Synjað um aðgang að upplýsingum úr fæðingaskrá og gögnum um fóstureyðingar

4.7.2007

Hinn 26. júní sl. hafnaði Persónuvernd beiðni landlæknis um leyfi til að veita aðgang að upplýsingum úr fæðingaskrá, sem og gögnum um fóstureyðingar, sem safnast hafa hjá embættinu, í þágu rannsóknarinnar „Langtímaáhrif ráðgjafar um getnaðarvarnir á óráðgerða þungun og notkun getnaðarvarna meðal kvenna sem farið hafa í fóstureyðingu.“

Aðdragandi málsins er sá að Persónuvernd barst umsókn um heimild til vinnslu persónuupplýsinga vegna framangreindrar rannsóknar. Fram kom að verkefnið væri framhald af eldra verkefni sem unnið var á grundvelli leyfis frá forvera Persónuverndar, tölvunefnd. Það leyfi var m.a. bundið því skilyrði að öll nafngreind gögn, þ. á m. greiningarlykill og samþykkisyfirlýsingar, yrðu eyðilögð að lokinni úrvinnslu og eigi síðar en 1. október 1999. Samkvæmt framangreindri umsókn stóð hins vegar til að vinna frekar með umrædd gögn, m.a. afla frekari upplýsinga um þær konur sem tekið höfðu þátt í fyrri rannsókn. Yrðu þær upplýsingar sóttar í fæðingaskrá og gagnasafn landlæknis um fóstureyðingar.

Af hálfu Persónuverndar var þá greint frá því að áður en fjallað yrði um heimildir rannsakenda til að vinna með gögn fengin úr gagnasafni landlæknis yrði að meta heimildir hans til að veita aðgang að þessum gögnum. Í framhaldi af því barst Persónuvernd tölvubréf landlæknis þar sem fram kom að hann sæi ekkert því til fyrirstöðu að umsækjendur fengju aðgang að nauðsynlegum gögnum, að því tilskildu að rannsóknin fengi leyfi Persónuverndar og Vísindasiðanefndar. Var þess farið á leit að litið yrði á bréfið sem umsókn landlæknis um heimild til að veita aðgang að gögnunum.

Í framhaldinu áttu sér stað bréfaskipti og bárust Persónuvernd m.a. afrit af bréfum Vísindasiðanefndar og landlæknisembættisins til rannsakenda, auk bréfs landlæknis til Persónuverndar vegna rannsóknarinar.

Með bréfi Vísindasiðanefndar var umsókn rannsakenda hafnað vegna þess að ekki var gert ráð fyrir að leita eftir samþykki kvennanna sem um ræðir og þar sem í fyrri rannsókn frá 1999 hefði verið tekið fram að öllum gögnum yrði eytt og þannig ótvírætt gefið í skyn að gögnin yrðu ekki notuð í öðrum tilgangi en þar kom fram.

Í bréfum landlæknisembættisins kom hins vegar fram að þrátt fyrir að tilskilin leyfi lægju ekki fyrir hefði aðgangur að umræddum gögnum hefði þegar verið veittur fyrir mistök. Tekið hefði verið á málinu sem öryggisfráviki og öllum gögnum verið eytt. Þá gerði landlæknir grein fyrir þeim ráðstöfunum sem hann hefði gripið til í þeim tilgangi að koma í veg fyrir að slíkt endurtæki sig.

Eftir sem áður lá fyrir beiðni landlæknisembættisins um heimild til þess að veita aðgang að upplýsingum úr fæðingaskrá og gögnum um fóstureyðingar og var hún rædd á fundi stjórnar Persónuverndar hinn 26. júní sl. Henni var synjað þar sem

• Hvorki var fyrirhugað að fræða konurnar um umrædda vinnslu né að afla samþykkis þeirra. Þá lá fyrir að þegar gagna var aflað árið 1999 var konunum heitið því að farið yrði með upplýsingarnar sem trúnaðarmál og þeim eytt að lokinni úrvinnslu.
• Í ljósi ábendinga landlæknis sjálfs um misbresti á öryggi var ekki talið að skilyrði laga um persónuvernd um viðeigandi öryggi væri uppfyllt.
• Fyrirhugað var að fara í gögn um 4.600 aðgerðir en aðeins var þörf upplýsinga um 380 konur. Því var lá ekki fyrir að skilyrði laga um að vinnsla persónuupplýsinga skuli ekki vera umfram það sem nauðsyn krefur í þágu tilgangs.

