Miðlun upplýsinga hjá Fæðingarskrá Íslands

12.8.2011

Niðurstaða

 

Hinn 22. júní 2011 fjallaði stjórn Persónuverndar um mál nr. 2011/189 og komst að svohljóðandi niðurstöðu:

 

1.

Fyrirspurn Hag- og upplýsingadeildar Landspítalans

Þann 10. febrúar 2011 barst Persónuvernd fyrirspurn Hag- og upplýsingadeildar Landspítalans, varðandi heimild til að miðla viðkvæmum persónuupplýsingum úr fæðingaskrá til Hagstofu Íslands. Kvennasvið Landspítalans sér um færslu upplýsinga í skrána en landlæknir er ábyrgðaraðili hennar, sbr. 1. tölul. 2. mgr. 8. gr. laga nr. 41/2007 um landlækni þar sem segir að hann skipuleggi og haldi Fæðingaskrá og er ábyrgðarmaður þeirra skráa sem hann heldur sbr. einnig 4. mgr. sömu greinar.

Í fyrirspurn Hag- og upplýsingadeildar Landspítalans segir m.a.:

„Hagstofa Íslands (HÍ) hefur all lengi unnið tölfræðilegar upplýsingar úr fæðingarskrám íslenskra kvenna. Hér áður sótti HÍ gögn beint til ljósmæðra en frá því fæðingarskrá varð rafræn hefur Landspítali (LSH) séð um að afla gagnanna úr þar til gerðu fæðingarupplýsingakerfi einu sinni á ári.  Landlæknisembættið (LL) heldur utan um  Fæðingaskrá Íslands en samið hefur verið við kvennasvið LSH um vinnslu hennar.

 
Nú hefur HÍ farið fram á breytt verklag við innköllun gagna úr fæðingarskrá og farið er fram á rafrænar sendingar, mánaðarlega. LL hefur veitt sitt samþykki gegn því að lögum um persónuvernd og meðferð persóunuupplýsinga nr. 77/2000 sé fylgt með viðeigandi tilkynningu um breytt verklag til Persónunuverndar.  Þær breytur sem sendar hafa verið eru annars vegnar lýðfræðilegs eðlis eða nafn móður, kennitala, heimili, atvinna, hjúkskaparstaða, síðan ýmislegt úr fæðingarsögunni, fjöldi fæðinga, andvanafædd börn, fyrri fósturlát o.fl. og síðan um barnið sjálft þe þyngd, lengd o.fl.  en NB ekki sjúkdómsgreiningar eða meðferðir.  Hluti af þessum gögnum er þó klárlega það sem myndi flokkast undir sjúkraskrárgögn. Þetta gæti þó allt verið fullkomlega eðlilegt? Ég óska eftir áliti Persónuverndar á því að slíkum gögnum sé safnað í gagnagrunn há Hagstofu Íslands og hvort lög um HÍ nái yfir slíkt eða hvort gera þurfi aðrar ráðstafanir s.s. senda PV formlega tilkynningu.“

Þann 16. febrúar 2011 bárust Persónuvernd frekari upplýsingar frá Hag- og upplýsingadeild LSH. Annars vegar er um að ræða afrit af bréfi Landlæknisembættisins, dags. 18. janúar 2011, til Hagstofu Íslands - þar sem fallist er á sendingu persónuupplýsinganna til Hagstofu Íslands. Hins vegar excel-skjal með lista yfir þær breytur sem Hagstofa Íslands vill fá til sín. Það eru upplýsingar um:

