum. Krabba-
meinsskráin fær árlega upplýsingar frá Hagstofu Íslands yfir það sem fram
hefur komið um krabbamein á dánarvottorðum ársins á undan.
3.Ættaskrá.
Ættaskrá er skrá með færslum um fjölskyldutengsl krabbameinssjúklinga
og ættingja þeirra. Ekki eru geymdar upplýsingar um sjúkdóma í þessari skrá,
einungis um tengsl milli einstaklinga. Upplýsingar í Ættaskrá berast frá Erfða-
fræðinefnd á pappír eða á segulmiðli (disklingum). Einnig eru í Ættaskrá upp-
lýsingar sem teknar hafa verið saman úr útgefnum heimildum (ættartölum,
stéttatölum o.fl.)og úr heimildum á Þjóðskjalasafni (kirkjubókum,manntölum
o.fl.).
III.2.Faraldsfræðistofa.
Á Faraldsfræðistofu (áður nefnd Tölvinnustofa) er einungis unnið með skrár
þar sem persónuauðkenni eru dulkóðuð. Gagnagrunnstjóri varðveitir lykil,en
dulkóðuð afrit eru notuð til úrvinnslu. Þetta eru eftirtaldar skrár:
1.Heilsusögubankinn geymir upplýsingar um fæðinga-og blæðingasögu-
tengda þætti, sem konur eru beðnar að gefa þegar þær mæta í krabba-
meinsleit. Þær eru notaðar til vísindarannsókna á orsökum krabbameina.
Upplýsingarnar eru skráðar á Leitarstöðinni og þær eru dulkóðaðar og
fluttar yfir til Faraldsfræðistofu einu sinni á ári.
2.Brjóstakrabbamein,p53 og umhverfisþættir. Þessi skrá geymir faralds-
fræðilegar upplýsingar um 2200 konur sem hafa veitt upplýsingar í
Heilsusögubankann og síðar fengið brjóstakrabbamein. Fyrir þessar sömu
konur hefur verið aflað upplýsinga úr Hjartavernd og skrám Heilsuverndar-
stöðvarinnar um berklaeftirlit.
3.Brjóstakrabbamein,erfðir og umhverfi. Þessi skrá geymir upplýsingar um
konur sem tekið þátt í rannsókn á samspili erfða, umhverfis og brjósta-
krabbameins. Konurnar mæta á inntökudeild Faraldsfræðistofu. Persónu-
auðkenni dulkóðast sjálfkrafa við innslátt upplýsinga í tölvu.
4.Afrit af Krabbameinsskránni er flutt til Faraldsfræðistofu úr Krabbameins-
skrá fjórum sinnum á ári. Afritið er ópersónugreinanlegt.
III.3.Rannsóknastofa í sameinda-og frumulíffræði
Á Rannsóknarstofu í sameinda-og frumulíffræði er varðveittur lífsýna-
banki. Hann samanstendur af lífsýnum sem Krabbameinsfélaginu berast, bæði
blóð og vinnsluafurðir þess og bandvefsfrumur ræktaðar úr húðbitum. Sýnin
eru bæði notuð til erfðarannsókna og annars konar rannsókna. Sýni í Lífsýna-
bankanum skiptast í 3 flokka:
1.Blóðsýni og húðsýni (húðsýnasöfnun fór aðeins fram í takmarkaðan tíma)
úr völdum einstaklingum og ættum, fyrst og fremst m.t.t. brjóstakrabba-
meins: Samskipti hefjast fyrir milligöngu læknis. Eftir kynningarsímtal fær
hver sýnagjafi tíma í sýnatöku og undirritar upplýst samþykki.
2.Sýni úr sjúklingum með brjóstakrabbamein: Þessi sýni bárust áður frá
sjúkrahúsunum og voru tekin þegar sjúklingarnir komu inn til skurð-
aðgerðar. Um var að ræða munnlegt samþykki, sem af hálfu vísindamanna
Krabbameinsfélagsins var talið ■ætlað samþykki ■.Hins vegar var haft
reglulegt samband við aðstoðarlæknana sem sáu um þessa sýnasöfnun.
Þessi sýnasöfnun fór fram í samvinnu við Rannsóknastofu Háskólans í
meinafræði, frumulíffræðideild, undir forsvari Valgarðs Egilssonar. Nú fer
sýnasöfnun án upplýsts skriflegs samþykkis ekki lengur fram.
3.Sýni úr viðmiðunareinstaklingum. Þau komu að verulegu leyti frá Rann-
sóknastöð Hjartaverndar. Engin slík sýnasöfnun hefur farið fram um
nokkurt skeið. Framkvæmd hennar var sú að meinatæknir frá Krabba-
meinsfélaginu fór á Rannsóknastöð Hjartaverndar og bað hvern væntan-
legan sýnagjafa leyfis munnlega eftir að hafa útskýrt tilgang sýnasöfnunar.
Verði aftur safnað á þennan hátt skal afla skriflegs upplýsts samþykkis.
Öll sýni eru nú skráð í eina tölvuskrá Lífsýnabankans. Við innslátt er notuð
raunveruleg kennitala sem dulkóðast sjálfkrafa við innslátt. Gerður er skýr
greinarmunur á sýnum í Lífsýnabanka og sýnum sem eingöngu eru til nota
við einstök verkefni rannsóknastofunnar. Tölvan sem geymir þessa skrá er á
rannsóknastofunni. Hún er ekki tengd við aðrar tölvur eða net, aðgangur
takmarkast við tvo starfsmenn.
IV.
Leyfi.
Skilmálar.
IV.1.Leyfi og skilmálar
Með bréfi þessu veitir Tölvunefnd Krabbameinsfélagi Íslands heimild sam-
kvæmt 3.mgr. 4.gr. laga nr.121/1989 til að safna og skrá þær persónu-
upplýsingar sem taldar eru í III.kafla bréfsins. Samhliða falla niður öll veitt
leyfi og fyrri ákvarðanir Tölvunefndar er málin varða, sbr. II.kafla bréfsins.
Leyfið áskilur færslu allra þeirra persónuupplýsingaskráa sem taldar eru í
kafla III, í einn gagnagrunn. Persónuupplýsingar sem skráðar eru í gagna-
grunninn má hagnýta til ýmiskonar vísindalegrar úrvinnslu, þ.á.m. til faralds-
fræðilegra rannsókna, til erfðarannsókna og til úrvinnslu fyrir heilbrigðis-
skýrslur. Leyfið er ennfremur bundið eftirfarandi skilmálum
1.Persónuauðkenni allra upplýsinga í gagnagrunninum skulu dulkóðuð. Eftir
færslu upplýsinga í þennan gagnagrunn skal tryggt að þær séu ekki vistaðar
annars staðar á persónugreinanlegu formi. Skal frumskráningargagni/eyðu-
blaði því eytt með tryggum hætti þegar upplýsingar af því hafa verið færðar
í gagnagrunninn nema fyrir liggi að þátttakandi í viðkomandi rannsóknar-
verkefni hafi leyft varðveislu þess. Skal þá haga meðferð frumgagnsins í
samræmi við reglur um sjúkraskrár,sbr.lög 74/1997. Heimilt er að auð-
kenna upplýsingar í grunninum m.t.t. þess úr hvaða skrá (sbr. III.kafla)
þær koma.
2.Hvorki má varðveita né vinna með persónuupplýsingar (þ.m.t. sýni)
umfram það sem segir í upplýstu samþykki hins skráða. Það skilyrði á þó
hvorki við um Krabbameinsskrá,sbr. kafla III.1.hér að framan, né þær
persónuupplýsingar sem safnað hefur verið í tengslum við gerð rannsókna
á Vísindasviði sem þegar eru byrjaðar en enn ólokið enda verði persónu-
auðkenni á rannsóknargögnum dulkóðuð,afkóðunarlykill varðveittur af
gagnagrunnsstjóra og honum eytt að rannsókn lokinni. Sama á við um
lífsýni,þau skuli auðkennd með sýnisnúmeri og í grunninum skal tilgreina
númer þess og geymslustað. Ávallt skal fylgja reglum Tölvunefndar um
það hvernig afla skal upplýsts samþykkis fyrir vinnslu Persónuupplýsinga
í vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
3.Krabbameinsfélagið skal tilnefna einn starfsmann sinn sem gagnagrunns-
stjóra og skal hann jafnframt gegna hlutverki trúnaðarmanns Tölvunefndar.
Í því felst að hann ber ábyrgð á því gagnvart Tölvunefnd að notkun gagna-
grunnsins sé í samræmi við setta skilmála. Gagnagrunnsstjóri varðveitir
kóðunarlykil og stýrir afkóðun. Hann ber ábyrgð á því að árlega sé gerð
úttekt á öryggisþáttum gagnagrunnsins. Hann sér um að settar séu upp
skjávarnir með lykilorðum sem afmá mynd af tölvuskjám innan 10
mínútna. Þá skal hann ganga úr skugga um að undirmenn hans endurnýi
aðgangs-og lykilorð á sex mánaða fresti. Stafafjöldi slíkra orða skal að
lágmarki vera 8 stafir. Gagnagrunnsstjóri skal varðveita allar tæknilegar
upplýsingar í læstum peningaskáp. Hann geymir lykil þessa skáps og þess
skáps þar sem varðveitt eru dulkóðuð öryggisafrit.
4.Nota skal hugbúnað sem tryggir rekjanleika allra uppflettinga og allrar
skráningar.
5.Grunnurinn skal varðveittur á lokuðu tölvuneti (ekki tengdur ytra umhverfi
með nettengingu)og vera alveg ótengdur öðrum skrám Krabbameinsfélags
Íslands.
6.Engir aðrir starfsmenn Krabbameinsfélags Íslands en þeir sem lúta boðvaldi
gagnagrunnsstjóra skulu hafa aðgang að gagnagrunninum. Skal hver starfs-
maður einungis fá aðgang að þeim hluta skrárinnar sem hann nauðsynlega
þarf að hafa starfs síns vegna. Skal hver þeirra undirrita trúnaðaryfirlýsingu
við ráðningu.
7.Sé fengin tölvuþjónusta frá aðila, sem ekki er starfsmaður Krabbameins-
félags Íslands, skal það vera aðili með starfsleyfi til tölvuþjónustu skv. 25.
gr.laga nr. 121/1989. Gagnagrunnsstjóri skal sjá til þess að þeir starfsmenn
slíks aðila sem sinna beinni þjónustu við gagnagrunninn undirriti trúnaðar-
yfirlýsingu. Slíkur aðili skal, sé þess nokkur kostur, einungis hafa aðgang
að prófunarupplýsingum en ekki raunverulegum upplýsingum.
8.Öll afhendinga upplýsinga úr gagnagrunninum er háð samþykki gagna-
grunnsstjóra. Honum er óheimilt að afhenda ódulkóðaðar/persónuauð-
kenndar upplýsingar úr gagnagrunninnum, s.s. upplýsingar sem auðkenndar
eru með nafni eða kennitölu. Nema ótvírætt sé að ekki verði hjá því komist
vegna eðlis þess verkefnis sem umsækjandi hefur með höndum hverju
sinni. Skal þá viðhafa sérstakar aðrar persónuverndarráðstafanir
9.Þegar um er að ræða úrvinnslu sem eingöngu er framkvæmd af starfs-
mönnum Krabbameinsfélags Íslands og í húsnæði þess nægir skriflegt leyfi
gagnagrunnsstjóra. Verkefni sem hins vegar eru að einhverju leyti unnin í
samvinnu við utanaðkomandi aðila, þ.e. aðila sem ekki eru starfsmenn
Krabbameinsfélags Íslands,skal tilkynna til Tölvunefndar. Erfðarannsóknir
eru þó leyfisskyldar.
10.Gagnagrunnsstjóri skal halda skrá yfir öll leyfi sem hann veitir og þær
öryggisráðstafanir sem viðhafðar eru, svokallaða Notkunarskrá. Þar skal
koma fram hver sé leyfishafi, hvaða upplýsingar hann hafi fengið, á hvaða
formi og með hvaða skilmálum. Þessi skrá skal hvenær sem er vera
aðgengileg Tölvunefnd eða fulltrúa hennar.
IV.2.Eftirlit með skilmálum.
Tölvunefnd hefur ákveðið að skipa [S.H.B.] sem tilsjónarmann sinn. Í því
felst að hafa reglubundið eftirlit með því að allri meðferð persónuupplýsinga
hjá Krabbameinsfélagi Íslands sé hagað í samræmi við framangreinda skilmála
og fylgjast með því hvernig Gagnagrunnsstjóri rækir hlutverk sitt. Krabba-
meinsfélag Íslands hefur 7 mánaða frest frá dagsetningu leyfis þessa til að
uppfylla skilmála þess og framfylgja því að öðru leyti.
Að öðru leyti er heimild þessi bundin öllum skilyrðum og skilmálum sem
greinir í lögum nr. 121/1989. Hún er ennfremur bundin eftirfarandi skilyrðum:
1.Aðgangur að þeim upplýsingum sem fram koma í tölvuvinnslu er einungis
heimill þeim starfsmönnum sem þörf hafa vegna vinnslunnar og notkunar
upplýsinganna. Tryggja skal að aðrir fái hvorki aðgang að skráðum upp-
lýsingum um einkamálefni, né samrit eða endurrit af þeim.
2.Samrit eða endurrit af upplýsingum um einkamálefni sem koma fram við
tölvuvinnslu skulu einungis gerð í þeim mæli sem nauðsynlegt er til að
framkvæma tölvuvinnsluna.
3.Eigi er heimilt að tengja saman skrár sem undanþágu þarf fyrir skv. 6.gr.
laga nr. 121/1989 nema sérstök heimild frá Tölvunefnd liggi fyrir.
4.Áorðnar eða fyrirhugaðar breytingar á þeim atriðum sem greint er frá í
heimild þessari skulu tilkynntar Tölvunefnd og þurfa eftir atvikum sam-
þykki hennar.
5.Allir þeir sem vinna við ofangreindar skrár skulu undirrita þagnarheit, sem
fylgir heimild þessari. Að lokinni undirritun ber að senda þagnarheitið til
Tölvunefndar.
6.Tölvunefnd áskilur sér rétt til að setja frekari skilyrði fyrir heimild þessari
ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast þess.
7.Tölvunefnd getur hvenær sem er afturkallað leyfi þetta eða breytt
skilmálum þess.
8.Skv. 4.mgr í ákvæði til bráðabirgða með lögum nr. 77/2000 heldur leyfi
þetta gildi sínu eftir að þau lög taka gildi og lög nr. 121/1989 falla úr
gildi. Persónuvernd tekur þá við hlutverki Tölvunefndar samkv. bréfi þessu.
9.Þeir þættir leyfis þess er varða notkun og meðferð lífsýna munu sæta endur-
skoðun, þegar ný stofnun, Persónuvernd, setur reglur um öryggi persónu-
upplýsinga í lífsýnasafni félagsins, sbr. 8.tölul. 1.mgr .8.gr .laga um líf-
sýnasöfn nr. 110/2000. Samkvæmt þeim lögum ber ábyrgðarmaður lífsýna-
safns ábyrgð á að viðhaft sé áhættumat,öryggisráðstafanir og innra eftirlit.
3.12.2.Samgönguráðuneytið (2000/122)
Samgönguráðuneytið óskaði umsagnar um frumvarpsdrög þar sem gert var
ráð fyrir því að 3.mgr. 44.gr. fjarskiptalaga yrði breytt þannig að mælt yrði
fyrir um frávik frá meginreglu ákvæðisins um að tilkynna skyldi um upptöku
samtals, færi hún fram. Í umsögn Tölvunefndar sagði m.a.:■Ákvæði 44.gr.
fjarskiptalaga á sér vissa samsvörun í tilskipun ESB nr.97/66. Þar er sú
meginregla sett að hljóðritun án samþykkis viðmælandans sé óheimil. Frá
þessu banni er þó gerð sú undantekning að skv.lokamálslið 1.mgr. 5.gr.
tilsk.er einstökum ríkjum heimilað,með vísan til 1.mgr. 14.gr. tilsk.,að
víkja að nokkru frá meginreglunni annars vegar vegna þjóðaröryggis,land-
varna og almannaöryggis. Hins vegar til að koma í veg fyrir refsiverðan
verknað,til að rannsaka slíkan verknað og sækja hinn brotlega til saka. Þá
segir að reglan taki ekki til upptöku í þágu lögmætra viðskiptahátta sé hún
nauðsynleg til sönnunar á inntaki samningssambands. Núverandi fjarskiptalög
nr. 107/1999 gera ráð fyrir því að sá aðili að símtali sem vill hljóðrita það
skuli í upphafi þess tilkynna viðmælanda sínum um fyrirætlun sína en nú mun,
af bréfi yðar að ráða, vera fyrirhugað að leggja til lögfestingu tvenns konar
frávika: Í fyrsta lagi hyggst samgönguráðherra leggja til að opinber stofnun
megi hljóðrita samtöl sem henni berast sé slík hljóðritun eðlilegur þáttur í
starfsemi stjórnvaldsins og nauðsynleg vegna almannahagsmuna eða allsherjar-
reglu. Að mati Tölvunefndar er of víðtækt að heimila öllum stjórnvöldum slíka
undanþágu vegna almannahagsmuna. Eins og rakið er hér að fram er í tilskipun
ESB nr. 97/66 aðeins gert ráð fyrir slíkri takmörkun vegna almannaöryggis/-
þjóðaröryggis og á sviði refsivörslu s.s. til að upplýsa glæpi og saksækja
glæpamenn. Ekki verður séð að tilskipunin veiti svigrúm til að heimila öðrum
stjórnvöldum en þeim er sinna slíkum málum að hljóðrita símtöl án samþykkis
viðmælandands. Í öðru lagi hyggst samgönguráðherra leggja til að aðili þurfi
ekki að tilkynna sérstaklega um upptöku samtals þegar ótvírætt má ætla að
viðmælanda sé kunnugt um hljóðritunina eða slík upptaka fer fram í þágu
lögmætra viðskipta til sönnunar á inntaki samningssambands. Tölvunefnd telur
hins vegar, í ljósi almennra sjónarmiða um persónuvernd,eðlilegt að slík
heimild til upptöku sé háð áskilnaði um tilkynningu. Má geta þess að í skýr-
ingar-og fræðiritum um tilskipun 97/66/EB er almennt við það miðað að þótt
samþykkis til hljóðritunar sé ekki krafist verði það almennt að teljast forsenda
lögmætis að báðum aðilum samtals sé um hana kunnugt. Má í þessu sambandi
vísa til ritsins ■A Business Guide to Changes in European Data Protection
Legislation by Cullen International S.A.■,útg. Kluwer International,Hague,
1998.Þar segir:■The Directive does not prevent communications from being
legally recorded during ■lawful business practice ■....Nevertheless ■lawful
business practice ■is not specified in the Directive and will very much depend
on current customs in the different Member States.Conceivably,only
recordings of business communications of which both parties are informed or
aware,would be considered legal;...■
3.12.3.Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474).
Félagsvísindastofnun hafði sótt um leyfi til að gera könnun á kynbundnum launamun meðal starfsmanna Hafnarfjarðarbæjar. Með umsókninni fylgdi afrit af skjali sem innihélt
upplýsingar sem til stóð að fá frá launaskrifstofu Hafnarfjarðarbæjar, en það
voru m.a. einkalífsupplýsingar í skilningi laga um persónuupplýsingar nr.
121/1989. Tölvunefnd kannaði hvort Launaskrifstofa Hafnarfjarðarbæjar hefði
látið Félagsvísindastofnun umrædd gögn í té, þ.e. hvort leyfisskyld afhending
persónuupplýsinga hefði átt sér stað án þess að til hennar stæði sérstakt leyfi.
Hefði það verið gert var óskað upplýsinga um með hvaða hætti persónuvernd
hafi verið tryggð -s.s. hvort persónuauðkenni hafi verið afmáð af gögnunum
áður en launaskrifstofan afhenti þau til Félagsvísindastofnunar. Í svarbréfi
stofnunarinnar kom fram að hún hefði fengið afhent persónuauðkennd gögn
og að úrvinnsla stæði yfir. Óskaði Tölvunefnd þess þá að upplýst yrði
nákvæmlega hvenær stofnunin hafi fengið umrædd gögn og hvenær þau yrðu
gerð ópersónugreinanleg. Í svarbréfi stofnunarinnar sagði:
■Með vísan til fyrri bréfaskipta upplýsist að launadeild Hafnarfjarðarbæjar
sendi Félagsvísindadeild umræddar upplýsingar þann 5.júní sl.Villuhreinsun
og undirbúningur gagnaskrár fyrir úrvinnslu stóð til 7.júlí. Þá var persónu-
greinanlegum upplýsingum eytt úr þeim skrám sem ætlaðar voru til frekari
úrvinnslu. Öðrum gögnum sem innihéldu persónugreinanlegar upplýsingar var
eytt á sama tíma,bæði útprentunum og skrám á tölvutæku formi.■
Að fengnum framangreindum skýringum ákvað Tölvunefnd að beina til
Launaskrifstofu Hafnarfjarðarbæjar fyrirspurn um það á grundvelli hvaða
heimildar hún hafi látið Félagsvísindastofnun í té umræddar einkalífsupp-
lýsingar um starfsfólk. Í svarbréfi Hafnarfjarðarbæjar sagði m.a.:
■Undirrituðum er ljóst að þær umræddu upplýsingar sem bárust frá launa-
deild Hafnarfjarðarbæjar til Félagsvísindastofnunar þann 5.júní sl. höfðu að
geyma einkalífsupplýsingar sem óheimilt er að afhenda öðrum nema með sam-
þykki Tölvunefndar. Samkvæmt upplýsingum frá dr. Friðrik H.Jónssyni
forstöðumanni Félagsvísindastofnunar er það venjan að þegar stofnunin leitar
eftir upplýsingum sem hafa að geyma persónuupplýsingar afli hún leyfisins í
þágu upplýsingagjafans. Það kveðst hann hafa einnig hafa gert nú í þessu
tilviki með bréfi til Tölvunefndar dags. 29.mars 2000. Það bréf hafi aftur
ekki borist yður og þessar upplýsingar því verið veittar án þess að fyrir hafi
legið samþykki nefndarinnar. Álitið var af bæjarins hálfu að þetta samþykki
hafi legið fyrir þegar upplýsingarnar voru gefnar stofnuninni, þegar sem
starfsmannastjóra hafi verið tjáð að svo væri.
Um leið og ég harma þessa vangá ítreka ég það sem Félagsvísindastofnun
hefur þegar greint yður frá að þau gögn launadeildarinnar sem innihéldu
persónugreinanlegar upplýsingar var öllum eytt 7. júlí sl.■
Í framhaldi af viðtöku þessa bréfs frá Hafnarfjarðarbæ kannaði Tölvunefnd
afstöðu bæjarins til þess að tilsjónarmaður tilnefndur af Tölvunefnd myndi
fara yfir verklag við framkvæmd og úrvinnslu könnunarinnar. Með bréfi dags.
16.október sl., lýsti Hafnarfjarðarbær sig samþykkan slíkri athugun á kostnað
bæjarins. Tilnefndi Tölvunefnd þá eftirlitsmann til að gera athugun á því
hvernig hagað hafi verið framkvæmd könnunarinnar og eyðingu gagna. Í
skýrslu eftirlitsmannsins kom fram það álit að ógætilega hefði verið farið með
gögn í umræddri könnun. Að öllum málsatvikum virtum taldi Tölvunefndar
afhendingu Launaskrifstofu Hafnarfjarðarbæjar hafi brotið gegn ákvæðum 5.
gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga. Nefndin
ákvað þó að aðhafast ekki frekar af tilefni máls þessa en áminnti hlutaðeigandi
aðila um að tilkynna eftirleiðis um fyrirhugaða vinnslu,eða sækja um leyfi
eftir atvikum,í samræmi við ákvæði laga nr. 77/2000 og reglur sem settar
verða á grundvelli þeirra laga.
3.12.4.Rannsókn á eldri-manna sykursýki hjá ungu fólki (1999/353)
Hinn 16.maí 2000 kvað tölvunefnd upp úrskurð í máli nr .353/1999.
Forsaga málsins var sú að þann 13. október 1999 hafði Tölvunefnd veitt [A ]
heimild skv.3. mgr.4. gr.og 2.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu
og meðferð persónuupplýsinga, til að safna og skrá persónuupplýsingar vegna
rannsóknar á fjölskyldubundinni sykursýki. Markmið rannsóknarinnar var að
kanna erfðafræðilegar orsakir sjaldgæfrar tegundar sykursýki sem fundist hefur
í íslenskum fjölskyldum, þ.e.■maturity onset diabetis of the young (MODY)■
-sem á íslensku hefur verið kallað eldri-manna sykursýki hjá ungu fólki. Í
umsókn [A ] kom fram að rannsóknarvinna yrði að nokkru falin Urði,
Verðandi, Skuld ehf.
Hinn 19.október 1999, eða 5 dögum eftir útgáfu fyrrnefnds leyfis, birtist
í Morgunblaðinu frétt um að íslenska líftæknifyrirtækinu Urði Verðandi Skuld
ehf. (UVS) og samstarfsaðilum þess hefði tekist að greina genabreytingu sem
veldur ákveðinni tegund af sykursýki. Í fréttinni kom fram að aldrei hefði fyrr
tekist að greina erfðavísi sem valdið gæti sykursýki. Tölvunefnd ákvað þá að
taka mál þetta til athugunar og kanna hvort leyfisskyld vísindarannsókn hefði
verið hafin áður en leyfi tölvunefndar var gefið út hinn 13.október 1999.
Tölvunefnd óskaði þess m.a. að útskýrt yrði hvernig staðið hefði verið að
framkvæmd verkefnis og hvenær notkun persónuupplýsinganna hófst.
Þess var ennfremur óskað að upplýst yrði hvenær fyrstu sjúklingarnir veittu
samþykki sitt til þátttöku í rannsókninni og hvort í öllum tilvikum hefði verið
notuð sú samþykkisyfirlýsing er fylgdi umsókn hans til tölvunefndar. M.a. var
óskað svara um eftirtalin atriði:
1.Hvernig [A] valdi og bauð til þátttöku meðlimum þeirrar fjölskyldu sem
lagði til lífsýni og aðrar persónuupplýsingar sem notaðar voru þegar greind
var óvenjuleg stökkbreyting sem er orsök sykursýki, sbr.frétt í Mbl.19.
október 1999.
2.Hver hafi borið kostnað af vinnu við blóðsöfnun á göngudeild sykursjúkra
á Landsspítalanum,auðkenningu gagna og flutningi til UVS.
3.Hversu margir hefðu upplýst samþykki til þátttöku (þá var beðið um
sýnishorn samþykkisyfirlýsingar).
4.Þá er þess óskað að upplýst yrði hjá hvaða aðila þeir starfsmenn unnu sem
framkvæmdu rannsóknina/arfgerðargreininguna (hvers boðvaldi lutu
þeir/hver greiddi þeim laun)og hvar hún fór fram.
5.Þess var óskað að gerð yrði grein fyrir því hvernig staðið var að rannsókn
umræddra lífssýna,þ.e. hvaða aðferðum hafi verið beitt.
6.Spurt var hvort/hvernig umrædd rannsókn hefði nýst við læknismeðferð
þeirra sjúklinga sem þátt tóku í rannsókninni
7.Spurt var hvort þeim sem þátt tóku í rannsókninni hafi verið tilkynnt um
niðurstöður hennar.
Svör A bárust með bréfi, dags. 2. mars 2000. Hljóðaði það svo:
■Vísa í bréf tölvunefndar dagsett 14. jan. s.l. þar sem á ný er óskað frekari
svara vegna ofangreindrar rannsóknar. Bið forláts á því að dráttur hefur orðið
á svari en orsökin er meðal annars dvöl undirritaðs erlendis. Eftirfarandi eru
svör við spurningum tölvunefndar nr.1-7:
1)Eins og fram hefur komið í fyrri bréfaskiptum til tölvunefndar er hér um
að ræða sjúklinga sem þegar voru í meðferð og eftirliti á Göngudeild sykur-
sjúkra og var einfaldlega um að ræða betri greiningu á sjúkdómnum. Jafn-
framt var ættingjum sjúklinganna boðið upp á rannsókn en læknir sem ekki
gerir slíkt á okkar dögum er að bregðast skyldu sinni en eins og áður hefur
komið fram eru ættingjar fólks með MODY sykursýki í verulegri hættu á
að fá sjúkdóminn og áhersla lögð á mikilvægi þess að greina hann sem
fyrst til þess að koma í veg fyrir alvarlega fylgikvilla.
2)Vinnan sem hér um ræðir var framkvæmd af starfsfólki Göngudeildar
sykursjúkra í þeirra vinnutíma og án þess að sérstök greiðsla kæmi til að
sjálfsögðu. Vinnan var jafnframt framkvæmd af B, sem var með rann-
sóknarnámsaðstöðu á Göngudeild sykursjúkra á ábyrgð undirritaðs.
3)Okkur telst til að rannsakaðir hafi verið 81 einstaklingur. Afrit af
samþykkisyfirlýsingu eins þeirra fylgir hér með, en málað hefur verið yfir
nafn og kennitölu viðkomandi.
4)Eins og áður hefur komið fram fór arfgerðargreiningin fram á Rannsókna-
stofu í lífefna-og sameindalíffræði í tækjum sem eru sameign Háskóla
Íslands og ríkisspítalanna undir stjórn C. Samkvæmt upplýsingum hans var
efnis-og launakostnaður greiddur af verkefnisstyrk Rannsóknarráðs Íslands,
aðstoðarmannasjóði Háskóla Íslands og Urði, Verðandi, Skuld. Það skal
tekið fram að Göngudeild sykursjúkra hefur ekki verið krafin greiðslu fyrir
þessar rannsóknir, en í gegnum tíðina eru mörg dæmi um það að rann-
sóknarstofur hafi framkvæmt rannsóknir til greiningar á sýnum úr sjúkl-
ingum undirritaðs án þess að greiðsla hafi komið til.
5)Erfðafræðileg greining fór fram í tveimur skrefum. Í fyrsta lagi var gerð
kortlagning, til að kanna hvort og hversu sterkum líkum sjúkdómurinn
tengdist ákveðnum litningasvæðum, sem m.a. hefðu gen sem gætu tengst
myndun sykursýki. Fyrir slíkar rannsóknir er nauðsynlegt að skoða fjöl-
skyldur í heild sinni. Næsta skerfi fylgir bein stökkbreytingargreining og
ákvörðun á sjúkdómsvaldandi breytingu.
6)Niðurstöður rannsóknar umræddrar fjölskyldu þar sem greining fékkst á
hvaða tegund MODY var um að ræða hefur þegar leitt til þess að með-
ferðarformi nokkurra sjúklinga hefur verið breytt. Auk þess hefur rann-
sóknin leitt til þess að einstaklingar í fjölskyldunni sem voru með duldan
og ógreindan sjúkdóm hafa fengið viðeigandi meðferð og ráðgjöf.
7)Enn sem komið er hefur sjúklingum einungis í undantekningartilfellum
verið greint frá niðurstöðum rannsóknanna. Orsökin er hin mikla og
óheppilega fjölmiðlaumfjöllun um mál þetta en ákveðið var að bíða með
slíkt þar til endanleg niðurstaða fengist í málið og öllum misskilningi eytt.■
Úrskurður
Forsendur.
1.
Hinn 13.október 1999 veitti tölvunefnd A heimild skv. 3.mgr. 4.gr. og
2.mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga,
til að safna og skrá persónuupplýsingar vegna rannsóknar á fjölskyldubundinni
sykursýki. Hinn 19. október 1999, eða 5 dögum eftir útgáfu fyrrnefnds leyfis,
birtist í Morgunblaðinu frétt um að íslenska líftæknifyrirtækinu Urði,
Verðandi, Skuld ehf. og samstarfsaðilum þess hefði tekist að greina genabreyt-
ingu sem veldur ákveðinni tegund af sykursýki. Í fréttinni kom fram að aldrei
hefði fyrr tekist að greina erfðavísi sem valdið gæti sykursýki.
Á fundi tölvunefndar hinn 2. nóvember 1999 var ákveðið, með vísan til
31.gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að
taka mál þetta til athugunar og kanna hvort leyfisskyld vísindarannsókn hefði
verið hafin áður en leyfi tölvunefndar var gefið út hinn 13. október 1999.
2.
Til þess að mega stunda vísindarannsókn á heilbrigðissviði þarf ekki aðeins
að afla sérstaks leyfis tölvunefndar til skráningar og meðferðar persónu-
upplýsinga,aðgangs að sjúkraskrá svo og lífssýnum o.fl. heldur einnig leyfis
vísindasiðanefndar eða siðanefndar sjúkrahúss eða heilsugæslustöðvar eftir
ákvæðum reglugerðar nr.552/1999 um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði.
Samkvæmt 4.mgr. 2.gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, verður mat
vísindasiðanefndar eða siðanefndar á rannsókn að hafa leitt í ljós að vísindaleg
og siðfræðileg sjónarmið mæli ekki gegn framkvæmd hennar. Í athugasemdum
við 2. gr. frumvarps þess, er varð að lögum nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga,
er tekið fram að vísindarannsókn verði að styðjast við viðteknar og hefð-
bundnar rannsóknaraðferðir raun-eða félagsvísinda. Skilgreiningin byggist
einkum á skilgreiningu á vísindarannsókn í tillögum Evrópuráðsins að reglum
um siðfræðilegt mat á áætlunum um læknisfræðilegar, líffræðilegar og aðrar
skyldar vísindarannsóknir á mönnum frá árinu 1993.