 Með vísan til þessa og að virtu áliti Vísindasiðanefndar taldi Persónuvernd ekki efni til að veita landlækni umbeðið leyfi til að veita aðgang að upplýsingum úr fæðingaskrá og gögnum um fóstureyðingar sem safnast hafa hjá embættinu.

Ákvörðun

I.

Málavextir og bréfaskipti

1.

Aðdragandi máls þessa er sá að hinn 20. mars 2007 barst Persónuvernd umsókn frá A og B um heimild til vinnslu persónuupplýsinga vegna rannsóknarinnar „Langtímaáhrif ráðgjafar um getnaðarvarnir á óráðgerða þungun og notkun getnaðarvarna meðal kvenna sem farið hafa í fóstureyðingu.“ Umrædd rannsókn átti að verða lokaverkefni hjúkrunarfræðinemans D til BS-prófs. Þá kom fram að verkefnið væri framhald af eldra verkefni sem unnið var á grundvelli leyfis frá tölvunefnd, dags. 2. mars 1999 (mál nr. 1999/44), sem var m.a. bundið því skilyrði að öll nafngreind gögn, þ. á m. greiningarlykill og samþykkisyfirlýsingar, yrðu eyðilögð að lokinni úrvinnslu og eigi síðar en 1. október 1999. Samkvæmt framangreindri umsókn stóð hins vegar til að vinna frekar með umrædd gögn, m.a. afla frekari upplýsinga um þær konur sem tekið höfðu þátt í fyrri rannsókn. Yrðu þær upplýsingar sóttar í fæðingaskrá og gagnasafn landlæknis um fóstureyðingar, en þar er að finna gögn sem safnast hafa á grundvelli 24. gr. laga nr. 25/1975, n.t.t. greinargerðir um fóstureyðingaraðgerðir.

Með framangreindri umsókn fylgdu ýmis gögn, m.a. samþykki forsvarsaðila á Landspítala Háskólasjúkrahúsi, dags. 9. febrúar, 16. febrúar, 2. mars og 5. mars 2007, og yfirlýsing landlæknis, dags. 8. mars 2007, um samþykki með fyrirvara um leyfi Persónuverndar og Vísindasiðanefndar.

Að fenginni framangreindri umsókn var efni hennar rætt bæði við A og starfsmann Landlæknisembættisins. Af hálfu Persónuverndar var þá greint frá því að áður en fjallað yrði um heimildir A og B til að vinna með gögn fengin úr gagnasafni landlæknis yrði að meta heimildir hans til að veita aðgang að þessum gögnum. Í framhaldi af því barst Persónuvernd tölvubréf frá landlækni, dags. 10. apríl 2007. Þar segir:

„Landlæknisembættinu er kunnugt um að Persónuvernd hafi nú til umfjöllunar umsókn [A] og [B] um heimild til vinnslu persónuupplýsinga vegna rannsóknar á langtímaáhrifum ráðgjafar um getnaðarvarnir. Ofangreindir vísindamenn hafa nú þegar farið fram á leyfi landlæknis til þess að afla gagna úr umsóknum um fóstureyðingar vegna rannsóknarinnar. Landlæknir svaraði erindi þeirra með bréfi dags. 8. mars 2007 þar sem hann sér því ekkert til fyrirstöðu að umsækjendur fái aðgang að nauðsynlegum gögnum að því tilskildu að rannsóknin fái leyfi Persónuverndar og Vísindasiðanefndar.  Þess er hér með farið á leit við Persónuvernd að hún líti á ofangreint bréf landlæknis sem umsókn til Persónuverndar.

Þá staðfestist það einnig hér með að Landlæknisembættið sér því ekkert til fyrirstöðu að [A] og [B] fái jafnframt aðgang að fæðingaskrá vegna sömu rannsóknar.“

Þar sem Persónuvernd taldi þörf vera á nánari skýringum óskaði hún, með bréfi, dags. 11. apríl 2007, upplýsinga landlæknis um fyrirkomulag á varðveislu gagnanna, m.a. til að fá mynd af umfangi þeirra og öryggi. Einnig áttu sér stað bréfaskipti við A, en þar sem þau varða einkum úrlausn Persónuverndar varðandi upplýsingavinnslu á vegum hennar og B, verða þau ekki rakin hér. Þó skal tekið fram að Persónuvernd hafði óskað afrits af bréfi frá Vísindasiðanefnd til A, dags. 3. apríl 2007, og fékk það sent frá A þann 9. maí 2007. Í bréfinu segir m.a.:

„Vísindasiðanefnd heimilar að rannsóknin verði gerð án þess að upplýsts samþykkis fyrir þátttöku í henni sé aflað, enda byggist rannsóknin eingöngu á fyrirliggjandi gögnum sem aðeins rannsakendur, sem bundnir eru trúnaðarskyldu í störfum sínum, munu hafa aðgang að og sem unnið verður með á ópersónugreinanlegu formi.“

Vísindasiðanefnd gerði þó vissar athugasemdir, fór þess á leit að henni bærist afrit af leyfi Persónuverndar þegar það lægi fyrir og tók fram að ekki mætti hefja framkvæmd rannsóknarinnar fyrr en endanlegt samþykki nefndarinnar hefði verið veitt.