„Fæðingarár, fæðingardag, fæðingarstund, fæðingarsveitarfélag, einburi/fjölburi, ef fjölburi hvar í röðinni, fæðingarstað: stofnun/heimili/annars staðar/óvitað, áður lifandi fædd börn móður, áður andvana fædd börn móður, tala fyrri fósturláta, fyrsti dagur síðustu tíða, lengd meðgöngu samkvæmt síðustu tíðum, lengd meðgöngu samkvæmt ómun, kennitala barns: fæðingardagur+númer, þyngd við fæðingu, lengd við fæðingu, ummál höfuðs við fæðingu, hvort um andvana fæðingu sé að ræða eða ekki, kyn barns, kennitala móður, fæðingardagur og ár móður, hjúskaparstaða samkvæmt skýrslu, giftingardagur samkvæmt skýrslu, sambýli móður og föður samkvæmt skýrslu, lögheimili móður við fæðingu, atvinna móður, trúfélag móður, ríkisfang móður, fæðingarland móður, kennitala föðurs, fæðingardagur og ár föðurs, lögheimili föðurs við fæðingu, atvinna föðurs, ríkisfang föðurs og fæðingarland föðurs.“

 

2.

Skýringar Hagstofu Íslands

Með bréfi, dags. 17. febrúar 2011, óskaði Persónuvernd svara Hagstofu Íslands, m.a. um það hvort henni væri nauðsyn að fá svo ítarlegar persónuupplýsingar. Svarbréf Hagstofunnar barst þann 28. febrúar 2011, dags. sama dag. Þar segir m.a.:

„Hagstofa Íslands hefur frá stofnun 1914 fengið í hendur allar fæðingarskýrslur á landinu, en þar áður sáu Stjórnarráð Íslands, landshöfðingaembættið og amtsyfirvöld um söfnun slíkra gagna. [...].

Við aðskilnað Þjóðskrár og Hagstofu á árinu 2006 þótti eðlilegt að fæðingarskýrslur yrðu varðveittar í Þjóðskrá en svo búið um hnútana með skýrum hætti að Hagstofan gæti hagnýtt þjóðskrá og gögn hennar til mannfjöldaskýrslna (4. mgr. 19. gr. l. nr. 54/1962 um þjóðskrá og almannaskráningu með síðari breytingum). Í 12. gr. laga nr. 51/2006 er kveðið á um rétt Hagstofunnar til aðgangs að gögnum þjóðskrár [...]

Ofangreint ákvæði er í fullu gildi og ríkir almenn sátt um þessa tilhögun milli þessara aðila. Fæðingarskýrslur heyra undir þetta ákvæði.

Frá 1981 hefur Hagstofan haft það verklag að skrá sérstaklega eftir fæðingarskýrslum í tölfræðilegan gagnagrunn Hagstofunnar upplýsingar til hagskýrslugerðar um fæðingar, þar með taldar þær upplýsingar sem getið er í bréfi yðar. Þær upplýsingar eru varðveittar með kennitölu barns, móður og föður eftir því sem hann er þekktur. Á árinu 2008 varð sú breyting að upplýsingar um fæðingarsögu móður voru teknar út úr skýrslum til Þjóðskrár án þess að Hagstofunni væri tilkynnt um það svo sem skylt er samkvæmt 3. mgr. 6. gr. laga nr. 163/2007 um Hagstofu Íslands og opinbera hagskýrslugerð. Þetta hefur kostað aukalega eftirgangsmuni við að fá upplýsingar um fæðingasöguna frá Fæðingarskrá. Þá er einnig svo komið að rúmlega 90% af öllum fæðingarskýrslum berast til Þjóðskrár með rafrænum hætti. Til að koma í veg fyrir tvíverknað, ná öllum gögnum frá einum stað, auka öryggi skráningarinnar en þó ekki síst til að afla áfram nauðsynlegra gagna hefur Hagstofan nú farið þess á leit við Fæðingarskrá landlæknis að hún sendi Hagstofunni umbeðin gögn beint til hennar og með rafrænum hætti. Skýrslna um fæðingar sem ekki eru skráðar í fæðingarskrá verður áfram aflað með hefðbundnum hætti. Leitað var eftir samþykki Landslæknis við þessari tilhögun.

