Réttur vátryggingafélags til að taka við niðurstöðu úr erfðarannsókn þess efnis að umsækjandi um vátryggingu sé ekki haldinn tilteknum sjúkdómi
I.
Bréfaskipti
1.
Persónuvernd vísar til fyrri bréfaskipta af tilefni erindis yðar, dags. 11. júní 2008. Þar greinir frá því að þér hafið sótt um líf- og sjúkdómatryggingu hjá Líftryggingamiðstöðinni hf. (LM) en verið synjað þar eð móðir yðar hafi látist úr arfgengri heilablæðingu. Að eigin frumkvæði hafið þér þó boðist til að leggja fram vottorð frá Landspítalanum um niðurstöður erfðarannsóknar sem sýni að þér berið ekki það gen sem veldur þeim sjúkdómi. Hafi LM í þessu sambandi bent á 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 um vátryggingasamninga þar sem segir að vátryggingafélagi sé óheimilt að taka við eða hagnýta sér upplýsingar um erfðarannsóknir á einstaklingi sem geta gefið til kynna hættu á að hann þrói með sér eða fái tiltekinn sjúkdóm. Segir í bréfi yðar að ákvæðið banni vátryggingafélagi hins vegar ekki að taka við upplýsingum um niðurstöður erfðarannsóknar sem sýni fram á að slík hætta sé ekki til staðar. Óskið þér í bréfinu eftir afstöðu Persónuverndar til þessa atriðis. Þá segir m.a. í bréfinu:
„Ákvæði 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 er svohljóðandi: "Þrátt fyrir ákvæði 1. mgr. er félaginu óheimilt fyrir eða eftir gerð samnings um persónutryggingu að óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar sem fengnar eru úr niðurstöðu erfðarannsóknar á einstaklingi og geta gefið til kynna hættu á að hann þrói með sér eða fái tiltekinn sjúkdóm. Félaginu er einnig óheimilt að óska eftir rannsóknum sem teljast nauðsynlegar til þess að kostur sé á að fá slíkar upplýsingar."
Telur undirrituð að túlka verði framangreint ákvæði á þann veg að undirritaðri sé heimilt að leggja fram framangreind gögn enda gefi þau ekki til kynna hættu á að undirrituð þrói með sér eða fái tiltekinn sjúkdóm heldur þvert á móti. Önnur túlkun leiðir til þess að einstaklingar sem koma frá fjölskyldum þar sem erfðasjúkdómar eru eða hafa verið til staðar séu fyrirfram útilokaðir frá því að geta líf- og sjúkdómatryggt sig þrátt fyrir að vera fullkomlega heilbrigðir. Slíkt getur ekki hafa verið ætlun löggjafans með framangreindu ákvæði. Þá ber að geta þess að hefði undirrituð verið greind með arfgenga heilablæðingu í framangreindri rannsókn hefði undirritaðri borið að upplýsa tryggingafélagið um það. Í ljósi þess að framangreindu ákvæði er ætlað að vernda neytendur skýtur skökku við að undirrituð geti ekki notað upplýsingar úr framangreindri rannsókn sér í hag heldur einungis í óhag. Í þessu sambandi verði einnig að líta til meginreglna persónuverndarréttar sem byggi á að viðkomandi einstaklingur geti heimilað notkun persónuupplýsinga um sig á grundvelli upplýsts samþykkis. Einnig er spurning hvort önnur túlkun stæðist 65. gr. stjórnarskrárinnar en þar með væri löggjafinn að mismuna einstaklingum á grundvelli ætternis, þar sem hann fyrirfram útilokaði einstaklinga frá því að geta tekið persónutryggingar eingöngu á grundvelli ætternis."
2.