Með bréfi til A, dags. 11. maí 2007, óskaði Persónuvernd nánari upplýsinga. Í bréfinu segir m.a. :

„Lög um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga byggja á þeirri grundvallarreglu að virða beri forræði einstaklings á upplýsingum sem varða hann sjálfan. Þeim mun viðkvæmari sem persónuupplýsingarnar eru, þeim mun mikilvægara er að virða þennan rétt einstaklingsins.

Í [?] svarbréfi yðar kemur hins vegar fram að þér teljið siðferðislega rétt að afla upplýsinganna um konurnar án þeirra vitneskju. Að mati Persónuverndar er hér um siðferðislegt álitaefni að ræða og er það hlutverk Vísindasiðanefndar að leggja mat á slíkt. Í símtali við starfsmann Persónuverndar þann 9. maí sl. kom fram að mál yðar verður bráðlega tekið fyrir í Vísindasiðanefnd. Er þess óskað að Persónuvernd berist afrit af afstöðu þeirrar nefndar þegar hún liggur fyrir.

Þá er þess óskað að Persónuvernd berist upplýsingar frá Landlækni um það með hvaða hætti hann geti auðveldlega fundið upplýsingar um umræddar konur í gagnasafni um fóstureyðingar á því tímabili sem rannsóknin tekur til, en eins og fram hefur komið hefur það að geyma upplýsingar um u.þ.b. 4.600 aðgerðir; þér þurfið hins vegar aðeins upplýsingar um 380 af þeim.“

2.

Persónuvernd sendi afrit af framangreindu bréfi til landlæknis og Vísindasiðanefndar. Í framhaldi af því barst henni afrit af bréfi frá Vísindasiðanefnd til A og B, dags. 22. maí 2007, svo og afrit af bréfi frá landlækni til þeirra beggja, dags. 26. s.m. Einnig barst Persónuvernd bréf frá landlækni, dags. 4. júní 2007. Verður nú gerð nánari grein fyrir efni þessara bréfa.

2.1.

Í bréfi Vísindasiðanefndar til A og B, dags. 22. maí 2007, segir m.a.:

„Fjallað var um svarbréf þitt [þ.e. tölvubréf frá 29. maí 2007 þar sem svarað er bréfi frá Vísindasiðanefnd, dags. 3. apríl s.á.] og innsend gögn á fundi Vísindasiðanefndar 22.05.2007. Í upplýsingatextum til þátttakenda vegna fyrri rannsóknarinnar frá árinu 1999 er ekkert getið um hugsanlega eftirfylgni við rannsóknina eins og þá sem nú er fyrirhugað að framkvæma. Hinsvegar er skýrt tekið fram að: “Gætt verður nafnleyndar þannig að nafn þitt kemur hvergi fram á spurningalistanum. Engir aðrir en rannsakendur hafa aðgang að þeim upplýsingum sem þú gefur. Farið er með þínar upplýsingar sem trúnaðarmál og gögnum eytt að lokinni úrvinnslu.” Vísindasiðanefnd getur ekki tekið undir það sjónarmið þitt sem fram kemur í bréfi dags. 7. maí 2007 að: “Af siðferðislegum ástæðum er það talin vera betri leið að afla þessara tilgreindu upplýsinga með því að skoða skrár í stað þess að leita beint til kvennanna.” Það er mat nefndarinnar að virða beri forræði einstaklingsins á upplýsingum sem varða einstaklinginn sjálfan. Jafnframt, þar sem skýrt er tekið fram í fyrri rannsókn frá 1999 að öllum gögnum verði eytt og þannig ótvírætt gefið í skyn að gögnin verði ekki notuð í öðrum tilgangi en þar kom fram er umsókn þinni, 07-048 Langtímaáhrif ráðgjafar um getnaðarvarnir á óráðgerða þungun og notkun getnaðarvarna meðal kvenna sem farið hafa í fóstureyðingu, hafnað.“

2.2.