Vísindasiðanefnd hefur fjallað um mál þetta af sinni hálfu á grundvelli
þeirra reglna,sem sú nefnd starfar eftir. Í máli þessu kemur sú afgreiðsla
vísindasiðanefndar ekki til sérstakrar athugunar af hálfu tölvunefndar, enda
starfar vísindasiðanefnd á grundvelli annarra reglna en tölvunefnd.
3.
Í skýringum A kemur fram, að á árinu 1998 hafi verið ákveðið að kanna
skipulega fjölda sjúklinga með MODY sykursýki og hvernig bæta mætti
greiningu sjúkdómsins. Fram kemur að erfðagreining sjúkdómsins hafi verið
liður í því að veita læknismeðferð. Þegar slíkar greiningar höfðu verið fram-
kvæmdar á hópi sjúklinga með MODY sykursýki var ákveðið að taka niður-
stöðurnar skipulega saman. Um það verkefni sá B undir stjórn A.
Fram kemur í bréfi Urðar, Verðandi, Skuldar ehf., dags. 29. nóvember
1999, sem undirritað er af C, að slíkar erfðagreiningar hefðu verið gerðar á
hópi sjúklinga úr sömu fjölskyldu með snemmkomna sykursýki. Þessi rann-
sókn hefði verið talin nauðsynlegur þáttur í greiningu þessa sjúklingahóps og
hefði hún eingöngu verið unnin í þágu hópsins. Þó svo ekki hefði fundist
stökkbreyting í þeim sykursýkisgenum sem skoðuð hefðu verið hefði þessi
rannsókn fengið aðra af tveim viðurkenningum á þingi lyflækna á Akureyri
árið 1998.
Samkvæmt gögnum málsins hætti C störfum á Landspítala Íslands hinn 3.
júní 1998 og hóf störf hjá Urði, Verðandi, Skuld ehf. Í bréfi Urðar, Verðandi,
Skuldar ehf., dags. 29. nóvember 1999, kemur fram að við það hafi skapast
aðstæður til að halda áfram erfðagreiningum í fyrrgreindum sjúklingahópi og
hafi félagið verið reiðubúið til að kosta sjúkdómsgreiningar sjúklinganna sem
hluta af forkönnun þess hvort grundvöllur væri fyrir frekari rannsóknum á
áður óþekktum orsökum snemmkominnar sykursýki. Hefði því rannsóknum
verið haldið áfram hinn 2. september 1999. Eins og áður segir veitti tölvunefnd
leyfi sitt til vinnslu persónuupplýsinga við vísindarannsókn á MODY
sykursýki hinn 13. október 1999.
Samkvæmt 3.mgr. 15.gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er tölvu-
nefnd heimilt samkvæmt lögum um skráningu og meðferð persónuupplýsinga
að veita aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám, þar með töldum lífsýnum,
vegna vísindarannsókna, enda uppfylli rannsókn skilyrði vísindarannsóknar, sbr.
4.mgr. 2.gr. laganna. Tölvunefnd er unnt að binda slíkt leyfi þeim skilyrðum
sem metin eru nauðsynleg hverju sinni. Í 4.mgr. 2.gr. sömu laga er hugtakið
vísindarannsókn skýrt svo, að um sé að ræða rannsókn sem gerð er til að auka
við þekkingu sem m.a. gerir kleift að bæta heilsu og lækna sjúkdóma. Í
athugasemdum við 2.gr. frumvarps þess, er varð að lögum nr. 74/1997, um
réttindi sjúklinga, er tekið fram, að rannsókn geti falist í íhlutun, viðtölum,
prófun, upplýsingaöflun eða tilraunum. Þá þarf einnig leyfi tölvunefndar til
þess að mega safna, skrá og samkeyra heilbrigðisupplýsingar, byggist slík
vinnsla heilsufarsupplýsinga ekki á lögum eða öðrum lögmæltum heimildum,
sbr. 4. og 6. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýs-
inga.
Ástæða er til þess að taka fram að framangreindar reglur gilda jafnt um
vísindarannsóknir á heilbrigðissviði sem og forkannanir eða undirbúnings-
rannsóknir fyrir vísindarannsóknir.
Samkvæmt lögum nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er meðferð skilgreind
svo, að um sé að ræða rannsókn, aðgerð eða aðra þjónustu sem læknir eða
annar heilbrigðisstarfsmaður veitir til að greina, lækna, endurhæfa, hjúkra eða
annast sjúkling. Þjónusturannsóknir sem gerðar eru til þess að fyrirbyggja eða
greina sjúkdóm hjá tilteknum sjúklingi, hjúkra honum eða veita honum
meðferð, eru ekki háðar leyfi tölvunefndar skv. lögum nr.74/1997, um réttindi
sjúklinga, eða lögum nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupp-
lýsinga.
Úrlausnarefni þessa máls er í hnotskurn það hvort þær rannsóknir,sem
framkvæmdar voru af hálfu Urðar, Verðandi, Skuldar ehf. frá 2.september
1999 til 13.október 1999, er tölvunefnd veitti leyfi sitt, hafi talist vísinda-
rannsókn eða meðferð sjúklinga, skv. skilgreiningum hér að framan. Eins og
áður segir þarf jafnan sérstakt leyfi tölvunefndar þegar um vísindarannsóknir
er að ræða. Slíkt leyfi þarf hins vegar ekki frá tölvunefnd þegar um læknis-
meðferð sjúklinga er að ræða. Vandinn við afmörkun á milli vísindarannsókna
og meðferðar felst m.a. í því, að þátttakendur í sumum vísindarannasóknum
geta sjálfir notið góðs af niðurstöðum rannsóknar við greiningu og meðferð
sjúkdóma.
Við mat á því hvort telja beri þá rannsókn, sem fram fór frá 2.september
til 13. október 1999 vísindarannsókn telur tövlunefnd að líta beri m.a. til
eftirfarandi atriða:
Þeir áttatíu og einn einstaklingar, sem rannsóknin laut að voru úr sömu
fjölskyldu og höfðu þeir áður gengist undir þjónusturannsókn á árinu 1998. Í
þeirri rannsókn fannst engin stökkbreyting í þeim ■sykursýkisgenum ■sem
rannsökuð voru enda þótt nokkrir í þeirri fjölskyldu væru einstaklingar sem
greindir hefðu verið með snemmkomna sykursýki. Sú rannsókn sem fram fór
frá 2. september til 13. október 1999 var því sérstök vísindarannsókn (■for-
könnun ■)á sýnum á þessum einstaklingum. Í bréfi Urðar, Verðandi, Skuldar
ehf., dags. 29. nóvember 1999, kemur fram að við það að C hóf störf hjá
Urði, Verðandi, Skuld ehf. hefðu skapast aðstæður við að halda áfram erfða-
greiningum í þessum sérstaka sjúklingahópi og ■hefði félagið [verið ]reiðubúið
til að kosta sjúkdómsgreiningar sjúklinganna sem hluta af forkönnun þess hvort
grundvöllur væri fyrir frekari rannsóknum á áður óþekktum orsökum
snemmkominnar sykursýki ■eins og segir orðrétt í bréfinu. Rannsóknin fór
fram með sambærilegu verklagi og vísindarannsókn, en erfðaefnisins var aflað
með upplýstu samþykki sjúklinganna í samræmi við ákvæði 10. gr. laga nr.
74/1997, um réttindi sjúklinga. Það samþykki tók þó ekki skýrlega til skrán-
ingar og meðferðar persónuupplýsinga í skilningi 4. gr. laga nr.121/1989. Í
bréfi A, dags. 15. nóvember 1999, kemur fram að engin persónuauðkenni hafi
fylgt sýnum eða rannsóknargögnum til Urðar, Verðandi, Skuldar ehf., heldur
hafi þau einungis verið auðkennd númerum. Allar persónuupplýsingar og
greiningarlykill hafi verið varðveittur í traustri hirslu á göngudeild sykursjúkra.
Enda þótt niðurstöður þeirrar rannsóknar, sem hófst hinn 2. september
1999, hafi komið nokkrum einstaklingum í hópi þátttakenda að gagni við
læknismeðferð verður ekki fram hjá því litið að um var að ræða vísinda-
rannsókn, sem byggð var á og gerð í framhaldi af eldri þjónusturannsóknum
og kostnaður af rannsókninni var m.a. greiddur af einkafyrirtæki enda ætlun
fyrirtækisins að kanna ■hvort grundvöllur væri fyrir frekari rannsóknum á áður
óþekktum orsökum snemmkominnar sykursýki ■eins og segir í bréfi Urðar,
Verðandi, Skuldar ehf. frá 29. nóvember 1999. Þegar allt framangreint er virt
telur tölvunefnd að líta verði á þá rannsókn, sem hófst hinn 2. september 1999
sem sérstaka rannsókn sem hafi það markmið að meta hvort forsendur væri
til að gera fyrirhugaða vísindarannsókn á MODY sykursýki. Þar sem afla þarf
leyfis til skráningar og meðferðar heilsufarsupplýsinga við slíkar rannsóknir
byggist þær ekki á sérstakri lagaheimild eða öðrum lögmæltum heimildum,
var óheimilt að hefja þá rannsókn hinn 2. september 1999. Af þessu tilefni
vill tölvunefnd taka fram að A sem ábyrgðarmanni lífsýnanna sem rannsóknin
laut að, og Urði, Verðandi, Skuld ehf,. sem framkvæmdi rannsóknina, bar að
sækja um leyfi fyrir framkvæmd umræddrar undirbúningsrannsóknar.
Eins og áður segir fóru formaður og framkvæmdastjóri tölvunefndar í
vettvangsskoðun á Göngudeild sykursjúkra á Landspítalanum og ræddu þar
við A, C og B um framkvæmd rannsóknarinnar svo og öryggi persónuupp-
lýsinga. Í ljósi framkominna upplýsinga telur tölvunefnd ekki ástæðu til að
breyta skilmálum þess leyfis, sem tölvunefnd veitti A, sem ábyrgðarmanni
rannsóknar, hinn 13.október 1999.
Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna tölvunefndar.
Úrskurðarorð:
Sú erfðarannsókn á MODY sykursýki (eldri-manna sykursýki hjá ungu
fólki) sem Urður, Verðandi, Skuld ehf. gerði frá 2. september 1999 til 13.
október 1999 var leyfisskyld og bar því að sækja um leyfi fyrir framkvæmd
hennar samkvæmt 4.gr.laga nr.121/1989.
3.12.5.Notkun á mannamyndum úr mynda-og undirskriftaskrá
Reiknistofu bankanna (RB)(2000/365). Hinn 30. október 2000 kvað tölvu-
nefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr.2000/365.
I.
Hinn 19.apríl 2000 bárust tölvunefnd ábendingar um að mannamyndir úr
mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna (RB) hefðu verið notaðar á
óheimilan hátt. Ábendingarnar lutu að því að myndir af A, sem ráðin var bani
í Keflavík hinn 15. apríl 2000, svo og meintum banamanni hennar, hefðu verið
sóttar í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna og þeim dreift víða
með tölvupósti. Í tölvupóstinum voru myndir af þeim auðkennar annars vegar
■dakiller ■og hins vegar ■davictim ■.
Með vísan til 31. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga, ákvað nefndin að taka málið til nánari athugunar.
II.
Af framangreindu tilefni ritaði tölvunefnd Reiknistofu bankanna bréf, dags.
1.maí 2000, og óskaði eftir viðhorfum hennar til málsins. Svör Reiknistofu
bankanna bárust með bréfi, dags.11.maí 2000. Þar kom fram að mynd af A
hefði verið flett upp alls 176 sinnum daganna 16.-22.apríl. Kom fram að ekki
væri unnt að sjá hvaða starfsmenn hefðu átt hlut að máli, aðeins í hvaða
fjármálastofnunum uppflettingin hefði átt sér stað. Í útskrift, sem fylgdi
bréfinu, kom fram að þessar bankastofnanir væru: Íslandsbanki, Reiknistofa
bankanna, Búnaðarbanki Íslands, Europay, Visa Ísland, Landsbanki Íslands,
Búnaðarbanki Íslands, Seðlabanki Íslands og sparisjóðirnir.
Hinn 17.maí 2000 ritaði tölvunefnd bréf til stjórnar Reiknistofu bankanna
og óskaði m.a. eftir því að stofnunin kallaði eftir upplýsingum frá framan-
greindum fjármálastofnunum, m.a. um það hvernig slíkar uppflettingar sam-
rýmdust eðlilegri starfsemi hlutaðeigandi stofnana þannig að það samræmdist
ákvæðum 3.og 5.mgr. 5.gr. laga nr. 121/1989, sbr. og ákvæði þágildandi
starfsleyfis Reiknistofu bankanna.
Hinn 22.ágúst 2000, barst Tölvunefnd bréf Reiknistofu bankanna þar sem
segir m.a. svo:
■Eins og áður hefur komið fram eru vissir örðugleikar á að svara þessari
spurningu tæmandi en af þeim svörum sem borist hafa er sú ályktun dregin
að um hafi verið að ræða uppflettingar án tengsla við verkefni sem unnið var
að og harmar stjórn Reiknistofunnar að svo hafi verið. Nú hafa verið gerðar
viðeigandi breytingar á vinnuferlum og leiðbeiningum og er þess vænst að
slíkt endurtaki sig ekki. Stjórn Reiknistofu bankanna vonar að þetta svar sé
nægjanlega afdráttarlaust og ítrekar að Reiknistofan mun kappkosta að upp-
fylla þær kröfur sem til hennar eru gerðar af tölvunefnd.■
III.
Með bréfi, dags. 16. júní 2000, kynnti Reiknistofa bankanna tölvunefnd
að þegar hefði verið lagður grundvöllur að eftirfarandi breytingum á reglum
og vinnuferli við notkun mynda-og undirskriftaskrá:
■a.Settur hefur verið nýr og skarpari texti um notarétt með uppfletti-
fyrirspurn.
b.Notkun mynda fyrir kortagerð er í læstu ferli og er framkvæmt í
runuvinnslu. Önnur notkun fer fram í forriti sem ákveðið hefur verið
að framvegis muni gera kröfu um persónuauðkenni og lykilorð við-
komandi starfsmanns við alla uppflettingu. Verða allar slíkar fyrir-
spurnir skráðar í sérstaka skrá. Vinna er hafin við forritun kerfis sem
skráir allar uppflettingar í myndasafnið. Þannig verða þær fyrir-
spurnir, sem hingað til hafa verið tengdar ákveðnum vélum eða net-
þjónum, framvegis tengdar einstaklingum.
c.Settar verða auknar takmarkanir á aðgengi og verður einungis þeim
bankamönnum sem hafa skilgreinda þörf að mati banka veittur
aðgangur að myndasafninu.
d.Áréttuð hafa verið fyrirmæli um umgengni um myndir og undir-
skriftir í öllum bönkum, sparisjóðum og tengdum fyrirtækjum.■
Með bréfinu fylgdi útprentun á nýrri upphafsmynd að mynda-og undir-
skriftaskrá. Þar kom eftirfarandi texti fram:
■Nú hefur verið tekin í notkun ný útgáfa af fyrirspurn á myndaskrá í
Völundi. Í þessari útgáfu er þess krafist að notandi skrái nafn og aðgangsorð
í öryggiskerfi RB, það sama og er við innskráningu í Völu. Þessi breyting er
gerð að tilmælum Tölvunefndar, sem óskað hefur eftir að allur aðgangur að
myndaskránni sé sérstaklega skráður, skráð sé hver geri fyrirspurnina, um
hvaða kennitölu sé spurt, ásamt tíma og dagsetningu. Sjá nánar Fréttabréf RB
no.188.■
Í hinu tilvitnaða Fréttabréfi RB nr.188 er gerð grein fyrir framangreindri
breytingu á rekjanleika allra fyrirspurna. Í fréttabréfinu er síðan vikið að
aðgangsstýringu að mynda-og undirskriftaskránni. Þar segir m.a. svo:
■Ekki er um takmörkun á aðgangi að Myndafyrirspurninni að ræða, allir
bankamenn sem þekktir eru í öryggiskerfi RB fá aðgang að henni til að byrja
með, en stefnt er að því að fyrir 28. júlí n.k. verði aðgangur takmarkaður við
þá aðila sem óskað hefur verið sérstaklega eftir að hafi aðgang að fyrir-
spurninni þ.e.a.s. til þess bærir aðilar í bönkum, sparisjóðum og korta-
fyrirtækjum hafi sent aðgangstjóra RB beiðni um aðgang á til þess gerðum
eyðublöðum ■.
IV.
Með úrskurði, dags. 29. maí 2000, í máli nr. 99/457, ákvað tölvunefnd að
skilmálar starfsleyfis Reiknistofu bankanna, dags. 28. september 1999, skyldu
endurskoðaðir. Tilefni þessa máls var að nafngreindur greiðslukorthafi hafði
kært til tölvunefndar að starfmaður/-menn banka hefðu að öllu líkindum sótt
mynd af honum í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna, afritað
myndina, miðlað henni áfram heimildarlaust og hún síðan verið birt
opinberlega með tiltekinni tímaritsgrein.
Nýtt starfsleyfi fyrir Reiknistofnun bankanna til að annast tölvuþjónustu
skv. 1.mgr. 25.gr. laga nr. 121/1989 og til að skrá og miðla upplýsingum
um fjárhagsmálefni skv. 15. gr. sömu laga, var gefið út hinn 28. júní 2000.
Hið nýja leyfi gerir áfram ráð fyrir því að Reiknistofa bankanna haldi, sem
hluta af tékka/debetkortareikningaskrá, mynda-og undirskriftaskrá. Starfs-
leyfið var bundið ýmsum nýjum skilmálum, þ.á m. þeim að Reiknistofa bank-
anna skuli tryggja fullan rekjanleika allra færslna í mynda-og undirskriftaskrá
þannig að hægt verði að rekja hvaða starfsmaður skráir, breytir, skoðar eða
sækir upplýsingar í umrædda skrá. Var tekið fram að í því fælist einnig að
halda utan um tilvik þar sem hætt væri við færslu eftir að búið væri að kalla
fram upplýsingar um ■atburð ■. Þá þyrfti að skrá einkennisnúmer starfsmanns
og tíma skráningar eða uppflettingar, og skyldi því hafa verið komið á eigi
síðar en 15. ágúst 2000. Skyldi Reiknistofan setja reglur um meðferð og
varðveislu ■log ■-skráa og afrita og um hverjir mættu hafa aðgang að þeim,
um aðgangstakmarkanir kerfisins, úthlutun aðgangsorða o.s.frv. Skyldu þessar
reglur berast tölvunefnd fyrir 1. september 2000.
Með bréfi, dags. 21. ágúst 2000, gerði Reiknistofa bankanna tölvunefnd
grein fyrir þeim reglum sem hún starfaði eftir við töku afrita.
Hinn 13. október 2000 bárust tölvunefnd drög að reglum um aðgengi að
mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna.
V.
Forsendur
Samkvæmt starfsleyfi, dags. 28. september 1999, sem í gildi var fyrir
Reiknistofu bankanna á umræddum tíma til að annast tölvuþjónustu skv. 1.
mgr. 25.gr. laga nr. 121/1989 og til að skrá og miðla upplýsingum um
fjárhagsmálefni, var Reiknistofu bankanna heimilt að halda mynda-og undir-
skriftaskrá í tengslum við tékka/debetkorta-reikningaskrá. Núgildandi starfs-
leyfi gerir með sama hætti ráð fyrir því að Reiknistofa bankanna haldi, sem
hluta af tékka/debetkortareikningaskrá, svokallaða mynda-og undirskriftaskrá,
en með nýjum skilmálum, þ.á m. um rekjanleika allra hreyfinga í mynda-og
undirskriftaskrá þannig að hægt verði að rekja hvaða starfsmaður skráir,
breytir, skoðar eða sækir upplýsingar í umrædda skrá.
Samkvæmt 3. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga er kerfisbundin skráning persónuupplýsinga því aðeins heimil að
skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila og taki einungis til
þeirra er tengjast starfi hans eða verksviði,svo sem viðskiptamanna,starfs-
manna eða félagsmanna. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. sömu laga er því aðeins
heimilt að skýra frá almennum persónu-upplýsingum án samþykkis hins skráða
að slík upplýsingamiðlun sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starfsemi skrán-
ingaraðilans.
Framangreind ákvæði eru byggð á því grundvallarviðhorfi um persónu-
vernd að nota beri persónuupplýsingar með sanngjörnum, málefnalegum og
lögmætum hætti, þeirra skuli aflað í yfirlýstum, skýrum og málefnalegum
tilgangi og þær ekki notaðar í öðrum og ósamrýmanlegum tilgangi.
Samkvæmt framansögðu var Reiknistofu bankanna heimilt að halda
mynda-og undirskriftaskrá í þágu banka, sparisjóða og annarra fjármálastofn-
ana til að nota við að bera kennsl á viðskiptamenn. Einvörðungu er heimilt
að miðla slíkum myndum úr skránni að slíkt sé eðlilegur þáttur í venjubundinni
starfsemi hlutaðeigandi fyrirtækja, s.s. með útgáfu á greiðslukorti o.s.frv.
Af hálfu Reiknistofu bankanna hefur verið upplýst að það sé niðurstaða stjórnar
Reiknistofu bankanna að um hafi verið að ræða uppflettingar án tengsla við
verkefni sem unnið var að. Voru þær 176 uppflettingar á mynd A dagana 16.-
22.apríl 2000 því brot á framangreindu ákvæði 5. gr. laga nr. 121/1989.
Eins og greinir í kafla III og IV hér að framan hafa verið gerðar breytingar
á hugbúnaði, reglum, svo og því verkferli sem fylgt er við notkun mynda-og
undirskriftarskrár Reiknistofu bankanna. Tölvunefnd hefur ákveðið að láta
sérfræðing í tölvuöryggismálum gera athugun á því með hvaða hætti
Reiknistofa bankanna haldi uppi þeim úrræðum sem hún hefur kynnt nefndinni
að viðhöfð verði til að uppfylla skilyrði núgildandi starfsleyfis, þ.á.m. varðandi
rekjanleika uppflettinga mynda/-persónuupplýsinga, hvernig reglur starfs-
mönnum fjármálastofnana verði settar um umgengni um skrár sem haldnar eru
á grundvelli gildandi starfsleyfis og hvernig staðið verði að því að fræða
starfsmenn um efni reglnanna. Dómsmálaráðherra tekur ákvörðun um greiðslu
kostnaðar fyrir slíka athugun, sbr. 34. gr. laga nr. 121/1989.
Úrskurðarorð:
Þær 176 uppflettingar í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna
á mynd A daganna 16.-22. apríl 2000 voru óheimilar.
3.12.6.Aðgangur að sjúkraskrá við framkvæmd geðrannsóknar
(1999/385). Hinn 23. ágúst 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í
máli nr.99/385.
I.
Hinn 18. október 1999 bar A fram erindi við tölvunefnd þar sem hann
gagnrýndi að B hefði án heimildar fengið aðgang að sjúkraskrá hans við fram-
kvæmd geðrannsóknar á honum. Áréttaði A að hann hefði ekki veitt samþykki
sitt til þess að B fengi aðgang að sjúkraskrá hans. A hefur á hinn bóginn
haldið því fram að hann hafi fengið munnlegt leyfi frá B til að fá aðgang að
sjúkraskrá hans til nota við geðrannsókn á honum.
Tölvunefnd ákvað að taka málið til afgreiðslu í samræmi við 1. mgr. 31.
gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga.
II.
Með bréfi, dags. 5. nóvember 1999, óskaði tölvunefnd eftir því að B skýrði
viðhorf sín til málsins og upplýsti á grundvelli hvaða heimildar hann hefði
fengið aðgang að sjúkraskrám A. Þess var einnig óskað, með vísan til 32. gr.
laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að hann léti í
té afrit af því bréfi, þar sem honum var falið að framkvæma geðrannsókn á A.
Svör B bárust með bréfi, dags. 17. nóvember 1999, og sagði þar m.a. svo:
■Tölvunefnd spyr með hvaða heimild undirritaður hafi skoðað sjúkra-
skýrslur og óskað er eftir afriti dómsúrskurðar um rannsókn og frekar er
tilgreint í bréfi yðar.
A hefur áður gert athugasemdir við geðrannsóknina og skrifað landlækni
og stjórn Ríkisspítala.
Hjálagt er afrit af svari til Matthíasar Halldórssonar aðstoðarlandlæknis og
dagsett er 8. júlí 1999. Bréfið til aðstoðarlandlæknis svarar að hluta spurn-
ingum Tölvunefndar.
Rétt er að ítreka það sem kemur fram í bréfinu til aðstoðarlandlæknis að
A gaf undirrituðum munnlegt leyfi til þess að undirritaður fengi að kynna sér
sjúkraskýrslur hans. Samskonar leyfi var fengið hjá yfirlækni Sjúkrahússins
Vogs varðandi sjúkraskýrslur þar. Rétt er að benda á að undirritaður hefur
engan aðgang að sjúkraskrám þar og leyfi forráðamanna því skilyrði til að
aðgangur fáist.
Hjálagt er einnig afrit af beiðni lögreglustjóra um nefnda geðrannsókn.
Undirritaður leggur áherslu á að í þessu máli var leyfa aflað eftir því sem
venja er til. Í tilefni af kvörtun A væri e.t.v. ástæða til að gera breytingar á
því hvernig slík leyfi eru fengin.
Með von um að þessar línur svari fyrirspurn tölvunefndar, en undirritaður
er tilbúinn að veita frekari skýringar ef óskað er.■
Í tilvitnuðu bréfi B til aðstoðarlandlæknis, dags. 8. júlí 1999, segir m.a. svo:
■Málavextir eru þeir að undirrituðum var falið með bréfi dagsettu 6.
nóvember 1997 af Hildi N. Njarðvík, lögfræðingi hjá lögreglustjóranum í
Reykjavík, að gera geðrannsókn á áðurnefndum A. Umrædd geðrannsókn var
merkt sem trúnaðarmál og send lögreglustjóranum í Reykjavík og er geðrann-
sóknin dagsett 1. desember 1997. Ákvörðun um sakhæfi er dómarans en
geðrannsóknin er m.a. gerð til að auðvelda þá ákvörðun.
Geðrannsóknin var gerð með hefðbundnum hætti og hefur undirritaður
alltaf sama háttinn á. Hann les bréf þess, sem biður um geðrannsóknina og
skýrir jafnframt skilmerkilega fyrir þeim sem sætir geðrannsókninni, að skýrsla
verði gerð um allt sem fram fari í viðtölunum. Auk þess er beðið um leyfi til
að kynna sér sjúkraskýrslur viðkomandi og óskað leyfis að tala við þá lækna,
sem hafa haft með viðkomandi að gera og máli skipta. Allt þetta var gert í
byrjun viðtals við A.
Slík gagnaöflun er nauðsynleg til að framkvæma geðrannsókn og oft á
tíðum forsenda niðurstöðu rannsóknarinnar. Rétt er að ekki var farið fram á
skriflegt leyfi en munnlegt leyfi gaf A umyrðalaust eins og viðkomandi
einstaklingar gefa reyndar alltaf skv.reynslu undirritaðs.■
Með bréfi B fylgdi afrit af beiðni um geðrannsókn, dags. 6. nóvember
1997, frá lögreglustjóranum í Reykjavík. Þar segir m.a. svo:
■Hér með er þess óskað, að þér framkvæmið geðrannsókn á ...
[...]
Í héraðsdómi Reykjavíkur samþykkti A að sæta geðrannsókn. Hann kvaðst
hjá lögreglunni í Reykjavík og í dómi eiga við geðræn vandamál að stríða og
vera í meðferð hjá Grétari Sigurbergssyni geðlækni.
[...]■
Með bréfi, dags. 30. nóvember 1999, var A gefinn kostur á að koma að
athugasemdum við ofangreint bréf B. Svör A bárust með bréfi dags.7.
desember 1999. Þar segir m.a. svo:
■Af bréfi B verður ekki séð að hann hafi haft heimild til þess að nota
sjúkraskýrslur mínar varðandi framkvæmd umræddrar geðrannsóknar.
Fullyrðingar geðlæknisins um munnleg leyfi, hér og þar, eiga sér greinilega
enga stoð í raunveruleikanum. Þau leyfi hafa ekki komið frá mér....
[...]■
Í erindi sínu til tölvunefndar hefur A áréttað sérstaklega, að B hafi ekki
haft heimild til aðgangs að þeim gögnum sjúkraskrár hans, sem séu í vörslum
lækna S.Á.Á. á Vogi. Í erindi sínu gerir hann ekki athugasemdir við aðgang
B að þeim hlutum sjúkraskrár hans, sem er í vörslum geðdeildar Landspítalans.
Hinn 30. september 1999 ritaði A bréf til S.Á.Á. á Vogi og óskaði m.a.
upplýsinga um hvort gögn úr sjúkraskrá hans hefðu verið látin af hendi.
A bárust svör frá yfirlækni S.Á.Á. á Vogi með bréfi, dags. 4. október 1999
og segir þar svo:
■Það verður ekki séð í gögnum SÁÁ að við höfum nokkurn tíma látið af
hendi þessi sjúkragögn, þó er ekki hægt að útiloka að læknar annarra sjúkra-
stofnana hafi fengið upplýsingar. Þeim ber þá að fara með gögnin, líkt og
okkur, sem trúnaðarupplýsingar.
Ég ráðlegg þér að hafa samband við Landlæknisembættið vegna þessa máls.■
Hinn 6. janúar 200 ritaði tölvunefnd A bréf og óskaði eftir nánari upplýs-
ingum. Í bréfinu sagði m.a. svo:
■1)Í erindi yðar, dags. 18. október 1999, kemur fram að yður hafi ■með
dómi héraðsdóms Reykjavíkur þann 28. okt. 1997 ■verið gert að sæta geð-
rannsókn. Í meðfylgjandi bréfi frá lögreglustjóranum í Reykjavík kemur á hinn
bóginn fram að þér hafið samþykkt að sæta geðrannsókn. Virðist þar á því
byggt að ekki hafi verið kveðinn upp sérstakur dómsúrskurður um geðrannsókn.
Þar sem það getur skipt máli fyrir úrlausn málsins hvort dómsúrskurður
um geðrannsókn var upp kveðinn, er þess hér með óskað að þér látið nefndinni
í té afrit af úrskurðinum, ef þér hafið hann undir höndum.
2)Í bréfi B til Matthíasar Halldórssonar, dags. 8. júlí 1999, segir m.a. svo:
■Geðrannsóknin var gerð með hefðbundnum hætti og hefur undirritaður alltaf
sama háttinn á. Hann les bréf þess, sem biður um geðrannsóknina og skýrir
jafnframt skilmerkilega fyrir þeim sem sætir geðrannsókninni, að skýrsla verði
gerð um allt sem fram fari í viðtölunum. Auk þess er beðið um leyfi til að
kynna sér sjúkraskýrslur viðkomandi og óskað leyfis að tala við þá lækna,
sem hafa haft með viðkomandi að gera og máli skipta. Allt þetta var gert í
byrjun viðtals við A.■
Tölvunefnd óskar þess að þér takið afstöðu til þess hvort þetta sér rétt eftir
haft. Ef þér teljið að byrjun viðtals við yður hafi gerst með öðru móti er þess
óskað að þér gerið nefndinni grein fyrir því með hvaða hætti það var.■
Svör A bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 18. janúar 2000. Þar segir m.a.
svo:
■Lögreglustjórinn í Reykjavík gerði kröfu um umrædda geðrannsókn þann
28. okt. 1997 fyrir Héraðsdómi Reykjavíkur, þeirri kröfu var ekki andmælt,
eftir að dómari hafði útskýrt fyrir mér að einungis yrði um að ræða viðtöl og
skoðun í gæsluvarðhaldi, þar sem lagt yrði mat á heilsu mína við þá skoðun.
Í Héraðsdómi var ekki leitað eftir heimild til aðgangs að sjúkraskrám mínum.
Varðandi fyrirspurn tölvunefndar um réttmæti fullyrðinga geðlæknisins, þá
hef ég ekki veitt heimild til þess að upplýsingar um mig væru afritaðar upp
úr sjúkraskrám mínum. Geðlæknirinn fékk heimild til þess að ræða við lækna
þá sem höfðu annast mig á geðdeild Landsspítalans, einnig fékk hann heimild
til þess að ræða við C. Ekki var leitað eftir heimild til þess að ræða við
yfirlækni SÁÁ eða lækna á þeirra vegum. Sá skilningur sem ég lagði í orð
geðlæknisins var að niðurstaða geðrannsóknarinnar yrði afhent Héraðsdómi
milliliðalaust.■
Hinn 6. mars 2000 ritaði tölvunefnd A á ný bréf og sagði þar m.a. svo:
■Tölvunefnd þakkar svör yðar sem bárust með bréfi, dags. 18. janúar 2000.
Í bréfi yðar er staðfest að B hafi fengið leyfi til þess að ræða við C. Af þessu
tilefni óskar tölvunefnd eftir því að þér veitið nefndinni nánari upplýsingar
um hvort ekki hafi verið rætt um fleiri lækna í þessu sambandi en C.
Sérstaklega er þess óskað að þér upplýsið hvort rætt hafi verið um lækna
S.Á.Á. í þessu sambandi.
