Ákvörðun um að synja um leyfi til að nýta gagnagrunn um geðsjúka
Ákvörðun
Þann 7. desember 2010 tók stjórn Persónuverndar eftirfarandi ákvörðun í máli nr. 2010/823:
I.
Upphaf máls og bréfaskipti
1.
Umsókn
Persónuvernd barst umsókn, dags. 21. september 2010, frá T, [yfirlækni ...], U, [forstöðumanni...], H, [rannsóknarsérfræðingi...], L, geðlækni, K, [rannsóknarsérfræðingi...] og E, [prófessor...]. Umsóknin tengist rannsókn sem heitir „Afdrif og dánarmein sjúklinga með geðraskanir: lýðgrunduð hóprannsókn með yfir 40 ára eftirfylgni“.
Framangreindir sérfræðingar æskja þess að mega nýta gagnagrunn sem hefur að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar. Í honum eru upplýsingar um geðsjúklinga sem fengu sína fyrstu geðgreiningu í sérfræðiþjónustu á Íslandi á árunum 1966-1967, alls um 2388 einstaklinga, ásamt upplýsingum úr sjúkraskýrslum, viðtölum, gagnaskrám Tryggingastofnunar ríkisins, skattskýrslum og frá Hagstofu Íslands. Tilurð gagnagrunnsins má rekja til doktorsvinnu L, en hann varði doktorsritgerð sína frá læknadeild Háskóla Íslands árið 1977.
Framangreind umsókn tekur til þess að mega samkeyra þennan gagnagrunn við ýmsar miðlægar skrár – þ. á m. skrár landlæknir (vistunarskrá og KÍ krabbameinsskrána), dánarmeinaskrá Hagstofu Íslands og örorkulífeyrisþegaskrá Tryggingastofnunar ríkisins.
2.
Bréfaskipti
Með bréfi, dags. 5. október 2010, óskaði Persónuvernd nánari útskýringa um hvort það væri réttur skilningur hennar að aldrei hefði verið aflað leyfis fyrir gerð gagnagrunnsins, hvorki í tíð eldri né núgildandi laga um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga. Þann 8. október sl. sendi T svar um að aldrei hafi verið fengið leyfi fyrir gerð gagnagrunnsins Í bréfi hans segir:
„Undirritaður staðfestir að ekki var sótt um leyfi Persónuverndar (eða hún tilkynnt) er [L] yfirlæknir safnaði gögnum sínum.
Vísa til upplýsinga á bls. 5 í umsókn okkar til Persónuverndar frá 21. september 2010.
Í frekari rannsókn okkar á gögnum [L] mætast gamli og nýi tíminn hvað varðar persónuvernd. Á þeim tíma sem [L] safnaði gögnum sínum voru formlegar kröfur aðrar en nú gilda.
Með von um að Persónuvernd afgreiði umsókn okkar með jákvæðum hætti.“
Þann 13. október 2010 hringdi L til Persónuverndar. Hann kvaðst hafa fengið samþykki hjá yfirlæknum allra þeirra stofnana sem hann leitaði til á sínum tíma en hvorki Persónuvernd né Tölvunefnd hafi þá verið til og sú aðferð sem hann viðhafði hafi þá verið viðurkennd.
Persónuvernd óskaði nánari svara með bréfi, dags. 22. október 2010, og óskaði þess að henni bærust nánari upplýsingar um hvaða vinnsla hefði farið fram á hvaða tíma. Var spurt hvaða vinnsla hafi farið fram:
a) fyrir gildistöku laga nr. 63/1981
b) í gildistíð laga nr. 63/1981
c) í gildistíð laga nr. 121/1989
d) eftir gildistöku núgildandi laga nr. 77/2000.
Þann 29. október 2010 hringdi T á skrifstofu Persónuverndar og sagði m.a. að öllum upplýsingum í gagnagrunni L hafi verið safnað fyrir árið 1977. Hafi pappírsgögnum verið eytt á árunum 2002-2003 og þau sett á rafrænt form af hálfu tölvudeildar Landspítalans. Nánari svör bárust frá T með bréfi þann 4. nóvember 2010. Þar segir m.a.:
„a) Tímabil fyrir gildistöku laga nr. 63/1981
Tilurð gagnagrunnsins má rekja til doktorsvinnu [L], en hann varði doktorsritgerð sína frá læknadeild Háskóla Íslands árið 1977 [...] Þessa rannsókn gerði [L] í samvinnu við og með samþykki og raunar ósk allra starfandi geðlækna á Íslandi á þeim tíma, en þeir voru alls níu. Persónuvernd eða nefndir á borð við Tölvunefnd, Siðanefnd Landspítala eða Vísindasiðanefnd voru ekki til á þessum tíma.
[L] safnaði rannsóknargögnunum á árunum 1974-1975. [L] ræddi sjálfur við þá sjúklinga sem hann hafði stundað. Upplýsingar um aðra sjúklinga fékk hann frá geðlæknum þeirra. Rannsóknargögnin náðu yfir tímabilið 1966/7-1973 og voru skráð á svokölluð IBM spjöld með aðstoð tölvudeildar Háskóla Íslands. Gögnin á tölvuspjöldunum innihéldu upplýsingar um kennitölur (nafnnúmer) einstaklinga, sjúkdómsgreiningu, hjúskaparstétt, menntun, vinnu og dánarmein.