Með bréfi, dags. 28. júní 2008, bauð Persónuvernd LM að tjá sig um erindi yðar. LM svaraði með bréfi, dags. 25. júlí s.á. Þar er vísað til þess að með 82. gr. laga nr. 30/2004 um vátryggingarsamninga, sem tóku við af lögum nr. 30/1954 um sama efni, var vátryggingafélögum bannað að hagnýta sér niðurstöður erfðarannsókna. Þá er vísað til þess að með lögum nr. 156/2007 var 82. gr. breytt til að kveða skýrar á um þetta atriði. Um það segir í bréfi LM:
„Í 1. mgr. 82. gr. er gerð einkum sú breyting, sem rétt er að taka hér fram, að þar er nú mælt fyrir meginreglunni um heimild félags til að afla upplýsinga um sjúkdóma sem vátryggður og foreldrar hans eða systkin eru haldin eða hafa verið haldin óháð því hvernig sjúkdómurinn hefur greinst. Þá er í 2. mgr. gerð orðalagsbreyting og segir þar nú að þrátt fyrir ákvæði 1. mgr. sé "félaginu óheimilt fyrir eða eftir gerð samnings um persónutryggingu að óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar sem fengnar eru úr niðurstöðu erfðarannsóknar á einstaklingi og geta gefið til kynna hættu á að hann þrói með sér eða fái tiltekinn sjúkdóm." Þrátt fyrir breytingu á orðalagi ákvæðisins sem fólst í breytingarlögunum varð engin breyting á ákvæðinu um bann við því að óska eftir, afla eða hagnýta sér niðurstöðu erfðarannsóknar í sérhverjum tilgangi nema þegar heimild 1. mgr. á við, þ.e. þegar sjúkdómur, sem vátryggður eða foreldrar og eða systkin eru haldin eða hafa verið haldin, hefur greinst með erfðarannsókn. Þetta kemur m.a. mjög skýrt fram í III. kafla ("Efni frumvarpsins") athugasemda við frumvarpið sem varð að lögum nr. 156/2007.
[?]
Verður ekki á það fallist að túlkun félagsins á umræddu lagaákvæði fari í bága við 65. gr. stjórnarskrárinnar eða lagareglur um persónuvernd. Eins og hér að framan hefur verið rakið er vátryggingafélagi við töku persónutryggingar óheimilt að óska eftir, afla eða með öðrum hætti að hagnýta sér niðurstöðu erfðarannsóknar nema í þeim tilvikum er sjúkdómar hafa greinst við slíka rannsókn, sbr. 1. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004. Er því ekki unnt að stilla málum upp með svo einföldum hætti að segja að niðurstöðu erfðarannsóknar megi nota þegar hún er umsækjanda í óhag en ekki þegar hún er honum í hag. Sjónarmiðum af því tagi er vísað á bug."
Í framhaldi af þessu er vísað til umræddra frumvarpsathugasemda, þ. á m. þeirra orða að hafi sjúkdómsgreining t.d. orðið til samhliða erfðafræðirannsókn, sem vátryggingartaki tók þátt í, beri honum að gefa vátryggingafélaginu upplýsingar um þann sjúkdóm. Að öðru leyti hafi vátryggingafélagið ekki rétt á að nýta þær upplýsingar aðrar sem kunni að hafa orðið til við erfðafræðirannsóknina. Segir í bréfi LM að bann við slíku nái til þess að taka við niðurstöðu erfðarannsóknar án tillits til þess hvort sú hætta á að þróa með sér sjúkdóm, sem niðurstaðan gefur til kynna, sé mikil, lítil eða alls engin.
3.
Með bréfi, dags. 1. ágúst 2008, var yður boðið að tjá yður um framangreint bréf LM. Þér svöruðuð með bréfi, dags. 25. s.m. Þar segir að ágreiningur yðar og LM snúist um það hvort LM sé óheimilt að taka við umræddu læknisvottorði og hvort LM sé óheimilt að synja yður um líf- og sjúkdómatryggingu. Þá segir m.a. í bréfi yðar.