Á handskrifuðu blaði er fylgdi bréfi yðar, dags. 18. janúar s.l. kemur fram,
að heimild til þess að ræða við lækna geðdeildar Landspítalans hafi verið háð
því skilyrði, að álit þeirra væri nægjanlegt og þess vegna ekki ástæða til þess
að veita heimild til aðgangs að sjúkraskrám yðar. Af þessu tilefni óskar
tölvunefnd þess að þér upplýsið hvort þér hafið rætt opinskátt um þetta skilyrði
af yðar hálfu, þegar þér veittuð B heimild til að ræða við lækna á geðdeild
Landspítalans. Þá óskast upplýst hvort ekki hafi í samtali ykkar verið minnst
einu einasta orði á heimild B til aðgangs að sjúkraksrá yðar.■
Svör B bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 14. mars 2000. Þar segir m.a. svo:
■Varðandi fyrirspurn Tölvunefndar um hvort B hafi haft heimild til þess
að ræða við aðra lækna en C, er því til að svara að ég gaf B heimild til þess
að ræða við C símleiðis, einnig veitti ég heimild til þess að B ræddi við lækna
á geðdeild Landsspítalans. B gerði mér grein fyrir því að hann vildi einungis
fá álit þessara lækna og þessi samtöl yrðu trúnaðarmál milli þessara lækna.
Þessir læknar hafa eðlilega þurft að fara yfir sjúkraskýrslur mínar til þess að
geta gefið B álit,þar sem þessir læknar geta ekki lagt á minnið margra ára
sjúkraskýrslur.
Rétt er að það komi skýrt fram að ég gaf B enga heimild til þess að þessar
sjúkraskýrslur yrðu notaðar vegna rannsóknar í umræddu sakamáli.
Varðandi SÁÁ, þá gaf ég enga heimild til þess að rætt yrði við yfirlækni
SÁÁ eða lækna á þeirra vegum. Ég gaf engar heimildir til þess að sjúkra-
skýrslur SÁÁ yrðu notaðar vegna þessara rannsóknar, þá gaf ég enga heimild
til þess að send yrðu læknabréf til stofu B.■
Með bréfi, dags. 9. maí 2000, gaf tölvunefnd B færi á að gera athugasemdir
við framangreind bréfaskipti við A. Svör B bárust með bréfi, dags. 12. maí
2000, og segir þar m.a. svo:
■Undirritaður vísar til fyrri bréfaskipta um málið og leyfir sér að mótmæla
skilningi A á þeirri heimild að aðgangi er hann veitti undirrituðum að sjúkra-
skýrslum og m.a. kemur fram í bréfi hans til Tölvunefndar hinn 6.mars 2000.■
III.
Skylt er lækni að halda sjúkraskrá, sbr. 2. gr. reglugerðar nr. 227/1991,
um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál. Sjúkraskrá er safn
sjúkragagna sem unnin eru eða fengin annars staðar frá vegna meðferðar sjúkl-
ings hjá lækni eða í heilbrigðisstofnun, sbr. 1.gr. reglugerðar nr.227/1991.
Mikilvægt er að trúnaður ríki á milli læknis og sjúklings svo að sjúklingur
geti rætt opinskátt um veikindi sín og önnur tengd einkamálefni án þess að
eiga á hættu að upplýsingarnar komist til óviðkomandi manna. Þá er læknum
nauðsyn á því að geta fengið nægilega ítarlegar upplýsingar um heilsufar sjúkl-
ings til þess að greina sjúkdóm og ákveða meðferð hans. Af framangreindum
ástæðum svo og með tilliti til eðlis þessara upplýsinga, er svo fyrir mælt í 1.
mgr. 15.gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, að þess skuli gætt við
aðgang að sjúkraskrám að þær hafi að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar
og að upplýsingar í þeim séu trúnaðarmál. Þá er jafnframt mælt fyrir um
þagnarskyldu starfsmanna í heilbrigðisþjónustu í 12. gr. laganna, um upplýs-
ingar um heilsufar, ástand, sjúkdómsgreiningu, horfur og meðferð.
Samkvæmt 9. gr. reglugerðar nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð
varðandi heilbrigðismál, ber yfirlæknir á deild eða ódeildarskiptri heilbrigðis-
stofnun ábyrgð á vörslu og meðferð sjúkraskráa meðan sjúklingur dvelur þar.
Læknar, sem starfa á eigin vegum, bera ábyrgð á vörslu og meðferð sjúkra-
skráa vegna starfa sinna. Til þess að stuðla að því að læknar láti ekki af hendi
upplýsingar úr sjúkraskrá til manna sem ekki eiga rétt til aðgangs að þeim,
hefur almennt verið talið mikilvægt að skýrar reglur gildi um aðgang að
sjúkraskrám. Þegar rétti sjúklings til aðgangs að sjúkraskrá sinni sleppir skv.
14. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, getur réttur annarra til aðgangs
að sjúkraskrá tiltekins manns einvörðungu byggst á þrenns konar grundvelli.
Samkvæmt 1.og 2. mgr. 5.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga, má ekki veita aðgang að heilsufarsupplýsingum nema (1)
með samþykki hins skráða eða einhvers sem hefur heimild til að skuldbinda
hann, (2) á grundvelli sérstakrar lagaheimildar eða (3) á grundvelli sérstaks
leyfis tölvunefndar.
Í beiðni lögreglustjórans um geðrannsókn á A kemur fram að A hafi
samþykkt að sæta geðrannsókn. Samkvæmt þeim gögnum sem fyrir tölvunefnd
hafa verið lögð var því ekki kveðinn upp sérstakur dómsúrskurður um þessa
geðrannsókn. Í málinu liggur fyrir óumdeilt að aðgangur B að sjúkraskrá A
var ekki byggður á 7. gr. laga nr.121/1989 þar sem A var við þessa rannsókn
ekki til læknismeðferðar hjá B. Þá var ekki aflað sérstaks leyfis tölvunefndar
til aðgangs að sjúkraskrá A. Eins og mál þetta er vaxið virðist heimild B til
aðgangs að sjúkraskrá A einvörðungu hafa geta byggst á samþykki A. Í
hnotskurn snýst deila málsins um það hvort A hafi veitt B slíkt samþykki.
Af hálfu A er á það bent að hann hafi ekki andmælt kröfu um geðrannsókn
eftir að dómari hefði útskýrt fyrir honum ■að einungis yrði um að ræða viðtöl
og skoðun í gæsluvarðhaldi, þar sem lagt yrði mat á heilsu [hans ] við þá
skoðun ■,eins og segir í bréfi A, dags. 18. janúar 2000. Af hálfu A er því
andmælt að hann hafi samþykkt að B fengi aðgang að sjúkraskrá sinni.
Hér kemur fyrst til álita hvort í samþykki A að undirgangast geðrannsókn
verði talið felast þegjandi eða ætlað samþykki fyrir því að læknir sá, sem
framkvæmir geðrannsóknina megi fá aðgang að sjúkraskrá hans. Eins og áður
segir má veita aðgang að heilsufarsupplýsingum um persónugreindan einstakl-
ing með samþykki hans, sbr. 1.mgr. 5.gr. laga nr.121/1989. Í athugasemdum
við 5.gr. frumvarps þess, er varð að lögum nr.121/1989, kemur fram, að
almennt sé bannað skýra frá sérstaklega viðkvæmum upplýsingum, nema hinn
skráði hafi ótvírætt veitt til þess samþykki sitt (Alþt.1988-1989, A-deild, bls.
639). Þá má einnig geta þess að í grein 6.1.í tilmælum ráðherranefndar
Evrópuráðsins nr.(97) 5 um vernd heilsufarsupplýsinga er eftirfarandi tekið
fram:■Where the data subject is required to give his/her consent, this consent
should be free, express and informed.■
Í ljósi framangreindra ummæla í lögskýringargögnum verður að túlka
ákvæði 1. mgr. 5.gr. svo, að einstaklingur verði að hafa tjáð samþykki sitt
fyrir því að leyfa aðgang að heilsufarsupplýsingum með ótvíræðum hætti svo
talið verði að samþykki liggi fyrir í skilningi lagaákvæðisins. Verður því ekki
talið að samþykki fyrir því að undirgangast geðrannsókn feli í sér samþykki
fyrir því að veita aðgang að sjúkraskrá. Heldur sé þar einnig þörf á sérstöku
og ótvíræðu samþykki sem efni sínu samkvæmt taki til þess. Á sama hátt er
tryggingafélögum og atvinnurekendum, sem hafa lækna í sinni þjónustu skylt
að afla sérstaks og ótvíræðs samþykkis til að fá aðgang að sjúkraskrá, enda
þótt ljóst sé af aðalefni ráðningarsamnings eða samnings um líftryggingu, að
þörf geti verið á upplýsingum um heilsufar launþega eða vátryggingartaka.
Í bréfi B, dags. 8. júlí 1999, er á það bent að aðgangur að sjúkraskrá sé
oft forsenda niðurstöðu geðrannsóknar. Af hálfu tölvunefndar er þessi stað-
hæfing ekki dregin í efa. Annað mál er að aðgangur að sjúkraskrá verður
almennt ekki byggður á öðrum heimildum en hér að framan hafa verði raktar.
Þegar sakaður maður hefur fallist á að gangast undir geðrannsókn, en hafnar
því að veita lækni aðgang að sjúkraskrá sinni, getur samkvæmt framansögðu
skort forsendu fyrir því að geðrannsókn verði framkvæmd á hinum sakaða
manni. Í slíkum tilvikum getur því þurft að leita dómsúrskurðar svo geð-
rannsókn verði framkvæmd.
Í ljósi þeirrar ótvíræðu reglu 5. gr. laga nr.121/1989, um skráningu og
meðferð persónuupplýsinga, að óheimilt sé að veita aðgang að sjúkraskrám
nema uppfyllt séu skilyrði greinarinnar verður að telja að sá beri sönnunar-
byrðina er heldur því fram að hann hafi samþykki annars manns til að fá
aðgang að sjúrkaskrá hans. Í skýringum og svörum B kemur fram, að hann
telur sig hafa fengið munnlegt samþykki hjá A til þess að fá aðgang að sjúkra-
skrá hans. Þessu hefur A staðfastlega neitað í skýringum sínum til tölvu-
nefndar. Stendur því staðhæfing gegn staðhæfingu um hvort A hafi veitt
umrætt samþykki. Rétt er að taka fram, að ekki er fortakslaust skylt að afla
samþykkis skv. 1.mgr. 5.gr. með skriflegum hætti. Þar sem það var hins
vegar ekki gert og ekki nýtur heldur við annarra sönnunargagna liggur ekki
fyrir sönnun um það að A hafi samþykkt að veita B aðgang að sjúkraskrá
sinni.
Samkvæmt framansögðu er það því niðurstaða tölvunefndar að B hafi ekki
lagt fram sönnun fyrir því að honum hafi verið heimilt að fá aðgang að
sjúkraskrá A til nota við geðrannsókn á honum. Verður því ekki séð að honum
hafi verið heimill aðgangur að henni.
Í bréfi B, dags. 17. nóvember 1999, kemur m.a. fram að mál A veiti
vísbendingu um að ástæða geti verið til þess að gera beri breytingar á því
hvernig samþykkis sé aflað til aðgangs að sjúkraskrá þegar geðrannsókn fer
ekki fram á grundvelli dómsúrskurðar. Tölvunefnd tekur undir þessi viðhorf
og mælir eindregið með því að upplýsts samþykkis sé aflað skriflega í slíkum
tilvikum til þess að tryggja sönnun þess.
Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna hjá tölvunefnd.
Úrskurðarorð:
B hefur ekki lagt fram sönnun fyrir því að honum hafi verið heimilt að fá
aðgang að sjúkraskrá A til nota við geðrannsókn á honum. Verður því ekki
séð að honum hafi verið heimill aðgangur að henni.
3.12.7.Notkun á myndasafni RB (1999/457).
Hinn 29. maí 2000 kvað
tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr. 99/457.
I.
Með bréfi, dags. 18. nóvember 1999, kærði A, að persónuupplýsingar um
hana hefðu borist frá Reiknistofu bankanna til óviðkomandi manna án hennar
samþykkis. Í bréfi hennar kemur fram að mynd af henni, sem er í mynda-og
undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna, hafi borist til blaðamanns Séð og heyrt
og hefði blaðið birt mynd af henni gegn hennar vilja. A kærir einnig þessa
myndbirtingu tímaritsins og krefst miskabóta af því tilefni.
II.
Í bréfi A, dags. 18. nóvember 1999, kemur fram að hún hafi birt á heimsíðu
sinni skrá með nöfnum manna sem hún kvaðst hafa átt mök við. Skráin bar
yfirskriftina ■Strákar sem ég hef sofið hjá og stundað (villt) kynlíf með ■.Í
bréfi A kemur fram að skráin hefði vakið upp heitar umræður. Hafi það komið
henni á óvart því enginn hafi átt hagsmuna að gæta enda skráin verið uppspuni.
Í framhaldi af birtingu skrárinnar hafi blaðamaður frá Séð og heyrt haft
samband við hana og viljað fá að taka mynd af henni og eiga viðtal við hana.
Hafi hún hafnað því. Engu að síður hafi birst mynd af henni í tímaritinu,sem
hafi ólöglega verið sótt í mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu bankanna.
Hafi myndin birst í tímaritinu við hlið umfjöllunar um fyrrnefnda skrá. Kveðst
A telja umrædda notkun myndarinnar heimildarlausa og því brot á friðhelgi
einkalífs síns, enda hafi hún látið banka sínum umrædda mynd í té til nota á
debet-kort hennar en ekki í öðrum tilgangi. Þá bendir A á að mynd af henni
hafi gengið manna á milli í tölvupósti. Hafi þessi heimildarlausa notkun
myndarinnar leitt til þess að hún hafi orðið fyrir aðkasti og hótunum.
III.
Hinn 8. desember 1999 ritaði tölvunefnd Reiknistofu bankanna bréf og
óskaði eftir afstöðu hennar til málsins. Upplýsinga var óskað um hvaða
ráðstafanir væru viðhafðar til að tryggja öryggi gagna, s.s. hvort hugbúnaður
tryggði rekjanleika allra uppflettinga og annarrar vinnslu. Þá var þess óskað
að staðfest yrði hvort um væri að ræða sömu mynd og notuð var í grunni
Reiknistofu bankanna. Svör Reiknistofu bankanna bárust með bréfi, dags.29.
desember 1999, og segir þar svo:
■Reiknistofu bankanna hefur borist bréf Tölvunefndar, dags. 8. desember
sl., vegna kvörtunar A um ■myndleka ■úr myndasafni Reiknistofunnar og er
óskað skýringa við eftirfarandi:
1)Hvaða ráðstafanir eru viðhafðar til að tryggja öryggi gagna, s.s. hvort hug-
búnaður tryggi rekjanleika allra uppflettinga og annarrar vinnslu.
2)Staðfest verði hvort um sé að ræða sömu mynd og notuð er í grunni RB.
3)Hvort umræddur ■myndleki ■hafi átt sér stað.
Svör Reiknistofunnar fara hér á eftir:
1)Myndasafn Reiknistofunnar er aðallega hagnýtt í þrennum tilgangi:
A)Sem efniviður til kortagerðar, svo sem debetkorta, kreditkorta og
ökuskírteina:
Keyrt er runuvinnsluforrit sem sækir mynd og undirskrift og fara þær upp-
lýsingar ekki frá Reiknistofunni nema á árituðum kortum. Þessar upplýsingar
eru skráðar.
B)Afgreiðslukerfi banka og sparisjóða birta sjálfvirkt mynd og undirskrift
við uppflettingu afgreiðslufólks, sem til þess hefur staðfesta heimild
til slíks:
Í þessum tilvikum senda afgreiðslukerfin fyrirspurnastrengi inn í mynda-
safnið og fá mynd og undirskrift til baka. Ekki er haldið utan um einstakar
fyrirspurnir af hálfu Reiknistofunnar, en upplýsingarnar fara í gegnum skrár-
miðlara viðkomandi banka eða sparisjóðs og er í samræmi við óskir og
heimildir viðkomandi afgreiðslustaðar.
C)Myndir og undirskriftir eru notaðar við samanburð á skjölum:
Í þessu tilviki er notað sérstakt forrit á innraneti Reiknistofunnar og er
slíkur aðgangur skráður, þ.e. hvaðan viðkomandi kom, hvenær og hvers hann
óskaði. Þá getur skráamiðlari banka eða sparisjóða sent slíkar óskir til mynda-
safnsins, en í slíkum tilvikum er fyrirspurn ekki tengd sérstökum fyrir-
spyrjanda.
Fjöldi uppflettinga í myndasafni nemur tugum þúsunda á hverjum degi.
Almennt er aðgangur að safninu takmarkaður með svipuðum hætti og aðgangur
að öðrum skrám banka og sparisjóða, þ.e. aðgangur er heimilaður fyrirfram
þeim bankamönnum sem taldir eru hafa þörf fyrir þennan aðgang. Þannig
senda sérstakir trúnaðarmenn eigenda Reiknistofunnar, hver fyrir sig, stað-
festan lista yfir starfsmenn og hverjar skuli vera heimildir þeirra. Aðgengi
bankamanna, sem bundnir eru þagnarskyldu samkvæmt lögum, er síðan
ákvarðað samkvæmt þessum óskum.
2)Þá er þess óskað að Reiknistofan staðfesti hvort um sé að ræða sömu mynd
og notuð er í grunni RB. Tæknilega er engin leið að staðfesta slíkt.
Einungis er hægt að færa líkur að því að um sömu eða svipaða mynd sé
að ræða. Myndirnar fá ekki sérstök ytri auðkenni þegar þær eru settar í
myndasafn Reiknistofunnar.
3)Afritun myndar gerist á tölvu gerandans og hefur Reiknistofan enga
möguleika á að rekja slíkt. Reiknistofan, fyrir hönd banka og sparisjóða,
telur sig eiga nytjarétt á myndunum í myndasafninu. Önnur notkun en sú,
sem tilgreind er á grunnmyndum myndasafnsins, sbr. meðf. fylgiskjöl, er
að mati Reiknistofunnar heimildarlaus notkun. Sannist að myndin sé fengin
úr myndasafni Reiknistofunnar, lítur Reiknistofan svo á að um heimildar-
lausa notkun sé að ræða og áskilur sé viðeigandi rétt í því efni.■
Tölvunefnd ritaði Reiknistofu bankanna á ný bréf, dags. 13. febrúar 2000.
Benti Tölvunefnd á að þótt ekki væri unnt að rekja afritun mynda mætti ráða
af bréfi RB að tryggður væri rekjanleiki uppflettinga og færslna í því skyni
að tryggja persónuvernd og öryggi upplýsinga. Með vísan til 33. gr. laga nr.
121/1989 fór tölvunefnd fram á að RB léti rekja allar uppflettingar á umræddri
mynd á tímabilinu 20. október til 27. október 1999 og skilaði tölvunefnd lista
yfir nöfn og vinnustaði þeirra manna sem flettu myndinni upp á því tímabili.
Svör Reiknistofu bankanna bárust með bréfi, dags. 1. mars 2000, og segir
þar m.a.:
■Sem efniviður til kortagerðar, svo sem debetkorta, kreditkorta og öku-
skírteina: Keyrt er runuvinnsluforrit sem sækir mynd og undirskrift og fara
þær upplýsingar ekki frá Reiknistofunni nema á árituðum kortum. Þessar upp-
lýsingar eru skráðar. Á þessu tímabili eru engar uppflettingar á þessa kennitölu
eftir þessari leið.
Afgreiðslukerfi banka og sparisjóða birta sjálfvirkt mynd og undirskrift við
uppflettingu afgreiðslufólks, sem til þess hefur staðfesta heimild til slíks: Í
þessum tilvikum senda afgreiðslukerfin fyrirspurnarstrengi inn í myndasafnið
og fá mynd og undirskrift til baka. Ekki er haldið utan um einstakar fyrir-
spurnir af hálfu Reiknistofunnar, en upplýsingarnar fara í gegnum skráamiðlara
viðkomandi banka og sparisjóðs og er í samræmi við óskir og heimildir við-
komandi afgreiðslustöðvar. Á þessu tímabili eru 224.276 uppflettingar á allar
kennitölur í þessu skyni.
Myndir og undirskriftir eru notaðar við samanburð á skjölum: Í þessu tilviki
er notað sérstakt forrit á innraneti Reiknistofunnar og er slíkur aðgangur
skráður, þ.e. hvaða viðkomandi kom, hvenær og hvers hann óskaði. Þá getur
skráamiðlari banka eða sparisjóða sent slíkar óskir til myndasafnsins, en í
slíkum tilvikum er fyrirspurn ekki tengd sérstökum fyrirspyrjanda. Á ofan-
greindu timabili var eftirfarandi veittur aðgangur að tilgreindri kennitölu eftir
þessari leið.■
Í bréfi Reiknistofu bankanna kemur einnig fram að af hálfu Íslandsbanka
hafi kennitölu A verið flett upp sautján sinnum upp á tímabilinu 20.-27.
október 1999. Aðrir bankar flettu kennitölu A upp á sama tímabili sem hér
segir: Búnaðarbankinn einu sinni, Seðlabanki Íslands tvisvar, RB Ármúla fimm
sinnum, Sparisjóðirnir þrisvar og Sparisjóðirnir -Kaupþing þrisvar. Þá segir
svo í bréfi Reiknistofu bankanna:
■Reiknistofa bankanna getur því aðeins upplýst hvaða fyrirtæki og stofnanir
hafa fengið umbeðna þjónustu, en hvert þeirra verður síðan að upplýsa hver
nýtti hverja tengingu á hverjum tíma.■
Með bréfi, dags. 24. mars 2000, kynnti tölvunefnd A svör Reiknistofu
bankanna og óskaði þess að A upplýsti hverjar uppflettinganna hún teldi geta
verið eðlilegar. Svör A bárust með bréfi, dags. 15. maí 2000, og segir þar
m.a. svo:
■Því miður þá tel ég engar af þessum uppflettingum eðlilegar. Ég hef nærri
eingöngu viðskipti við Landsbanka Íslands og er hann ekki á þessum lista.■
IV.
Forsendur.
Samkvæmt 31. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga hefur tölvunefnd eftirlit með framkvæmd þeirra laga. Nefndin hefur
að eigin frumkvæði eða eftir ábendingu frá öðrum aðilum, eftirlit með því að
til skráningar sé stofnað og skrár notaðar með þeim hætti sem fyrir er mælt
í fyrrnefndum lögum. Á hinn bóginn fellur það ekki undir valdsvið tölvunefndar
að úrskurða hvort myndbirting í tímaritinu Séð og heyrt hafi farið í bága við
lög. Það fellur heldur ekki undir úsrkurðarvald tölvunefndar að úrskurða um
hvort notkun og meðferð starfsmanna banka og sparisjóða eða ábyrgðarmanna
Séð og heyrt skv. V. kafla laga nr. 57/1956, um prentrétt, á umræddri mynd,
hafi bakað þeim bótaskyldu gagnvart A.
Samkvæmt 31. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga fellur það á hinn bóginn undir vald tölvunefndar að úrskurða um
það hvort mynda-og undirskriftaskrá Reiknisstofu bankanna hafi verið notuð
í samræmi við fyrrnefnd lög og starfsleyfi Reiknistofu bankanna.
Samkvæmt gildandi starfsleyfi, dags. 28. september 1999, fyrir Reiknistofu
bankanna til að annast tölvuþjónustu samkvæmt 1. mgr. 25. gr. laga nr.
121/1989 og til að skrá og miðla upplýsingum um fjárhagsmálefni, samkvæmt
15. gr. sömu laga, er Reiknistofu bankanna heimilt að halda mynda-og
undirskriftaskrá í tengslum við tékka/debetkorta-reikningaskrá. Upplýsinga í
þessa skrá er aflað með upplýstu samþykki viðskiptamanna bankanna. Hinn
1. mars 1991 lét A mynd af hendi til viðskiptabanka síns. Í hinum stöðluðu
skilmálum, sem hún undirritaði af þessu tilefni segir:■Umsækjandi heimilar
með undirskrift sinni notkun banka, sparisjóða og annarra fjármálastofnana á
mynd og undirskrift til að auka traust og öryggi í viðskiptum.■
Samkvæmt 3. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga er kerfisbundin skráning persónuupplýsinga því aðeins heimil að
skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila og taki einungis til
þeirra er tengjast starfi hans eða verksviði,svo sem viðskiptamanna, starfs-
manna eða félagsmanna. Samkvæmt 3. mgr. 5. gr. sömu laga er því aðeins
heimilt að skýra frá almennum persónuupplýsingum án samþykkis hins skráða
að slík upplýsingamiðlun sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starfsemi
skráningaraðilans.
Samkvæmt framansögðu var Reiknistofu bankanna heimilt að halda
mynda-og undirskriftaskrá í þágu banka, sparisjóða og annarra fjármála-
stofnana til nota við að bera kennsl á viðskiptamenn. Einvörðungu er heimilt
að miðla slíkum myndum úr skránni að slíkt sé eðlilegur þáttur í venjubundinni
starfsemi hlutaðeigandi fyrirtækja, s.s. með útgáfu á greiðslukorti o.s.frv.
Af hálfu Reiknistofu bankanna eru ekki bornar brigður á, að sannist að
umrædd mynd, sem birt var í Séð og heyrt hafi komið úr mynda-og undir-
skriftaskrá Reiknistofu bankanna hafi verið um heimildarlausa notkun á
myndinni að ræða.
Í bréfi Reiknistofu bankanna til tölvunefndar, dags. 29. desember 1999,
kemur fram að ekki sé tæknilega hægt að staðfesta að sú mynd sem birtist í
Séð og heyrt sé sama myndin og er á mynda-og undirskriftaskrá Reiknistofu
bankanna þar sem myndirnar fái ekki sérstök ytri auðkenni. Á hinn bóginn er
því ekki haldið fram af fyrirsvarsmönnum Reiknistofu bankanna að ekki sé
um sömu mynd að ræða. Berum augum verður heldur ekki annað ráðið en að
svo sé.
Í 11. tölul. IV.kafla starfsleyfis fyrir Reiknistofu bankanna frá 28.
september 1999, hefur tölvunefnd áskilið sér rétt til að breyta skilmálum
starfsleyfis Reiknistofunnar ef hagsmunir einstaklinga eða lögaðila krefjast
þess. Samkvæmt 1. mgr. 28.gr. laga nr. 121/1989 skal beita virkum ráðstöf-
unum er komi í veg fyrir að persónuupplýsingar séu misnotaðar eða komist
til óviðkomandi manna. Af hálfu Reiknistofu bankanna hefur verið upplýst að
ekki sé hægt að rekja nákvæmlega hvaða starfsmaður hafi mögulega flett upp
mynd af A upp í mynda-og undirskriftaskrá, afritað myndina og miðlað henni
áfram heimildarlaust. Þær öryggisráðstafanir sem Reiknistofan viðhefur nú
gera því ekki kleift að ganga með óyggjandi hætti úr skugga um, hvort og þá
hvaða starfsmaður hafi sótt umrædda mynd úr mynda-og undirskriftaskrá
Reiknistofu bankanna og miðlað henni áfram.
Af framansögðu athuguðu telur tölvunefnd óhjákvæmilegt að endurskoða
öryggisskilmála starfsleyfis Reiknisstofu bankanna vegna mynda-og undir-
skriftarskrár að því er varðar rekjanleika uppflettinga mynda úr mynda-og
undirskriftaskrá.
Úrskurðarorð:
Skilmálar starfsleyfis fyrir Reiknistofu bankanna frá 28.september 1999
vegna mynda-og undirskriftaskrár skulu endurskoðaðir.
3.12.8.Notkun Barnaverndarstofu á upplýsingum sem til urðu við
framkvæmd könnunar á kynferðisafbrotum gegn börnum (2000/045).
Hinn 23. ágúst 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli nr.
2000/045.
I.
Með bréfi, dags. 12. janúar 2000, sendi A, tölvunefnd kvörtun yfir því að
Barnaverndarstofa hefði túlkað og nýtt upplýsingar, sem til urðu við fram-
kvæmd stofnunarinnar á könnun á kynferðisafbrotum gegn börnum til þess að
koma persónulegu höggi á einstaka starfsmenn barnaverndaryfirvalda, þar á
meðal sig.
Í tölvubréfi B, starfsmanns Barnaverndarstofu, til C starfsmanns fjölskyldu-
sviðs Hafnarfjarðarbæjar, dags. 31. ágúst 1999, kom m.a. fram að athygli hans
hefði vaknað við skoðun gagna í 21 málum sem barnaverndarnefnd Hafnar-
fjarðar hafði haft til meðferðar að í fáum málanna var að finna skýrslur
sálfræðings. Þá kom fram að við eftirgrennslan hjá starfsmönnum barna-
verndarnefndar Hafnarfjarðarbæjar hefði komið í ljós að þeir vissu ekki fyrir
víst hvort slíkar skýrslur hefðu verið útbúnar né hvar þær væru varðveittar ef
svo væri. Í þessu sambandi er tekið fram að einn starfsmanna hafi látið þess
getið ■að sálfræðingur félagsmálastofnunar Hafnarfjarðarbæjar hefði rekið
eigið skjalasafn fyrir þau gögn sem hann ritaði og það skjalasafn hefði hann
eftir því sem næst væri komist fjarlægt við brottför af stofnuninni ■eins og
segir bréfinu. Í niðurlagi þessa tölvubréfs segir að á meðan svo sé verði að
álykta að til undantekninga hafi heyrt að sálfræðingur hafi rætt við börn sem
grunur lék á um að hefðu orðið fyrir kynferðislegri áreitni eða ofbeldi.
A bendir á í kvörtun sinni að enginn fótur hafi verið fyrir framangreindum
ásökunum. Þá bendir hann á að þetta mál hafi skaðað hann að ósekju.
Að síðustu vekur A máls á því hvort eðlilegt geti talist að Barnaverndar-
stofa veiti yfirmönnum barnaverndaryfirvalda í Hafnarfirði upplýsingar úr
gögnum, sem aflað hefur verið við vísindarannsókn skv. leyfi tölvunefndar.
Eins og A hefur lagt málið fyrir tölvunefnd lýtur það eingöngu að Barna-
verndarstofu en ekki öðrum aðilum.
II.
Forsaga málsins er sú að árið 1998 hóf Barnaverndarstofa athugun á máls-
meðferð opinberra aðila á málum tilkynntum til barnaverndaryfirvalda vegna
gruns um kynferðislegt ofbeldi. Við gerð þeirrar athugunar voru m.a. könnuð
vinnubrögð barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar. Í tengslum við það mun B
hafa, í tölvubréfi til C, dags. 31. ágúst 1999, látið þau ummæli falla sem
kvartað er yfir af hálfu A. Í tölvubréfinu segir m.a. svo:
■Til áréttingar því sem ég greindi munnlega frá vakti það athygli mína við
skoðun gagna nefndarinnar af ofangreindu tilefni að í fæstum tilvikum var um
það að ræða að skýrslum sálfræðings væri til að dreifa. Undantekning frá þessu
voru fjölþætt og umfangsmikil barnaverndarmál (að mig minni tvö talsins) þar
sem grunur um kynferðislegt ofbeldi var einungis einn [af] þáttum málsins. Í
þeim voru varðveitt slík gögn vegna viðtala, matsgerðar og annarra þátta svo
sem búast mátti við.
Öðru máli gegndi um önnur mál. Minni rekur til að einungis í tveimur
tilvikum hafi verið ritaðir stuttir ■dagálar ■eða minnisblöð af sálfræðingnum
vegna viðtala hans við börn. Þessi gögn báru engin merki þess að geta talist
■sálfræðigreinargerð ■. Þessi vitneskja virtist mér í andstöðu við þá tiltrú að
starfshættir á félagsmálastofnun Hafnarfjarðar gerðu ráð fyrir að sálfræðingur
ræddi undantekningarlítið við þau börn sem grunur lék á að hefðu verið áreitt
kynferðislega.
Við rannsókn þá sem um ræðir hef ég sem eðlilegt er gert mér far um að
kynnast eins og kostur er starfsháttum barnaverndarnefndanna en einnig með
hvaða hætti upplýsingar eru ritaðar og varðveittar á vettvangi þeirra. Munnleg
eftirgrennslan mín hjá starfsmönnum í Hafnarfirði benti til þess að þeir vissu
ekki fyrir víst hvort gögn af þeim toga sem mér fannst sakna hefðu orðið til
né hvar þau væru varðveitt ef svo væri, þ.e. annars staðar en í viðkomandi
máli. Einn starfsmanna lét þess getið að sálfræðingur félagsmálastofnunar
Hafnarfjarðar hefði rekið ■eigið skjalasafn ■fyrir þau gögn sem hann ritaði en
það skjalasafn hefði hann eftir því sem næst var komist fjarlægt við brottför
af stofnuninni. Engan veginn er unnt að gera sér grein fyrir því hvort þar var
að finna aðrar upplýsingar en mátti finna í skjalasafni hvers máls fyrir sig. Sé
ekki svo verður ekki önnur ályktun dregin en sú að það hafði heyrt til undan-
tekninga að rætt hafi verið við börn sem grunur lék á að hefðu verið áreitt
kynferðislega á vegum barnaverndarnefndar í Hafnarfirði og eða að ekki hafi
þekkst að ritaðar væru skýrslur af því tilefni. Hvort heldur sem er hlítur að
teljast umhugsunarvert. Vegna fyrirspurnar af þinni hálfu tel ég rétt að koma
þessari ábendingu á framfæri.■
Í framhaldi af þessu ritaði C bréf til Barnaverndarstofu, dags. 7. september
1999, og fór fram á að ítarleg könnun yrði gerð á gögnum í vörslu barna-
verndarnefndar Hafnarfjarðar. Þá var umrætt tölvubréf B rætt á fundi bæjarráðs
Hafnarfjarðar 9. september 1999.