Rétt er að taka fram að á þessum tíma, sem og eftir árið 1981, voru gögnin ávallt meðhöndluð með ítrustu virðingu og samviskusemi, í takt við þær aðferðir sem síðar voru formgerðar með lagasetningu. [L] varðveitti gögnin og var sá eini, sem hafði aðgang að þeim.
Auk gagna á tölvuspjöldum voru pappírsgögn til staðar, sem [L] einn hafði aðgang að. Þau voru geymd í læstum hirslum á geðdeild Landspítala fram að förgun þeirra árið 2003 (sjá nánar um að neðan í lið d)).
b) Í gildistíð laga nr. 63/1981 til laga nr. 121/1989
Eftir birtingu doktorsritgerðar sinnar hélt [L] áfram að vinna með lítinn undirhóp, þ.e.a.s. 107 einstaklinga sem greindir voru geðklofa 1966/7. Þeir einstaklingar voru allir til meðhöndlunar hjá [L] sjálfum eða á göngudeild geðdeildarinnar þar sem [L] var yfirlæknir. Sjúklingum var fylgt eftir fram til ársins 1987. Upplýsingum um síðari sjúkdómsgreiningar, hjúskaparstétt, barnafjölda, menntun, vinnu og dánarmein þessara 107 einstaklinga til ársins 1987 var þannig bætt við gagnasafnið.
Rannsóknarvinnu á þessum undirhóp lauk fyrir gildistöku laga nr. 121/1989 hinn 1. janúar 1990. Grein var samþykkt til birtingar hjá þekktu vísindatímariti hinn 25. september 1989 og hlaut birtingu árið 1990 [...] Í takt við kröfur þess tíma gerði vísindatímaritið ekki áskilnað um leyfi vísindasiðanefnda eða annarra opinberra eftirlitsaðila, gagnstætt því sem síðar varð.
c) Í gildistíð laga nr. 121/1989
Á árabilinu 1996-1998 færði [L] með hjálp annars vegar [J] sálfræðings og hins vegar tölvudeildar Landspítalans rannsóknargögn um heildarhóp 2388 sjúklinga af tölvuspjöldum yfir á nútímatölvuform. Upplýsingar um heildarhópinn voru ekki uppfærðar og engin viðbótargagnasöfnun fór fram frá þeim tíma sem gögnunum var safnað á árabilinu 1974-1975.
[...]
d) Eftir gildistöku núgildandi laga nr. 77/2000
[L] lét af störfum sem yfirlæknir við Landspítalann árið 2000. Meðvitaður um viðkvæmt eðli fyrrgreindra pappírsgagna fargaði hann árið 2003, öllum pappírsgögnum sem fylgdu rannsókninni. Gögnin sem heimfærð höfðu verið á nútíma tölvuform (SPSS gagnagrunnur) hafa verið geymd á tölvudiski í læstum skáp á heimili [L] til dagsins í dag.
Eins og fram kemur hér að framan verður gagngagrunnur [L] til á árunum 1974-1975. Niðurstöður voru hluti af doktorsritgerð [L], sem var varin við Háskóla Íslands árið 1977. Með þeim undantekningum sem hér er rakið hefur frekari vinnsla með gögnin ekki átt sér stað. Frekari gögnum hefur ekki verið safnað eða miðlað. Undirritaðir vísa annars til umsóknar sem send var til Persónuverndar og er dagsett 21. september 2010. Rétt er að vekja athygli á því að hinn 26. október 2010 var rannsóknaráætlun endanlega samþykkt af Vísindasiðanefnd.
Undirritaðir leyfa sér loks að vekja athygli á að fáist leyfi Persónuverndar fyrir umræddri rannsókn verður hún á margan hátt einstök. Með henni yrði mögulegt að fylgja eftir einstaklingum á landsvísu með geðsjúkdóma í allt að 40 ár. Eftirfylgni af þessu tagi og vitneskja um afdrif og dánarmein einstaklinga með geðsjúkdóma er mikilvæg og getur skipt sköpum fyrir meðhöndlun geðsjúkdóma og áframhaldandi þekkingarþróun á sviði geðheilbrigðisfræði.“
Sama dag barst einnig bréf frá L þar sem hann rekur upphaf doktorsritgerðar sinnar og efni. Um gagnaöflun segir hann m.a.:
„[...] á árshátíð geðlæknafélags Íslands árið 1973 sagði ég kollegum mínum að ég ætlaði að rannsaka árangur starfs míns en þá sýndi læknaskrá mín að ég hafði haft til meðferðar alls yfir 5000 einstaklinga. Allir geðlæknar landsins voru viðstaddir og óskuðu eftir því að ég rannsakaði líka þeirra sjúklinga.
[...]