Beiðni Hagstofunnar til Fæðingarskrár er í eðlilegu framhaldi af gagnasöfnun til hagskýrslugerðar sem hún og íslensk yfirvöld hafa stundað um tveggja alda skeið. Ekki er beðið um nein gögn (að undanskyldu fæðingarlandi föður) sem Hagstofan hefur ekki haft aðgang að í fæðingarskýrslum til þessa og varðveittar eru hjá Þjóðskrá Íslands. Aðeins er beðið um upplýsingar úr Fæðingarskrá sem nýtast til hagskýrslugerðar um mannfjöldann, fæðingar, frjósemi og andvana fædda. Hagstofan starfar því að fullu innan ramma laganna, sbr. 5. gr. laga nr. 163/2007, svo og 6., 8. og 9. gr. sömu laga, sjá ennfremur 9. tl. 1. mgr. 9. gr. l. nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga.“

Með bréfi, dags. 4. mars 2011, óskaði stjórn Persónuvernd frekari skýringa frá Hagstofu Íslands eftir að hafa rætt málið á fundi sínum þann. 3. mars 2011. Var sérstaklega spurt hvaða viðmið stuðst væri við um upplýsingaþörf, s.s. hvort til grundvallar vinnslunni lægi norrænn eða evrópskur staðall eða reglur um hagskýrslu- og hagtölugerð í þessum efnum eða um vinnslu tölfræðilegra útdrátta hjá opinberum aðilum. Persónuvernd ítrekaði erindi sitt með bréfi, dags. 31. mars 2011.

Svarbréf Hagstofunnar barst þann 15. apríl 2011. Í bréfinu er farið yfir sögu skýrslugerðar Hagstofunnar og forvera hennar um fæðingar og fædd börn, bæði lifandi og andvana fædd, sem hefur verið stunduð frá árinu 1735 þegar biskupum Íslands var með konungsbréfi gert að safna árlegum skrám um fædda einstaklinga. Þá segir m.a.:

„Í alþjóðlegu ljósi hefur verið litið á upplýsingaöflun um andvana fæðingar sem fremur vandmeðfarinn málaflokk. Skilgreiningar um andvana fæðingar hafa breyst í tímans rás og í eldri gögnum getur verið erfitt að greina á milli andvana fæðinga og fósturláta jafnvel þótt nákvæmar skilgreiningar liggi fyrir. Því þarf Hagstofan að vera vel upplýst um málefni fæðinga svo ekki dragi úr gæðum hagskýrslugerðarinnar sem stofnunin ber skyldu til að sinna af alúð.

Hagstofan fékk upplýsingarnar sem nú koma frá fæðingarskrá upphaflega í gegnum þjóðskrá en þjóðskrá skráði upplýsingar af fæðingarskýrslum. Vert er að hafa í huga að fæðingarskýrslurnar eru á nokkrum eyðublöðum. Þær upplýsingar sem skráðar voru í gagnagrunn hjá þjóðskrá og hjá Hagstofu voru einkum á fyrstu blaðsíðunni, þ.e. blaðsíðu sem ekki geymir „viðkvæmar“, læknisfræðilegar upplýsingar. Ástæðan fyrir því að farið var að sækja upplýsingar beint í fæðingargrunn LSH var sú að ýmsar upplýsingar af fæðingarskýrslunum voru ekki skráðar í gagnagrunn hjá þjóðskrá. Þarna var alls ekki um að ræða viðkvæmar persónuupplýsingar heldur atriði á borð við það hver  væri móðir og faðir barnsins, hversu mörg börn móðir hefði áður átt og lengd og þyngd barnsins. Áður en hagstofan fékk þessar upplýsingar beint frá fæðingarskrá átti sér stað talsverður tvíverknaður þar sem starfsmenn þjóðskrár færðu fyrst upplýsingar af fæðingarskýrslum inn í sinn gagnagrunn en til hagskýrslugerðar þurfti sem fyrr segir fleiri upplýsingar úr fæðingarskýrslum sem starfsmenn á hagskýrslusviði bættu við í sína gagnagrunna.