„Samkvæmt orðalagi [2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004] er LM óheimilt að taka við upplýsingum ef tvö skilyrði eru fyrir hendi. Annars vegar að upplýsingarnar séu fengnar úr niðurstöðu erfðarannsóknar og hins vegar að þær geti gefið til kynna hættu á að einstaklingur þrói með sér eða fái tiltekinn sjúkdóm. Þannig þurfa bæði skilyrði 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 að vera fyrir hendi til þess að LM sé óheimilt að veita viðtöku framlögðu læknisvottorði.
Í tilviki undirritaðrar er aðeins fyrra skilyrðið fyrir hendi – þ.e. upplýsingarnar eru fengnar úr niðurstöðu erfðarannsóknar – en ekki hið síðara. Þvert á móti gefur niðurstaða rannsóknarinnar til kynna að engin hætta sé á að undirrituð þrói með sér eða fái tiltekinn sjúkdóm.
Önnur túlkun á 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 er ekki tæk."
Einnig segir í bréfi yðar:
„Varðandi tilvísun undirritaðrar til 65. gr. stjórnarskrárinnar og andmæli LM vegna þess vill undirrituð benda á þá almennu reglu réttarheimildafræða að túlka beri almenn lög á þann hátt sem samræmist stjórnarskránni og lagaákvæði, sem eru í andstöðu við stjórnarskrá, ber að víkja frá.
Sú túlkun LM á 2. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004, um vátryggingarsamninga, að undirrituð, eða aðrir í sambærilegri stöðu megi ekki leggja fram sambærileg vottorð, leiðir til mismununar á grundvelli ætternis sem er í andstöðu við 65. gr. stjórnarskrárinnar. Túlkun LM leiðir til mismununar á einstaklingum eftir því hvort þeir koma úr fjölskyldum með erfðatengdan sjúkdóm eða ekki.
[?]
„[Rétt er] að benda á að afleiðing þess að undirrituð hefði ekki lagt fram umrætt vottorð hefði verið það að LM mæti í raun áhættuna rangt eins og komið hefur á daginn."
II.
Svar Persónuverndar
Í 8. gr. laga nr. 77/2000 er mælt fyrir um skilyrði fyrir vinnslu persónuupplýsinga. Einhverju þessara skilyrða verður ávallt að vera fullnægt til að vinna megi með slíkar upplýsingar. Sé unnið með viðkvæmar persónuupplýsingar verður að auki að vera fullnægt einhverju af sérskilyrðum 9. gr. laga nr. 77/2000 fyrir vinnslu slíkra upplýsinga. Samkvæmt c-lið 8. tölul. 2. gr. laga nr. 77/2000 eru upplýsingar um heilsuhagi, þ. á m. um erfðaeiginleika, viðkvæmar persónuupplýsingar. Í ljósi þess að umræddar upplýsingar lúta að erfðaeiginleikum eru þær viðkvæmar og verður vinnsla þeirra því bæði að eiga sér stoð í 8. og 9. gr. laganna.
Á meðal heimilda 9. gr. laga nr. 77/2000 til vinnslu persónuupplýsinga er að sérstök lagaheimild standi til vinnslunnar, sbr. 2. tölul. 1. mgr. Um heimild vátryggingafélaga til að óska eftir heilsufarsupplýsingum frá umsækjendum um vátryggingu er fjallað í 82. gr. laga nr. 30/2004 um vátryggingarsamninga sem breytt var með lögum nr. 156/2007. Í athugasemdum við þau lög birtist sá skilningur löggjafans að 82. gr. laga nr. 30/2004 sé sérstök lagaheimild til vinnslu persónuupplýsinga í skilningi 2. tölul. 1. mgr. 9. gr. laga nr. 77/2000. Þegar slík lagaheimild er til staðar verður jafnframt að telja vinnslu geta átt sér stoð í 7. tölul. 1. mgr. 8. gr. laga nr. 77/2000 þar sem segir að vinna megi með persónuupplýsingar sé vinnslan nauðsynleg til að gæta lögmætra hagsmuna nema grundvallarréttindi og frelsi hins skráða, sem vernda ber samkvæmt lögum, vegi þyngra.