Eftirlit með rannsóknum var þá háð samþykki yfirlækna og yfirmanna hverrar stofnunar er til var leitað og var það gert. Ég talaði aðeins við sjúklinga sem ég hafði meðhöndlað. Aðrar upplýsingar fékk [ég] hjá hinum geðlæknunum er höfðu meðhöndlað sjúklingana og hjá öðrum læknum er sáu um framhaldsmeðferð þeirra. [...] Rétt er að geta þess að allir aðilar bæði sjúklingar er leitað var til og læknar veittu fúslega aðstoð sína.“
II.
Niðurstaða
Mál þetta varðar umsókn um leyfi til að nýta gagnagrunn sem hefur að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar sem að mestu var safnað fyrir gildistöku laga nr. 63/1981 um kerfisbundna skráningu á upplýsingum er varða einkamálefni. Verður ekki fullyrt að á þeim sem unnu gögnin í upphafi hafi þá hvílt nokkur skylda til að uppfylla sérstök lagaskilyrði eða afla opinbers leyfis til vinnslunnar með þeim hætti sem nú er skylt að gera.
Hins vegar er óumdeilt að allnokkur vinnsla átti sér stað eftir gildistöku laga nr. 63/1981. Var m.a. unnið með upplýsingar um geðklofasjúklinga sem sumir voru til meðhöndlunar hjá skrárhaldara en aðrir ekki. Mun upplýsingum um þá hafa verið safnað fram til ársins 1987 og upplýsingum um síðari sjúkdómsgreiningar, hjúskaparstétt, barnafjölda, menntun, vinnu og dánarmein þeirra bætt á skrána. Undir gildissvið laganna, sem tóku gildi hinn 1. janúar 1982, féll hvers konar kerfisbundin skráning á upplýsingum varðandi einkamálefni einstaklinga sem sanngjarnt væri og eðlilegt að færu leynt og samkvæmt 3. gr. þeirra var kerfisbundin skráning slíkra upplýsinga því aðeins heimil að hún væri eðlilegur þáttur í starfi viðkomandi og tæki einungis til þeirra, er tengdust starfi hans og verksviði, svo sem viðskiptamanna, starfsmanna eða félagsmanna. Þar sem umræddir sjúklingar voru ekki allir til meðferðar hjá skrárhaldara verður ekki ráðið að þetta skilyrði hafi verið uppfyllt. Engu að síður hélt vinnslan áfram og í tíð núgildandi laga, þ.e. árið 2003, voru gögnin færð á tölvutækt form með aðkomu LSH. Með þeirri aðgerð var eðli gagnanna í raun gerbreytt. Hafa þau síðan verið varðveitt á heimili skrárhaldara. Vegna framangreinds þarf að meta hvort með umræddri vinnslu, þ.e. þeirri sem fram fór eftir 1. janúar 1982, hafi staðan breyst þannig að ekki verði talið að um lögmæt gögn sé að ræða.
Það er mat Persónuverndar að skýra verði lög nr. 77/2000 á þann veg að þau eigi við um vinnslu þótt hún hafi byrjað fyrir gildistöku þeirra laga enda hafi henni þá ekki verið endanlega lokið. Byggir þessi afstaða m.a. á því markmiði laganna „að stuðla að því að með persónuupplýsingar sé farið í samræmi við grundvallarsjónarmið og reglur um persónuvernd og friðhelgi einkalífs og að tryggja áreiðanleika og gæði slíkra upplýsinga“, sbr. 1. mgr. 1. gr. Þetta markmiðsákvæði ber með sér að lögunum er ætlað að vernda hagsmuni hinna skráðu og ber því, við ákvörðun þess hver skil þeirra og eldri laga skuli vera, að horfa til þess hvernig hagsmunum hins skráða verði best borgið.
Eins og áður segir hófst gerð þess gagnagrunns sem mál þetta varðar fyrir gildistöku laga nr. 77/2000 og var ekki endanlega lokið þegar lögin tóku gildi. Hvergi liggur fyrir að gerður hafi verið reki að því að afla samþykkis hinna skráðu eða reyna með öðrum hætti að tryggja lögmæti vinnslunnar. Að mati Persónuverndar eru því ekki forsendur til að þess að líta svo á að um lögmætan gagnagrunn sé að ræða. Er þegar af þeirri ástæðu ekki unnt að fallast á fyrirliggjandi umsókn um leyfi til að nýta hann, s.s. með því að samkeyra hann við ýmsar miðlægar skrár sem hafa að geyma viðkvæmar persónuupplýsingar.
Til frekari skýringar er tekið fram að stjórnvald, s.s. Persónuvernd, getur almennt ekki ákveðið að heimila gerð gagnagrunns með viðkvæmum persónuupplýsingum, þ.e. safns gagna þar sem slíkar upplýsingar eru varðveittar á persónugreinanlegu formi til frambúðar. Er þar m.a. litið til dóms Hæstaréttar frá 27. nóvember 2003 í máli nr. 151/2003.
Á k v ö r ð u n a r o r ð:
Synjað er umsókn T, U, H, L, K, og E um leyfi til að samkeyra gagnagrunn L við miðlægar skrár landlæknir, dánarmeinaskrá Hagstofu Íslands og örorkulífeyrisþegaskrá Tryggingastofnunar ríkisins.