Í bréfi Landlæknisembættisins til A og B, dags. 26. maí 2007, kemur fram að embættið hafði þá þegar veitt umbeðinn aðgang, þ.e. þegar í lok apríl 2007. Um það segir m.a.:

„Gagnaöflun gekk fljótt og vel og var henni lokið 3. maí. Þá höfðu enn engin leyfi borist og við eftirgrennslan kom í ljós að aðalleiðbeinandi var í 2ja vikna dvöl erlendis. Nokkrum dögum síðar barst Landlæknisembættinu afrit af bréfi Persónuverndar til aðalleiðbeinanda sem gaf til kynna að leyfi væru ekki fyrir hendi eins og Landlæknisembættið hafði verið sannfært um á þeim tíma sem nemanum var veittur aðgangur að gögnum. Á næstu dögum var þessi staðreynd æ ljósari.

Af bréfi landlæknis frá 8. mars s.l. má ljóst vera að aldrei stóð til að veita aðgang að þessum gögnum nema fyrir lægju leyfi Persónuverndar og Vísindasiðanefndar. Þar sem nú hefur komið í ljós að þessi leyfi lágu ekki fyrir verður að eyða þeim gögnum sem aflað var, nú þegar. [?]

Landlæknisembættið harmar það mjög að svona hafi farið og átelur þessi vinnubrögð. Reyndum vísindamönnum og leiðbeinendum háskólanema má ljóst vera að gagnaöflun má ekki hefjast fyrr en tilskilin leyfi liggja fyrir. Þá harmar Landlæknisembættið að hafa veitt aðgang að þessum gögnum án þess að hafa leyfin raunverulega undir höndum. Þetta er á skjön við reglur Landlæknisembættisins og verður tekið á því sem öryggisfráviki. Líklega hefur það haft áhrif í þessari atburðarás að hér er um virta og reynda vísindamenn að ræða sem Landlæknisembættið hefur átt góð og traust samskipti við í áratugi. Reglur landlæknis verða nú hertar til þess að koma í veg fyrir að atvik sem þetta endurtaki sig. Þar sem bæði Persónuvernd og Vísindasiðanefnd tengjast málinu mun Landlæknisembættið tilkynna þeim þetta atvik og skýra frá hvernig brugðist hefur verið við og hvernig komið verður í veg fyrir að slíkt endurtaki sig.“

2.3.

Með bréfi, dags. 4. júní 2007, greindi Landlæknisembættið Persónuvernd frá því að fyrir mistök hefði umræddur aðgangur verið veittur. Hefðu viðkomandi aðilar komið til landlæknis og öllum gögnum, bæði frumgögnum og afleiddum gögnum, verið eytt. Þá gerði landlæknir grein fyrir þeim ráðstöfunum sem hann hefði gripið til í þeim tilgangi að koma í veg fyrir að slíkt endurtæki sig.

II.

Forsendur og niðurstaða

1.

Gildissvið laga nr. 77/2000 um persónuvernd og meðferð persónuupplýsinga, sbr. 1. mgr. 3. gr. þeirra laga, og þar með valdsvið Persónuverndar, sbr. 1. og 2. mgr. 37. gr. laganna, nær til sérhverrar rafrænnar vinnslu persónuupplýsinga, sem og handvirkrar vinnslu slíkra upplýsinga sem eru eða eiga að verða hluti af skrá. Persónuupplýsingar eru sérhverjar persónugreindar eða persónugreinanlegar upplýsingar, þ.e. upplýsingar sem beint eða óbeint má rekja til tiltekins einstaklings, látins eða lifandi, sbr. 1. tölul. 2. gr. laganna; og vinnsla er sérhver aðgerð eða röð aðgerða þar sem unnið er með persónuupplýsingar, hvort heldur sem vinnslan er handvirk eða rafræn, sbr. 2. tölul. 2. gr. Af þessu leiðir að efni máls þessa lýtur að vinnslu persónuupplýsinga og þar með fellur umfjöllun um efni þess undir valdsvið Persónuverndar.