Í 1. mgr. 82. gr. laga nr. 30/2004 er mælt fyrir um heimild vátryggingafélags til að afla frá umsækjanda um líf- eða sjúkdómatryggingu upplýsinga um heilsuhagi hans og nánustu ættingja með ákveðnum skilyrðum. Þá segir að umsækjandi skuli að eigin frumkvæði veita upplýsingar um sérstök atvik sem hann veit, eða má vita, að hafa verulega þýðingu fyrir mat félagsins á áhættu. Í 2. mgr. er mælt fyrir um svofellda takmörkun á þessari heimild til öflunar og viðtöku vátryggingafélags á heilsufarsupplýsingum:
„Þrátt fyrir ákvæði 1. mgr. er félaginu óheimilt fyrir eða eftir gerð samnings um persónutryggingu að óska eftir, afla með einhverjum öðrum hætti, taka við eða hagnýta sér upplýsingar sem fengnar eru úr niðurstöðu erfðarannsóknar á einstaklingi og geta gefið til kynna hættu á að hann þrói með sér eða fái tiltekinn sjúkdóm. Félaginu er einnig óheimilt að óska eftir rannsóknum sem teljast nauðsynlegar til þess að kostur sé á að fá slíkar upplýsingar."
Í athugasemdum við lög nr. 156/2007, sem færðu efni 82. gr. laga nr. 30/2004 í núverandi horf, kemur fram að þrátt fyrir bann við notkun upplýsinga um niðurstöðu erfðarannsóknar á einstaklingi sé umsækjanda um vátryggingu skylt að upplýsa um greiningu á sjúkdómi, sem félagið spyr hvort hann sé haldinn, þó svo að sjúkdómurinn hafi verið greindur með erfðarannsókn. Þá segir að vátryggingafélagi sé í slíkum tilvikum heimilt að nýta upplýsingarnar í áhættumati sínu.
Samkvæmt þessu er bann 82. gr. við því að vátryggingafélag notist við upplýsingar um niðurstöðu erfðarannsóknar ekki algilt og er í ákveðnum tilvikum heimilt, samkvæmt athugasemdunum, að notast við upplýsingar um sjúkdómsgreiningu sem fengist hafa með slíkri rannsókn. Ekki er sérstaklega vikið að heimild vátryggingafélags til viðtöku upplýsinga, sem hinn skráði veitir af eigin frumkvæði, um að erfðarannsókn hafi staðfest að hann sé ekki haldinn tilteknum sjúkdómi.
Að svo stöddu verður, samkvæmt niðurstöðu stjórnar Persónuverndar á fundi hennar í dag, ekki veitt endanleg úrlausn um það hvort telja beri vátryggingafélagi heimilt að afla upplýsinga um að erfðarannsókn hafi staðfest að umsækjandi um vátryggingu hafi ekki greinst með tiltekinn sjúkdóm. Til þess verður að líta að samkvæmt 141. gr. laga nr. 30/2004, sbr. athugasemdir við 3. mgr. 82. gr. í því frumvarpi sem varð að þeim lögum, hefur úrskurðarnefnd í vátryggingamálum það hluverk að skera úr um hvort LM sé skylt að selja yður tryggingu á grundvelli umræddra upplýsinga. Til að úrskurðarnefndin geti komist að niðurstöðu um það efni verður hún m.a. að meta hvort 2. mgr. 82. gr. leyfi LM öflun upplýsinganna þar sem hún er sértæk úrskurðarnefnd gagnvart Persónuvernd.
Er yður bent á að leggja mál yðar undir úrskurð nefndarinnar þar sem hún er bær að lögum til að leggja úrskurð á meginágreiningsefni málsins, þ.e. hvort LM sé skylt að selja yður tryggingu í ljósi atvika málsins. Tekið skal fram að úrlausn Persónuverndar gæti aðeins lotið að því hvaða reglur gilda um vinnslu umræddra upplýsinga en ekki hvort LM sé skylt að selja tryggingu á grundvelli þeirra.