Í svarbréfi Barnaverndarstofu, dags. 21. september 1999, kvað B sér ekki
vera fært að liðsinna C við könnun á gögnum barnaverndarnefndar Hafnar-
fjarðar. Hins vegar lagði hann áherslu á að það hafi ekki verið tilgangur hans
með sendingu umrædds tölvubréfs að draga almennt í efa áreiðanleika skrán-
ingar mála hjá starfsmönnum barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar, í það
minnsta ekki umfram það sem hann hafi orðið var við hjá barnaverndar-
nefndum almennt. Að fengnu þessu bréfi afturkallaði C beiðni sína til Barna-
verndarstofu, með bréfi dags. 28. september 1999, og tilkynnti B jafnframt að
honum hafi borist yfirlýsing D, dags. 3. janúar 2000, um að ekkert væri
athugavert við skjöl varðandi þau mál sem athugun Barnaverndarstofu laut að.
Í bréfi D segir m.a. svo:
■Í tilefni af athugun þinni skv. beiðni bæjarráðs Hafnarfjarðar, hafa þrír
starfsmenn barnaverndarnefndar farið yfir gögn þeirra mála sem um ræðir.
Málin eru af ýmsu tagi, m.a. umsagnarmál skv. beiðni sýslumanns um
umgengni þar sem annað foreldri ásakar hitt um kynferðislega áreitni gagnvart
barni, önnur eru þar sem dæmdir kynferðisafbrotamenn hafa flutt inn á heimili
þar sem börn eru, enn önnur mál sem ekki gáfu tilefni til frekari könnunar og
síðan margbrotin barnaverndarmál þar sem kynferðisleg áreitni/misnotkun var
einn þáttur málsins og barnaverndarnefnd fjallaði um. Sum þessara mála voru
kærð til lögreglu.
Félagsráðgjafi sem fer með mál, stýrir málavinnslu ásamt þverfaglegu með-
ferðarteymi sem heldur fundi vikulega, þar sem meðal annars er ákveðið hvaða
gagna skuli aflað í hverju einstöku máli. Ekki er talin ástæða til þess í hverju
einasta máli að sálfræðingur skili greinargerð, heldur fer það eftir eðli málsins
hverju sinni.
Að mati starfsmanna leiddi könnun þeirra á gögnum áðurnefndra mála í
ljós, að vinnsla málanna hafi verið með eðlilegum hætti og varð ekki séð að
gögn vantaði í þau.■
Í bréfi félagsþjónustu Hafnarfjarðarbæjar, dags. 18. október 1999, til A var
því síðan lýst yfir að félagsþjónustan teldi umræddar athugasemdir snerta alla
starfsmenn barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar,sem og nefndina sjálfa. Hins
vegar sagði og að í ljósi seinna bréfs starfmanns Barnaverndarstofu, þar sem
mjög væri dregið úr þeirri gagnrýni sem sett hafi verið fram í hinu fyrra, hafi
verið ákveðið að aðhafast ekki frekar í málinu. Loks var þess getið að starfs-
skyldur A, vinnuframlag eða fagleg vinnubrögð hafi ekki komið til umfjöllunar
nefndarinnar, hvorki í samhengi við þetta mál né önnur.
III.
Hinn 1. febrúar 2000 óskaði tölvunefnd eftir því að Barnaverndarstofa
skýrði viðhorf sín til kvörtunar A. Svör Barnaverndarstofu bárust með bréfi,
dags. 20. mars 2000. Í bréfinu er minnt á það hlutverk Barnaverndarstofu að
hafa eftirlit með störfum barnaverndarnefnda, sbr. 3.gr. barnaverndarlaga nr.
58/1992. Áréttað er að markmiðið með því verkefni sem ákveðið hafi verið
að vinna í tengslum við kynferðisbrot hafi verið að reyna fá betri yfirsýn yfir
vinnubrögð barnaverndarnefnda. Þá segir m.a. svo í bréfi Barnaverndarstofu:
■Barnaverndarstofa leggur áherslu á að B var í tölvupósti sínum dags.31.
ágúst 1999 að svara fyrirspurn C starfsmanns Fjölskyldusviðs Hafnarfjarðar, eins
og fram kemur í niðurlagi póstsins. Ekki var um að ræða skipulögð viðbrögð
við þeirri rannsókn sem A vann að, enda höfðu ekki verið teknar ákvarðanir um
hvernig unnið yrði úr niðurstöðum rannsóknarinnar á Barnaverndarstofu....
Verður Barnaverndarstofa að telja eðlilegt að framkvæmdarstjórar barna-
verndarnefnda fái svör ef þeir leita eftir upplýsingum eða viðhorfi Barna-
verndarstofu til vinnubragða barnaverndarnefndar eða starfsmanna nefndar.
Barnaverndarstofa telur að þær upplýsingar sem B lét í té hafi ekki á neinn
hátt farið út fyrir umfang þeirrar könnunar sem hann vann að eða verksvið
Barnaverndarstofu. Í umræddum tölvupósti er því lýst að við rannsóknina hafi
verið lögð áhersla á að skoða með hvaða hætti upplýsingar hafi verið skráðar
og varðveittar við vinnslu barnaverndarnefnda í málum um kynferðisbrot
gagnvart börnum. Er því lýst að starfsmenn Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar
hafi látið í té gögn í 21 máli og staðfest að í fæstum málanna lægju fyrir
skýrslur sálfræðings um viðtal við barn. Þar sem almennt er talið nauðsynleg
að sérfræðingar taki viðtöl við börn í kynferðis-brotamálum vekur þetta
óhjákvæmilega spurningar um hvort það hafi verið gert með réttum hætti,
hvort viðtöl hafi verið skráð réttilega og/eða hvar og hvernig þau gögn hafi
verið varðveitt. Í tölvupóstinum er svo getið um þau svör sem starfsmenn
Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar veittu B er hann leitaði nánari upplýsinga
en B fullyrðir ekkert sjálfur um sálfræðing stofnunarinnar og hans vinnubrögð.
Þá má geta þess að formaður Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar lýsir því í
bréfi sínu til A dags. 18. október 1999 að telja verði athugasemdir starfsmanna
Barnaverndarstofu snerti alla starfsmenn nefndarinnar sem og nefndina sjálfa.
Barnaverndarstofa er ekki sammála fullyrðingu A að B hafi dregið athuga-
semdir sínar til baka í tölvupósti þann 21. september 1999. Ítreka verður að
í fyrra bréfinu var einungis komið á framfæri ábendingu um að fara mætti
betur yfir mál um kynferðisbrot gegn börnum með tilliti til skráningar og
varðveislu upplýsinga. Barnaverndarstofa hefur ætíð lagt ríka áherslu á skyldur
barnaverndarnefnda í sambandi við könnun barnaverndarmála, m.a. að mál séu
könnuð markvisst og skipulega og að leitað sé sjónarmiða barns þegar
nauðsynlegt og eðilegt er talið, en eins og áður sagði hefur almennt verið talið
nauðsynlegt að taka viðtöl við börn þegar grunur leikur á að þau hafi verið
beitt kynferðisofbeldi. Þá hefur Barnaverndarstofa lagt sérstaka áherslu á
skráningu upplýsinga og varðveislu gagna, m.a. með vísan til 23. gr. upp-
lýsingalaga nr. 50/1996 um skráningu upplýsinga um málsatvik.
Með hliðsjón af öllu framangreindu er það skoðun Barnaverndarstofu að
starfsmaður hennar hafi ekki farið út fyrir lagaheimildir um hlutverk stofunnar
hvorki með skráningu upplýsinga um vinnubrögð í barnaverndarmálum né með
því að láta framkvæmdarstjóra Barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar í té ábend-
ingar um það sem ástæða væri til að skoða betur í vinnubrögðum nefndarinnar
og starfsmanna hennar.■
IV.
Forsendur.
1.
A hefur í máli þessu borið því við að vart getið talist eðlilegt að Barna-
verndarstofa veiti yfirmönnum barnaverndaryfirvalda í Hafnarfirði upplýsingar
úr gögnum,sem aflað hefur verið við vísindarannsókn samkvæmt leyfi
tölvunefndar.
Hinn 12. júní 1998 veitti tölvunefnd Barnaverndarstofu leyfi til að fá
aðgang að persónuupplýsingum við framkvæmd athugunar á málsmeðferð
opinberra aðila á málum tilkynntum til barnaverndaryfirvalda vegna gruns um
kynferðislegt ofbeldi á tímabilinu 1992-1995. Tilgangur rannsóknarinnar var
að draga upp mynd af málsmeðferðinni þ.á m. greina brotalamir sem kynnu
að vera á rannsókn og afgreiðslu málanna.T ekið var fram að rannsóknin hefði
það gildi að leiða til endurbóta.
Af hálfu Barnaverndarstofu er lögð á það áhersla að tölvubréf B, dags. 31.
ágúst 1999, hafi haft að geyma svör við fyrirspurn C. Þá verður einnig að
hafa í huga að bréf B hafði að geyma upplýsingar um málsmeðferð hjá barna-
verndaryfirvöldum í Hafnarfirði og var beint til þess manns, er gegndi hlut-
verki framkvæmdarstjóra barnaverndarnefndar Hafnarfjarðar.
Af framansögðu athuguðu og þá sérstaklega í ljósi tilgangs rannsóknar
Barnaverndarstofu,eðli þeirra upplýsinga sem veittar voru og til hvers þeim
var beint, telur tölvunefnd ekki ástæðu til athugasemda í tilefni af þessum
þætti kvörtunar A.
2.
Í kvörtun A er því borið við að í tölvubréfi B, dags. 31. ágúst 1999, komi
fram upplýsingar sem séu rangar. Tölvunefnd skilur erindi A svo, að hér sé
krafist leiðréttingar á ákveðnum upplýsingum sem hann telur rangar.
Af tölvubréfi B frá 31. ágúst 1999 virtist mega skilja að sá möguleiki væri
fyrir hendi að sálfræðiskýrslur vantaði í einhver af þeim málum, sem hann
kannaði þar sem þær væru varðveittar í skjalasafni A. Í tölvubréfinu eru þessar
upplýsingar hafðar eftir ónafngreindum starfsmanni félagsþjónustunnar í
Hafnafirði. Þessar upplýsingar telur A beinlínis rangar.
Í bréfi D hjá félagsmálastofnun Hafnafjarðarbæjar kemur fram að engin
gögn hafi vantað í þau 21 mál, sem könnun B hafi tekið til.
Af svörum D verður ráðið að þessar upplýsingar sem fram koma í bréfi
B séu ekki réttar.
Þá hefur A gagnrýnt að B skuli hafa komið framangreindri ■ábendingu ■á
framfæri við barnaverndaryfirvöld í Hafnarfirði áður en reynt hafði verið að
afla upplýsinga frá honum hvort hann hefði einhver gögn undir höndum. Hafi
þetta valdið því að bæjaryfirvöld hafi að nauðsynjalausu gripið til harkalegra
úrræða við rannsókn málsins, sem aftur hafi varpað rýrð á störf hans.
Í ljósi ákvæða laga nr. 121/1989 fellur það almennt utan valdssviðs tölvu-
nefndar að meta hvort B hafi farið að réttarreglum stjórnsýsluréttar og viðhaft
vandaða stjórnsýsluhætti þegar hann lagði grundvöll að efni þeirra ábendinga,
sem hann kom á framfæri við C, með tölvubréfi, dags. 31. ágúst 1999.
Þá gerir A einnig athugasemd við þá ályktun sem fram kemur í bréfi B að
til undantekninga hafi heyrt að sálfræðingur hafi rætt við börn sem grunur lék
á að hefðu orðið fyrir kynferðislegri áreitni eða ofbeldi. Þessa ályktun virðist
mega skilja á fleiri en einn veg. Af bréfi A verður ráðið að einhverjir hafi skilið
þetta svo að barnaverndaryfirvöld í Hafnarfirði hefðu ekki sinnt skyldu sinni til
að taka sálfræðiskýrslur af börnum,sem grunur lék á að hefðu orðið fyrir
kynferðislegu ofbeldi, þegar slíkrar skýrslutöku var talin þörf við meðferð máls.
Í bréfi D félagsráðgjafa í Hafnarfirði, dags. 3. janúar 2000, er þetta borið
til baka og á það bent að ekki sé talin ástæða til þess í hverju einasta máli
að sálfræðingur skili greinargerð, heldur fari það eftir eðli málsins hverju sinni.
Að mati þeirra þriggja starfsmanna barnaverndarnefndar sem hafi farið yfir
gögn þeirra mála, sem könnun B hafi tekið til, hafi vinnsla málanna verið með
eðlilegum hætti.
Það er ekki á færi tölvunefndar að meta hvenær þörf er á að sálfræðingur
taki skýrslu af barni, sem grunur leikur á að hafi orðið fyrir kynferðislegu
ofbeldi. Á hinn bóginn hafa verið lagðar upp í máli þessu upplýsingar frá
yfirfélagsráðgjafa í Hafnarfirði þar sem þessar upplýsingar eru bornar til baka.
Þessar upplýsingar eru því umdeildar.
Í kvörtun A óskar hann þess að Tölvunefnd grípi til þeirra aðgerða sem
hún telji við hæfi. Í 14. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga segir m.a. svo :■Nú telur skráður aðili að upplýsingar um
hann í skrám, er lög þessi taka til, séu rangar eða villandi. Getur hann þá
krafist þess að sá er ábyrgur er fyrir skráningu færi þær í rétt horf, afmái þær
eða bæti við þær, eftir því sem við á hverju sinni. Hið sama gildir ef aðili
telur að á skrá séu upplýsingar sem eigi er heimilt að skrásetja eða upplýsingar
sem eigi hafa lengur þýðingu.■
Við val á því hvaða úrræði teljast viðeigandi í máli þessu telur tölvunefnd
að líta beri til þess hlutverks Barnaverndarstofu sem lýst er í 3. gr. barna-
verndarlaga nr.58/1992, með síðari breytingum en þar kemur fram að hlutverk
stofunnar sé að hafa eftirlit með störfum barnaverndarnefnda. Í ljósi framan-
greinds hlutverks Barnaverndarstofu telur tölvunefnd rétt að beita heimild 14.
gr. laga nr. 121/1989 um að bætt verði við þær upplýsingar,sem hér að framan
hafa verið taldar rangar eða villandi.
Forstjóri Barnaverndarstofu hefur staðfest við formann tölvunefndar að bréf
D, dags. 3. janúar 2000, liggi fyrir í gögnum málsins hjá Barnarverndarstofu.
Eins og hér að framan greinir koma fram í því bréfi upplýsingar, sem leiðrétta
þær upplýsingar sem hér að framan hafa verið taldar rangar eða villandi. Í
ljósi eðli þess máls sem hér um ræðir og eftirlitshlutverks Barnaverndarstofu,
og efni margumrædds tölvubréfs, telur tölvunefnd að gripið hafi verið til
viðhlítandi úrræða við að bæta við þær upplýsingar,sem hér að framan hafa
verið taldar rangar eða villandi. Telur tölvunefnd því ekki efni til frekari
aðgerða í tilefni af máli þessu.
Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna tölvunefndar.
Úrskurðarorð:
Því álitaefni hvort B hafi farið að réttarreglum stjórnsýsluréttar og viðhaft
vandaða stjórnsýsluhætti þegar hann lagði grundvöll að efni þeirra ábendinga,
sem hann kom á framfæri við C, með tölvubréfi, dags. 31. ágúst 1999, er
vísað frá Tölvunefnd.
Tölvunefnd telur ekki efni til athugasemda við það að starfsmaður Barna-
verndarstofu hafi svarað fyrirspurn frá C enda þótt þeirra upplýsinga, sem svörin
byggðust á, hafi verið aflað við vísindarannsókn á vegum Barnaverndarstofu.
Tölvunefnd telur ekki vera efni til frekari aðgerða í tilefni af máli þessu.
3.12.9. Útgáfa golfkorta, sem gefin voru út af Íslandsbanka-FBA hf .í
samvinnu við Golfsamband Íslands og Samvinnuferðir Landsýn hf.
(2000/558).
Hinn 30. október 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli
nr. 2000/558.
I.
Í september 2000 bárust tölvunefnd ábendingar frá þremur mönnum um
að í ágúst mánuði hefði félagsmönnum í golfklúbbum hérlendis verið send
sérstök kreditkort, svokölluð golfkort, sem gefin voru út af Íslandsbanka-FBA
hf. í samvinnu við Golfsamband Íslands og Samvinnuferðir Landsýn hf.
Umræddar ábendingar lutu einkum að því að við gerð kortanna hefðu án
heimildar verið notaðar persónuupplýsingar og skrár sem stofnað hefði verið
til í öðrum tilgangi og á grundvelli heimilda sem ekki tækju til slíkrar vinnslu.
Hefði Golfsambandi Íslands verið óheimilt að láta þessar upplýsingar af hendi
nema hafa áður fengið samþykki hvers félagsmanns fyrir því eða eftir atvikum
leyfi tölvunefndar samkvæmt 21. gr. laga nr.121/1989.
Af ofangreindu tilefni ákvað tölvunefnd,með vísan til 31. gr. laga nr.
121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að rannsaka hvort
umræddar upplýsingar hefðu verið látnar af hendi í samræmi við lög.
Í máli þessu er einvörðungu fjallað um heimildir Golfsambands Íslands til
að láta af hendi umræddar félagaskrár. Í öðru máli er fjallað um ábyrgð
Íslandsbanka og Reiknistofu bankanna á notkun félagaskrár og þeirra gagna,
m.a. mynda-og undirskriftaskráa,sem eru í þeirra vörslu,með þeim hætti
sem gert var.
II.
Hinn 15. september 2000 ritaði tölvunefnd Golfsambandi Íslands bréf og
tilkynnti að henni hefðu borist nokkrar kvartanir vegna útgáfu umræddra korta
og lytu þær einkum að því að við gerð kortanna hafi án heimildar verið notaðar
persónuupplýsingar og skrár sem stofnað hafi verið til í öðrum tilgangi og á
grundvelli heimilda sem ekki taki til slíkrar vinnslu. Var þess óskað með vísan
til 32. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga að
sambandið skýrði viðhorf sín til málsins og léti í té þau gögn er málið varða.
Svör Golfsambandsins bárust með bréfi, dags. 12. október 2000, og segir
þar m.a. svo:
■Golfsamband Íslands sækir heimild sína til útgáfu kortsins til samþykktar
aðildarklúbba sambandsins á golfþingi sem haldið var 12.-13. nóvember 1999.
Samþykktin er svohljóðandi. Þær skrár sem vísað er til eru ekki aðrar skrár en
meðlimaskrár þeirra golfklúbba sem kosið hafa að vera innan vébanda Golf-
sambands Íslands og stóðu að ofangreindri samþykkt um útgáfu kreditkortsins.
Þær persónuupplýsingar sem notaðar hafa verið eru ekki aðrar en nöfn,
kennitölur og heimilisföng meðlima aðildarklúbba Golfsambands Íslands, þ.e.
persónuupplýsingar sem er að finna í Þjóðskrá.■
III.
Samkvæmt 1. málslið 21. gr. laga nr. 121/1989 um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga er sala eða önnur afhending úr skrám á nöfnum, heimilis-
föngum tiltekninna hópa, einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga óheimil
án starfsleyfis sem Tölvunefnd veitir. Í athugasemdum við þetta ákvæði í frum-
varpi til laganna segir að hér sé átt við það þegar heimilisföng séu notuð til
útsendinga dreifibréfa, áróðursrita, auglýsingabæklinga o.s.frv. Kemur og fram
að talin sé þörf á því af tilliti til einkalífsverndar manna að setja slíkri starfsemi
ákveðnar skorður, þar á meðal skorður varðandi það hvaða upplýsingar vinna
megi með og er í 2.mgr. ákvæðisins upp talið hvaða upplýsingar starfsleyfis-
höfum skv. 1.mgr. sé heimilt að nota. Er þar um að ræða almennt aðgengilegar
upplýsingar og upplýsingar sem ekki eru mönnum viðkvæmar.
2.
Í málinu liggur fyrir að Golfsamband Íslands lét af hendi til Íslandsbanka-
FBA hf. skrár yfir félagsmenn allra golfklúbba sem eru aðilar að Golfsambandi
Íslands. Golfsamband Íslands hefur ekki fengið starfsleyfi samkvæmt ákvæði 1.
mgr. 21. laga nr. 121/1989. Þá hefur Golfsambandið heldur ekki aflað samþykkis
félagsmanna golfklúbba til að afhenda Íslandsbanka-FBA hf. upplýsingar um þá.
Þar sem Golfsband Íslands hefur ekki sýnt fram á að félagsmenn golfklúbba
samþykki með inngöngu sinni í slík félög,eða með öðrum hætti, að heimila
Golfsambandi Íslands afhendingu persónuupplýsinga til fjármálastofnana í því
skyni að framleiða greiðslukort, gat sú ákvörðun golfþings að heimila stjórn
GSÍ ■að vinna að GOLFKORTINU ■engu breytt í þessu sambandi, enda skýr-
lega mælt fyrir um í lögum nr. 121/1989 hver sé bær til að veita heimild til
afhendingar slíkra upplýsinga.
Úrskurðarorð:
Golfsambandi Íslands var óheimilt að afhenda Íslandsbanka-FBA hf. skrár
yfir félagsmenn golfklúbba sem eiga aðild að Golfsbandi Íslands.
3.12.10.Söfnun tiltekins læknis á persónuupplýsingum í tengslum við
gerð rannsóknar á erfðum Alzheimer sjúkdómsins til að afla nýrra
þátttakenda (2000/586).
Hinn 25. september 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli
nr.2000/586.
I.
Hinn 25. janúar 2000 barst tölvunefnd ábending frá tilsjónarmanni sínum,
Svönu Helenu, um að A, hefði farið um landið á vegum ábyrgðarmanna
rannsóknar á erfðum Alzheimer sjúkdómsins til að afla nýrra þátttakenda.
Hefðu komið fram ýmsar kvartanir á því hvernig staðið hefði verið að því, þ.
á m. hvernig söfnun upplýsinga úr sjúkraskrám hefði farið fram. Í ábendingu
tilsjónarmanns tölvunefndar kom fram að A hefði skilið eftir í Þjónustumiðstöð
rannsóknarverkefna í Nóatúni nokkurt magn gagna úr sjúkraskrám, þar af eitt
frumrit, og beðið starfsmenn þar að vinna með gögnin. Þar sem þetta verklag
var ekki í samræmi við skilmála tölvunefndar, tók nefndin umrædd gögn í
sínar vörslur og afhenti landlækni.
Meðal gagna sem lagt var hald á voru afrit úr sjúkraskrám sem varðveittar
eru á Heilsugæslustöð Blönduóss.
Af ofangreindu tilefni ákvað tölvunefnd, með vísan til 31. gr. laga nr.
121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, að rannsaka hvort
upplýsingar úr sjúkraskrám hefðu verið látnar af hendi í samræmi við lög á
Heilsugæslustöð Blönduóss.
II.
Hinn 6. apríl 1998 veitti tölvunefnd B,C,D og E, sem allir voru þá læknar
á Sjúkrahúsi Reykjavíkur, heimild skv. 3. mgr. 4. gr. og 2. mgr. 6. gr. laga nr.
121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, til að vinna með lífsýni
og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsókanr á erfðum Alzheimer
sjúkdómsins. Tilgangur rannsóknarinnar var að einangra erfðaþætti (gen) sem
orsaka eða eru meðverkandi við myndun Alzheimer sjúkdóms. Í máli þessu er
einvörðungu fjallað um verklag og heimildir skrárhaldara umræddra sjúkraskráa
til að láta af hendi upplýsingar úr þeim. Í öðru máli er fjallað um ábyrgð
ábyrgðarlækna umræddrar rannsóknar á því hvernig staðið var að rannsókninni.
III.
Hinn 7. mars 2000 ritaði tölvunefnd F og G á Heilsugæslustöð Blönduóss bréf
og óskaði eftir því, með vísan til 32. gr. laga nr.121/1989, um skráningu og með-
ferð persónuupplýsinga, að upplýst yrði hvort F hefði samþykkt að A fengi afrit
af þeim heilbrigðisupplýsingum, sem hann hafði fengið þar í hendur og tölvunefnd
síðar tekið í sínar vörslur. Þá var þess óskað, hefði A verið veittur aðgangur að
þessum gögnum með leyfi yfirlæknisins, að upplýst yrði á grundvelli hvaða
heimildar það hefði verið gert og hvernig frá því hefði verið gengið. Var sérstak-
lega minnt á að samkvæmt 4. mgr. 15. gr. laga nr.74/1997 um réttindi sjúklinga
skyldi í hvert sinn sem sjúkraskrá væri skoðuð vegna vísindarannsóknar gæta þess
að skrá það í hana. Hefði A ekki fengið leyfi yfirlæknisins var þess óskað að
upplýst yrði hvernig meðfylgjandi gögn stofnunarinnar hefðu komist í vörslur A.
Svör F bárust með bréfi, dags. 27. mars 2000, og segir þar m.a. svo:
■Með vísan til bréfs yðar dagsett 7. mars s.l. varðandi gögn frá stofnun
minni sem aflað var af A upplýsist eftirfarandi:
Öflun fyrrnefndra gagna átti sér stað að mér fjarverandi og var aldrei óskað
eftir mínu leyfi formlega í því sambandi.
H á sjúkradeild upplýsir að A hafi komið á deildina þeirra erinda að fá
upplýsingar úr sjúkragögnum Alzheimer sjúklinga og var það gert með fullu
samþykki aðstandenda þeirra allra.
Vakthafandi hjúkrunarfræðingur mun hafa sýnt honum fyrrnefnd gögn.
Umræddir starfsmenn munu hafa gert þetta í þeirri trú að maðurinn hefði
tilskilin leyfi til þessarar gagnaöflunar enda lá samþykki sjúklinga og eða
þeirra aðstandenda fyrir. Ég vissi ekki af þessu fyrr en löngu síðar þegar mér
barst þakkarbréf frá A sem reyndar var ekki stílað á mitt nafn heldur lækna-
kandidats sem hér hefur stundum unnið við afleysingar og var titlaður yfir-
læknir í því bréfi. Jafnframt var farið fram á frekari upplýsingar um Alzheimer
sjúklinga í mínu læknishéraði en þeirri málaleitan hef ég ekki sinnt.
Það skal tekið fram að G var ekki tekinn til starfa þennan aprílmánuð
heldur var á þessum tíma.
Ég harma þann misgáning sem hér virðist hafa átt sér stað.■
IV.
1.
Sjúkraskrár eru haldnar vegna þess að skipulagsbundin skráning heilsufars-
upplýsinga um sjúklinga er ein af forsendum þess að hægt sé að veita vandaða
og nútímalega læknismeðferð og hjúkrun. Aðgangur að sjúkraskrá helgast af
þessu markmiði. Samkvæmt 7. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga, er heimilt að veita lækni eða tannlækni, sem hefur mann
til læknismeðferðar upplýsingar úr sjúkraskrá hans.
Á opinberum starfsmönnum hvílir þagnarskylda um upplýsingar um við-
kvæma einka-og almannahagsmuni sem þeir komast að í starfi sínu eða vegna
starfs síns. Samkvæmt 18. gr. laga nr.70/1996, um réttindi og skyldur starfs-
manna ríkisins, er hverjum starfsmanni skylt að gæta þagmælsku um atriði er
hann fær vitneskju um í starfi sínu og leynt skulu fara samkvæmt lögum,
fyrirmælum yfirmanna eða eðli málsins. Þagnarskylda helst þótt látið sé af
starfi. Í 15. gr. læknalaga nr. 53/1988 er þagnarskylda lækna einnig áréttuð.
Í 12. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga er kveðið svo á að starfsmaður
í heilbrigðisþjónustu skuli gæta fyllstu þagmælsku um allt það sem hann hefur
komist að í starfi sínu um heilsufar sjúklings, ástand, sjúkdómsgreiningu,
horfur og meðferð ásamt öðrum persónulegum upplýsingum.
Í 1. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, er áréttað að þess
skuli gætt við aðgang að sjúkraskrám að þær hafa að geyma viðkvæmar
persónuupplýsingar og að upplýsingar í þeim eru trúnaðarmál. Í 2. mgr. 15.
gr. laganna er sérstaklega áréttað að sjúkraskrár skuli geymdar á tryggum stað.
Í 28. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, er
mælt svo fyrir að beita skuli virkum ráðstöfunum er komi í veg fyrir að
upplýsingar sé misnotaðar eða komist til óviðkomandi manna.
Samkvæmt 9. gr. reglugerðar nr. 227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð
varðandi heilbrigðismál, ber yfirlæknir á deild eða ódeildaskiptri heilbrigðis-
stofnun ábyrgð á vörslu og meðferð sjúkraskráa meðan sjúklingur dvelur þar.
Forstöðumenn bera ábyrgð á skjalavörslu sjúkrastofnana.
Á grundvelli þessa reglugerðarákvæðis, meginreglu 2. mgr. 29. gr. laga nr.
97/1990, um heilbrigðisþjónustu, svo og 2. og 3. mgr. 14. gr. laga nr. 74/1997,
um réttindi sjúklinga, hefur verið talið að yfirlæknir á deild eða ódeildaskiptri
heilbrigðisstofnun og læknar sem starfa á eigin vegum séu bærir til þess að
taka ákvörðun um hvort lagaskilyrði séu uppfyllt til að veita aðgang að sjúkra-
skrá sem þeir eru vörslumenn að, enda sé ekki á annan veg mælt í sérlögum.
Þetta gildir jafnt um sjúkraskrá þeirra sjúklinga sem eru til meðferðar, hafa
verið til meðferðar og þeirra sem látnir eru.
Áður en læknir veitir öðrum aðgang að sjúkraskrá verður hann að fullvissa
sig um að hlutaðeigandi hafi fullnægjandi heimild til aðgangs að sjúkraskránni
lögum samkvæmt. Ef aðgangurinn að sjúkraskránni er ekki í þágu læknis-
meðferðar eða hjúkrunar, yrði læknir jafnan að ganga eftir því að fyrir lægi:
(1)skriflegt samþykki sjúklings,
(2)tilvísun til lagaheimildar er ótvírætt veitti heimild til aðgangs að sjúkra-
skránni eða
(3)skriflegt leyfi tölvunefndar til aðgangs að sjúkraskránni.
Þegar veittur er aðgangur að sjúkraskrá á grundvelli upplýsts samþykkis
sjúklings eða leyfis tölvunefndar, verður læknir að ganga úr skugga um að sá
er aðgangs óskar sé sá sem samþykkið eða leyfið var veitt til. Verði rétturinn
til aðgangs að sjúkraskránni ekki studdur við eina af þessum þremur heimild-
um er lækni óheimilt að veita aðgang að sjúkraskránni.
Samkvæmt lokamálsgrein 15. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga
ber vörslumanni að skrá í sjúkraskrá í hvert sinn sem hún er skoðuð vegna
vísindarannsóknar.
2.
Samkvæmt framansögðu verður að telja að yfirlæknir á Heilsugæslustöð
Blönduóss hafi verið bær að lögum til að taka afstöðu til erindis A um aðgang
að sjúkraskrám vegna tilgreindrar vísindarannsóknar. Í bréfi F, dags. 27. mars
2000, kemur á hinn bóginn fram að hann hafi ekki komið að afgreiðslu á
erindi A heldur hafi vakthafandi hjúkrunarfræðingur veitt a aðgang að um-
beðnum gögnum. Ekki verður séð að afgreiðsla erindisins hafi verið í samræmi
við gildandi reglur um afgreiðslu á slíkum erindum. Af hálfu F eru heldur
ekki færð fram rök fyrir því að vakthafandi hjúkrunarfræðingur hafi að lögum
verið bær til þess.
Þá verður ekki séð af svörum F að gengið hefði verið úr skugga um að
A hafi haft heimild til aðgangs að sjúkraskrám í þágu vísindarannsóknar. Í
bréfi F kemur fram að umræddir starfsmenn hafi veitt A aðgang að umræddum
gögnum ■í þeirri trú ■að hann hefði tilskilin leyfi. Að þessu tilefni skal áréttað
að ákvörðun um að veita aðgang að heilsufarsupplýsingum í þágu vísinda-
rannsóknar verður ávallt að byggjast á undanfarandi rannsókn á því að sá, er
aðgangs óskar, hafi að lögum heimild til aðgangs að umbeðnum gögnum, sbr.
meginreglu 10. gr. stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Tekið skal fram að heimild til
vinnslu persónuupplýsinga við Alzheimer rannsóknina byggist á sérstöku leyfi
tölvunefndar, enda eru sjúklingar með þennan sjúkdóm oft ekki nægilega heilir
heilsu til þess að gera sér grein fyrir afleiðingum samþykkis til vinnslu
persónuupplýsinga í vísindarannsókn. Samkvæmt framansögðu verður ekki séð
að málsmeðferð við könnun á skilyrðum fyrir því að veita mætti aðgang að
sjúkraskrám hafi verið hagað í samræmi við lög og vandaða stjórnsýsluhætti.
Í bréfi tölvunefndar, dags. 7. mars 2000, var óskað eftir því að upplýst
yrði hvernig frá því hefði verið gengið, þegar A var veittur aðgangur að
sjúkraskrám. Í því sambandi var áréttað efni 4. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997
um réttindi sjúklinga. Í bréfi F er þessari spurningu ekki svarað. Skal hér áréttað
að skylt er að skrá í sjúkraskrá í hvert sinn sem hún er skoðuð vegna
vísindarannsóknar, sbr. 4. mgr. 15. gr. laga nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga.
Í málinu liggur því ekki fyrir að þessari skyldu hafi verið sinnt.