Á norrænum vettvangi hefur Hagstofa Íslands áratuga reynslu af samstarfi við aðrar norrænar þjóðir gegnum NOMESCO (Nordisk Medicinal-Statistisk Kommitté). Eins og titill nefndarinnar ber með sér eru tölulegar upplýsingar afar þýðingarmikill þáttur í þessu samstarfi, bæði vegna rannsókna en ekki síður vegna opinberrar hagskýrslugerðar. Til að undirstrika þennan þátt betur fylgir með greinargerð þessari Viðauki I sem er útdráttur úr skýrslu NOMESCO frá árinu 1993 sem skýrir m.a. frá hlutverki Hagstofunnar við gerð fæðingarskýrslna og hvaða heimilda hún aflar til þess. Skiptir hér litlu máli þó starfsemi Hagstofunnar hafi skipst í tvo staði á miðju árinu 2006, þegar Þjóðskrá var færð til ráðuneytis dómsmála og árið 2010 sameinuð Fasteignaskrá Íslands undir heitinu Þjóðskrá Íslands. Með þessum breytingum í stofnanaumhverfinu breyttust þarfir hagskýrslugerðarinnar fyrir upplýsingar úr fæðingarskrám ekki á neinn hátt. Til að byrja með fékk Hagstofan gögn úr fæðingarskýrslum LSH með sama gagnasniði og Þjóðskrá fékk. En með því að leiðir hagskýrslugerðarinnar og þjóðskrár skildu kom brátt í ljós visst óhagræði af þessari lausn eins og að nokkru leyti er rakið í bréfi Hagstofunnar til Persónuverndar, dags. 25. febrúar 2011, og skal það ekki endurtekið hér. [...]

Hér að framan er NOMESCO nefnt til sögunnar sem norrænn vettvangur. Einnig ber að nefna hagstofu Evrópusambandsins (Eurostat), OECD og WHO. Til að Hagstofan geti sinnt upplýsingaskyldu sinni er afar brýnt að hún fái upplýsingar úr fæðingarskýrslum sem svari með tiltölulega beinum hætti þörfum fyrir hvers kyns fjöldatölur um fæðingar. En einnig þarf Hagstofan - vegna krafna um gæði upplýsinganna - að fá upplýsingar úr fæðingarskrá sem ekki stendur til að birta tölur um heldur til að ákvarða og flokka viðburði tengda fæðingum og fæddum börnum. Slíkar þarfir geta breyst eins og dæmin sanna, t.d. eftir því sem tækni við mæðraeftirlit fleytir fram. Sem dæmi má nefna að í dag berast upplýsingar um meðgöngulengd (samkvæmt ómskoðun og samkvæmt síðustu tíðum) til Hagstofu Íslands og liggja þær til grundvallar töflugerð Hagstofunnar. Upplýsingar um þennan málaflokk verða því að teljast mjög áreiðanlegar í dag. [...]

Þær tölulegu upplýsingar sem Hagstofan sendir NOMESCO um þennan málaflokk eru:

- fjöldi lifandi fæddra

- lifandi fæddir eftir aldrei móður

- frjósemishlutfall

- fjöldi fæðinga eftir aldri móður

- fjöldi andvana fæddra og á 1.000 fædda

- fjöldi barna sem deyja á fyrsta sólarhring, 1-6 daga, 7-27 daga,  alls undir eins árs og á 1.000 lifandi fædda

- burðarmálsdauði (samtala þeirra sem fæðast andvana og á fyrstu viku)

- andvana fæddir og dánir á fyrsta ári (sbr. skiptingu hér ofar) á 1.000 fædda (alls/lifandi f.) með fæðingarþyngd 1.000 gr. eða meira. Gert er upp eftir fæðingarári. Hér er fæðingarþyngd mikilvæg og hafa upplýsingar um hana ekki verið eins tæmandi í skrá Hagstofunnar og í fæðingarskrá Landspítalans.

Til OECD sendir Hagstofan eftirfarandi tölulegar upplýsingar.

- Fjöldi lifandi fæddra sem vega minna en 2.500 gr. sem hlutfall af lifandi fæddum alls. Hér kemur fæðingarþyngd aftur við sögu og hefur hagstofan leitað til fæðingarskrár LSH með þessar tölur.