Við vinnslu persónuupplýsinga verður ávallt að vera fullnægt einhverju skilyrðanna í 8. gr. laga nr. 77/2000. Séu upplýsingarnar viðkvæmar þarf auk þess að vera fullnægt einhverju af skilyrðum 1. mgr. 9. gr. laganna, sbr. þó 2. og 3. mgr. Að mati Persónuverndar lýtur mál þetta að viðkvæmum persónuupplýsingum og þarf veiting aðgangs að þeim bæði að eiga sér stoð í 8. og 9. gr. laganna. Jafnframt þarf að vera fullnægt öllum grunnskilyrðum 1. mgr. 7. gr. laga nr. 77/2000 þegar unnið er með persónuupplýsingar, þ. á m. að við meðferð persónuupplýsinga skal þess gætt að þær séu unnar með sanngjörnum, málefnalegum og lögmætum hætti og að öll meðferð þeirra sé í samræmi við vandaða vinnsluhætti persónuupplýsinga (1. tölul.); að þær séu fengnar í yfirlýstum, skýrum, málefnalegum tilgangi og ekki unnar frekar í öðrum og ósamrýmanlegum tilgangi (2. tölul.); og að þær séu nægilegar, viðeigandi og ekki umfram það sem nauðsynlegt er miðað við tilgang vinnslunnar (3. tölul.).

2.

Stjórn Persónuverndar ræddi mál þetta á fundi sínum þann 26. júní 2007. Þar sem ekki er heimild í 8. og 9. gr. laga nr. 77/2000 fyrir landlækni til að veita umræddan aðgang að upplýsingum úr fæðingaskrá og umræddum gögnum um fóstureyðingar reynir á hvort Persónuvernd veiti sérstaka heimild til þess. Við mat á því hvort slíkt leyfi skuli veitt ber, eins og áður segir, að líta til þess hvort vinnsla fullnægi ákvæðum 7. gr. laganna, m.a. kröfunni um sanngjarna vinnslu og um meðalhóf.

Varðandi mat á því hvort uppfyllt sé skilyrði 1. tölul. 1. mgr. 7. gr. um sanngirni o.fl. ber, að mati Persónuverndar, að líta til þeirrar grundvallarreglu einkalífsréttarins að virða skal forræði einstaklings á upplýsingum sem varða hann sjálfan, og að þeim mun viðkvæmari sem persónuupplýsingarnar eru, þeim mun mikilvægara er að virða þennan rétt einstaklingsins. Í þessu tilviki er hvorki fyrirhugað að fræða konurnar um umrædda vinnslu né að afla samþykkis þeirra. Þá liggur fyrir að árið 1999, þegar þeirra gagna var aflað, sem nú er byggt á, var umræddum konum heitið því að farið yrði með upplýsingarnar sem trúnaðarmál og þeim eytt að lokinni úrvinnslu. Verður því að telja veitingu aðgangs stríða gegn 1. tölul. 7. gr.

Í 2. tölul. 1. mgr. 7. gr. kemur fram að ekki skal unnið með upplýsingar í öðrum tilgangi en þeim sem þeirra var safnað í nema hann fái samrýmst þeim tilgangi. Þó getur vinnsla í sagnfræðilegum, tölfræðilegum eða vísindalegum tilgangi verið samrýmanleg að því tilskildu að viðeigandi öryggis sé gætt. Í ljósi ábendinga landlæknis sjálfs um misbresti á öryggi verður ekki talið að þessu skilyrði sé fullnægt.

Að því er varðar 3. tölul. 1. mgr. 7. gr., um að persónuupplýsingar skulu ekki vera umfram það sem nauðsyn krefur í þágu tilgangs vinnslu, verður að líta til þess að komið hefur fram að erindið lýtur að gögnum um 4.600 aðgerðir en aðeins er þörf upplýsinga um 380 konur. Liggur ekki fyrir að skilyrði 3. tölul. sé uppfyllt.

Með vísan til alls framangreinds, og að virtu áliti Vísindasiðanefndar, sbr. framangreint bréf hennar, dags. 22. maí 2007, eru ekki efni til þess, að mati Persónuverndar, að veita landlækni umbeðið leyfi til að veita umræddan aðgang að upplýsingum úr fæðingaskrá, sem og gögnum um fóstureyðingar sem safnast hafa hjá Landlæknisembættinu í samræmi við ákvæði 24. gr. laga nr. 25/1975.

Á k v ö r ð u n a r o r ð:

Hafnað er beiðni landlæknis um umbeðið leyfi til að veita A og B aðgang að upplýsingum úr fæðingaskrá, sem og gögnum um fóstureyðingar, sem safnast hafa hjá Landlæknisembættinu í samræmi við ákvæði 24. gr. laga nr. 25/1975, í þágu rannsóknarinnar „Langtímaáhrif ráðgjafar um getnaðarvarnir á óráðgerða þungun og notkun getnaðarvarna meðal kvenna sem farið hafa í fóstureyðingu.“