Í ljósi þess sem hér að framan greinir og með vísan til 5. mgr. 33. gr. laga
nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, beinir tölvunefnd
þeim tilmælum til yfirlæknis og forstöðumanns Heilsugæslustöðvar Blönduóss
að heilbrigðisstarfs-mönnum heilsugæslustöðvarinnar verði kynntar þær reglur
sem gilda um aðgang að heilsufarsupplýsingum í þágu vísindarannsókna og
að komið verði á festu við framkvæmd þeirra.
Uppkvaðning úrskurðarins hefur tafist vegna mikilla anna tölvunefndar.
Úrskurðarorð:
Erindi um aðgang að upplýsingum úr sjúkraskrám í vörslu Heilsugæslu-
stöðvar Blönduóss í þágu vísindarannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins
var ekki afgreitt af lögbærum yfirlækni stofnunarinnar.
Samkvæmt gögnum málsins liggur heldur ekki fyrir að málsmeðferð við
könnun á skilyrðum fyrir því að veita mætti aðgang að sjúkraskrám hafi verið
hagað í samræmi við lög og vandaða stjórnsýsluhætti eða að skráð hafi verið
í sjúkraskrár að þær hafi verið skoðaðar vegna vísindarannsóknar.
Í ljósi þess sem hér að framan greinir og með vísan til 5. mgr. 33. gr. laga
nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsinga, beinir tölvunefnd
þeim tilmælum til yfirlæknis og forstöðumanns Heilsugæslustöðvar Blönduóss
að heilbrigðisstarfsmönnum heilsugæslustöðvarinnar verði kynntar þær reglur
sem gilda um aðgang að heilsufarsupplýsingum í þágu vísindarannsókna og
að komið verði á festu við framkvæmd þeirra.
3.12.11. Vinnubrögð lækna, sem höfðu leyfi Tölvunefndar til að gera
rannsókn á erfðum Alzheimer sjúkdómsins, við leit að þátttakendum
(2000/621).
Hinn 25. september 2000 kvað tölvunefnd upp svohljóðandi úrskurð í máli
nr.TND2000/621:
I.
Hinn 6. apríl 1998 gaf tölvunefnd út leyfi til A, B, C og D, sem allir eru
sérfræðingar í lyf-og öldrunarlækningum, til að vinna með persónuupplýs-
ingar, þ.á m. lífssýni, vegna rannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins.
Komið hafa fram ábendingar sem veitt hafa vísbendingu um meint brot á
skilmálum leyfis tölvunefndar við vinnslu persónuupplýsinga í fyrrnefndri
rannsókn. Ber þar helst að nefna:
1.Að læknarnir hafi litið svo á að A hefði orðið ásamt þeim ábyrgðarmaður
vinnslu persónuupplýsinga við rannsóknina án þess þó að formlegt leyfi
tölvunefndar hafi verið gefið til þess.
2.Að vísindarannsókninni hafi ekki verið rétt lýst í umsókn til tölvunefndar
þar sem ekki var getið um samanburðarhóp. Texta samþykkisyfirlýsingar
fyrir þátttöku í samanburðarhópnum má á hinn bóginn skilja á þann veg
að sá hluti rannsóknarinnar hefði hlotið samþykki tölvunefndar.
3.Að komið hafi verið með gögn úr sjúkraskrám sjúklinga í Þjónustumiðstöð
rannsóknarverkefna í Nóatúni 17 (ÞR) til úrvinnslu. Hafi sumir sjúkling-
arnir,sem gögnin snerta ekki verið með umræddan sjúkdóm.
4.Að læknar hlutaðeigandi sjúklinga hafi ekki fyrst kannað vilja sjúklinga
til þátttöku áður en ábyrgðaraðilar rannsóknarinnar eða heilbrigðisstarfs-
menn á þeirra vegum höfðu samband við sjúkling eða aðstandendur þeirra.
Af ofangreindu tilefni ákvað tölvunefnd að taka málið til rannsóknar og
úrskurðar á grundvelli 31. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga.
II.
Forsaga máls þessa er sú að hinn 16. febrúar 1998 barst Tölvunefnd
umsókn A, B, C, og D lækna á Sjúkrahúsi Reykjavíkur, um leyfi til að vinna
með lífsýni og annars konar persónuupplýsingar vegna rannsóknar á erfðum
Alzheimer. Í umsókninni kom fram að rannsóknin yrði fjámögnuð af og unnin
í samvinnu við Íslenska erfðagreiningu hf. (ÍE).
Tekið var fram í umsókn að þegar haft yrði samband við sjúkling eða
ættingja varðandi vilja þeirra til þátttöku í rannsókninni, yrði það gert af þeim
lækni sem annast hefði sjúklinginn eða aðstoðarfólki hans.
Umbeðið leyfi var gefið út hinn 6. apríl 1998. Leyfið var veitt A, B, C og
D. Leyfið var bundið sömu skilmálum og tölvunefnd hafði sett um önnur skyld
samstarfsverkefni lækna og ÍE en þeir voru grundvallaðir á samkomulagi Tölvu-
nefndar og ÍE um fyrirkomulag tæknilegra og skipulagslegra ráðstafna til að
vernda persónuupplýsingar. Var markmið þeirra m.a. að tryggja nafnleynd þátt-
takenda í erfðarannsóknum, að tryggja að rannsóknargagna yrði gætt í samræmi
við gildandi lög um réttindi sjúklinga, læknalög og reglugerðir um sjúkraskrár.
III.
Hinn 4. ágúst 1999 barst tölvunefnd ábending frá tilsjónarmanni sínum,
dags. 26. júlí 1999, þess efnis að í umræddu verkefni væri jafnframt safnað
upplýsingum um aðra einstaklinga en þá sem tilgreindir væru í lýsingu leyfis
tölvunefndar á vísindarannsókninni, þ.e. fólk í samanburðarhópi. Kom fram í
bréfi tilsjónarmannsins að þennan þátt rannsóknarinnar ynnu tveir tauga-
sálfræðingar, E og F, báðir starfsmenn Þjónustumiðstöðvar rannsóknarverkefna
í Nóatúni 17. Tölvunefnd ræddi ábendingu tilsjónarmannsins á fundi sínum
hinn 3. september 1999 og ákvað að óska skýringa. Var það gert með bréfi,
dags. 8. september 1999. Svör A bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 20.
september 1999, og var þar staðfest að slík upplýsingasöfnun hafi farið fram.
Í bréfinu segir m.a. svo:
■Þar sem ekkert lífsýni er tekið úr þátttakendum er ekki um erfðarannsókn
á viðkomandi einstaklingum að ræða í sjálfu sér, þótt um sé að ræða hluta
erfðarannsóknar, einnar eða fleiri.
Í ofangreindri heimild tölvunefndar til erfðarannsóknar á Alzheimer
sjúkdómnum er ekki sérstaklega gert ráð fyrir þátttakendum í samanburðarhópi
fyrir taugasálfræðilegt mat.■
Í samþykkisyfirlýsingu, sem þátttakendur í samanburðarhópnum undirrituðu,
var m.a. finna svohljóðandi texta:
■Rannsóknin hefur hlotið samþykki Tölvunefndar og Vísindasiðanefndar ■.
IV.
Með bréfi, dags. 8. nóvember 1999, barst Tölvunefnd önnur ábending
tilsjónarmanns síns um annmarka á framkvæmd umræddrar rannsóknar, þess
efnis að G, hafi farið um landið til að afla nýrra þátttakenda í rannsóknina.
Hafi hann sjálfur skoðað sjúkragögn, spurst fyrir um minnisskert fólk og lagt
mat á það hvort viðkomandi væru með Alzheimer. Hefðu og borist kvartanir
um að þetta hafi gerst ýmist með eða án samþykkis yfirlæknis. Tilsjónarmaður
greindi frá því að þegar haft hafi verið samband við sjúklinga á grundvelli
upplýsinga, sem þannig voru fengnar, hafa komið í ljós að hluti þeirra hafi
verið ranglega greindur með Alzheimer og málið vakið undrun -bæði þeirra
sjálfra og aðstandenda þeirra. Síðar kom og fram, í bréfi landlæknis, dags.31.
janúar 2000, að þegar í maí mánuði árið 1999 hafi hann fengið ábendingar
frá heilbrigðisstofnunum á Egilsstöðum og Siglufirði um að G hafi þar leitað
upplýsinga úr sjúkraskrám án samþykkis lögbærs yfirlæknis. Með bréfi, dags.
30. nóvember 1999, sendi Tölvunefnd A afrit af bréfi tilsjónarmannsins og
óskaði skýringa.
Í svarbréfi A, dags. 13. desember 1999, gaf hann þá skýringu að leyfis-
hafinn C hafi dregið sig í hlé og um vorið 1999 hafi G verið boðinn þátttaka
í rannsókninni í staðinn fyrir C. Hafi hann, í framhaldi af því, farið um landið
og safnað sjúkragögnum. Í bréfi A segir og m.a. svo:
■Í samræmi við áðurlýstan vilja sem fram kemur í umsókn til Tölvu-
nefndar, dags.10.02.98.var ákveðið að afla nýrra sjúklinga utan höfuðborgar-
svæðisins. Fyrirkomulag rannsóknarinnar þegar haft er samband við sjúklinga
annarra lækna en þeirra sem taka beinan þátt í störfum rannsóknarhópsins
hefur áður verið tilefni bréfaskipta milli rannsóknarhópsins og Vísindasiða-
nefndar. Í endanlegu leyfi Vísindasiðanefndar, dags.18.06.98 er ekki gerð
athugasemd við þá fyrirætlan rannsóknarhópsins að haft verði samband við
sjúklinga af þeim lækni sem annast hefur hann eða læknum rannsóknarinnar
og aðstoðarfólki þeirra. Í framkvæmd hefur þess þó verið gætt að eingöngu
læknar rannsóknarhópsins hafa samband en ekki aðstoðarfólk.
G var falið að annast þennan þátt rannsóknarinnar. Hann fólst í því að hafa
samband við lækna sem önnuðust hjúkrunar-og dvalarheimili á landsbyggð-
inni og á þéttbýlissvæðum og að því loknu fá upplýsingar um einstaklinga
sem á þessum stofnunum dveldu og sem teldust hafa heilabilun. Ekki þótti
fært að einskorða sig við greininguna Alzheimers sjúkdómur því sú greining
hefur sjaldnast verið gerð utan höfuðborgarsvæðisins. G heimsótti þessa staði
að fengnu leyfi yfirlæknis eða staðgengils hans. Hann fékk umbeðnar upp-
lýsingar,oftast nær frá deildarstjóra eða staðgengli hans á viðkomandi deild.
Engar upplýsingar voru notaðar úr sjúkraskýrslum aðrar en nafn og kennitala
þeirra sem höfðu meinta heilabilun. Alls var um að ræða nöfn 517 einstaklinga
af landinu öllu utan höfuðborgarsvæðisins. Þessi listi fékk þá meðferð í hönd-
um tilsjónarmanns Tölvunefndar sem felst í leyfi Tölvunefndar. Að lokinni
samkeyrslu komu fram nöfn á þriðja hundrað einstaklinga.
...
Nokkrar athugasemdir hafa komið fram varðandi framkvæmd þessa hluta
rannsóknarinnar. Þessar athugasemdir hafa verið af tvennum toga. Í tveimur
tilvikum hefur annar læknir en sá sem leyfi gaf gert athugasemdir við
rannsóknina og komið þeim athugasemdum á framfæri við landlækni. Þeim
athugasemdum hefur verið svarað svo landlækni hafi þótt viðunandi.Í annan
stað hefur komið fyrir að ættingjar hafa ekki gert sér grein fyrir heilabilun
viðkomandi sjúklings einkanlega ef nefnt hefur verið að um Alzheimers
sjúkdóm gæti verið að ræða. Þetta á sér þær skýringar að í fæstum tilvikum
hefur rannsókn farið fram á orsökum heilabilunareinkenna og margir ekki áttað
sig á því að minnistap,jafvel á háu stigi, er ekki eðlileg öldrun heldur telst
sjúkleg,oftast nær vegna Alzheimers sjúkdóms.■
V.
Hinn 25. janúar 2000 barst tölvunefnd þriðja ábending tilsjónarmanns síns
um annmarka á framkvæmd þessarar rannsóknar. Sú ábending laut að því að
G hefði afhent Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna í Nóatúni nokkurt magn
gagna úr sjúkraskrám, aðallega afrit og eitt frumrit, og beðið starfsmenn þar
að vinna með þær. Með bréfi, dags. 31. janúar 2000, bárust tölvunefnd frekari
upplýsingar frá tilsjónarmanni sínum um málið. Þar segir m.a. svo:
■Þann 20. janúar sl. var undirrituð við tilsjónarstörf í ÞR í Nóatúni 17.
Kom þá í ljós mappa með gögnum sem skv. skilmálum tölvunefndar mega
ekki koma til ÞR. Gögnin varða að stórum hluta einstaklinga sem ekki eru
þátttakendur í Alzheimer rannsókninni. Um þessa einstaklinga eru ýmsar
upplýsingar, s.s. um innlagnir á heilbrigðisstofnun, lyfjanotkun og samþykkis-
yfirlýsing vegna svæfingar.
Við eftirgrennslan kom í ljós að G hafði nokkrum dögum fyrr látið
hjúkrunarfræðing hafa möppu með umræddum gögnum. Bað G um að unninn
væri þátttakendalisti úr gögnunum. Þar sem gögnin voru af ýmsu tagi, m.a.
eitt frumrit úr sjúkraskrá Fjórðungssjúkrahúss Akureyrar (FSA), lagði undir-
rituð hald á gögnin meðan málið væri kannað. Á fundi með A og starfsfólki
ÞR föstudaginn 21. janúar sl. gerði undirrituð grein fyrir alvöru málsins og
skýrði frá því að gögnin yrðu afhent tölvunefnd.■
Hinn 26. janúar 2000 barst framkvæmdastjóra tölvunefndar skeyti frá A
með tölvupósti. Þar segir m.a.:
■Ofangreind rannsókn mun verða umfjöllunarefni á fundi tölvunefndar í
dag. Upp hafa komið alvarleg frávik frá réttri meðferð persónuupplýsinga í
hluta þessarar rannsóknar eins og tilsjónarmaður tölvunefndar mun væntanlega
hafa gert grein fyrir. Tilsjónarmaður hefur bent á að rétt væri að það kæmi
með formlegum hætti til tölvunefndar að G teldist í hópi ábyrgðarmanna
rannsóknarinnar, en það var túlkun okkar sem leyfið var upphaflega veitt til
að svo hefði verið gert með bréfi til tölvunefndar dags. 13. des 1999. Undir-
ritaður vill ennfremur koma á framfæri tveimur athugasemdum:
1.G hefur greint mér frá að í símtali við þig í dag hafi hann tjáð þann skilning
okkar að okkur hafi verið heimilt að fara í sjúkraskýrslur einstaklinga þegar
verið var að afla nýrra þátttakenda í rannsóknina. Þetta er ekki skilningur
okkar sem að þessari rannsókn höfum staðið frá upphafi og óskiljanlegt
að þessu skuli hafa verið haldið fram.
2.Undirritaður, sem er aðalábyrgðarmaður þessarar rannsóknar hvað varðar
klínískan þátt hennar, greindi tilsjónarmanni tölvunefndar, Svönu Helenu
Björnsdóttur, frá því hinn 21. janúar sl. þegar ljóst var að reglur persónu-
verndar hefðu verið brotnar að G væri ekki lengur þátttakandi í þessari
rannsókn. Þessu hef ég greint G frá hinn 24. þessa mánaðar.■
Tölvunefnd ræddi málið á fundi sínum sama dag, þ.e. þann 26.janúar
2000. Eftir að hafa farið yfir gögn málsins var það niðurstaða nefndarinnar
að nefndin hefði ekki veitt G leyfi til að koma að vinnslu persónuupplýsinga
við rannsóknina sem ábyrgðarmanni í stað C. Beindi Tölvunefnd þeim
tilmælum til ábyrgðarmanna rannsóknarinnar að stöðva þegar í stað alla frekari
vinnslu G með persónuupplýsingar við umrædda vísindarannsókn og tilkynnti
að hún hefði ákveðið að taka málið til nánari athugunar. Þetta var tilkynnt
bréflega samdægurs. Jafnframt var óskað skýringa á því hvers vegna tekið
hafi verið fram í samþykkisyfirlýsingum sem ætlaðar voru fyrir einstaklinga
í samanburðarhópi, og vikið var að hér að framan í kafla III, að umræddur
þáttur rannsóknarinnar hefði hlotið samþykki tölvunefndar.
Svör A bárust tölvunefnd með bréfi, dags. 9. febrúar 2000. Þar segir m.a.:
■...Forsaga málsins er sú að áður en söfnun gagna fyrir samanburðarhóp
hófst var leitað til tilsjónarmanns tölvunefndar (TT),...og henni gerð grein
fyrir að við teldum nauðsynlegt að bæta við samanburðarhópi og jafnframt
spurt hvort það samræmdist leyfi tölvunefndar ...Í kjölfar fyrirspurnar okkar
sendi TT tölvunefnd bréf, dags. 26. júlí 1999 ......Þann 8. september 1999
ritar tölvunefnd ábyrgðarmanni rannsóknarinnar bréf ....Í svari til tölvu-
nefndar, dags. 20. september, var gerð nánari grein fyrir þessum hluta rann-
sóknarinnar ...Þar sem tölvunefnd kom ekki með neinar athugasemdir varð-
andi þennan hluta rannsóknarinnar var álitið að tölvunefnd hefði ekkert við
málið að athuga og að þessi hluti rannsóknarinnar bryti ekki í bága við leyfi
tölvunefndar. Því var hafist handa við söfnun viðmiðunarhóps....
..Í bréfi mínu til Tölvunefndar, dags. 13.12.99, kom fram að G hefði í
umboði ábyrgðarlækna rannsóknarinnar verið falið að annast þann þátt hennar
er lýtur að söfnun upplýsinga um sjúklinga utan höfuðborgarsvæðisins. Það
var okkar skilningur að hann kæmi í stað C sem ábyrgðarlæknir í rannsókninni
m.a. með það hlutverk að hafa samband við sjúklinga og aðstandendur þeirra.
Það var hins vegar yfirsjón af okkar hálfu að hafa ekki tilkynnt það formlega
fyrr en með umræddu bréfi og ekki falast eftir viðurkenningu Tölvunefndar á
þessari breyttu tilhögun.
...
Þegar undirrituðum var ljóst að G hafði skilið eftir í Þjónustumiðstöð rann-
sóknarverkefna í Nóatúni gögn sem ekkert erindi áttu þangað og ætlað starfs-
fólki staðarins að vinna með þau var tilsjónarmanni Tölvunefndar tilkynnt
samdægurs að vinnu G við rannsóknina væri lokið og í framhaldi af því var
honum einnig tilkynnt þetta. Það er alveg ljóst hvaða gögn má nota í
Þjónustumiðstöðinni og þá um leið hvaða upplýsingar ættu ekki erindi þangað.
Ástæðan fyrir þessum viðbrögðum er að áður höfðu komið fram athugasemdir
við vinnubrögð í þessum hluta rannsóknarinnar sbr. bréf Tölvunefndar til
undirritaðs, dags. 30.11.99. Rétt er þó að leiðrétta sem fram kemur í bréfi
yðar, dags. 26.01.2000 er segir ■nokkurn magn sjúkraskráa, frumrita og afrita ■
hafi verið afhent starfsmönnum Þjónustumiðstöðvar í umrætt skipti. Hið rétta
er að engin sjúkraskrá var afhent, hvorki frumrit né afrit, en hins vegar var
meðal gagnanna eitt blað sem er frumrit úr sjúkraskrá, nánar tiltekið sam-
þykkisyfirlýsing um framkvæmd mjaðmaaðgerðar. Meðal gagnanna var einnig
afrit af sjúklingalista yfir innlagða sjúklinga tiltekinn dag á sjúkrahúsi úti á
landi og einnig eyðublöð sem við notum til að skrá vissar heilsufarsupplýsingar
þeirra er þegar hafa tekið þátt í rannsókninni með blóðsýnatöku. Á þessum
eyðublöðum var að finna persónuupplýsingar,einkum um lyfjanotkun, sem
ekkert erindi áttu til starfsmanna Þjónustumiðstöðvarinnar.
...
Gerð er athugasemd við að það séu ábyrgðarmenn rannsóknarinnar sem
hafa samband við sjúklingana en ekki sá læknir er annast hefur viðkomandi
sjúkling eins og fram kom í upphaflegri umsókn, dags. 10.feb. 1998.Þetta á
sér eftirfarandi skýringar. Í athugasemd Vísindasiðanefndar, dags. 19.apríl
1998 er sagt í fyrsta lið:■Mjög nauðsynlegt er að læknir viðkomandi sjúklings
verði sá sem fyrst hafi samband við sjúklinginn vegna rannsóknarinnar, hvort
sem það er gert munnlega eða skriflega. Ekki er unnt að fallast á að slíkt
annist samstarfsfólk sem sjúklingurinn hefur ekki áður haft samskipti við.■Í
svarbréfi til Vísindasiðanefndar, dags. 6.maí stendur m.a.:■Læknar rann-
sóknarinnar munu alltaf fyrst hafa samband munnlega varðandi þátttöku í
rannsókninni.■Í endanlegu leyfi Vísindasiðanefndar eru engar athugasemdir
gerðar við þessa fullyrðingu og eftir þessu höfum við unnið. Það er hins vegar
ljóst að þessi skoðun var ekki sett fram í bréfaskiptum við Tölvunefnd. Þó
má vitna til þess að í leyfi Tölvunefndar, dags. 6. apríl 1998 stendur í 7 lið:
■Þér kynnið rannsóknarverkefnið fyrir væntanlegum þátttakendum, þ.á m. þau
atriði sem lúta að meðferð og varðveislu persónuupplýsinga,og kannið vilja
þeirra til þátttöku. Séu þeir fúsir til að taka þátt skulu þeir undirrita yfirlýsingu
um upplýst samþykki. Skal hún varðveitt meðal sjúkragagna um viðkomandi.■
Þetta orðalag hefur verið túlkað svo að átt sé við ábyrgðarmenn rannsóknar-
innar en ekki eingöngu þann lækni sem annast hefur sjúklinginn þótt það hafi
verið reyndin í flestum tilvikum í þessari rannsókn enda hefur það oftast farið
saman að ábyrgðarlæknir er jafnframt sá er annast hefur sjúklinginn.
...
Það er ljóst að við framkvæmd þessarar rannsóknar hafa komið fram
hnökrar í meðferð persónuupplýsinga sem ekki verður framhjá litið og hefur
verið við þeim brugðist af okkar hálfu. Önnur atriði sem Tölvunefnd gerir
athugasemd við í bréfi sínu eru að okkar mati túlkunaratriði og hefur í þessu
bréfi verið gerð grein fyrir þeim eins og þau snúa við mér, öðrum ábyrgðar-
læknum rannsóknarinnar og samstarfsfólki.■
Með bréfum, dags. 20. febrúar 2000, var öðrum leyfishöfum en A gefinn
kostur á, að koma athugasemdum sínum á framfæri. Tölvunefnd bárust svör
B og D.Kváðust þeir hafa fylgst með rannsókninni frá upphafi og vera
sammála skýringum A. Ekki barst svar frá C.
VI.
Forsendur.
1.
Hinn 6. apríl 1998 veitti tölvunefnd þeim A, B, C og D, leyfi skv. 3. mgr.
4.gr. og 2. mgr. 6.gr. laga nr.121/1989, um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga, til að vinna með persónuupplýsingar, þ.m.t. lífsýni, vegna
rannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins.
Ábyrgðarmaður rannsóknar ber ábyrgð á því að öll vinnsla persónuupp-
lýsinga sé í samræmi við lög, reglur og ákvæði leyfis. Óski ábyrgðarmaður þess
að hætta rannsókn ber honum að leggja leyfi sitt inn til tölvunefndar á skriflegan
og sannanlegan hátt. Óski allir ábyrgðarmenn rannsóknar eftir því að hætta
rannsókn þeirri,sem leyfið varðar, er nauðsynlegt að þeir veiti tölvunefnd
upplýsingar um hvort þeim persónuupplýsingum, sem unnar voru á grundvelli
þessa leyfis, hafi verið eytt. Að öðrum kosti úrskurðar tölvunefnd um hvort
persónuupplýsingunum skuli eytt eða þær varðveittar með ákveðnum skilyrðum.
Með bréfi, dags. 11.september 2000,l agði C inn leyfi sitt til vinnslu
persónuupplýsinga frá 6. apríl 1998.
Það var fyrst með bréfi, dags. 13. desember 1999, að A gerði tölvunefnd
grein fyrir því að G hefði verið boðin þátttaka í vísindarannsókninni vorið
1999.Í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, er viðurkennt,að það hafi verið yfirsjón
af hálfu ábyrgðarmanna rannsóknarinnar að hafa ekki tilkynnt það formlega
fyrr en með fyrrnefndu bréfi og ekki æskja eftir leyfi tölvunefndar fyrir þessari
breyttu tilhögun.
Vegna þeirra meintu annmarka sem komið höfðu upp við vinnslu
persónuupplýsinga taldi nefndin óhjákvæmilegt að taka þá fyrst til rannsóknar,
áður en tekin væri afstaða til erindis um að breyta því,hverjir bæru ábyrgð
á vinnslu persónuupplýsinganna.
Í tölvubréfi A, dags. 26. janúar 2000, til tölvunefndar,kom fram að
ábyrgðarmenn rannsóknarinnar hefðu litið svo á að G hefði orðið ásamt þeim
ábyrgðarmaður vinnslu persónuupplýsinga við rannsóknina með bréfi þeirra
til tölvunefndar, dags. 13. desember 1999.
Af ofangreindu tilefni skal hér áréttað að leyfi tölvunefndar til vinnslu
persónupplýsinga skv. 3.mgr. 4.gr. og 2.mgr. 6.gr. laga nr. 121/1989, um
skráningu og meðferð persónuupplýsinga, er stjórnvaldsákvörðun. Sá aðili,er
stjórnvaldsákvörðun lýtur að, getur ekki einhliða bætt við aðilum leyfis með
tilkynningu til tölvunefndar. Slík breyting á aðild að leyfi verður ekki gerð
nema með nýrri stjórnvaldsákvörðun tölvunefndar og fær ákvörðunin fyrst
bindandi réttaráhrif þegar hún er komin til aðila máls, sbr.1. mgr. 20.gr.
stjórnsýslulaga nr. 37/1993. Þar sem tölvunefnd hefur ekki tekið slíka
ákvörðun er G ekki ábyrgðarmaður að leyfi því, sem tölvunefnd gaf út hinn
6.apríl 1998. Þessa afstöðu sína tilkynnti tölvunefnd ábyrgðarmönnum með
bréfi, dags. 26. janúar 2000.
Af framansögðu athuguðu er G ekki aðili máls þessa og verður því ekki
fjallað um lagalega ábyrgð hans í úrskurði þessum. Áréttað skal að eftirlit og
agavald yfir læknum er m.a. í höndum landlæknis og heilbrigðisráðherra,sbr.
VII.kafla læknalaga nr. 53/1988, með síðari breytingum.
Tekið skal fram að í öðru máli er tekið til úrlausnar hvort afgreiðslu á
erindum um aðgang að sjúkraskrám vegna þessarar vísindarannsóknar hafi
verið hagað í samræmi við lög nr. 74/1997 um réttindi sjúklinga og reglugerð
nr.227/1991, um sjúkraskrár og skýrslugerð varðandi heilbrigðismál.
2.
Í umsókn A ,B, C og D til tölvunefndar, sem nefndinni barst 16. febrúar
1998, var í engu gerð grein fyrir því að til stæði að koma upp samanburðarhópi
í rannsókninni.
Þýðingarmikið er að vísindarannsókn sé rétt lýst í umsóknum til tölvu-
nefndar til þess að nefndin hafi réttar forsendur til að meta hvort þær tæknilegu
og skipulagslegu ráðstafanir, sem boðað er að viðhafðar verði við rannsóknina
til að tryggja persónuvernd veiti nægilegt öryggi miðað við áhættu af vinnsl-
unni, eðli þeirra gagna sem verja á, og þeim tæknilegu aðferðum sem ætlunin
er að viðhafa.
Með bréfi, dags. 20. september 1999, staðfesti A við tölvunefnd að safnað
yrði upplýsingum um sérstakan samanburðarhóp.
Ef talin var ástæða til að gera breytingar á þeirri rannsóknaráætlun,sem
tölvunefnd lagði til grundvallar leyfisveitingu sinni, bar að gera tölvunefnd
grein fyrir því áður en þeirri breytingu var hrint í framkvæmd. Að öðru kosti
gat tölvunefnd ekki gefist kostur á að taka afstöðu til þess hvort brostin væri
grundvöllur undan því áhættumati sem ákvörðun tölvunefndar byggðist á
þannig að breyta þyrfti þeim tæknilegu og skipulagslegu ráðstöfunum,sem
tryggja áttu persónuvernd við framkvæmd rannsóknarinnar.
Í ljósi framangreindra sjónarmiða er það aðfinnsluvert að ekki skuli hafa
verið beðið niðurstöðu tölvunefndar á breyttri tilhögun rannsóknarinnar áður
en henni var hrint í framkvæmd. Þótt dráttur yrði á afgreiðslu nefndarinnar á
málinu vegna rannsóknar á þeim fjölmörgu tilvikum um meint brot á leyfi
tölvunefndar er varðar rannsóknina svo og mikilla anna nefndarinnar,jafngilti
það ekki samþykki af hennar hálfu. Með tilliti til þeirra annmarka sem í ljós
komu á vinnslu persónuupplýsinga við framkvæmd vísindarannsóknarinnar
ákvað nefndin að taka þennan þátt málsins til athugunar og um leið aðra þætti
leyfisins, sbr. nánar kafla VI-5 hér á eftir.
Með bréfi A til tölvunefndar, dags. 20.september 1999, þar sem nefndinni
var í fyrsta skipti gerð skrifleg grein fyrir nefndum samanburðarhópi fylgdi
samþykkisyfirlýsing,sem þátttakendur í samanburðarhópnum undirrituðu. Í
henni var m.a. að finna svohljóðandi texta:
■Rannsóknin hefur hlotið samþykki Tölvunefndar og Vísindasiðanefndar ■.
Þar sem þessi samþykkisyfirlýsing laut að þátttöku í samanburðarhópnum
var nærtækt að skilja þennan texta svo að vísindarannsóknin á samanburðar-
hópnum hefði hlotið samþykki tölvunefndar. Svo var þó ekki eins og fyrr er
að vikið. Upplýsa ber þátttakendur í vísindarannsókn um réttar staðreyndir
varðandi rannsóknina áður en þeir taka afstöðu til þess hvort þeir vilja
samþykkja þátttöku. Að öðrum kosti kunna forsendur fyrir samþykki að vera
brostnar.
Samkvæmt 5.mgr. 33.gr. laga nr.121/1989 getur tölvunefnd bannað
skráningaraðila að viðhafa tiltekna aðferð við skráningu upplýsinga enda telji
nefndin að sú aðferð, sem viðhöfð sé,hafi í för með sér verulega hættu á að
skráning verði röng eða villandi. Þar sem ákvæðið er villandi og jafnframt eitt
af forsenduatriðum fyrir upplýstu samþykki þátttakenda, leggur tölvunefnd
fyrir ábyrgðarmenn rannsóknarinnar að taka annað hvort þennan texta út úr
hinni stöðluðu samþykkisyfirlýsingu,sem notuð verður fyrir þátttakendur í
samanburðarhópnum, eða breyta honum þannig að ljóst sé að nefndin hefur
að svo stöddu enga afstöðu tekið til vísindarannsóknar á samanburðahópnum.
3.
Með bréfi, dags. 8. nóvember 1999, barst tölvunefnd ábending tilsjónar-
manns síns um annmarka á framkvæmd umræddrar rannsóknar, þess efnis að
G, hafi farið um landið til að afla nýrra þátttakenda í rannsóknina. Hafi hann
sjálfur skoðað sjúkragögn, spurst fyrir um minnisskert fólk og lagt mat á það
hvort viðkomandi væru með Alzheimer. Hefðu og borist kvartanir um að þetta
hafi gerst ýmist með eða án samþykkis viðkomandi heilbrigðisstofnunar.
Tilsjónarmaður greindi frá því að þegar haft hafi verið samband við sjúklinga
á grundvelli upplýsinga, sem þannig voru fengnar, hafa komið í ljós að hluti
þeirra hafi verið ranglega greindur með Alzheimer og málið vakið undrun -
bæði þeirra sjálfra og aðstandenda þeirra. Síðar kom og fram, í bréfi land-
læknis, dags. 31. janúar 2000, að þegar í maí mánuði árið 1999 hafi hann
fengið ábendingar frá heilbrigðisstofnunum á Egilsstöðum og Siglufirði um að
G hafi þar leitað upplýsinga úr sjúkraskrám án samþykkis lögbærs yfirlæknis
Í bréfi A, dags. 13. desember 1999, þar sem tekin er afstaða til framan-
greindra staðhæfinga segir m.a. að ■engar upplýsingar [hafi verið] notaðar úr
sjúkraskýrslum aðrar en nafn og kennitala þeirra sem höfðu meinta heilabilun ■.