- tölur um ungbarnadauða.“

Af þessu má sjá að alþjóðleg samskipti sem byggja í grunninum á upplýsingum úr fæðingarskrám eru umtalsverð. Þá telur Hagstofan skipta miklu máli að upplýsingar um fæðingar - einnig þær sem teljast vera læknisfræðilegar, heilsufarslegar eða í lagalegu tilliti „viðkvæmar persónuupplýsingar“ - eru ekki eingöngu málefni fagstétta á heilbrigðissviði. Opinber hagskýrslugerð sem slík hefur líka skyldum að gegna og ber því að fá með sama rétti upplýsingar sem henni eru nauðsynlegar. Þannig ber að skilja þá staðhæfingu í bréfi Hagstofu til Persónuverndar dags. 4. mars 2011 að Hagstofan starfi innan ramma laganna, sbr. 5. gr. laga nr. 163/2007, svo og 6., 8. og 9. gr. sömu laga, sjá ennfremur 9. tl. 1. mgr. 9. gr. l. nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga.“

 

3.

Svar Persónuverndar

3.1.

Samkvæmt 6. tölul. 3. mgr. 37. gr. laga nr. 77/2000 skal Persónuvernd tjá sig, samkvæmt beiðni eða að eigin frumkvæði, um álitaefni varðandi meðferð persónuupplýsinga. Með vísun til þessa hlutverks tjáir hún sig um þá spurningu sem Hag- og upplýsingadeild Landspítalans hefur borið upp og lýtur að miðlun viðkvæmra persónuupplýsinga úr fæðingaskrá til Hagstofu Íslands.

Svo að vinnsla persónuupplýsinga sé heimil þarf einhverju skilyrða 1. mgr. 8. gr. laga nr. 77/2000, um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, að vera fullnægt.  Svo að vinnsla viðkvæmra persónuupplýsinga sé heimil þarf að auki að vera fullnægt einhverju af skilyrðum 9. gr. sömu laga. Þá þarf einnig ávallt að vera fullnægt öllum skilyrðum 1. mgr. 7. gr. laganna um sanngirni, meðalhóf og áreiðanleika við vinnslu persónuupplýsinga. Samkvæmt a- og c-lið 8. tölul. 2. gr. laganna teljast upplýsingar um uppruna, litarhátt, kynþátt, stjórnmálaskoðanir, trúar- og aðrar líffskoðanir og heilsuhagi til viðkvæmra persónuupplýsinga.

Samkvæmt 3. tölul. 8. gr. og 2. tölul. 9. gr. telst vinnsla heimil ef hún er nauðsynleg til að fullnægja lagaskyldu sem hvílir á ábyrgðaraðila.  Í 5. gr. laga nr. 163/2007 um Hagstofu Íslands og opinbera hagskýrslugerð segir:

„Hagstofunni er heimilt að krefja stjórnvöld, stofnanir, fyrirtæki og einstaklinga í atvinnurekstri um gögn og upplýsingar sem hún þarfnast til hagskýrslugerðar sinnar samkvæmt lögum þessum og er þeim skylt að veita henni upplýsingarnar á því formi sem hún óskar eftir eða um semst og innan þeirra tímamarka sem hún ákveður. Hagstofan skal jafnan upplýsa í hvaða tilgangi gagna er aflað, hvernig úrvinnslu verði háttað, gögn varðveitt og niðurstöður birtar“

Í 6. gr. sömu laga segir jafnframt:

„Hagstofan skal haga gagnasöfnun sinni á þann hátt að fyrirhöfn upplýsingagjafa við að láta í té gögn sé hófleg. Hún skal leitast við að afla gagna úr stjórnsýsluskrám og öðrum opinberum skrám og gagnasöfnum þegar því verður við komið. Stjórnvöld sem afla gagna og halda skrár eða gagnasöfn vegna starfsemi sinnar skulu veita Hagstofunni upplýsingar úr þeim sem hún óskar eftir vegna hagskýrslugerðar sinnar og án þess að gjald komi fyrir“

 

3.2.

