Bréf Persónuverndar til Íslenskrar erfðagreiningar vegna deilingarhnapps frá Facebook
Fimmtudaginn 25. júní 2020 sendi Persónuvernd bréf til Íslenskrar erfðagreiningar vegna deilingarhnapps frá Facebook á niðurstöðusíðu rannsóknar fyrirtækisins á erfðum persónuleikaþátta og vegna notkunar fyrirtækisins á Facebook til að hvetja almenning til þátttöku. Í bréfinu kemur fram að Íslensk erfðagreining hafi gert grein fyrir því í umsókn sinni um rannsóknina að þátttaka yrði öllum opin á Netinu og að mögulega yrði á einhverjum tíma óskað eftir þátttakendum meðal almennings með auglýsingum og umfjöllun í fjölmiðlum og samfélagsmiðlum. Persónuvernd hafi hins vegar ekki gert sér grein fyrir því, í ljósi þessarar umfjöllunar, hvað í því fólst. Hefði svo verið, hefði Persónuvernd kallað eftir frekari upplýsingum og gögnum og mun gera það framvegis við yfirferð umsókna um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði ef fyrirhugað er að notast við samfélagsmiðla með einhverjum hætti. Bréf Persónuverndar má sjá hér að neðan.
Persónuvernd vísar til umsóknar Kára Stefánssonar og Íslenskrar erfðagreiningar til Vísindasiðanefndar fyrir rannsókn á erfðum persónuleikaþátta, sem barst Persónuvernd til umsagnar 25. október 2019.
Persónuvernd gerði ekki athugasemdir við að Vísindasiðanefnd afgreiddi erindið efnislega, sbr. tölvupóst þess efnis sem sendur var Vísindasiðanefnd og starfsmönnum Íslenskrar erfðagreiningar 7. nóvember 2019.
Undir lið B-1 í umsókninni kemur fram að þátttaka verði öllum opin á Netinu. Mögulega verði á einhverjum tíma óskað eftir þátttakendum meðal almennings með auglýsingum og umfjöllun í fjölmiðlum og samfélagsmiðlum. Þetta er ítrekað í lið C-1 í umsókninni og er þar vísað um frekari aðferðalýsingu í viðauka 2 við umsóknina.
Í febrúar 2020 var almenningi gert kleift að taka þátt í rannsókninni á Netinu og deila niðurstöðum rannsóknarinnar, þ.e. einhverri mynd af niðurstöðunum, á Facebook. Var það gert með því að á niðurstöðusíðu rannsóknarinnar var deilingarhnappur frá Facebook. Í kjölfarið deildi hluti almennings niðurstöðum sínum á Facebook sem hvatti til frekari þátttöku.
Persónuvernd vill koma því á framfæri við rannsakendur að stofnunin gerði sér ekki grein fyrir, með vísan til þess sem fram kom í framangreindri umsókn um auglýsingar og umfjöllun á samfélagsmiðlum, að til stæði að almenningur sjálfur yrði notaður til þess að hvetja til þátttöku í rannsókninni þannig að einstaklingar deildu niðurstöðum persónuleikaprófa á Facebook. Hefði svo verið, hefði Persónuvernd kallað eftir frekari upplýsingum og gögnum um hvernig rannsakendur hygðust óska eftir þátttöku almennings með auglýsingum og umfjöllun á samfélagsmiðlum, í því skyni að ganga úr skugga um að sú vinnsla persónuupplýsinga, sem í því felst og er á ábyrgð rannsakenda, samrýmdist persónuverndarlögum.
Í þessu samhengi má nefna að á vegum Facebook fer fram vinnsla á IP-tölum þeirra sem heimsækja vefsíður með hnöppum frá Facebook. Þá þarf öll vinnsla persónuupplýsinga ávallt að uppfylla grunnkröfu persónuverndarlaganna um að persónuupplýsingar séu unnar með lögmætum, sanngjörnum og gagnsæjum hætti gagnvart hinum skráða. Í því felst að huga verður að fræðslu og að ekki sé gerð léttvæg sú ákvörðun einstaklinga að samþykkja vinnslu heilbrigðisupplýsinga um þá, sem og vinnslu annarra viðkvæmra persónuupplýsinga eða persónuupplýsinga viðkvæms eðlis. Loks þarf, í þessu samhengi, að liggja ljóst fyrir þegar einstaklingar ákveða að deila efni af vefsíðum á samfélagsmiðlum nákvæmlega hvaða upplýsingum um þá er miðlað til viðkomandi samfélagsmiðils með notkun deilingarhnapps.
Með hliðsjón af framangreindu mun Persónuvernd framvegis taka það til sérstakrar skoðunar við yfirferð umsókna um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði hvort fyrirhugað sé að notast við samfélagsmiðla með einhverjum hætti og hvernig sú vinnsla persónuupplýsinga, sem í því getur falist, samrýmist persónuverndarlögum.
F.h. Persónuverndar,
Vigdís Eva Líndal Valborg Steingrímsdóttir
Afrit:
Vísindasiðanefnd
Borgartúni
21
105
Reykjavík