Hinn 25. janúar s.l. barst tölvunefnd ábending frá tilsjónarmanni sínum um
að G hefði komið með gögn úr sjúkraskrám sjúklinga í Þjónustumiðstöð
rannsóknar-verkefna í Nóatúni 17 til úrvinnslu. Hafi sumir sjúklingarnir,sem
gögnin snertu ekki verið með Alzheimer-sjúkdóm eða fallist á annan hátt að
taka þátt í umræddri rannsókn. Í gögnunum voru ýmsar upplýsingar s.s. afrit
af sjúklingalista yfir innlagða sjúklinga tiltekinn dag á sjúkrahúsi úti á landi,
afrit af gögnum er upplýstu um lyfjanotkun nafngreindra manna, frumrit úr
sjúkraskrá sem var samþykkisyfirlýsing um framkvæmd mjaðmaaðgerðar o.fl.
Í bréfi A, dags. 26. janúar 2000, til tölvunefndar kemur fram, að G hafi
greint honum frá því að í símtali við tilsjónarmann tölvunefndar hafi hann
tjáð þann skilning ábyrgðaraðila rannsóknarinnar að þeim hafi verið heimilt
að fara í sjúkraskýrslur einstaklinga þegar verið væri að afla nýrra þátttakenda
í rannsóknina. Þá segir í bréfinu ■Þetta er ekki skilningur okkar sem að þessari
rannsókn höfum staðið frá upphafi og óskiljanlegt að þessu skuli hafa verið
haldið fram.■Í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, til tölvunefndar kemur fram að
þegar honum hafi orðið ljóst að G hefði skilið eftir í Þjónustumiðstöð rann-
sóknarverkefna í Nóatúni gögn sem ekkert erindi hafi átt þangað hafi tilsjónar-
manni tölvunefndar verið tilkynnt samdægurs að vinnu G við rannsóknina væri
lokið.Í bréfinu áréttar A að það sé alveg ljóst hvaða gögn megi nota í
Þjónustumiðstöðinni og þá um leið hvaða upplýsingar eigi ekki erindi þangað.
Ekki er um það deilt að óheimilt var að koma með framangreind afrit
gagna úr sjúkraskrám í Þjónustumiðstöð rannsóknarverkefna í Nóatúni.Til
þess er að líta að meðal gagna voru skjöl er snertu sjúklinga sem ekki höfðu
greinst með Alzheimer-sjúkdóminn. Leyfi tölvunefndar frá 6.apríl 1998 veitti
ábyrgðarmönnum einvörðungu aðgang að persónuupplýsingum vegna rann-
sóknar á Alzheimer-sjúkdómnum. Leyfið veitti því ekki aðgang að skjölum í
sjúkraskrám sjúklinga sem ekki höfðu greinst með sjúkdóminn eða grunur lék
á að hefði hann. Í málinu hefur því ekki verið haldið fram að umræddra gagna
hafi verið aflað á grundvelli upplýsts samþykkis. Liggur því ekki fyrir að
þeirra hafi verið aflað á lögmætan hátt.
Af framansögðu athuguðu ákvað tölvunefnd að taka umrædd gögn í sínar
vörslur hinn 20. janúar 2000 og afhenti þau landlækni svo koma mætti þeim
aftur til réttra vörslumanna umræddra sjúkraskráa.
4.
Tölvunefnd hefur borist gagnrýni á það hvernig staðið hefur verið að því
að nálgast sjúklinga og aðstandendur þeirra til að taka þátt í þessari vísinda-
rannsókn. Því hefur verið borið við að læknar hlutaðeigandi sjúklinga hafi
ekki fyrst kannað vilja sjúklinganna og aðstandenda þeirra til þátttöku áður
en ábyrgðaraðilar rannsóknarinnar eða heilbrigðisstarfsmenn á þeirra vegum
höfðu samband við þá.
Í umsókn A,B,C og D um leyfi til að vinna persónuupplýsingar við um-
rædda vísindarannsókn sagði svo um hvernig haft yrði samband við væntan-
lega þátttakendur í vísindarannsókninni.
■Í öllum tilfellum þegar haft verður samband við sjúkling eða ættingja
varðandi vilja þeirra til þátttöku í rannsókninni, þá er það gert af þeim lækni
sem annast hefur sjúklinginn eða aðstoðarfólki hans.■
Á þessum grundvelli var leyfi tölvunefndar til leyfishafa byggt, enda telur
tölvunefnd þetta vandað verkferli sem stuðli almennt að því að vernda friðhelgi
einkalífs, virða sjálfsákvörðunarrétt manna og koma í veg fyrir að trúnaðar-
samband læknis og sjúklings skaðist.
Í málinu liggur fyrir að þessi málsmeðferð var ekki viðhöfð í öllum tilvik-
um. Um ástæður fyrir því segir svo í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, að vísinda-
siðanefnd hafi ekki gert athugasemdir við fullyrðingu ábyrgðarlækna um að á
ábyrgðarlæknar rannsóknarinnar myndu alltaf fyrst hafa samband við væntan-
lega þátttakendur. Í bréfinu er viðurkennt að þetta fyrirkomulag hafi ekki verið
sett fram í bréfaskiptum við tölvunefnd.
Af þessu tilefni er rétt að árétta að við vísindarannsókn á heilbrigðissviði
þarf almennt tvö leyfi.Annars vegar leyfi vísindasiðanefndar, sbr. 4. mgr. 2.
gr. laga nr. 74/1997, um réttindi sjúklinga, sbr. reglugerðar nr. 552/1999 um
vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og hins vegar heimild samkvæmt lögum
nr. 121/1989 um skráningu og meðferð persónuupplýsingar. Það er fyrst þegar
heilbrigðisstarfsmaður hefur bæði þessi leyfi í hendi að heimilt er að hefjast
handa við vinnslu persónuupplýsinga við vísindarannsókn á heilbrigðissviði.
Ef umsækjandi lýsir rannsóknaraðferð ekki efnislega á sama veg í umsókn
til tölvunefndar og til vísindasiðanefndar geta þau leyfi, sem hann fær verið
ósamhljóða og framkvæmd rannsóknarinnar þá annað hvort orðið ill-eða
óframkvæmanleg.
Ábyrgðarlæknar réttlæta brot á þeirri málsmeðferð, sem í bréfaskiptum var
lýst að viðhöfð yrði, með því að þeir hafi lýst því gagnvart vísindasiðanefnd
að á annan veg yrði staðið að rannsókninni. Í máli þessu verður engin afstaða
tekin til afgreiðslu vísindasiðanefndar. Á hinn bóginn skal tekið fram, að við
afgreiðslu erinda hjá tölvunefnd hefur að jafnaði ekki þýðingu að lögum
hvernig rannsókn er lýst fyrir öðrum stjórnvöldum. Leyfi tölvunefndar var
byggt á efni þeirrar umsóknar, sem fyrir hana var lagt hinn 16. febrúar 1998.
Því bar að afla samþykkis sjúklinga og aðstandenda í samræmi við yfirlýsta
málsmeðferð. Að dómi tölvunefndar er mjög aðfinnsluvert að það hafi ekki
verið gert.
5.
Í 2. mgr. 35. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga, er tekið fram að tölvunefnd sé heimilt að binda starfsleyfi eða
samþykki sem hún veiti skilyrðum.
Í skilmálum leyfis tölvunefndar, dags. 6. apríl 1998, kemur fram áskilnaður
um að tölvunefnd geti hvenær sem er sett frekari skilyrði varðandi rannsóknina
ef hagsmunir lögaðila eða einstaklinga krefjist þess.
Samkvæmt 5. mgr. 33. gr. laga nr.121/1989 um skráningu og meðferð
persónuupplýsinga getur tölvunefnd bannað skráningaraðila að viðhafa tiltekna
aðferð við söfnun og skráningu upplýsinga og miðlun þeirra, enda telji nefndin
að sú aðferð, sem viðhöfð er, hafi í för með sér verulega hættu á að skráning
eða upplýsingamiðlun verði röng eða villandi. Sömu heimild hefur tölvunefnd
ef hún telur hættu á að teknar verði á skrá eða miðlað verði úr skrám upp-
lýsingum sem óheimilt er að skrá eða miðla. Í 7. mgr. 33. gr. sömu laga er
tekið fram að ef aðili sinni eigi tilmælum tölvunefndar skv. 1.-6. mgr. 33.gr.
geti tölvunefnd afturkallað starfsleyfi, samþykki eða heimild sem hún hafi veitt
samkvæmt ákvæðum laganna þar til úr hafi verið bætt að hennar mati með
fullnægjandi hætti.
Í bréfi A, dags. 9. febrúar 2000, er viðurkennt að það sé ljóst að við fram-
kvæmd þessarar rannsóknar hafi komið fram hnökrar á meðferð persónu-
upplýsinga sem ekki verði fram hjá litið. Í ljósi þess sem hér að framan greinir
telur tölvunefnd að þar sé hvergi ofmælt. Þegar litið er til þess um hve mörg
atriði vinnsla persónuupplýsinga við rannsókn á erfðum Alzheimer-sjúk-
dómsins hefur ýmist verið andstæð lögum eða leyfi því, sem hún grundvallast
á, s.s hér að framan greinir, telur tölvunefnd óhjákvæmilegt að taka skilmála
leyfisins til endurskoðunar.
Uppkvaðning úrskurðarins hefur dregist vegna mikilla anna tölvunefndar.
Úskurðarorð
Lagt er fyrir ábyrgðaraðila vísindarannsóknar á erfðum Alzheimer-sjúk-
dómsins að breyta texta staðlaðrar samþykkisyfirlýsingar, sem notuð er fyrir
þátttakendur í samanburðarhópi rannsóknarinnar þannig að ekki valdi þeim
misskilningi að tölvunefnd hafi tekið afstöðu til þess þáttar rannsóknarinnar
er varðar vinnslu persónuupplýsinga um samanburðahópinn.
Skilmálar leyfis sem tölvunefnd veitti þeim A, B, C og D skv. 3. mgr. 4.
gr. og 2. mgr. 6. gr. laga nr. 121/1989, um skráningu og meðferð persónu-
upplýsinga, til að vinna með persónuupplýsingar, þ.m.t. lífsýni, vegna rann-
sóknar á erfðum Alzheimer-sjúkdómsins, skulu teknir til endurskoðunar.
4.0. FJÖLÞJÓÐLEGT SAMSTARF.
4. Starf á fjölþjóða vettvangi.
4.1. Norrænt samstarf.
4.1.1.Samráðsfundir starfsmanna. Samráðsfundur starfsmanna norrænna per-
sónuverndarstofnana var haldinn í Kaupmannahöfn dagana 13.-14.
september. Fundurinn var ekki sóttur.
4.1.2.Fundur forstjóra norrænna persónuverndarstofnana var haldinn í Ála-
sundi í Noregi dagana 5.■ 8.júní. Fundinn sóttur formaður og fram-
kvæmdastjóri.
4.2.Samstarfsvettvangur starfsmanna persónuverndarstofnana í Evrópu.
Fundur í starfi til undirbúnings að tilurð samráðsvettvangs fyrir starfs-
menn persónuverndarstofnana var haldinn í Manchester 7. og 8. febrúar.
Fundinn sóttu formaður og framkvæmdastjóri.
4.3.Vinnuhópur samkvæmt 29. gr. ESB-tilskipunar um einstaklingsvernd í
tengslum við vinnslu persónuupplýsinga. Fundur sem haldinn var 3.
febrúar var ekki sóttur. Fundur sem haldinn var 16. mars var sóttur af
framkvæmdastjóra. Fundur sem haldinn var 13. júlí var ekki sóttur.
Fundur sem haldinn var 5. október var sóttur af framkvæmdastjóranum.
4.4.Sameiginlega eftirlitsnefnd Schengen (JSA) hélt 5 fundi á árinu. Fundur
sem haldinn var 4. febrúar var ekki sóttur. Fund sem haldinn var 13.
apríl sótti formaðurinn. Fundur sem haldinn var 15-16 maí var ekki
sóttur. Fund sem haldinn var 30. júní sóttu framkvæmdastjóri og
formaður. Fundur sem haldinn var 11. október var ekki sóttur. Fund
sem haldinn var 13. desember sótti lögfræðingur Persónuverndar.
4.5.Árlegur vorfundur evrópskra persónuverndarstofnana var haldinn í
Stokkhólmi 6.-7. apríl. Hann var sóttur af formanni og fram-
kvæmdastjóra.
4.6.Árlegur haustfundur alþjóðasamtaka persónuverndarstofnana var hald-
inn í Feneyjum 28.,29. og 30. september. Hann var sóttur af fram-
kvæmdastjóra og formanni.
5.0.Lög um skráningu og meðferð persónuupplýsinga (Nr.121 28.
desember 1989)
I.kafli.
Gildissvið laganna.
1.gr.
Lög þessi taka til hvers konar kerfisbundinnar skráningar og annarrar
meðferðar á persónuupplýsingum. Lögin eiga við hvort heldur sem skráning
er vélræn eða handunnin. Lögin taka til skráningar af hálfu atvinnurekenda,
fyrirtækja,félaga,stofnana og til skráningar á vegum opinberra aðila. [Jafn-
framt taka lögin til skýrslna sálfræðinga og félagsráðgjafa hvort sem þær teljast
skrár í skilningi 2. mgr. eða ekki.]L.76/1997,2.gr.
Með kerfisbundinni skráningu upplýsinga er átt við söfnun og skráningu
ákveðinna og afmarkaðra upplýsinga í skipulagsbundna heild.
Með persónuupplýsingum er átt við upplýsingar sem varða einkamálefni,
fjárhagsmálefni eða önnur málefni einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða
annarra lögpersóna sem sanngjarnt er og eðlilegt að leynt fari.
Ákvæði laganna eiga við um upplýsingar um einkamálefni er varða til-
tekinn aðila,þótt hann sé ekki nafngreindur, ef hann er sérgreindur með
nafnnúmeri, kennitölu eða öðru skráningarauðkenni sem unnt er að persónu-
greina með eða án greiningarlykils.
2.gr.
Skráning samkvæmt lögum nr. 30/1956 og skráning í þágu ættfræði-
rannsókna og æviskrárrita fellur utan marka laga þessara.
II.kafli.
Almennar reglur um heimild til skráningar.
3.gr.
Kerfisbundin skráning persónuupplýsinga, er 1. gr. tekur til, er því aðeins
heimil að skráningin sé eðlilegur þáttur í starfsemi viðkomandi aðila og taki
einungis til þeirra er tengjast starfi hans eða verksviði,svo sem viðskipta-
manna, starfsmanna eða félagsmanna.
4.gr.
Óheimilt er að skrá eftirtaldar upplýsingar er varða einkamálefni einstaklinga:
a.upplýsingar um litarhátt, kynþátt, stjórnmálaskoðanir og trúarbrögð,
b.upplýsingar um það hvort maður hafi verið grunaður, ákærður eða
dæmdur fyrir refsiverðan verknað,
c.upplýsingar um kynlíf manna og heilsuhagi, lyfja-,áfengis-og vímu-
efnanotkun,
d.upplýsingar um veruleg félagsleg vandamál,
e.upplýsingar um svipuð einkalífsatriði og greinir í a?d.
Skráning upplýsinga þeirra, er greinir í 1.mgr., er heimil standi til þess
sérstök heimild samkvæmt öðrum lögum. Þá er skráning upplýsinga skv. 1.
mgr. og heimil ef hinn skráði hefur sjálfur látið upplýsingar í té eða upplýsinga
er aflað með samþykki hans. Það er skilyrði slíkrar skráningar að upplýsinga
sé aflað við þær aðstæður að hinum skráða geti eigi dulist að ætlunin er að
skrá viðkomandi upplýsingar.
Þótt skilyrðum 2.mgr. sé eigi fullnægt getur tölvunefnd heimilað skráningu
upplýsinga þeirra er greinir í 1.mgr. ef ótvírætt er að skráningaraðila sé bryn
nauðsyn vegna starfsemi sinnar að skrá upplýsingarnar. Tölvunefnd bindur
heimild til slíkrar skráningar þeim skilyrðum sem hún metur nauðsynleg hverju
sinni.
III.kafli.
Um aðgang að skráðum upplýsingum.
5.gr.
Án sérstakrar heimildar í öðrum lögum er eigi heimilt að skýra frá upp-
lýsingum þeim sem nefndar eru í 1.mgr. 4.gr. nema með samþykki hins
skráða eða einhvers er heimild hefur til að skuldbinda hann.
Þrátt fyrir ákvæði 1.mgr. þessarar greinar getur tölvunefnd þó heimilað
að skýra megi frá upplýsingum þeim er greinir í 1.mgr. 4.gr. ef synt er fram
á að brýnir almannahagsmunir eða hagsmunir einstaklinga,þar með taldir
hagsmunir hins skráða, krefjist þess. Skal þá ótvírætt að þörfin á að fá upplýs-
ingarnar vegi þyngra en tillitið til þess að þeim sé haldið leyndum.
Öðrum upplýsingum,sem falla undir ákvæði laga þessara en þeim sem
nefndar eru í 1.mgr. 4.gr., er því aðeins heimilt að skýra frá án samþykkis
hins skráða að slík upplýsingamiðlun sé eðlilegur þáttur í venjubundinni starf-
semi skráningaraðilans.
Án sérstakrar lagaheimildar er eigi heimilt að skýra frá upplýsingum um
atvik sem eldri eru en fjögurra ára nema synt sé fram á að aðgangur að upp-
lýsingunum geti haft úrslitaþyðingu við mat á tilteknu atriði sem upplýs-
ingarnar tengjast.
Heimilt er að skýra frá upplýsingum ef eigi er unnt að rekja þær til
ákveðinna einstaklinga eða lögpersóna.
Samtenging skráa.
6.gr.
Eigi er heimilt að tengja saman skrár er falla undir ákvæði laga þessara
nema um sé að ræða skrár sama skráningaraðila. Með sama aðila er hér átt við
sama einstakling, fyrirtæki, félag eða stofnun hins opinbera. Með samtengingu
skráa er jafnt átt við vélræna sem handunna færslu upplýsinga milli skráa.
Þrátt fyrir ákvæði 1.mgr. er heimilt að tengja við skrá upplýsingar um
nafn, nafnnúmer, kennitölu, fyrirtækjanúmer, heimilisfang, aðsetur og póst-
númer enda þótt slíkar upplýsingar séu sóttar í skrár annars aðila.
Tölvunefnd getur veitt undanþágu frá samtengingarbanni 1.mgr. ef full-
nægt er skilyrðum þeim, sem fram koma í 2.-4.mgr. 5.gr., um heimild tölvu-
nefndar til að veita aðgang að skráðum upplýsingum. Skal þá ótvírætt að þeir
hagsmunir,sem ætlunin er að vernda með samtengingunni, vegi þyngra en
tillitið til hagsmuna hinna skráðu. Tölvunefnd getur bundið heimild til sam-
tengingar nánari skilyrðum, þar með talið skilyrðum um það hvernig upp-
lýsingarnar verði notaðar og að skýra beri hinum skráða frá því að samtenging
kunni að fara fram.
7.gr.
Heimilt er að veita lækni eða tannlækni, er hefur mann til læknismeðferðar,
upplýsingar úr sjúkraál sjúkrahúss eða öðrum sjúklingaskrám varðandi hinn
skráða. Þá er og heimilt, þegar læknir á í hlut, að veita upplýsingar um aðra
menn, einkum vandamenn hins skráða, þegar slíkt er talið skipta máli vegna
læknismeðferðar á hinum skráða manni.
8.gr.
Nú synir tiltekinn aðili fram á að honum sé þörf á ákveðnum skráðum
upplýsingum,er falla undir ákvæði laga þessara, vegna dómsmáls eða annarra
slíkra laganauðsynja og getur tölvunefnd þá heimilað að þeim er slíka
hagsmuni hefur verði látnar upplýsingarnar í té, enda sé þá ótvírætt að þörfin
á því að fá upplýsingarnar vegi þyngra en tillitið til þess að upplýsingunum
verði haldið leyndum. Þetta á þó ekki við um upplýsingar sem þagnarskylda
ríkir um samkvæmt sérstökum lagaákvæðum.
IV.kafli.
Um rétt skráðra aðila.
9.gr.
Telji aðili að persónuupplýsingar um hann séu færðar í tiltekna skrá getur
hann óskað þess við skrárhaldara að honum sé skýrt frá því sem þar er skráð.
Er skylt að verða við þeim tilmælum án ástæðulausrar tafar.
Ákvæði 1.mgr. gilda ekki ef hagsmunir hins skráða af því að fá vitneskju
um efni upplýsinga þykja eiga að víkja að nokkru eða öllu fyrir ótvíræðum
almannahagsmunum eða einkahagsmunum...11 L.50/1996, 25.gr. Ef svo er
háttað um nokkurn hluta upplýsinga, en eigi aðra, skal beiðanda veitt vitneskja
um þá hluta sem eigi þykir varhugavert að skyra frá.
10.gr.
[Um skyldu læknis og annarra sem færa sjúkraskrá til þess að afhenda
sjúklingi eða umboðsmanni hans afrit skrárinnar, í heild eða að hluta, fer eftir
ákvæðum laga um réttindi sjúklinga.]11 L.76/1997,3.gr.
11.gr.
Ákvæði 9.gr. taka ekki til skrár eða skráningar sem einvörðungu er stofnað
til í þágu tölfræðilegra útdrátta. Tölvunefnd getur einnig ákveðið að aðrar skrár
séu undanþegnar ákvæðum þessum ef ætla má að ákvæði 2.mgr. 9.gr. muni
hafa í för með sér að tilmælum um upplýsingar úr slíkum skrám verði almennt
hafnað.
12.gr.
Upplýsingar skv.9.gr.skulu veittar skriflega ef þess er óskað. Skrárhaldari
skal verða við tilmælum skráðs aðila og skýra honum frá því sem um hann
er skráð sem fyrst og eigi síðar en innan tveggja vikna frá því að krafa um
slíkt kom fram,en skýra ella hinum skráða skriflega frá ástæðum þess að
tilmælum hans hefur eigi verið sinnt.
Ef skrárhaldari hafnar kröfum aðila um að skýra frá efni skráðra
upplýsinga,sbr.ákvæði 1.og 2. mgr. 9.gr., er skrárhaldara skylt að vekja
athygli hins skráða á rétti hans til þess að bera ágreininginn undir úrlausn
tölvunefndar,sbr.ákvæði 13.gr.
13. gr.
Heimilt er að bera ágreining um rétt til aðgangs að upplýsingum samkvæmt
þessum kafla laganna undir tölvunefnd sem úrskurðar um ágreininginn.
14.gr.
Nú telur skráður aðili að upplýsingar um hann í skrám, er lög þessi taka
til,séu rangar eða villandi. Getur hann þá krafist þess að sá er ábyrgur er fyrir
skráningu færi þær í rétt horf,afmái þær eða bæti við þær, eftir því sem við
á hverju sinni. Hið sama gildir ef aðili telur að á skrá séu upplýsingar sem
eigi er heimilt að skrásetja eða upplýsingar sem eigi hafa lengur þyðingu.
Nú neitar sá sem ábyrgur er fyrir skrá að fallast á kröfu um leiðréttingu
skv. 1.mgr. eða hefur eigi svarað slíkri kröfu innan fjögurra vikna frá því að
hún sannanlega kom fram og getur hinn skráði þá óskað þess við tölvunefnd
að nefndin kveði á um það hvort og að hvaða marki taka beri til greina kröfu
hans um að leiðrétta upplýsingarnar eða afmá þær. Fallist tölvunefnd á kröfu
manns um að afmá eða leiðrétta upplýsingar leggur hún fyrir skrárhaldara að
afmá upplýsingarnar eða leiðrétta þær.
Í neitun skrárhaldara skv. 2.mgr. um leiðréttingu eða afmáun rangra eða
villandi upplýsinga skal hinum skráða gerð grein fyrir því að ágreining í þeim
efnum geti hann borið undir tölvunefnd.
Þegar um upplýsingar um fjárhagsmálefni og lánstraust skv. V.kafla er
að ræða skal skrárhaldari senda án tafar öllum þeim, er fengið hafa slíkar
upplýsingar frá honum síðustu sex mánuði, svo og hinum skráða, skriflega
leiðréttingu. Hinn skráði skal og fá í hendur greinargerð frá skrárhaldara um
hverjir hafi móttekið rangar upplýsingar og hverjum leiðréttingar hafi verið
sendar. Tölvunefnd getur, þegar um aðrar upplýsingar er að ræða, lagt fyrir
skrárhaldara að senda öllum þeim skriflega tilkynningu um leiðréttinguna er
á síðustu sex mánuðum, áður en krafa um leiðréttingu kom fram, fengu rangar
upplýsingar úr skrá. Skrárhaldari skal þá jafnframt upplýsa hinn skráða um
það hverjir fengið hafa tilkynningu um slíka leiðréttingu.
Þegar sérstaklega stendur á getur tölvunefnd ákveðið að skylda skrárhaldara
skv. 4.mgr. til þess að senda skriflega leiðréttingu er taki til lengri tíma en
síðustu sex mánaða áður en krafa um leiðréttingu kom fram.
V.kafli.
Skráning upplýsinga um fjárhagsmálefni og lánstraust.
15.gr.
Söfnun og skráning upplýsinga,sem varða fjárhagsmálefni og lánstraust
einstaklinga og lögpersóna, í því skyni að miðla öðrum upplýsingum um það
efni,er óheimil án starfsleyfis er tölvunefnd veitir. Þeim einum má veita
starfsleyfi sem að mati tölvunefndar er líklegur til að geta uppfyllt skyldur
skrárhaldara samkvæmt lögum þessum.
16.gr.
Starfsleyfishafa skv. 15.gr. er einungis heimilt að skrá upplýsingar sem
eðli sínu samkvæmt geta haft þyðingu við mat á fjárhag og lánstrausti hins
skráða. Aldrei er heimilt að taka í slíka skrá upplýsingar þær sem nefndar eru
í 1.mgr. 4.gr. laganna.
Upplýsingar um fjárhagsmálefni og lánstraust, sem eldri eru en fjögurra
ára, er óheimilt að skrá eða miðla nema ótvírætt sé að viðkomandi upplýsingar
hafi verulega þyðingu við mat á fjárhag eða lánstrausti hins skráða. Áður en
slíkar upplýsingar eru skráðar eða þeim miðlað skal það tilkynnt viðkomandi
aðila og honum gefinn kostur á að gera athugasemdir innan tiltekins frests frá
móttöku tilkynningar. Skal sá frestur að lágmarki vera ein vika frá móttöku
tilkynningar. Beri aðili fram andmæli er skráning eða miðlun upplýsinga
aðeins heimil að fengnu samþykki tölvunefndar.
17.gr.
Eigi er heimilt að færa í skrá samkvæmt kafla þessum aðrar upplýsingar
en nafn manns eða fyrirtækis, heimilisfang, kennitölu, nafnnúmer, fyrirtækja-
númer, stöðu og atvinnu eða aðrar upplýsingar sem hægt er að fá úr opinberum
skrám án þess að skýra hinum skráða frá því.
Ef önnur atriði en þau sem greind eru í 1. mgr. eru tekin á skrá ber starfs-
leyfishafa að skýra skráðum aðila,sem í fyrsta skipti er tekinn á skrá, frá því
innan fjögurra vikna frá skráningu og greina honum frá heimild hans til þess
að fá skýrslu um efni skráningar, sbr.18.gr.
18.gr.
Nú telur aðili að upplýsingar um hann séu skráðar skv. 15.gr. og er starfs-
leyfishafa þá skylt að skýra aðila sem fyrst, og eigi síðar en innan tveggja
vikna frá því krafa kom fram um slíkt, frá því sem þar er skráð og því mati
sem starfsleyfishafinn hefur látið frá sér fara á síðustu sex mánuðum varðandi
hagi beiðanda.
Ef starfsleyfishafi skv. 15.gr. hefur í vörslum sínum frekari upplýsingar
um hinn skráða en þær sem beiðni skv. 1.mgr. lýtur að er honum skylt að
gera beiðanda grein fyrir þeim og jafnframt fyrir rétti hins skráða aðila til þess
að fá að kynna sér efni skrár af eigin raun.
Hinn skráði aðili getur gert kröfu til þess að fá skrifleg svör skv. 1.mgr.
frá skrárhaldara, en skráður aðili á eigi kröfu til þess að honum sé skýrt frá
hvaðan upplýsingar eru fengnar.
19.gr.
Upplýsingar um fjárhag og atriði,er varða mat á lánstrausti,má aðeins
láta öðrum í té skriflega, sbr. þó 1.og 2.mgr. 18.gr. Þegar fastir viðskiptavinir
eiga í hlut er þó heimilt að veita almennar upplýsingar munnlega eða á annan
svipaðan hátt,en nafn og heimilisfang fyrirspyrjanda skal þá skráð og gögn
um það varðveitt í a.m.k. sex mánuði.
Upplýsingarit um fjárhagsmálefni og lánstraust mega aðeins geyma
almennar upplýsingar og þau má aðeins senda til áskrifenda. Áður en starfs-
leyfishafi birtir nafn tiltekins aðila í slíku upplýsingariti skal starfsleyfishafi
að eigin frumkvæði tilkynna viðkomandi aðila skriflega um það að upplýsingar
um hann muni birtast í næstu útgáfu ritsins.
Upplýsingar um skuldastöðu manna má því aðeins veita öðrum að um sé
að ræða almennt aðgengilegar upplýsingar eða gjaldfallna skuld eða skuldir
sama aðila við tiltekinn kröfuhafa sem eru a.m.k.20.000,00 kr. eða hærri og
skuldari hefur með aðfararhæfri sátt fallist á að greiða eða verið dæmdur til
greiðslu hennar eða önnur réttargerð hafin til fullnustu hennar. Dómsmálaráð-
herra getur að fenginni umsögn tölvunefndar breytt með reglugerð framan-
greindri fjárhæð.
Upplýsingar um skuldastöðu aðila má ekki veita með þeim hætti að þær
geti verið grundvöllur mats á fjárhagslegri stöðu annars en þess er upplýs-
ingarnar varðar.
20.gr.
Um leiðréttingu eða afmáun rangra og villandi upplýsinga um fjárhags-
málefni og lánstraust gilda ákvæði 14.gr.
VI.kafli.
Nafnalistar og nafnáritanir.Markaðs-og skoðanakannanir.
21.gr.
Sala eða önnur afhending úr skrám á nöfnum og heimilisföngum tiltekinna
hópa einstaklinga, stofnana, fyrirtækja eða félaga er óheimil án starfsleyfis
sem tölvunefnd veitir. Þá er og óheimilt án slíks starfsleyfis að annast um
fyrir aðra áritanir nafna og heimilisfanga,svo sem með límmiðaáritun, eða
aðra útsendingu tilkynninga til þeirra sem greinir í fyrri málslið þessarar máls-
greinar.
Starfsleyfishafi skv.1.mgr.má aðeins hafa á skrám sínum eftirtaldar upp-
lýsingar:
1.nafn, heimilisfang, kennitölu, nafnnúmer, fyrirtækjanúmer og starf,
2.upplýsingar sem almennur aðgangur er að í opinberum skrám, svo sem
fyrirtækjaskrám.
Dómsmálaráðherra getur, að fenginni umsögn tölvunefndar, í reglugerð
reist frekari skorður við því hvað greina megi í skrám þessum.
22.gr.
Ef skrá skv. 21.gr. er notuð til áritunar og útsendingar bréfa, tilkynninga,
dreifirita eða þess háttar er skylt að fram komi á áberandi stað á útsendu efni
að því sé dreift eftir skrá í vörslu viðkomandi fyrirtækis eða stofnunar. Enn
fremur að þeir sem kynnu að óska eftir því að losna undan slíkum sendingum
framvegis geti skrifað eða hringt til þessa aðila og fengið nöfn sín afmáð af
útsendingarskrá.
Skylt er skrárhaldara að verða tafarlaust við beiðnum um að nöfn
einstaklinga eða fyrirtækja séu máð af útsendingarskrá, sbr.1.mgr. Ef beiðni
um að má nafn af útsendingarskrá berst sendanda ofangreinds pósts er honum
skylt að koma slíkri kröfu á framfæri við skrárhaldara.
Tölvunefnd getur sett reglur um merkingar skv.1.mgr.
23.gr.
Nú fær skrárhaldari skv. 21.gr. í hendur félagaskrár eða skrár yfir fasta
viðskiptamenn eða svipaðar skrár og er honum þá óheimilt án samþykkis þess
sem afhent hefur gögnin að láta þau af hendi við aðra eða skýra öðrum frá
upplýsingum sem í skránum eða gögnunum felast.
24.gr.
Þeir sem í atvinnuskyni annast markaðs-og skoðanakannanir um atriði,
sem falla undir ákvæði laga þessara, skulu hafa til þess starfsleyfi, sem tölvu-
nefnd veitir. Starfsleyfishafi skal, a.m.k. sjö sólarhringum áður en könnun er
framkvæmd, senda tölvunefnd lýsingu á fyrirhugaðri könnun ásamt spurninga-
lista.
Öðrum en starfsleyfishöfum skv. 1.mgr. er óheimilt að annast kannanir
þær,sem um ræðir í 1.mgr., án heimildar tölvunefndar.
Þeim sem annast markaðs-og skoðanakannanir skv. 1.og 2.mgr. ber við
framkvæmd könnunar að gæta eftirtalinna atriða:
a.Gera skal þeim sem spurður er grein fyrir því að honum sé hvorki skylt
að svara einstökum spurningum né spurningalistanum í heild.
b.Ef svör eru ekki eyðilögð að könnun lokinni skulu þau geymd þannig
frágengin að ekki megi rekja þau til ákveðinna aðila.
c.Aldrei skal spyrja annarra spurninga en þeirra sem hafa greinilegan
tilgang með hliðsjón af viðfangsefni því sem verið er að kanna.
d.Óheimilt er að nota upplýsingar þær, sem skráðar hafa verið, til annars
en þess sem var tilgangur könnunar.
e.Óheimilt er að veita öðrum aðgang að upplýsingum þeim sem skráðar
hafa verið.
