Bréf Persónuverndar til rannsakenda og Vogs

Persónuvernd staðfestir móttöku bréfs, dags. 4. júlí 2011, vegna vinnslu persónuupplýsinga um sjúklinga á Vogi og tilkynnir að málið er á dagskrá næsta stjórnarfundar Persónuverndar, þann 17. ágúst nk.

Skilningur Persónuverndar er sá að þeir sem sæki um að fá gögnin frá Vogi séu nemarnir A og R. Þá hefur verið sótt um í nafni Heilbrigðis- og faraldsfræði læknadeild Háskóla Íslands, Rannsóknarstöðvar í heilbrigðisfræði og Miðstöðvar í lýðheilsuvísindum. Hefur V komið fram fyrir þeirra hönd. Hvorki stendur til að fræða hina skráðu um slíka miðlun né að afla samþykkis þeirra.

Til skýringar er tekið fram að þegar Persónuvernd tekur afstöðu til leyfisumsókna er m.a. litið til 35. gr. laga nr. 77/2000. Samkvæmt því athugar hún m.a. eftirfarandi atriði:

1. Hvort tryggt sé að hinn skráði geti nýtt réttindi sín samkvæmt lögunum, þar á meðal til að hætta þátttöku í verkefni, og eftir atvikum fá eytt skráðum persónuupplýsingum, til að fá fræðslu um réttindi sín og beitingu þeirra;
2.  hvort persónuupplýsingar verði nægjanlega öruggar, áreiðanlegar og uppfærðar í samræmi við tilgang vinnslunnar skv. 7. gr.;
3.  hvort með persónuupplýsingarnar verði farið af þeirri varúð sem reglur um þagnarskyldu og tilgangur vinnslunnar krefst;
4.  hvort skipulagt hafi verið hvernig hinum skráða verði veittar upplýsingar og leiðbeiningar, innan þeirra marka sem sanngjarnt er að ætlast til miðað við umfang vinnslunnar og aðrar öryggisráðstafanir sem viðhafðar eru;
5. hvort stofnað hafi verið til eðlilegra öryggisráðstafana.

Áður en málið verður tekið til frekari skoðunar er þess óskað að fram komi hvort af hálfu ábyrgðaraðila, þ.e. sjúkrahússins Vogs, hafi komið til skoðunar að hann framkvæmi umrædda vinnslu sjálfur innanhúss. Þannig mætti svara umræddri rannsóknarspurningu án þess að miðla hinum viðkvæmu persónuupplýsingum til þriðju aðila - þ.e. til Heilbrigðis- og faraldsfræði læknadeildar Háskóla Íslands, Rannsóknarstöðvar í heilbrigðisfræði, Miðstöðvar í lýðheilsuvísindum og nemanna A og R. Að því er varðar samkeyrslur við skrár Hagstofu yrði þó að leita sérstakra leiða til að tryggja öryggi, bæði í flutningi og við samkeyrsluna sjálfa, s.s. með skipun tilsjónarmanns.

Veittur er kostur á að koma á framfæri athugasemdum við framangreint, þ. á m. við skipun tilsjónarmanns, sbr. 4. mgr. 35. gr. laga nr. 77/2000, á kostnað leyfishafa. Er bæði umsækjendum og ábyrgðaraðila, þ.e. sjúkrahúsinu Vogi, heimilt að koma að slíkum athugasemdum. Tekið er fram að ekki er unnt að áætla hvaða kostnaður geti hlotist af því meðan verklýsing liggur ekki fyrir eða hvort Vogur hyggist sjálfur sækja um leyfi og bera ábyrgð á vinnslu í þágu rannsóknarinnar.

Frestur til að gera athugasemdir er til 1. ágúst n.k.