Afskiptum af máli lokið
Reykjavík, 17. desember 2014
Efni: Kvörtun yfir vinnslu persónuupplýsinga í rannsóknum ÍE
1.
Persónuvernd vísar til fyrri bréfaskipta af tilefni kvörtunar frá [A] fyrir hönd barna hans, [B og C] (hér eftir nefnd „kvartendur“), sem samþykktu með undirritun umboðs að hann færi með mál þeirra gagnvart stofnuninni. Í kvörtuninni segir að telja megi líklegt, í ljósi rannsóknaraðferða sem lýst hefur verið af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar ehf. (ÍE) og samstarfsaðila í fræðigreinum, að unnið hafi verið með upplýsingar um þau, þ. á m. áætlaðar arfgerðir, í tilteknum sex rannsóknum fyrirtækisins sem tilgreindar eru sérstaklega í kvörtuninni án þess að fengið hafi verið til þess upplýst samþykki. Hafi því verið um ólögmæta vinnslu að ræða.
Í bréfi, dags. 3. nóvember 2014, sem borist hefur frá ÍE, áréttar fyrirtækið fyrri svör, dags. 22. maí 2014, þess efnis að dulkóðaðar kennitölur kvartenda séu ekki á neinum sjúkdómslistum hjá ÍE. Þá sé ekki að finna áætlanir á arfgerð kvartenda hjá fyrirtækinu, en áætlunum á arfgerðum einstaklinga, sem ekki hafa samþykkt þar rannsóknarþátttöku, hafi verið eytt. Með tölvubréfi hinn 26. nóvember 2014 var [A] veitt færi á að koma á framfæri athugasemdum við þessar skýringar. Hann svaraði með tölvubréfi hinn 3. desember s.á., en þar segir meðal annars:
„Í ljósi framangreindra staðreynda tel ég mig hafa fullan rétt á að vita hvort ÍE hafi notað upplýsingar um mín börn í þessum rannsóknum og ég hafna alfarið fullyrðingu ÍE þess efnis að um sé að ræða aðildarskort vegna þess að ÍE hafi ekki notað upplýsingar um þessa einstaklinga. Það er ekki staðfest eða sannað að áætlaðar arfgerðir þessara einstaklinga hafi ekki verið notaðar af ÍE. Um einmitt þetta snýst málið og er framangreind fullyrðing ÍE um aðildarskort barna minna algerlega órökstudd og í reynd rôkleysa af hálfu ÍE.“
2.
Persónuvernd hefur þegar komist að niðurstöðu um áætlanir á arfgerðum annarra en rannsóknarþátttakenda hjá ÍE sem varðveittar voru hjá fyrirtækinu, sbr. ákvörðun stofnunarinnar, dags. 28. maí 2013, í máli nr. 2012/1404. Var þar komist að þeirri niðurstöðu að slíkum áætluðum arfgerðum bæri að eyða og staðfesti ÍE að orðið hefði verið við fyrirmælum þar að lútandi með bréfi til Persónuverndar, dags. 5. nóvember 2013.
Af þeim skýringum ÍE í aðdraganda fyrrgreindrar ákvörðunar, sem í henni eru raktar, verður ekki annað ráðið en að vistaðar hafi verið áætlanir á arfgerðum allra Íslendinga sem ekki höfðu þegar verið arfgerðargreindir í þágu rannsókna fyrirtækisins. Af því verður dregin sú ályktun að kvartendur hafi verið á meðal hinna skráðu. Til þess er hins vegar að líta að þegar liggur fyrir úrlausn um þá vinnslu sem í framangreindu fólst og tekur sú úrlausn jafnt til þess þegar unnið var með upplýsingar um kvartendur, sem og aðra. Verður ekki séð að tilefni sé til að úrskurða aftur um þau lagalegu álitaefni sem þar var tekin afstaða til.
Að auki hefur Persónuvernd ekki forsendur til að vefengja þær skýringar ÍE að í sjúkdómaskrám fyrirtækisins sé ekki að finna upplýsingar um kvartendur. Þegar litið er til þess, sem og annars framangreinds, verður því ekki séð að í málinu sé uppi ágreiningur sem tilefni sé til að stofnunin úrskurði um. Tilkynnist því hér með að afskiptum stofnunarinnar af málinu er lokið.