Tölvunefnd setur frekari skilyrði um framkvæmd slíkra kannana,meðferð
og varðveislu gagna ef hún telur það nauðsynlegt.
VII.kafli.
Um tölvuþjónustu.
25.gr.
Þeim sem annast tölvuþjónustu fyrir aðra er óheimilt án starfsleyfis, sem
tölvunefnd veitir, að varðveita eða vinna úr eftirtöldum upplýsingum um einka-
málefni:
a.upplýsingum sem falla undir ákvæði 1.mgr. 4.gr.,
b.upplýsingum sem falla undir ákvæði V. kafla,
c.upplýsingum sem falla undir ákvæði 3.mgr. 6.gr.
Með tölvuþjónustu er átt við sérhvern starfsþátt í sjálfvirkri gagnavinnslu
með tölvutækni.
Starfsleyfishafa skv. 1.mgr. er, án samþykkis frá skráreiganda, óheimilt
að nota upplýsingar þær, sem hann hefur veitt viðtöku, til annars en að fram-
kvæma þá þjónustu sem samningur hans og skráreiganda varðar eða afhenda
öðrum upplýsingarnar til vinnslu eða geymslu. Þegar sérstaklega stendur á,
svo sem vegna skyndilegrar bilunar í tölvubúnaði, er aðila þó heimilt að láta
framkvæma tölvuvinnslu hjá öðrum enda þótt síðargreindi aðilinn hafi ekki
starfsleyfi til slíkrar vinnslu. Gögnin og vinnslan skulu þó eftir sem áður vera
á ábyrgð þess sem upphaflega tók að sér verkið að því er varðar ákvæði laga
þessara.
Starfsleyfishafa er skylt að beita viðeigandi ráðstöfunum til þess að koma
í veg fyrir að upplýsingar verði misnotaðar eða þær komist í hendur óviðkom-
andi. Dómsmálaráðherra getur í reglugerð sett nánari ákvæði um vörslu og
meðferð tölvugagna hjá þeim sem annast tölvuþjónustu fyrir aðra.
26.gr.
Starfsmenn í þjónustu starfsleyfishafa skv. 25.gr. eru þagnarskyldir um
atriði sem þeir komast að við störf sín og skulu þeir undirrita þagnarheit áður
en þeir taka til starfa.
Nú vinnur tölvuþjónustufyrirtæki, sem ekki er rekið af opinberum aðila,
að verkefnum fyrir slíkan aðila og eru starfsmenn þess þá þagnarskyldir um
þau atriði, sem þeir komast að við framkvæmd verkefnisins, með sama hætti
og þeir opinberu starfsmenn sem unnið hafa að því. Brot starfsmanns varðar,
þegar svo stendur á,refsingu skv.136.gr. almennra hegningarlaga.
VIII.kafli.
Söfnun upplýsinga hér á landi til úrvinnslu erlendis.
27.gr.
Kerfisbundin söfnun og skráning persónuupplýsinga hér á landi til geymslu
eða úrvinnslu erlendis er óheimil. Tölvunefnd getur þó heimilað hana ef
sérstaklega stendur á.
Skrá eða frumgögn,sem geyma upplýsingar þær sem greinir í 1.mgr. 4.
gr.,má eigi láta af hendi til geymslu eða úrvinnslu erlendis nema samþykki
tölvunefndar komi til.
Leyfi skv.1. og 2.mgr. má því aðeins veita að tölvunefnd telji að afhend-
ing skráa eða gagna skerði ekki til muna þá vernd sem lög þessi búa skráðum
mönnum eða lögpersónum.
Dómsmálaráðherra getur, að fenginni umsögn tölvunefndar, ákveðið í
reglugerð að ákvæði 1.og 2.mgr. eigi ekki við um tilteknar skrár eða upplýs-
ingasvið eða gagnvart tilteknum löndum ef slíkt er nauðsynlegt til efnda á
þjóðréttarskuldbindingum eða tillit til alþjóðlegrar samvinnu á þessu sviði
mælir með því.
IX.kafli.
Skráning upplýsinga og varðveisla þeirra.
28.gr.
Beita skal virkum ráðstöfunum er komi í veg fyrir að upplýsingar séu mis-
notaðar eða komist til óviðkomandi manna.
Afmá skal skráðar upplýsingar sem vegna aldurs eða af öðrum ástæðum
hafa glatað gildi sínu miðað við það hlutverk sem skrá er ætlað að gegna.
Skrár, sem sífellt eru í notkun, skulu geyma upplýsingar sem á hverjum tíma
eru réttar, en úreltar upplýsingar skal afmá.
Tölvunefnd getur leyft að afrit eða útskriftir úr skrám verði varðveittar í
Þjóðskjalasafni eða öðrum skjalasöfnum með nánari ákveðnum skilmálum.
29.gr.
Nú geyma tilteknar skrár upplýsingar sem líklegt þykir að muni hafa
notagildi fyrir erlend ríki og skal þá koma við öryggisráðstöfunum sem gera
kleift að eyðileggja skrár án tafar ef styrjöld brýst út eða uggvænt þykir að
til styrjaldarátaka komi.
X.kafli.
Um eftirlit með lögum þessum.
30.gr.
Til þess að hafa eftirlit með framkvæmd laga þessara og reglum settum sam-
kvæmt þeim skal dómsmálaráðherra skipa fimm manna nefnd sem kölluð er
tölvunefnd í lögum þessum. Nefndina skal skipa til fjögurra ára í senn. Formaður
nefndarinnar, varaformaður og einn nefndarmaður að auki skulu vera lögfræð-
ingar. Formaður og varaformaður skulu fullnægja skilyrðum til að vera dómari.
Einn nefndarmanna skal vera sérfróður um tölvu-og skráningarmálefni. Hann
skal tilnefndur af Skýrslutæknifélagi Íslands. Varamenn skal skipa með sama
hætti til fjögurra ára í senn og skulu þeir fullnægja sömu skilyrðum og aðalmenn.
Tölvunefnd er að höfðu samráði við dómsmálaráðherra heimilt að ráða
nefndinni nauðsynlegt starfslið.
31.gr.
Tölvunefnd hefur eftirlit með framkvæmd laga þessara. Nefndin hefur að
eigin frumkvæði, eða eftir ábendingum frá skráðum aðilum, eftirlit með því
að til skráningar sé stofnað og skrár notaðar með þeim hætti sem fyrir er mælt
í lögum þessum. Tölvunefnd veitir, eftir því sem nánar er kveðið á um í lögum
þessum, starfsleyfi, heimildir eða samþykki til einstakra athafna. Þá úrskurðar
nefndin í ágreiningsmálum sem upp kunna að koma.
Úrlausnir tölvunefndar samkvæmt lögum þessum verða eigi bornar undir
aðrar stjórnvaldsstofnanir.
32.gr.
Tölvunefnd getur krafið skrárhaldara og þá er á hans vegum starfa allra
þeirra upplýsinga sem nefndinni eru nauðsynlegar til þess að rækja hlutverk
sitt,þar með taldar upplýsingar til ákvörðunar um það hvort tiltekin starfsemi
falli undir ákvæði laganna.
Tölvunefnd og starfslið hennar hefur vegna eftirlitsstarfa sinna án dóms-
úrskurðar aðgang að húsnæði þar sem skráning fer fram eða þar sem skrán-
ingargögn eru varðveitt eða þau eru til vinnslu.
33.gr.
Tölvunefnd getur lagt fyrir aðila að hætta skráningu eða láta ekki öðrum
í té upplýsingar úr skrám sínum eða gögnum, enda gangi skráning eða
upplýsingagjöf í berhögg við ákvæði laga þessara að mati tölvunefndar. Þá
getur tölvunefnd og, að sömu skilyrðum fullnægðum, mælt svo fyrir að upplýs-
ingar í skrám verði afmáðar eða skrár í heild sinni eyðilagðar.
Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að afmá skráningu um einstök
atriði eða leiðrétta hana,enda sé um atriði að ræða sem annaðhvort er óheimilt
að taka á skrá eða tölvunefnd telur röng eða villandi.
Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að afmá eða leiðrétta
upplýsingar sem skráðar hafa verið fyrir gildistöku laga þessara ef skráning
þeirra gengur í berhögg við ákvæði laga þessara eða upplýsingarnar eru rangar
eða villandi.
Tölvunefnd getur,ef sérstaklega stendur á, lagt fyrir skráningaraðila að afmá
upplýsingar sem vegna aldurs eða af öðrum ástæðum hafa glatað gildi sínu.
Tölvunefnd getur bannað skráningaraðila að viðhafa tiltekna aðferð við
söfnun og skráningu upplýsinga og miðlun þeirra, enda telji nefndin að sú
aðferð, sem viðhöfð er, hafi í för með sér verulega hættu á að skráning eða
upplýsingamiðlun verði röng eða villandi. Sömu heimild hefur tölvunefnd ef
hún telur hættu á að teknar verði á skrá eða miðlað verði úr skrám upplýsingum
sem óheimilt er að skrá eða miðla.
Tölvunefnd getur lagt fyrir skráningaraðila að koma við sérstökum úrræð-
um til tryggingar því að eigi verði tekin á skrá atriði sem óheimilt er að skrá
eða miðlað verði upplýsingum um slík atriði. Hinu sama gegnir um atriði sem
eru röng eða villandi. Með sama hætti getur tölvunefnd lagt fyrir skráningar-
aðila að koma við ráðstöfunum til tryggingar því að skráðar upplýsingar verði
ekki misnotaðar eða komist til vitundar óviðkomandi aðila.
Ef aðili sinnir eigi fyrirmælum tölvunefndar skv. 1.-6.mgr. þessarar greinar
getur tölvunefnd afturkallað starfsleyfi, samþykki eða heimild sem hún hefur
veitt samkvæmt ákvæðum laga þessara þar til úr hefur verið bætt að hennar
mati með fullnægjandi hætti.
34.gr.
Dómsmálaráðherra getur í reglugerð kveðið á um samstarf tölvunefndar við
erlendar eftirlitsstofnanir um geymslu eða úrvinnslu hér á landi á gögnum er
safnað hefur verið erlendis, þar á meðal um sérstaka tilkynningarskyldu á slíku.
35.gr.
Tölvunefnd getur sett reglur um form og efni tilkynninga og umsókna
samkvæmt lögum þessum.
Nú er tölvunefnd ætlað að veita starfsleyfi samkvæmt lögum þessum eða
samþykki til einstakra aðgerða og er henni þá heimilt að binda starfsleyfið
eða samþykkið skilyrðum eða tímabinda það.
Dómsmálaráðherra getur ákveðið gjald er greiða skal fyrir veitingu
starfsleyfa og einstakra heimilda.
36.gr.
Tölvunefnd skal árlega birta skýrslu um starfsemi sína. Í skýrslunni skal
birta yfirlit yfir þau starfsleyfi,samþykki og heimildir sem nefndin hefur veitt,
reglur sem hún hefur sett og úrskurði sem hún hefur kveðið upp. Í
ársskýrslunni skal og greina frá þeirri starfsemi nefndarinnar annarri sem ætla
má að almenningur láti sig varða eða hafi hagsmuni af að vita.
XI.kafli.
Um refsingar og önnur viðurlög.
37.gr.
Brot á eftirtöldum ákvæðum laga þessara varða fésektum eða fangelsi allt
að þremur árum nema þyngri refsing liggi við samkvæmt öðrum lögum:
a.brot á 3. og 6.gr.,
b.b.brot á 9. og 12.gr.,
c.brot á 2. og 4.mgr. 14.gr.,
d.d.brot á 15. og 20.gr.,
e.brot á 21. og 24.gr.,
f.brot á 26., 27. og 1.mgr. 32.gr.
Sömu refsingu varðar að vanrækja að fara að fyrirmælum tölvunefndar
skv. 33.gr.
Sömu refsingu varðar enn fremur að virða ekki skilyrði sem sett eru fyrir
starfsleyfi,heimild eða samþykki samkvæmt lögum þessum eða stjórnvalds-
reglum settum samkvæmt þeim, svo og að sinna ekki boði eða banni sem sett
hefur verið samkvæmt lögunum eða stjórnvaldsreglum settum samkvæmt þeim.
Dæma má lögaðila jafnt sem einstaklinga til greiðslu sekta vegna brota á
lögum þessum. Lögaðila má ákvarða sekt án tillits til þess hvort sök verður
sönnuð á starfsmann lögaðilans. Hafi starfsmaður lögaðilans framið brot á
lögum þessum eða reglum settum samkvæmt þeim má einnig gera lögaðila
þessum sekt og sviptingu starfsréttinda skv. 38.gr., enda sé brot drýgt til
hagsbóta fyrir lögaðilann eða hann hefur notið hagnaðar af brotinu. Lögaðili
ber ábyrgð á greiðslu sektar sem starfsmaður hans er dæmdur til að greiða
vegna brota á lögum þessum,enda séu brot tengd starfi hans hjá lögaðilanum.
38.gr.
Starfsleyfishafa skv.15., 21., 24. og 25. gr. má auk refsingar skv. 37. gr.
með dómi svipta starfsleyfi ef sök er mikil. Að öðru leyti eiga hér við ákvæði
1.og 2. mgr. 68.gr. almennra hegningarlaga nr. 19/1940, með síðari breytingum.
Gera má upptæk með dómi tæki sem stórfelld brot á lögum þessum hafa
verið framin með, svo og hagnað af broti, sbr. 69. gr. almennra hegningarlaga
nr. 19/1940.
39.gr.
Tilraun og hlutdeild í brotum á lögum þessum er refsiverð eftir því sem
segir í III. kafla almennra hegningarlaga.
XII.kafli.
Lagaframkvæmd og gildistaka.
40.gr.
Dómsmálaráðherra er heimilt að setja reglugerð um nánari framkvæmd
laga þessara.
Lög þessi öðlast gildi 1. janúar 1990.
6.0. Nafnaskrá
Aðalbjörn Þorsteinsson (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■■10
Albert Imsland (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Albert Imsland (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■■■■11
Albert Imsland (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■■■■11
Albert Páll Sigurðsson (2000/92)■■■■■■■■■■■■■■■■11
Alþingi (2000/742)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■69
Alþingi,efnahags-og viðskiptanefnd (2000/251)■■■■■■■■■69
Alþingi,Heilbrigðis-og trygginganefnd (2000/364)■■■■■■■■69
Amalía Björnsdóttir (2000/354)■■■■■■■■■■■■■■■■11
Andrés Sigvaldason (2000/516)■■■■■■■■■■■■■■■■11
Andrés Sigvaldason (2000/792)■■■■■■■■■■■■■■■■90
Anna Birna Almarsdóttir (2000/771)■■■■■■■■■■■■■■12
Anna Guðmundsdóttir (2000/93)■■■■■■■■■■■■■■■■12
Anna Gunnarsdóttir (2000/379)■■■■■■■■■■■■■■■■12
Anna Gunnarsdóttir (2000/319)■■■■■■■■■■■■■■■■12
Anna Hreinsdóttir (2000/663)■■■■■■■■■■■■■■■■■52
Anna Kr.Jóhannsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■■12
Anna Kristín Newton (2000/411)■■■■■■■■■■■■■■■■13
Anna Kristín Þorsteinsdóttir (2000/407)■■■■■■■■■■■■■13
Anna Lilja Sigfúsdóttir (2000/494)■■■■■■■■■■■■■■■13
Anna Ólafía Sigurðardóttir (2000/619)■■■■■■■■■■■■■14
Anna Sigríður Ólafsdóttir (2000/612)■■■■■■■■■■■■■■63
Anna Sigríður Vilhelmsdóttir (2000/797)■■■■■■■■■■■■52
Anna Valdís Kro (2000/759)■■■■■■■■■■■■■■■■■52
Anna Þóra Baldursdóttir (2000/04)■■■■■■■■■■■■■■■14
Anna Þóra Kristinsdóttir (2000/735)■■■■■■■■■■■■■■52
Anna Þórisdóttir (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■■■14
Anna Þórisdóttir (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■■14
Arna Jakobína Björnsdóttir (2000/706)■■■■■■■■■■■■■52
Arnar Hauksson (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■■■■■12
Arnór Víkingsson (2000/711)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Arnór Víkingsson (2000/465)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Arnrún Magnúsdóttir (2000/253)■■■■■■■■■■■■■■■■52
Arthur Löve (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Atli Dagbjartsson (2000/778)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Atli Dagbjartsson (2000/782)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Atli Dagbjartsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Auður Ýr Þorláksdóttir (2000/762)■■■■■■■■■■■■■■■16
Axel F. Sigurðsson (2000/80)■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Árni Geirsson (2000/711)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Árni ngi Stefánsson (2000/725)■■■■■■■■■■■■■■■■63
Árni Kristinsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Árni V.Þórsson(2000/481)■■■■■■■■■■■■■■■■■■17
Árni V.Þórsson (2000/439)■■■■■■■■■■■■■■■■■■17
Árni V.Þórsson og Hákon Hákonarson,barnalæknir (2000/456)■■■69
Árún K.Sigurðardóttir (2000/97)■■■■■■■■■■■■■■■17
Ása Dóra Konráðsdóttir (2000/501)■■■■■■■■■■■■■■■17
Ásdís L Emilsdóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■■■17
Ásgeir Haraldsson (2000/778)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Ásgeir Haraldsson (2000/782)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Ásta Eir Eymundsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■18
Ásta Svavarsdóttir (2000/284)■■■■■■■■■■■■■■■■■52
Ástráður B.Hreiðarsson (2000/820)■■■■■■■■■■■■■■18
Ástráður B.Hreiðarsson (2000/17)■■■■■■■■■■■■■■■18
Ástráður Hreiðarsson (2000/771)■■■■■■■■■■■■■■■■12
B.Á.(2000/682)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■85
B.J.(2000/717)E.A.(2000/581)■■■■■■■■■■■■■■■■85
Bandalag íslenskra skáta (2000/602)■■■■■■■■■■■■■■70
Bárður Sigurgeirsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14
Bárður Sigurgeirsson (2000/811)■■■■■■■■■■■■■■■■19
Berglind Helgadóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■19
Birgir M.Guðbrandsson (2000/769)■■■■■■■■■■■■■■19
Birna Björg Másdóttir (2000/750)■■■■■■■■■■■■■■■19
Bjarni Grétarsson (2000/620)■■■■■■■■■■■■■■■■■52
Bjarni V.Agnarsson (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49
Bjarni Þjóðleifsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Bjarni Þjóðleifsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Björn Guðbjörnsson (2000/247)■■■■■■■■■■■■■■■■20
Björn Logi Þórarinsson (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■15
Björn Rúnar Lúðvíksson (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■11
Björn Rúnar Lúðvíksson (2000/769)■■■■■■■■■■■■■■19
Björn Tryggvason læknir (2000/768)■■■■■■■■■■■■■■52
Blindrafélagið (2000/228)■■■■■■■■■■■■■■■■■■90
Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/229)■■■■■■■■■70
Borgarverkfræðingurinn í Reykjavík (2000/231)■■■■■■■■■70
Bryndís Eva Birgisdóttir (2000/10)■■■■■■■■■■■■■■■20
Bryndís Guðmundsdóttir (2000/818)■■■■■■■■■■■■■■21
Brynjólfur Mogensen (2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■21
Brynjólfur Mogensen (2000/805)■■■■■■■■■■■■■■■■21
Brynjólfur Mogensen (2000/806)■■■■■■■■■■■■■■■■21
Brynjólfur Mogensen (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■49
Brynjólfur Mogensen,forstöðulæknir (2000/369)■■■■■■■■■79
BSRB (2000/300)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■79
Bændasamtök Íslands (2000/77)■■■■■■■■■■■■■■■■70
Bændasamtök Íslands (2000/554)■■■■■■■■■■■■■■■■80
Curtis P.Snook (2000/37)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Dagbjörg Sigurðardóttir (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■49
Davíð Gíslason,sérfræðingur (2000/363)■■■■■■■■■■■■22
Davíð Gíslason,yfirlæknir (2000/813)■■■■■■■■■■■■■22
Davíð Jónsson (2000/83)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■22
Davíð O. Arnar (2000/55)■■■■■■■■■■■■■■■■■■22
Denise Avard.,phd.(2000/787)■■■■■■■■■■■■■■■■80
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/433)■■■■■■■■■■■71
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/389)■■■■■■■■■■■90
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/519)■■■■■■■■■■■71
Dóms-og kirkjumálaráðuneytið (2000/462)■■■■■■■■■■■80
Dóra Ósk (2000/478)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■80
Dr.Grétar Þór Eyþórsson (2000/800)■■■■■■■■■■■■■■53
Dr.Grétar Þór Eyþórsson (2000/817)■■■■■■■■■■■■■■53
Dr.Guðrún Helgadóttir ■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■53
Dvalarheimili Borgarness (2000/235)■■■■■■■■■■■■■■63
Dvalarheimilið Hlíð (2000/584)■■■■■■■■■■■■■■■■63
E.I.M (2000/045)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86
E.J.J.(2000/332)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86
\Efling,Stéttarfélag (2000/745)■■■■■■■■■■■■■■■■85
Einar Guðmundsson (2000/430)■■■■■■■■■■■■■■■■22
Einar Guðmundsson (2000/260)■■■■■■■■■■■■■■■■22
Einar Guðmundsson,forstöðumaður (2000/608)■■■■■■■■■■52
Einar Guðmundsson,forstöðumaður (2000/260)■■■■■■■■■■22
Einar H.Jónmundsson (2000/80)■■■■■■■■■■■■■■■■16
Einar Oddsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Einar Oddsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Einar Sindrason (2000/818)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Einar Stefánsson (2000/287)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Einara S.Einarsdóttir (2000/89)■■■■■■■■■■■■■■■■63
Eiríkur Rögnvaldsson (2000/284)■■■■■■■■■■■■■■■■52
Elías Ólafsson (2000/501)■■■■■■■■■■■■■■■■■■17
Elín María Sigurðardóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■17
Elín Ólafsdóttir (2000/23)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■23
Elín Thorlacius Högni Óskarsson (2000/322)■■■■■■■■■■■49
Elísabet Hjörleifsdóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■23
Elísabet Karlsdóttir,umsj.maður.(2000/578)■■■■■■■■■■■52
Elísabet Stefánsdóttir (2000/532)■■■■■■■■■■■■■■■■23
Elma Rún Ingvarsdóttir (2001/232)■■■■■■■■■■■■■■■23
Emil Sigurðsson (2000/55)■■■■■■■■■■■■■■■■■■22
Erla Skúladóttir (2000/724)■■■■■■■■■■■■■■■■■■80
Erna Haraldsdóttir (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■24
Expo Island (2000/417)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■71
Eyjólfur Þ.Haraldsson (2000/38)■■■■■■■■■■■■■■■24
Eyrún Baldursdóttir (2000/105)■■■■■■■■■■■■■■■■24
Eyrún K.Gunnarsdóttir (2000/91)■■■■■■■■■■■■■■■24
Eyþór Björnsson (2000/532)■■■■■■■■■■■■■■■■■■23
Fasteignamat ríkisins (2000/495)■■■■■■■■■■■■■■■■59
Fasteignamat ríkisins (2000/674)■■■■■■■■■■■■■■■■64
Fasteignamat ríkisins (2000/767)■■■■■■■■■■■■■■■■90
Félag íslenskra bifreiðaeigenda (2000/419)■■■■■■■■■■■■64
Félagsmálaráðuneytið (2000/65)■■■■■■■■■■■■■■■■25
Félagsmálaráðuneytið (2000/106)■■■■■■■■■■■■■■■■71
Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/374)■■■■■■■■■■■■■25
Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/403)■■■■■■■■■■■■■91
Félagsþjónustan í Reykjavík (2000/285)■■■■■■■■■■■■■91
Finnbogi Jakobsson (2000/739)■■■■■■■■■■■■■■■■25
Finnbogi Jakobsson (2000/348)■■■■■■■■■■■■■■■■25
Fiskistofa (2000/59)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■91
Fjalar Elvarsson (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■■14
Fjórðungssjúkrahúsið á Akureyri (2000/587)■■■■■■■■■■■86
Fjölbrautarskólinn í Garðabæ (2000/67)■■■■■■■■■■■■■81
Fjölnir Elvarsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Freydís J.Freysteinsdóttir (2000/88)■■■■■■■■■■■■■■25
Freygerður Sigursveinsdóttir (2000/245)■■■■■■■■■■■■■26
Freyja Birgisdóttir (2000/294)■■■■■■■■■■■■■■■■■52
Friðbert Jónasson (2000/287)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Friðbjörn Sigurðsson (2000/64)■■■■■■■■■■■■■■■■26
Friðjón R.Friðjónsson,nemi (2000/70)■■■■■■■■■■■■■52
Friðrik H.Jónsson,forstöðumaður (2000/341)■■■■■■■■■■52
Friðrik Rúnar Guðmundsson (2000/94)■■■■■■■■■■■■■26
Friðrik Rúnar Guðmundsson,talmeinafræðingur (2000/94)■■■■■26
Friðrik Skúlason ehf.(2000/06)■■■■■■■■■■■■■■■■96
Friðrik Yngvason (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Friðrikka Jakobsdóttir (2000/755)■■■■■■■■■■■■■■■27
Fræðslumiðstöð Reykjavíkur (2000/14)■■■■■■■■■■■■■72
Fura Ösp Jóhannesdóttir (2000/105)■■■■■■■■■■■■■■24
G.K.J.(2000/29)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86
G.L.(2000/96)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86
G.M.(2000/477)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86
G.V.S.(2000/794)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86
Gagarín ehf.(2000/480)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■81
Gallup (2000/509)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■92
Garðabæjardeild Rauða Kross Íslands (2000/381)■■■■■■■■■92
Garðar Guðmundsson (2000/785)■■■■■■■■■■■■■■■27
Garðaskóli (2000/40)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■72
Geðheilsa ehf.(2000/545)■■■■■■■■■■■■■■■■■■81
Geir Gunnarsson (2000/84)■■■■■■■■■■■■■■■■■■27
Gerður Hannesdóttir (2000/449)■■■■■■■■■■■■■■■■27
Gerður Rán Freysdóttir (2001/232)■■■■■■■■■■■■■■■23
Gestur Pálsson (2000/764)■■■■■■■■■■■■■■■■■■27
Gestur Þorgeirsson (2000/82)■■■■■■■■■■■■■■■■■28
Gestur Þorgeirsson (2000/54)■■■■■■■■■■■■■■■■■28
Gestur Þorgeirsson (2000/370)■■■■■■■■■■■■■■■■■28
Gísli Baldursson (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Gísli Baldvinsson,námsráðgjafi (2000/779)■■■■■■■■■■■52
Gísli Guðjónsson (2000/411)■■■■■■■■■■■■■■■■■13
Gísli H.Guðjónsson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■28
Gísli H.Guðjónsson (2000/493)■■■■■■■■■■■■■■■■29
Gísli H.Guðjónsson (2000/710)■■■■■■■■■■■■■■■■64
Gísli Haraldsson (2000/805)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Gísli Níls Einarsson (2000/640)■■■■■■■■■■■■■■■■52
Gísli Sigurðsson (2000/741)■■■■■■■■■■■■■■■■■■29
Gísli Vigfússon (2000/746)■■■■■■■■■■■■■■■■■■29
GKJ (2000/29)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■86
Grétar Þór Eyþórsson (2000/732)■■■■■■■■■■■■■■■29
Grétar Þór Eyþórsson (2000/598)■■■■■■■■■■■■■■■29
Guðbjörg Linda Rafnsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■19
Guðbjörg Sigurgeirsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■12
Guðlaug Þórsdóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■■23
Guðmundur Arason (2000/756)■■■■■■■■■■■■■■■■81
Guðmundur Bjarnason (2000/379)■■■■■■■■■■■■■■■12
Guðmundur Bjarnason (2000/319)■■■■■■■■■■■■■■■12
Guðmundur Bjarnason (2000/620)■■■■■■■■■■■■■■■52
Guðmundur Jónmundsson (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■29
Guðmundur Jörgensen (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■11
Guðmundur M.Jóhannesson (2000/760)■■■■■■■■■■■■■18
Guðmundur Rúnar Árnason (2000/673)■■■■■■■■■■■■■53
Guðmundur Vikar Einarsson (2000/820)■■■■■■■■■■■■■18
Guðmundur Vikar Einarsson (2000/596)■■■■■■■■■■■■■49
Guðmundur Þorgeirsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■16
Guðmundur Þorgeirsson (2000/54)■■■■■■■■■■■■■■■28
Guðný Jónsdóttir (2000/770)■■■■■■■■■■■■■■■■■64
Guðný Sæmundsdóttir (2000/687)■■■■■■■■■■■■■■■53
Guðríður Helga Ólafsdóttir (2000/714)■■■■■■■■■■■■■30
Guðríður Ólafsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■■18
Guðrún Björg Elíasdóttir (2000/95)■■■■■■■■■■■■■■■30
Guðrún Bragadóttir (2000/741)■■■■■■■■■■■■■■■■29
Guðrún Bragadóttir (2000/746)■■■■■■■■■■■■■■■■29
Guðrún Bragadóttir (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■■30
Guðrún Fjalldal (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■■■■■30
Guðrún Geirsdóttir (2000/17)■■■■■■■■■■■■■■■■■18
Guðrún Jónsdóttir (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■■24
Guðrún Ólafsdóttir (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■■■■30
Guðrún Pálsdóttir (2000/494)■■■■■■■■■■■■■■■■■13
Guðrún Stella Gissurardóttir (2000/455)■■■■■■■■■■■■■30
Gunnar Guðmundsson (2000/769)■■■■■■■■■■■■■■■19
Gunnar Gunnarsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14
Gunnar Sigurðsson (2000/481)■■■■■■■■■■■■■■■■■17
Gunnar Sigurðsson (2000/439)■■■■■■■■■■■■■■■■■17
Gunnar Sigurðsson (2000/302)■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Gunnar Sigurðsson (2000/685)■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Gunnar Sigurðsson (2000/314)■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Gunnar Sigurðsson (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Gunnar Sigurðsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■■■92
Gunnhildur Gunnlaugsdóttir (2000/720)■■■■■■■■■■■■■34
Gunnlaug Hjaltadóttir (2000/314)■■■■■■■■■■■■■■■31
Gunnlaugur Geirsson (2000/718)■■■■■■■■■■■■■■■■31
Gunnþóra Steingrímsdóttir (2000/93)■■■■■■■■■■■■■■12
H.Heba Theodórsdóttir (2000/720)■■■■■■■■■■■■■■■34
H.Heil (2000/574)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■82
H.B.(2000/67)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87
H.I.(2000/595)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87
H.T.K.(2000/438)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87
Hafnarfjarðarbær (2000/45)■■■■■■■■■■■■■■■■■■134
Hagstofa Íslands (2000/380)■■■■■■■■■■■■■■■■■■60
Hagþjónusta landbúnaðarins (2000/324)■■■■■■■■■■■■■92
Halla Björg Lárusdóttir (2000/78)■■■■■■■■■■■■■■■31
Halla Dóra Halldórsdóttir (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■10
Halla Sigurjónsdóttir (2000/560)■■■■■■■■■■■■■■■■32
Hallgrímur Guðjónsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■20
Hallgrímur Guðjónsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■20
Hallgrímur Guðjónsson (2000/773)■■■■■■■■■■■■■■■32
Hanna Björg Sigurjónsdóttir (2000/796)■■■■■■■■■■■■■32
Hanna Kristín Sigurðardóttir ■■■■■■■■■■■■■■■■■53
Hanna Ragnarsdóttir (2000/297)■■■■■■■■■■■■■■■■53
Hannes Hjartarson (2000/24)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Hannes Petersen (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■32
Hannes Petersen,sérfræðingur (2000/250)■■■■■■■■■■■■33
Hannes Pétursson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■■28
Hannes Pétursson (2000/408)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Hannes Pétursson (2000/710)■■■■■■■■■■■■■■■■■64
Hans J. Beck (2000/532)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■23
Haraldur Hauksson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Haukur Agnarsson (2000/651)■■■■■■■■■■■■■■■■■33
Haukur Björnsson læknanemi (2000/768)■■■■■■■■■■■■52
Haukur Hjaltason (2000/348)■■■■■■■■■■■■■■■■■25
Háskóli Íslands (2000/57)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■72
Háskóli Íslands (2000/814)■■■■■■■■■■■■■■■■■■92
Heidi Andersen (2000/807)■■■■■■■■■■■■■■■■■■33
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/444)■■■■■■■■65
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/463)■■■■■■■■72
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/504)■■■■■■■■73
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/222)■■■■■■■■81
Heilbrigðis-og tryggingamálaráðuneytið (2000/633)■■■■■■■■97
Heilsugæslustöðin Blönduós (2000/586)■■■■■■■■■■■■■87
Heilsugæslustöðin Ólafsvík (2000/588)■■■■■■■■■■■■■65
Heilsugæslustöðin Sauðárkróki (2000/588)■■■■■■■■■■■■65
Heilsuvernd ehf.(2000/445)■■■■■■■■■■■■■■■■■■97
Helga Erlendsdóttir (2000/75)■■■■■■■■■■■■■■■■■33
Helga H.Sigurðardóttir (2000/271)■■■■■■■■■■■■■■■34
Helga Hafdís Gísladóttir (2000/41)■■■■■■■■■■■■■■■53
Helga Hansdóttir (2000/302)■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Helga Jörgensdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■■■34
Helga M.Ögmundsdóttir (2000/762)■■■■■■■■■■■■■■16
Helga M.Ögmundsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■18
Helga M.Ögmunsdóttir (2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■49
Helga Magnúsdóttir (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■■■10
Helgi Jónsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■92