Af framangreindum ákvæðum laga nr. 137/2006 má ráða að rúmar heimildir standa til vinnslu í þágu hagtölugerðar. Í ljósi þeirra getur miðlun viðkvæmra persónuupplýsinga frá landlækni til Hagstofu Íslands, þ.e. á upplýsingum úr fæðingarskrá, samrýmst 3. tölul. 1. mgr. 8. gr. og 2. tölul. 1. mgr. 9. gr. laga nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga.

Persónuvernd minnir hins vegar á skyldu ábyrgðaraðila til að gæta ákvæða 11. gr. laga nr. 77/2000. Þar segir að ábyrgðaraðili skuli gera viðeigandi tæknilegar og skipulagslegar öryggisráðstafanir til að vernda persónuupplýsingar gegn ólöglegri eyðingu, gegn því að þær glatist eða breytist fyrir slysni og gegn óleyfilegum aðgangi. Í 2. mgr. 11. gr. segir jafnframt að beita skuli ráðstöfunum sem tryggi nægilegt öryggi miðað við áhættu af vinslunni og eðli þeirra gagna sem verja á, með hliðsjón af nýjustu tækni og kostnaði við framkvæmd þeirra. Þá eru ákvæði í reglum nr. 299/2001 um öryggi persónuupplýsinga, en markmið þeirra er að tryggja öryggi við vinnslu persónuupplýsinga; tryggja eðlilega leynd upplýsinganna, lögmætan aðgang að þeim, gæði þeirra og áreiðanleika.

Landlæknir er ábyrgðaraðili þeirra skráa sem hann heldur, þar á meðal fæðingaskráar sbr. 1. tölul. 2. mgr. og 4. mgr. 8. gr. laga nr. 41/2007 um landlækni. Honum ber þ.a.l. að tryggja öryggi umræddra persónuupplýsinga meðan hann ber ábyrgð á þeim og skal hann senda Persónuvernd tilkynningu í samræmi við 31. gr. laga nr. 77/2000. Þar segir að sérhver ábyrgðaraðili sem beitir rafrænni tækni við vinnslu persónuupplýsinga skuli tilkynna Persónuvernd um slíka vinnslu, á þar til gerðu formi, tímanlega áður en hún hefst.

Sömuleiðis ber Hagstofu að gæta sömu reglna og laga um öryggi og tilkynningarskyldu. Þá er minnt á ákvæði 12. gr. laga nr. 163/2007 um Hagstofu Íslands. Þar segir að Hagstofunni sé skylt að varðveita öll tölfræðigögn um einstaklinga og lögaðila tryggilega og beita viðeigandi ráðstöfunum til að tryggja öryggi gagna. Trúnaðargögnum til hagskýrslugerðar skal eytt að lokinni hagnýtingu þeirra nema ástæða þyki til að varðveita þau til frekari rannsókna innan eða utan Hagstofunnar, en þá skal afmá persónuauðkenni þeirra eða dylja. Ákvæði laga um skilaskyldu til Þjóðskjalasafns gilda ekki um trúnaðargögn til hagskýrslugerðar og þeim skal ekki komið fyrir til geymslu þar. Hagstofan skal setja sérstakar reglur um öryggi og varðveislu trúnaðargagna - þar á meðal um varðveislu eða eyðingu pappírsgagna, hvort eða hvenær skuli eyða tölvugögnum og afmá eða dylja auðkenni þess háttar gagna.

 

Niðurstaða

Landlækni er heimilt að miðla til Hagstofu Íslands þeim upplýsingum sem hún hefur beðið um að fá úr fæðingarskrá.

Persónuvernd hefur tekið ákvörðun um að leggja fyrir landlækni og Hagstofu Íslands að senda Persónuvernd lýsingu á þeim öryggisráðstöfunum sem þeir beita, í samræmi við fyrirmæli reglna nr. 299/2001, til að hindra aðgang óviðkomandi að upplýsingunum og til að verja þær að öðru leyti.

Bæði landlækni og Hagstofu Íslands ber að senda Persónuverndar tilkynningar, um meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga úr fæðingarskrá, í samræmi við 31. gr. laga nr. 77/2000.