Helgi Sigurðsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Helgi Valdimarsson (2000/711)■■■■■■■■■■■■■■■■15
Hildigunnur Svavarsdóttir (2000/640)■■■■■■■■■■■■■■52
Hildur Svavarsdóttir (2000/340)■■■■■■■■■■■■■■■■34
Hinrik S.Jóhannesson (2000/91)■■■■■■■■■■■■■■■■24
Hjartavernd (2000/246)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■35
Hjördís Harðardóttir (2000/343)■■■■■■■■■■■■■■■■35
Hjördís Hjartardóttir,félagsmálastjóri (2000/744)■■■■■■■■■53
Hjördís Sigursteinsdóttir (2000/223)■■■■■■■■■■■■■■53
Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/523)■■■■■■■■■■■■■■■■53
Hjördís Þorgeirsdóttir (2000/701)■■■■■■■■■■■■■■■■53
Hjörtur Sigurðsson (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■■30
Hlynur Halldórsson,hdl.(2000/854)■■■■■■■■■■■■■■73
Hollustuvernd ríkisins (2000/515)■■■■■■■■■■■■■■■82
Hólmfríður K.Gunnarsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■19
Hrafn Tulinius (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Hrafn Tulinius (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■■■■18
Hrafn Tulinius (2000/714)■■■■■■■■■■■■■■■■■■30
Hrafn Tulinius (2000/799)■■■■■■■■■■■■■■■■■■35
Hrafn Tulinius (2000/776)■■■■■■■■■■■■■■■■■■65
Hrafnhildur Stefánsdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■35
Hrefna Óskarsdóttir (2000/770)■■■■■■■■■■■■■■■■64
Hreinn S.Hákonarson (2000/723)■■■■■■■■■■■■■■■35
Hrund Helgadóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■■23
Hrönn Pálmadóttir (2000/124)■■■■■■■■■■■■■■■■■36
Hugrún Ríkharðsdóttir (2000/491)■■■■■■■■■■■■■■■10
Hugtek ehf.(2000/46)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65
Hugtek ehf.(2000/46)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65
Hugvit (2000/33)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■73
Hugvit (2000/375)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■97
Hugvit (2000/33)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■73
Hörður Bergsteinsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■16
Inga B.Árnadóttir (2000/691)■■■■■■■■■■■■■■■■■36
Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/681)■■■■■■■■■■■■■■■53
Inga Dóra Sigfúsdóttir (2000/292)■■■■■■■■■■■■■■■53
Inga Þórsdóttir (2000/10)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Ingibjörg Eiríksdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■■■35
Ingibjörg F. Sigurðardóttir (2000/245)■■■■■■■■■■■■■26
Ingibjörg H.Jakobsdóttir (2000/352)■■■■■■■■■■■■■■36
Ingibjörg Harðardóttir (2000/762)■■■■■■■■■■■■■■■16
Ingibjörg Hilmarsdóttir (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■14
Ingibjörg Hilmarsdóttir (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■14
Ingibjörg Hjaltadóttir (2000/05)■■■■■■■■■■■■■■■■36
Ingibjörg J.Guðmundsdóttir (2000/55)■■■■■■■■■■■■■22
Ingibjörg Jónsdóttir (2000/391)■■■■■■■■■■■■■■■■36
Ingileif Jónsdóttir (2000/43)■■■■■■■■■■■■■■■■■■36
Ingimundur Einarsson (2000/670)■■■■■■■■■■■■■■■73
Ingólfur Pétursson (2000/620)■■■■■■■■■■■■■■■■■52
Ingólfur V.Gíslason (2000/361)■■■■■■■■■■■■■■■■37
Ingunn Eiriksdottir (2000/305)■■■■■■■■■■■■■■■■■82
Ingunn Þorsteinsdóttir (2000/750)■■■■■■■■■■■■■■■19
Ingunn Þorsteinsdóttir (2000/345)■■■■■■■■■■■■■■■37
ÍM Gallup (2000/650)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65
ÍM Gallup (2000/679)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■65
ÍM Gallup (2000/486)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■73
Ína Björg Hjálmarsdóttir (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■11
Íris Björnsdóttir (2000/722)■■■■■■■■■■■■■■■■■■37
Íris Böðvarsdóttir (2000/611)■■■■■■■■■■■■■■■■■53
Íris Sveinbjörnsdóttir (2001/232)■■■■■■■■■■■■■■■■23
Íslandspóstur hf.(2000/360)■■■■■■■■■■■■■■■■■■82
Ísleifur Ólafsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Ísleifur Ólafsson (2000/314)■■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Ísleifur Ólafsson (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Ísleifur Ólafsson,dr.med (2000/719)■■■■■■■■■■■■■■53
Íslensk erfðagreining (2000/623)■■■■■■■■■■■■■■■■66
Íslensk erfðagreining (2000/559)■■■■■■■■■■■■■■■■98
Íslensk erfðagreining ehf.(2000/596)■■■■■■■■■■■■■■49
Íslensk erfðagreining ehf.(2000/408)■■■■■■■■■■■■■■49
Íslensk erfðagreining ehf.(2000/622)■■■■■■■■■■■■■■50
Íslensk erfðagreining ehf.(2000/394)■■■■■■■■■■■■■■93
Íslensk erfðagreining ehf.(2000/307)■■■■■■■■■■■■■■98
Íslensk erfðagreining ehf.(2000/687)■■■■■■■■■■■■■■97
Íslensk erfðagreining ehf.(2000/559)■■■■■■■■■■■■■■98
J.E.(2000/637)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87
J.G.(2000/498)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■82
J.Í.(2000/665)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87
J.T.(2000/296)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87
J.T.(2000/784)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■88
Jakob Kristinsson (2000/37)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Jakob Kristinsson (2000/718)■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Jakob Smári (2000/113)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■37
Jason Kynoch (2000/291)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■82
Jóhann Axelsson,prófessor (2000/851)■■■■■■■■■■■■■66
Jóhann Ragnarsson (2000/83)■■■■■■■■■■■■■■■■■22
Jóhanna Björnsdóttir (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■■■29
Jóhanna G.Pálmadóttir (2000/783)■■■■■■■■■■■■■■■38
Jóhanna H.Guðmundsdóttir (2000/68)■■■■■■■■■■■■■53
Jóhanna M.Sigurðardóttir (2000/271)■■■■■■■■■■■■■■34
Jóhanna M.Sveinsdóttir (2000/494)■■■■■■■■■■■■■■13
Jóhannes Heimir Jónsson (2000/312)■■■■■■■■■■■■■■16
Jón Baldursson (2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Jón Baldursson (2000/805)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Jón Baldursson (2000/806)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Jón Erlingur Ericsson (2000/722)■■■■■■■■■■■■■■■37
Jón Friðrik Sigurðsson (2000/411)■■■■■■■■■■■■■■■13
Jón Friðrik Sigurðsson (2000/493)■■■■■■■■■■■■■■■29
Jón Friðrik Sigurðsson (2000/483)■■■■■■■■■■■■■■■38
Jón Friðrik Sigurðsson (2000/482)■■■■■■■■■■■■■■■38
Jón Friðrik Sigurðsson (2000/710)■■■■■■■■■■■■■■■64
Jón G.Stefánsson (2000/288)■■■■■■■■■■■■■■■■■38
Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■10
Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/780)■■■■■■■■■■■■■■38
Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/636)■■■■■■■■■■■■■■39
Jón Gunnlaugur Jónasson (2000/24)■■■■■■■■■■■■■■49
Jón Gunnlaugur Jónasson,sérfræðingur (2000/415)■■■■■■■■74
Jón Heiðar Þorsteinsson vefráðgjafar GM/GSP (2000/478)■■■■■80
Jón Hjaltalín Ólafsson (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■50
Jón Hrafnkelsson (2000/776)■■■■■■■■■■■■■■■■■65
Jón Snædal (2000/622)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■50
Jón Steinar Jónsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■20
Jón Steinar Jónsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■20
Jón Trausti Ólafsson (2000/437)■■■■■■■■■■■■■■■■53
Jóna Sigurlína Harðardóttir (2000/361)■■■■■■■■■■■■■37
Jónas Erfjeldt (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■32
Jónas G.Halldórsson,sálfræðingur (2000/819)■■■■■■■■■■39
Jónas Hallgrímsson (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■14
Jónína Sigurgeirsdóttir (2000/101)■■■■■■■■■■■■■■■39
Jórunn Atladóttir (2000/247)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Jórunn Erla Eyfjörð (2000/116)■■■■■■■■■■■■■■■■39
Jórunn Erla Eyfjörð (2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
JT (2000/296)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■87
Justyna Sewerynzka (2000/276)■■■■■■■■■■■■■■■■82
Júlíus H.Einarsson (2000/816)■■■■■■■■■■■■■■■■93
Jöfnunarsjóður sveitarfélaga/félagsmálaráðuneytið (2000/111)■■■■74
Krabbameinsfélagið-Leitarstöð (2000/564)■■■■■■■■■■■■93
Jörgen Pind (2000/91)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■24
K.Ö.E.(2000/484)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■88
Karen Theodórsdóttir (2000/468)■■■■■■■■■■■■■■■■54
Karl G.Kristinsson (2000/527)■■■■■■■■■■■■■■■■40
Karl Kristjánsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Karl Kristjánsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Karl Steinar Valsson (2000/361)■■■■■■■■■■■■■■■■37
Katrín Einarsdóttir (2000/553)■■■■■■■■■■■■■■■■■40
Katrín Lillý Magnúsdóttir (2000/278)■■■■■■■■■■■■■■54
Katrín María Þormar (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■30
Kirkpatrick &Lockhart (2000/689)■■■■■■■■■■■■■■■82
Kjartan B.Örvar (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■■■40
Kjartan Magnússon (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49
Kjartan Örvar (2000/465)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Kjartan Örvar (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Kolbrún Oddbergsdóttir (2000/391)■■■■■■■■■■■■■■■36
Kolbrún Ósk Hrafnsdóttir (2000/279)■■■■■■■■■■■■■■40
Kolbrún Þ.Pálsdóttir (2000/400)■■■■■■■■■■■■■■■■41
Kort ehf.(2000/81)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■61
Krabbameinsfélag Íslands (2000/125)■■■■■■■■■■■■■■101
Kristbjörn Orri Guðmundsson (2000/53)■■■■■■■■■■■■■41
Kristinn Sigvaldason læknar (2000/83)■■■■■■■■■■■■■22
Kristinn Sigvaldsson (2000/84)■■■■■■■■■■■■■■■■27
Kristinn Tómasson (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■■19
Kristinn Tómasson(2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Kristinn Tómasson (2000/544)■■■■■■■■■■■■■■■■■41
Kristín Bjarnadóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■■■18
Kristín Guðmundsdóttir (2000/663)■■■■■■■■■■■■■■■52
Kristín Hannesdóttir (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■28
Kristín Ingólfsdóttir (2000/809)■■■■■■■■■■■■■■■■41
Kristín Norðdahl,kennari (2000/594)■■■■■■■■■■■■■■54
Kristín Reynisdóttir (2000/501)■■■■■■■■■■■■■■■■17
Kristín Þórarinsdóttir (2000/290)■■■■■■■■■■■■■■■■41
Kristín Þórisdóttir (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■■■50
Kristján Guðmundsson (2000/266)■■■■■■■■■■■■■■■41
Kristján Orri Helgason (2000/55)■■■■■■■■■■■■■■■22
Kristján Sigurðsson (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■42
Kristján Steinsson (2000/567)■■■■■■■■■■■■■■■■■42
Kristján Steinsson (2000/566)■■■■■■■■■■■■■■■■■42
Kristleifur Kristjánsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■92
Kristófer Þorleifsson (2000/318)■■■■■■■■■■■■■■■■42
Kristrún Benediktsdóttir (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■50
Kristrún Benediktsdóttir (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■42
Landlæknir (2000/399)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■42
Landlæknir (2000/399)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■42
Landlæknisembættið (2000/304)■■■■■■■■■■■■■■■■66
Landlæknisembættið (2000/261)■■■■■■■■■■■■■■■■82
Landsbanki Íslands (2000/423)■■■■■■■■■■■■■■■■■93
Landspítalinn,Sigurlaug Sveinbjörnsdóttir sérfræðingur (2000/244)■■74
Landssamtök lífeyrissjóða (2000/629)■■■■■■■■■■■■■■74
Landssamband sumarhúsaeigenda (2000/548)■■■■■■■■■■■66
Landssími Íslands hf.(2000/227)■■■■■■■■■■■■■■■■83
Landssíminn (2000/751)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■66
Landsvirkjun (2000/609)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■74
Laufey Tryggvadóttir (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10
Laufey Tryggvadóttir (2000/799)■■■■■■■■■■■■■■■■35
Lánstraust (2000/490)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■74
Lánstraust hf.(2000/286)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■59
Lánstraust hf.(2000/18)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■93
Leifur Franzson (2000/23)■■■■■■■■■■■■■■■■■■23
Leifur Franzson (2000/302)■■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Lena Rós Ásmundsdóttir (2000/75)■■■■■■■■■■■■■■■33
Lennart Greiff (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■32
Linda Kristjánsdóttir (2000/340)■■■■■■■■■■■■■■■■34
Linda Kristmundsdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■34
Lífeyrissjóður bænda (2000/503)■■■■■■■■■■■■■■■■74
Ljósmyndasafn Reykjavíkur (2000/220)■■■■■■■■■■■■■75
LOGOS-Lögmannaþjónusta (2000/708)■■■■■■■■■■■■■67
Ludvig Guðmundsson (2000/770)■■■■■■■■■■■■■■■64
Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/525)■■■■■■■■■■■■■■■■83
Lyfjaeftirlit ríkisins (2000/254)■■■■■■■■■■■■■■■■99
Lýður Ólafsson(2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Lögfræðistofa Atla G.hrl.,sf.(2000/262)■■■■■■■■■■■■83
LÖGMENN (2000/459)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■67
Lögmenn Laugardal ehf.(2000/236)■■■■■■■■■■■■■■88
M Eric Gershwin (2000/773)■■■■■■■■■■■■■■■■■32
Magnús Gottfreðsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14
Magnús Jóhannesson (2000/809)■■■■■■■■■■■■■■■■41
Magnús Ólason,yfirlæknir (2000/268)■■■■■■■■■■■■■43
Magnús Páll Albertsson læknir (2000/768)■■■■■■■■■■■■52
Marga Thome (2000/233)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■43
Margrét Aðalsteinsdóttir (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■■30
Margrét Agnarsdóttir (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■40
Margrét Björnsdóttir (2000/267)■■■■■■■■■■■■■■■■43
Margrét Guðjónsdóttir (2000/526)■■■■■■■■■■■■■■■54
Margrét Jensdóttir (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■■■■29
Margrét Oddsdóttir (2000/714)■■■■■■■■■■■■■■■■■30
Margrét Oddsdóttir,skurðlæknir (2000/289)■■■■■■■■■■■54
Margrét Pétursdóttir (2000/737)■■■■■■■■■■■■■■■■43
Margrét Sigmarsdóttir,sálfræðingur (2000/334)■■■■■■■■■■75
Margrét Snorradóttir (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■42
María Ammendrup (2000/243)■■■■■■■■■■■■■■■■■75
María K.Jónsdóttir (2000/100)■■■■■■■■■■■■■■■■43
María Sigurðardóttir (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■■30
María Sigurjónsdóttir (2000/288)■■■■■■■■■■■■■■■■38
María Soffía Gottfreðsdóttir (2000/287)■■■■■■■■■■■■■49
Már Kristjánsson (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■■14
Menntamálaráðuneytið (2000/376)■■■■■■■■■■■■■■■75
Menntamálaráðuneytið (2000/311)■■■■■■■■■■■■■■■99
Meyvant Þórólfsson (2000/752)■■■■■■■■■■■■■■■■44
Mikael Clausen (2000/12)■■■■■■■■■■■■■■■■■■32
Myndmark hf.(2000/327)■■■■■■■■■■■■■■■■■■57
Nanna Friðriksdóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■■■17
Nanna Friðriksdóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■23
Nestor (2000/453)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89
Nína Björk Ásbjörnsdóttir (2000/820)■■■■■■■■■■■■■■18
Ochrony Danych Osobowych Ewa Kulesza,inspector general (2001/308)83
Orkuveita Reykjavíkur (2000/356)■■■■■■■■■■■■■■■83
Oddný Harðardóttir (2000/326)■■■■■■■■■■■■■■■■54
Olga Björk Guðmundsdóttir (2000/407)■■■■■■■■■■■■■13
Olíufélagið hf. ESSÓ (2000/489)■■■■■■■■■■■■■■■■89
Orator, félag laganema (2000/676)■■■■■■■■■■■■■■■59
Ó.K. (2000/436)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■94
Ó.T.M. (2000/103)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89
Ólafía Einarsdóttir (2000/382)■■■■■■■■■■■■■■■■■44
Ólafur Einarsson (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■■■50
Ólafur Gunnlaugsson (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■40
Ólafur Jónsson,rekstrarstjóri (2000/628)■■■■■■■■■■■■44
Ólafur Ó. Guðmundsson (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■49
Ólafur Ólafsson (2000/482)■■■■■■■■■■■■■■■■■■38
Ólafur Þ. Jónsson (2000/84)■■■■■■■■■■■■■■■■■■27
Ólafur Þórhallsdóttir (2000/809)■■■■■■■■■■■■■■■■41
Ólöf Björg Steinþórsdóttir (2000/72)■■■■■■■■■■■■■■44
Ómar Ragnarsson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Ómar Ragnarsson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Ósk Ingvarsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■■■■■12
P.G.(2000/427)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89
Páll Ásmundsson (2000/275)■■■■■■■■■■■■■■■■■45
Páll H.Möller (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Páll Helgi Möller (2000/402)■■■■■■■■■■■■■■■■■67
Páll Magnússon (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Páll Möller (2000/741)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■29
Páll Svavar Pálsson (2000/780)■■■■■■■■■■■■■■■■38
Páll Torfi Önundarson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■16
Pálmi Jónsson (2000/622)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■50
Peter Holbrook (2000/560)■■■■■■■■■■■■■■■■■■32
Pétur Bjarnason (2000/30)■■■■■■■■■■■■■■■■■■54
Pétur Lúðvígsson (2000/322)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
PricewaterhouseCoopers (2000/703)■■■■■■■■■■■■■■60
Rafn A.Ragnarsson (2000/506)■■■■■■■■■■■■■■■■50
Ragnar Danielsen (2000/80)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Ragnheiður Harpa Hilmarsdóttir (2000/245)■■■■■■■■■■■26
Rakel Kolbeinsdóttir (2000/771)■■■■■■■■■■■■■■■■12
Rannsóknarstofnun Háskólans á Akureyri (2000/347)■■■■■■■60
Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/550)■■■■■■■■■■■■94
Rannsóknarstöð Hjartaverndar (2000/536)■■■■■■■■■■■■45
Rannveig Pálsdóttir (2000/69)■■■■■■■■■■■■■■■■■45
Rannveig Traustadóttir (2000/775)■■■■■■■■■■■■■■■45
Reiknistofa bankanna (2000/492)■■■■■■■■■■■■■■■■67
Reiknistofa bankanna (2000/524)■■■■■■■■■■■■■■■■76
Reiknistofa bankanna (2000/680)■■■■■■■■■■■■■■■■94
Reiknistofa bankanna (2000/477)■■■■■■■■■■■■■■■■100
Reykjavíkurborg (2000/07)■■■■■■■■■■■■■■■■■■75
Reynir Arngrímsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10
Reynir Arngrímsson (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■■11
Reynir Arngrímsson(2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Reynir Arngrímsson (2000/53)■■■■■■■■■■■■■■■■■41
Reynir Tómas Geirsson (2000/10)■■■■■■■■■■■■■■■20
Reynir Tómas Geirsson (2000/249)■■■■■■■■■■■■■■■45
Reynir Tómas Geirsson (2000/393)■■■■■■■■■■■■■■■67
Ríkisskattstjóri (2000/118)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■95
Ríkisskattsstjóri (2000/520)■■■■■■■■■■■■■■■■■■100
Róbert Árni Hreiðarsson,hdl.(2000/631)■■■■■■■■■■■■67
Rósa B.Barkardóttir (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49
Runólfur Elentísson (2000/510)■■■■■■■■■■■■■■■■95
Runólfur Pálsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Runólfur Pálsson (2000/275)■■■■■■■■■■■■■■■■■45
Runólfur Pálsson (2000/810)■■■■■■■■■■■■■■■■■46
Rúnar Stefánsson (2000/739)■■■■■■■■■■■■■■■■■25
Rúnar Stefánsson (2000/348)■■■■■■■■■■■■■■■■■25
S.J.G.(2000/707)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89
S.J.S.(2000/603)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■89
Samgönguráðuneytið (2000/122)■■■■■■■■■■■■■■■■76
Samgönguráðuneytið (2000/700)■■■■■■■■■■■■■■■■76
Samgönguráðuneytið (2000/122)■■■■■■■■■■■■■■■■76
Samtök iðnaðarins (2000/606)■■■■■■■■■■■■■■■■■76
Samtök iðnaðarins (2000/693)■■■■■■■■■■■■■■■■■76
Schengen JSA,Mr.Bart De Schutter (2000/447)■■■■■■■■■83
Shree Datye (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Sigfríður nga Karlsdóttir (2000/69)■■■■■■■■■■■■■■45
Sigfús Nikulásson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Sigmar Jack (2000/34)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■46
Sigríður Björnsdóttir (2000/120)■■■■■■■■■■■■■■■■14
Sigríður Björnsdóttir (2000/343)■■■■■■■■■■■■■■■■35
Sigríður Dóra Magnúsdóttir (2000/575)■■■■■■■■■■■■■12
Sigríður Karlsdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■■■35
Sigríður María Tómasdóttir (2000/651)■■■■■■■■■■■■■33
Sigríður Valgeirsdóttir(2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■49
Sigríður Ýr Jensdóttir (2000/820)■■■■■■■■■■■■■■■18
Sigrún Aðalbjarnadóttir (2000/793)■■■■■■■■■■■■■■■46
Sigrún Reykdal (2000/42)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■14
Sigrún Reykdal (2000/750)■■■■■■■■■■■■■■■■■■19
Sigrún Reykdal (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■■■■■29
Sigurbjörg Marteinsdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■34
Sigurbjörn Birgisson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■20
Sigurbjörn Birgisson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■20
Sigurbjörn Birgisson (2000/343)■■■■■■■■■■■■■■■■35
Sigurbjörn Birgisson (2000/39)■■■■■■■■■■■■■■■■40
Sigurbjörn Björnsson (2000/622)■■■■■■■■■■■■■■■■50
Sigurður Árnason (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■■24
Sigurður Björnsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10
Sigurður Björnsson (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■23
Sigurður Björnsson (2000/64)■■■■■■■■■■■■■■■■■26
Sigurður Böðvarsson (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■■■23
Sigurður Guðmundsson (2000/37)■■■■■■■■■■■■■■■21
Sigurður Guðmundsson,landlæknir (2000/225)■■■■■■■■■■54
Sigurður Guðmundsson,landlæknir (2000/47)■■■■■■■■■■100
Sigurður ngvarsson (2000/636)■■■■■■■■■■■■■■■■39
Sigurður Magnússon (2000/692)■■■■■■■■■■■■■■■■18
Sigurður Marelsson (2000/370)■■■■■■■■■■■■■■■■28
Sigurður Ólafsson (2000/773)■■■■■■■■■■■■■■■■■32
Sigurður Ólafsson (2000/780)■■■■■■■■■■■■■■■■■38
Sigurður Thorlacius (2000/508)■■■■■■■■■■■■■■■■47
Sigurður Örn Guðleifsson (2000/522)■■■■■■■■■■■■■■47
Sigurður Örn Hektorsson (2000/544)■■■■■■■■■■■■■■41
Sigurlaug Bjarnadóttir (2000/672)■■■■■■■■■■■■■■■46
Sigurlaug Einarsdóttir (2000/420)■■■■■■■■■■■■■■■46
Sigurlaug María Jónsdóttir (2000/113)■■■■■■■■■■■■■37
Sigurlína Davíðsdóttir (2000/359)■■■■■■■■■■■■■■■46
Sigurlína Davíðsdóttir(2000/278)■■■■■■■■■■■■■■■■54
Sigurlína Hilmarsdóttir (2000/330)■■■■■■■■■■■■■■■47
Sigurveig Sigurðardóttir (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■11
Sigurveig Þ.Sigurðardóttir (2000/43)■■■■■■■■■■■■■■36
Sjúkrahús Akraness (2000/589)■■■■■■■■■■■■■■■■68
Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/11)■■■■■■■■■■■■■■■■68
Sjúkrahús Reykjavíkur (2000/85)■■■■■■■■■■■■■■■■77
Sjúkrahúsið SÁÁ Vogi (2000/36)■■■■■■■■■■■■■■■100
Sjöfn Kristjánsdóttir (2000/636)■■■■■■■■■■■■■■■■39
Skattrannsóknarstjóri ríkisins (2000/740)■■■■■■■■■■■■■77
Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474)■■■■■■■■■■■■68
Skrifstofa Hafnarfjarðarbæjar (2000/474)■■■■■■■■■■■■111
SKÝRR hf.(2000/226)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■84
SKÝRR hf.(2000/295)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■84
Snorri S.Þorgeirsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10
Snorri Þorgeirsson (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■■■11
Snæfríður Þóra Egilson (2000/815)■■■■■■■■■■■■■■■47
Sonja Le Bris (2000/281)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■84
Sóley Erla Ingólfsdóttir (2000/238)■■■■■■■■■■■■■■■35
Sólrún Hjaltested (2000/337)■■■■■■■■■■■■■■■■■47
Sólveig Hulda Valgeirsdóttir (2000/720)■■■■■■■■■■■■■34
Sólveig Jakobsdóttir (2000/30)■■■■■■■■■■■■■■■■■54
Sólveig Wium (2000/78)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■31
Stefán Haraldsson (2000/806)■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Stefán Hreiðarsson (2000/119)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Stefán Hreiðarsson (2000/322)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Stefán Matthíasson (2000/329)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Stefán Matthíasson (2000/512)■■■■■■■■■■■■■■■■■20
Steingerður Sigurbjörnsdóttir (2000/119)■■■■■■■■■■■■■49
Steinunn Hauksdóttir (2000/373)■■■■■■■■■■■■■■■■48
Steinunn Ingvarsdóttir (2000/230)■■■■■■■■■■■■■■■17
Steinunn Thorlacius (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■10
Stéttarfélagið Efling (2000/686)■■■■■■■■■■■■■■■■95
Stiki (2000/104)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■101
Sturla Arinbjarnarson læknar (2000/711)■■■■■■■■■■■■15
Styrktarfélag lamaðra og fatlaðra (2000/573)■■■■■■■■■■■95
Sumarliði Steinar Benediktsson (2000/547)■■■■■■■■■■■68
Svandís Sigurðardóttir (2000/373)■■■■■■■■■■■■■■■48
Svava Jónsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■■■19
Sveinn Guðmundsson (2000/471)■■■■■■■■■■■■■■■11
Sveinn Guðmundsson (2000/272)■■■■■■■■■■■■■■■11
Sveinn Guðmundsson (2000/79)■■■■■■■■■■■■■■■■30
Sveinn Guðmundsson (2000/53)■■■■■■■■■■■■■■■■41
Sylvía ngibergsdóttir (2000/407)■■■■■■■■■■■■■■■■13
Sýslusafn A-Skaftafellssýslu (2000/377)■■■■■■■■■■■■■77
Sæunn Kjartansdóttir (2000/361)■■■■■■■■■■■■■■■■37
Tannlæknafélag Íslands (2000/656)■■■■■■■■■■■■■■■84
Thelma Gunnarsdóttir (2000/337)■■■■■■■■■■■■■■■47
Tina Dannyame (2000/743)■■■■■■■■■■■■■■■■■■84
Tómas Guðbjartsson (2000/596)■■■■■■■■■■■■■■■■49
Tómas Helgason (2000/288)■■■■■■■■■■■■■■■■■■38
Tómas Zoëga (2000/340)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■34
Tómas Þór Ágústsson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■28
Tryggingastofnun ríkisins (2000/03)■■■■■■■■■■■■■■77
Tölvumiðstöð sparisjóðanna (2000/22)■■■■■■■■■■■■■95
Umboðsmaður barna (2000/410)■■■■■■■■■■■■■■■■78
Unnur Birna Karlsdóttir (2000/388)■■■■■■■■■■■■■■■48
Unnur Steina Björnsdóttir (2000/792)■■■■■■■■■■■■■■90
V.M.(2000/488)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■96
Valgerður M.Magnúsdóttir (2000/58)■■■■■■■■■■■■■■30
Valgerður Rúnarsdóttir (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■15
Valgerður Sigurðardóttir (2000/421)■■■■■■■■■■■■■■23
Vanda Sigurgeirsdóttir (2000/738)■■■■■■■■■■■■■■■54
Vátryggingafélag Íslands (2000/630)■■■■■■■■■■■■■■78
Veigar Sveinsson (2000/102)■■■■■■■■■■■■■■■■■48
Veraldarvefurinn hf.(2000/705)■■■■■■■■■■■■■■■■78
Veraldarvefurinn hf.(2000/467)■■■■■■■■■■■■■■■■89
Verðbréfaþing Íslands (2000/599)■■■■■■■■■■■■■■■54
Verðbréfaþing Íslands hf.(2000/518)■■■■■■■■■■■■■■84
Verslunarskóli Íslands (2000/51)■■■■■■■■■■■■■■■78
Verslunarskóli Íslands (2000/395)■■■■■■■■■■■■■■■95
Viðar Eðvarðsson (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Viðar Eðvarðsson (2000/810)■■■■■■■■■■■■■■■■■46
Viðar Örn Eðvarðsson (2000/600)■■■■■■■■■■■■■■■68
Vigfús Þorsteinsson (2000/23)■■■■■■■■■■■■■■■■■23
Vilborg Ingólfsdóttir (2000/301)■■■■■■■■■■■■■■■■48
Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/760)■■■■■■■■■■■■■■18
Vilhelmína Haraldsdóttir (2000/224)■■■■■■■■■■■■■■29
Vilhjálmur Rafnsson (2000/349)■■■■■■■■■■■■■■■■96
Vilmundur Guðnason (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■16
Vísindasiðanefnd (2000/298)■■■■■■■■■■■■■■■■■79
Yngvi Ólafsson (2000/798)■■■■■■■■■■■■■■■■■■21
Þekking ■upplýsingatækni hf.(2000/368)■■■■■■■■■■■■68
Þórdís Guðmundsdóttir (2000/709)■■■■■■■■■■■■■■■48
Þorgerður Árnadóttir (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■42
Þorsteinn Broddason (2000/754)■■■■■■■■■■■■■■■■53
Þorvaldur ngvarsson (2000/217)■■■■■■■■■■■■■■■■49
Þorvaldur ngvarsson (2000/344)■■■■■■■■■■■■■■■■92
Þorvaldur Jónsson (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Þorvaldur Jónsson (2000/799)■■■■■■■■■■■■■■■■■35
Þorvaldur Jónsson (2000/783)■■■■■■■■■■■■■■■■■38
Þorvarður Tjörvi Ólafsson (2000/499)■■■■■■■■■■■■■■54
Þóra Steingrímsdóttir (2000/249)■■■■■■■■■■■■■■■■45
Þórarinn Gíslason (2000/62)■■■■■■■■■■■■■■■■■■24
Þórarinn Óskarsson (2000/713)■■■■■■■■■■■■■■■■68
Þórarinn Sveinsson (2000/64)■■■■■■■■■■■■■■■■■26
Þórarinn Sveinsson (2000/373)■■■■■■■■■■■■■■■■■48
Þórarinn Tyrfingsson (2000/781)■■■■■■■■■■■■■■■■15
Þórarinn Tyrfingsson (2000/450)■■■■■■■■■■■■■■■■28
Þórdís Arnljótsdóttir (2000/112)■■■■■■■■■■■■■■■■84
Þórdís Guðmundsdóttir (2000/278)■■■■■■■■■■■■■■■54
Þórdís Rúnarsdóttir (2000/50)■■■■■■■■■■■■■■■■■34
Þórður Arnar Hjálmarsson (2000/468)■■■■■■■■■■■■■■54
Þórður Harðarson (2000/544)■■■■■■■■■■■■■■■■■41
Þórður Sverrisson (2000/287)■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Þórður Þorkelsson (2000/782)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Þórður Þórkelsson (2000/778)■■■■■■■■■■■■■■■■■15
Þórólfur Guðnason (2000/527)■■■■■■■■■■■■■■■■■40
Þórunn Blöndal (2000/284)■■■■■■■■■■■■■■■■■■52
Þórunn Rafnar (2000/557)■■■■■■■■■■■■■■■■■■10
Þórunn Rafnar (2000/641)■■■■■■■■■■■■■■■■■■42
Þórunn Rafnar (2000/387)■■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Þórunn Rafnar (2000/35)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■49
Þórunn Rafnar (2000/53)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■41
Þórunn Sveinsdóttir (2000/219)■■■■■■■■■■■■■■■■19
Þráinn Rósmundsson (2000/379)■■■■■■■■■■■■■■■■12
Þróunar-og fjölskyldudeild Ráðhúsi (2000/671)■■■■■■■■■79
Þröstur Laxdal (2000/218)■■■■■■■■■■■■■■■■■■16
Ö.B.J.(2000/546)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■101
Örorkunefnd (2000/367)■■■■■■■■■■■■■■■■■■■101